Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

[Sweetmaus]

Liebe Ange,

ich freue mich sehr für Dich und hoffe, das alles gut geht. Ich drücke ganz fest die Daumen :-).

Du hattest doch auch anfangs ET? Wie hat sich die PV angekündigt? Haben sich Deine Blutwerte verändert oder hast du auch andere Beschwerden bekommen, die dann auf eine PV hingewiesen haben?

Ganz liebe Grüsse,
Sweetmaus

[ange]

Hey Sweetmaus,

also es bestand ja von Anfang an der Verdacht auf eine PV. Aber die Blutwerte sprachen dann für eine ET... Es war so eine Art Mischung.
Das endgültige Ergebnis der KMP entsprach dann aber eher der PV. Also ist es jetzt eine PV.
An meinem Befinden oder den Werten hat sich eigentlich nichts verändert. Ich spritze nach wie vor das Interferon und nehme ASS und es geht mir seitdem einfach nur super!! Als wenn nichts wäre, ausser mal mehr Müdigkeit oder ähnliches.

Danke für´s drücken
Ange

[Sweetmaus]

Hi Ange,

hast du immer schon mit Interferon therapiert? Also von Beginn Deiner Erkrankung an? Schön, dass Du das Mittel so gut verträgst. Ich frage deshalb, weil mein Häm mir abgeraten hat von Interferon wegen der starken Nebenwirkungen. Aber ich denke, jeder verträgt das Medikament anders. Ich nehme Xagrid - täglich 2 x 2 und vertrage es gut. Habe jetzt hier aber auch schon viel gelesen, dass es andere nicht vertragen.

Schade, dass hier momentan so wenig geschrieben wird. Ich würde mich gern viel mehr austauschen.

Alles Liebe wünscht
Sweetmaus

[ange]

Guten Morgen Sweetmaus,

ja, ich habe von Anfang an Interferon genommen. Ich hatte überhaupt keine Probleme, ganz am Anfang mehr Müdigkeit und etwas weniger Appetit. Ich habe am Anfang vorher Paracetamol genommen, dann habe ich es ohne probiert und es ging auch. Jeder reagiert anders auf die Medis, aber von vornherein zu sagen, das gebe ich nicht wegen der NW finde ich nicht richtig. Bei mir kommt allerdings ja auch hinzu, das ich von Anfang an gesagt habe, das ich noch Kinderwunsch habe und da ist dies das einzige Medikament was ich nehmen darf. Xagrid und Co darf ich deshalb gar nicht nehmen. Diese sollte man, soweit ich weiss bei Kinderwunsch gar nicht einsetzen.
Naja, ich bin ganz froh das ich das Interferon gut vertrage auch aus dem Grunde, da man sich ja noch immer nicht 100% ig sicher ist, ob die anderen Medis nach Jahrzehnter langer Einnahme nicht doch das entstehen einer ALL begünstigen. ... Da ich ja nun nicht 60 oder 70 J. alt bin muss ich wohl noch ne ganze Zeit Medis nehmen ...

Liebe Grüsse
Ange

[St. Georg]

Hallo Sunny68,
ja, ich bange jedesmal, ob mein gebuchter Termin zustande kommt; leider ist es weit zu meinem Häm., so ca. 70 km für eine Strecke, also 140 km pro Termin. Bis jetzt hat es seit 41/2 Jahren geklappt, ich bin aber auch nicht sicher, ob sie mich ansonsten anrufen würden.
Meine Arbeit gebe ich in wenigen Monaten definitiv auf, habe schon gekündigt. Mir geht es um Größenordnungen besser, wenn ich den beruflichen Streß und Druck nicht habe; werde mich deshalb also in den vorgezogenen Ruhestand abmelden und mehr Zeit haben.

