Kleinzeller seit Nov 08, Hirnmetas seit Mai 09, suche Erfahrungsaustausc

[paula2007]

hallo bea,

es ist leider wirklich schwer einen guten pflegedienst zu finden. besonders bei krebspatienten. wir haben auch einmal gewechselt und beim 2. pflegedienst klappte eingentlich auch nur alles, weil wir immer dahinterstanden und mitgedacht haben. aber solche bemerkungen sind echt total daneben!!!
ich wünsche dir trotzdem ein schönes wochenende und wenn du ein schlechtes gefühl hast, wechsel ruhig! glg, nicole

[rosa.sputnik]

Bea?

Ist alles soweit in Ordnung bei Euch?

Besorgte Grüße
Jasmin

[bea]

hallo ihr lieben,
sorry dass ich mich so lange nicht gemeldet habe. ich danke euch dass ihr hier seid! an dieser stelle möchte ich auch allen danken, die mir im thread "bendamustin" so lieb und hilfreich zur seite gestanden haben. dies schreibe ich bewußt in diesem faden, da ich den bendamustin-thread nicht nochmal nach oben holen will.

dies hier war mein erster faden hier im forum und ich möchte nun mit ihm ins angehörigen-forum umziehen, denn meinem dad geht es nicht gut und ich will nicht dass betroffene zufällig ungewollt etwas lesen was sie nicht wollen.
seit paar stunden lese ich hier rum, lese nochmal annikas faden, lese eure PN's, fange an zu schreiben und lösche wieder.

mein dad liegt ja seit donnerstag wieder auf der palliativstation, sein zustand hat sich so drastisch verschlechtert dass wir alle damit komplett überfordert sind, es so schnell nicht wahrhaben können und nur noch angst haben. ich kriege keine ruhe wenn ich nicht bei ihm bin, so wie jetzt, wo er alleine mit seinem bruder sein möchte, oder abends, wenn er uns alle nach hause schickt... ich möchte mich am liebsten ins bett verkriechen, eine dicke decke über mich stülpen und alle gedanken und gefühle ausschalten. oder die zeit zurückdrehen... oder zumindest anhalten...
ich bin froh dass mein dad noch klar im kopf ist und wir uns mit ihm normal unterhalten können. nur manchmal ist er etwas verwirrt. das sind aber meistens kleinigkeiten bzw. sachen wo er sich nicht sicher ist ob er es geträumt hat oder ob es tatsächlich geschehen ist. ich hoffe, dass es am morphium liegt und nicht an den hirnmetas.
leider wird die lähmung immer schlimmer. seine arme zittern und zucken von tag zu tag stärker und ich habe große angst, dass sie demnächst auch gelähmt sein könnten. mein dad hat große angst, er ist nervös und es sieht so aus als ob er angst hätte trotz müdigkeit einzuschlafen.
alles scheint nun so unabänderbar zu sein dass man diese angst gar nicht beschreiben kann.
nun mache ich mich gleich mit meinem mann auf den weg zum dad...

ich grüße euch alle ganz lieb und wünsche euch einen schönen sonntag,
bea

[Mariesol]

Liebe Bea,

ganz entsetzt habe ich gerade gelesen, dass es Deinem Vater gerade so schlecht geht.
Ich bin in Gedanken bei Euch...viel Kraft und viel Liebe Eure Mariesol

[bea]

liebe gabi-diana, liebe mariesol,
muss jetzt leider schnell ins bett, wollte mich aber noch für eure lieben beiträge bedanken. leider ging es meinem dad heute schlechter, hat den ganzen tag geschlafen und war sehr verwirrt. ich kann es immer noch nicht glauben, dass uns alle sagen dass es jetzt zu ende geht... ich weigere mich!!!!
lg, bea

[rosa.sputnik]

Liebe Bea,

es ist so schwer die richtigen Worte zu finden,... ich wünsch Dir alle Kraft der Welt um es auszuhalten, und irgendwann, wenn die Zeit gekommen ist, auch loszulassen.

