Ewing Sarkom in der Schulter

[Ari81]

Hallo Zusammen,

mein Name ist Ari und vor 1,5 Wochen wurde bei dem Freund meiner Schwester ein Ewing Sarkom in der Schulter diagnostiziert. Wir waren alle ziemlich schockiert weil keiner mit so etwas gerechnet hat. Seit dem ist er und meine Schwester jeden Tag im Krankenhaus um die notwendigen Untersuchungen zu machen.

Für ihn aber auch für meine Schwester ist das alles ziemlich hart und wahrscheinlich auch noch nicht so wirklich real - eher ein Alptraum. Naja jedenfalls wollen sie sich nicht so richtig in das Thema einlesen um nicht noch mehr Panik zu bekommen. Ich versuche jetzt also insofern zu helfen, das ich mich über alles informiere und das dann gefiltert weiter gebe. Also beschäftige ich mich damit seit 1,5 Wochen ziemlich ausgiebig. Ich muss sagen, ich finde es super das es ein solches Forum gibt in dem man sich austauschen kann. Ich habe schon alles möglich gelesen und war wirklich über vieles erschrocken, traurig aber auch froh, da es viele Geschichten gibt die Mut machen.

Er wird in einem Sarkom Zentrum behandelt, was aber angeblich nur wenig Fälle dieser Art bisher hatte. Er wird nach Euro Ewing 99 behandelt und morgen fängt die Chemo an.

Da viele hier sagen, es sei wichtig sich ausgiebig selber zu informieren und auch mit unterschiedlichen Ärzten zu sprechen habe ich folgende Fragen.

Ich habe gelesen, dass Münster den Vorsitz der Ewing Studie hat und z.B. in Heidelberg die Schwerionenbestrahlung gemacht wird. Habt ihr in der Behandlungszeit mit verschiedenen Kliniken gesprochen?
Wie setzt man sich denn am besten mit denen in Kontakt? Braucht man eine Überweisung oder ruft man einfach in der entsprechenden Abteilung an und macht einen Termin? Sollte man seine ganzen Unterlagen (Befunde etc) zusammen haben, damit andere Ärzte die dann bewerten können?

Da die Behandlung - was Chemo angeht - immer die gleiche ist (so wie ich das sehe), was sind die Themen bei denen die Meinungen abweichen können? Operation (ja, nein, wie genau?), Strahlentherapie (welche Form etc.?).

Bezüglich der Chemo - gibt es Dinge auf die man besonders achten sollte neben der ausgiebigen Mundhygiene?

Ich wäre euch wirklich sehr sehr dankbar wenn ihr mir weiterhelfen könntet. Ich bin eher jemand der vemeidet zum Arzt zu gehen und daher wenig Erfahrung mit so etwas habe.

Vielen lieben Dank!

Lg
Ari