Frage an alle: Wie oft ist bei Euch denn die Biopsie gemacht worden? Bei mir war es nur 1 x zu Beginn, um die Diagnose abzusichern. Sicher, es hängt extrem vom individuellen Verlauf ab.
Viele Grüße an alle!
St. Georg

[ange]

Hallo st. Georg,

also, mir hat meine Hämatologin gesagt das sie die Punktion so in 4-6Jahren wiederholen möchte. Es sei denn es kommt natürlich irgendwas dazwischen. Aber ich glaube es gibt viele, wo die nur einmal gemacht wurde.
lg
ange

[Sweetmaus]

Hallo Georg und Ange :-)

bei mir wurde auch bislang nur eine Punktion gemacht - 2007 zur Diagnosestellung. Bislang bin ich von einer zweiten verschont geblieben. Meine Blutwerte sind stabil und daher eine Veränderung der Erkrankung nicht vorhanden. Deshalb soll erstmal keine weitere Punktion gemacht. Ich reiße mich auch nicht drum, ehrlich gesagt. Ich habe sie als sehr unangenehm in Erinnerung und ich hatte noch 3 Tage Schmerzen danach und konnte kaum gehen. Andererseits - wenns wieder soweit sein sollte, ist es halt so.

Liebe Grüsse,
Sweetmaus

[Sabine42]

Hallo,ich hatte auch erst eine Punktion,aber es wurde auch erst im August 2011 festgestellt.
Liebe Grüße Sabine

[mary_85]

Hallo

Ich bin 27 Jahre jung und habe seit Sept. 2011 die Diagnose ET. Meine Werte sind immer gleich hoch bei ca. 1000. Seit einem Jahr nehme ich nur das Aspirin Cardio 100. Heute war ich bei einem neuen Hämatologen und er hat mir geraten eine Therapie mit Interferon zu beginnen. Da ich noch einen Kinderwunsch habe, bin ich mir unsicher, ob ich eine Therapie beginnen soll oder nicht.

Hat jemand Erfahrungen?

Mir geht es sehr gut. Ich fühle mich sehr gesund und habe keine Beschwerden.

Danke und Gruss

[ange]

Hallo Mary,

also, ich mache eine Therapie mit Interferon und bin gerade schwanger. Es ist das einzige Medikament, bisher, welches du bei Kinderwunsch und auch während der Schwangerschaft nehmen kannst bei unseren Erkrankungen.
deine Thrombos sind bei 1 million? wie sind die anderen Werte? HB, HK usw.... Wenn die Werte in der Norm sind und du keinerlei Beschwerden hast, und du nicht bald schwanger werden möchtest, könntest du auch noch mit einer Therapie warten.
Wenn du allerdings im nächsten Jahr schwanger werden möchtest, dann würde ich schon mit einer Therapie beginnen, um die Thrombos zu reduzieren. Bevor ich von meiner Krankheit wusste hatt ich 3 frühe Fehlgeburten, die mit der Versorgung des Mutterkuchens zusammenhingen. Wie wir jetzt wissen. Diesmal sieht alles gut aus, meine Werte sind im Normbereich. Ich hoffe es wird so bleiben...

lg ange

[mary_85]

Hallo Ange

Danke für deine Infos.
Meine Thrombozyten sind bei plus/minus 1 Million. Das Hämoglobin ist i.O. Hämatokrit ist bei 0.448 l/l. Leukozyten sind zwischen 7 und 12 G/l. Lymphozyten bei 59.0 %. Leider sind die Werte bei jedem Mal etwas schlechter, obwohl es mir sehr gut geht. Na ja.
Ich hole mir noch eine Zweitmeinung und dann hoffe ich bald die richtige Entscheidung treffen zu können.

Ange ich wünsche dir alles Gute

lg, mary

[sunny68]

Hallo St.Georg,

meine Güte da hast Du ja einen ganz schön langen Weg zum Arzt
Hatte gestern ja meine Termin beim Hämatologen und die Werte sind momentan richtig gut Thrombozyten 283.000. Der Hämaglobin Wert ist 11,3 - etwas niedrig. Er hat gemeint, das ich deswegen so müde ist. Aber dann sind die 4 Tabletten täglich wohl jetzt meine Dosis
Eigentlich hatte ich einen Zettel mit ein paar Fragen dabei, die mir so eingefallen sind. Als ich so im Wartezimmer saß und die anderen Patienten über Ihre Chemo´s und Ihren Krebs reden hörte, kam ich mir meine "Wehwehchen" richtig unwichtig vor.
Habe gestern viele auch z.T. jüngere Leute gessehen, viel jünger wie ich , die mit Mütze (ohne Haare) ganz tapfer ihre Infusionen bekommen haben. (da ist eine Tagesklinik mit dabei) Da ist einfach alles andere plötzlich völlig egal.

Ach übrigens -habe auch mal wegen der Leberwerte nachgefragt und er meinte das er 1-2 mal im Jahr mitmacht und die bei mir o.k. sind.

So dann wünsche ich Dir und allen Anderen ein schönes Wochenende.

LG
Sunny68

[Sabine42]

Hallo Sunny
Deine Blutwerte sind ja echt sehr gut,ich hoffe du fühlst dich auch gut.Aber du hast ja so Recht,als ich bei Hämatologen war,waren auch sehr viele Patienten dort,den es viel schlechter ging als mir,also wollen wir nicht jammern.Ich hoffe das bleibt auch noch lange so.
Ich wünsche allen ein schönes Wochenende,genießt die Sonne.
Liebe Grüße Sabine

[St. Georg]

Hallo Sunny68,

freut mich, dass Deine Werte so stabil sind, ist bei mir ähnlich, aber etwas mehr Thrombozyten (bei 400 Tsd.). Danke allen, die sich zur Häufigkeit der KMP geäußert haben, ist schon beruhigend zu wissen, dass das nicht öfter gemacht wird (hatte ich anders vermutet). Was mich noch interessiert sind die Hämaglobin-Werte: Dein Häm. meint, 11,3 wären niedrig..(?) Nun weiß ich nicht, in welcher Maßeinheit sie angegeben sind, meine Werte liegen nie über 7,9, eine Bemerkung dazu habe ich auch nicht gehört (nur zu den Leukozyten, die immer leicht zu hoch sind). Ich werde beim nächsten Termin mal nachfragen (wenigstens nach der Masseinheit). Deine Bemerkung zu den Leuten in den Wartezimmern kann ich 1 zu 1 nachvollziehen, das nehme ich genauso wahr. Unterschied: Ich habe nie beobachtet, dass sie miteinander sprechen würden, keiner sagt irgendetwas (nur zu Begleitpersonen, wenn vorhanden).
Ob das regional bedingt ist? Ich sehe so etwa 30 Patienten, habe aber noch nie jemanden wiedererkannt (nach 4 1/2 Jahren schon verwunderlich)
Was hat das übrigens mit den Leberwerten auf sich? Ich habe nie danach gefragt...

Allen einen schönen und ruhigen Herbst!
LG St. Georg

[sunny68]

Hallo St.Georg,

habe gerade mal den Zettel vom Hausarzt rausgeholt - zu dem gehe ich immer zwischendurch zur Blutkontrolle - die faxen die mir die Ergebnisse immer zu und da steht ein Richtwert bei Hämaglobin von 12-16. Komisch, habe gleich nochmal nachgeschaut ob ich mich nicht verlesen habe, aber bei mir steht das so drauf
Es freut mich wirklich für Dich, das Du die Möglichkeit hast bald in Vorruhestand zugehen.
Das mit den Leberwerten war hier irgendwann im Gespräch (bei der Einnahme von Xagrid), aber vielleicht habe ich das "verwurschtelt"
Irgendwie habe ich manchmal so ein mulmiges Gefühl, was die tägl. Einnahme von den Tabletten anstellen, ohne das man jetz merkt.
So dann noch einen schönen Sonntag (bei uns heute leider ohne Sonne)

LG
Sunny68