Ich drück Dich Bea und denke an Dich

Deine Jasmin

[paula2007]

liebe bea,

es tut mir so leid, dass es deinem papa so schlecht geht. das erinnert mich leider sehr daran wie es bei uns vor knapp 5 wochen aussah...

ich wünsche dir für die jetzt kommende zeit besonders viel kraft, damit du deinen papa weiterhin so liebevoll bis ans ende seines weges begleiten kannst. es wird nicht leicht, aber denke daran, dass er dann nicht mehr leiden muss... liebe bea, ich drücke dich ganz fest und sende diir herzliche grüße, deine nicole

[Mariesol]

Liebe Bea,

dies sind die Momente vor denen wir uns alle am meisten fürchten.
Ich hoffe Du fühlst die Wärme die ich Dir sende...fühl Dich umarmt Deine Mariesol

[Angelique1973]

Liebe Bea,

mir tut's wahrsinnig leid, das sich der Zustand Deines Papas so verschlechtert hat und wünsche Dir für die bevorstehende Zeit alle Kraft der Welt.

In Gedanken bin ich bei Dir und nehm Dich ganz fest in den Arm.

LG Angelique

[bea]

hallo ihr lieben,
ich freue mich sehr dass ihr alle an uns denkt (auch danke an alle die eine PN geschickt haben mit der bitte um verständnis dass ich aus reiner zeitnot nicht sofort antworten kann).
eure beiträge zu lesen tut mir unheimlich gut, ich wüßte nicht, was ich ohne euch tun sollte.
nun, heute war ich wieder beim dad, er hat nicht mehr soviel geschlafen wie gestern und ist auch nicht mitten im satzaussprechen eingeschlafen wie gestern. leider ist er zunehmend verwirrter, wobei die klaren momente überwiegen. er hat auch keine konstanten schmerzen sondern eher schubweise ganz schlimme die nur paar minuten anhalten. ist sehr unruhig, nervös und teilweise angstbeladen. mir tut es in der seele weh dass ich nicht helfen kann.
habe heute ein gespräch mit der frau vom sozialen dienst gehabt, bezüglich hospiz (dies wurde mit dem arzt schon heute morgen mit meiner mama und meinem dad besprochen, da war ich aber nicht dabei). mein dad möchte nach hause, meine mama will ihn auch zu hause haben obwohl alle wissen dass es nicht machbar ist. ich möchte es ja auch. aber selbst auf der palliativstation bedarf es 2-3 krankenschwestern bzw. pfleger um meinen dad richtig zu pflegen bzw. im bett zu versorgen oder umzulagern. alle sagen, wir schaffen es nicht zu hause mal abgesehen von dem "sicherheitsgefühl" sich in sicheren händen zu fühlen... morgen erfahren wir wie lang die warteliste ist. es wurde uns aber versprochen dass mein dad aus der palliativstation nicht eher entlassen wird bevor ein bett im hospiz frei für ihn ist. mein dad möchte am liebsten dort bleiben und macht sich jetzt schon sorgen dass im hospiz kein arzt tagtäglich anwesend ist...
nun fängt es damit an dass mein dad sehr rote stellen vom liegen hat. die krankenschwestern meinten, es sei noch nicht sehr schlimm, aber er müßte jetzt vermehrt auf der seite liegen damit es nicht schlimmer wird und offen wird. habt ihr erfahrungen damit und habt vielleicht einen rat was man noch tun könnte????

Sorry, dass ich momentan so kurz angebunden bin, in euren threads nichts schreibe, Angelique immer noch nicht wirklich auf ihren beitrag geantwortet habe und manchmal auf PN's nicht sofort antworte... es ist reiner zeitmangel!

danke an das angehörigenforum und auch hier sorry dass ich hier so plötzlich reingeplatzt bin, ich hoffe ihr nehmt es mir nicht übel dass ich jetzt einfach nur hier bin ohne bei anderen momentan zu schreiben.

ich grüße euch alle und danke euch nochmal!
wünsche euch alles liebe und eine sorglose nacht!
bea

und wer erlaubt, den möchte ich ganz doll

[paula2007]

hallo bea,

mein papa hatte erst eine wechseldruckmatratze vorbeugend gegen die durchgelegenen stellen. das ist bestimmt eine prima sache, nur konnte mein papa da nicht drauf liegen, weil ja schon knochen gebrochen waren. er bekam dann eine besonders weiche matratze und sollte so oft wie möglich umgelagert werden. leichter gesagt als getan, wenn man eh schon kaum liegen kann. er bekam dann erst eine stelle am re. beckenknochen, dann eine am linken und kurz vor seinem tod kamen auch überall anders stellen wo z.b. die knie aufeinander lagen oder wenn die knöchel aneinanderrieben. das war echt furchtbar. zum schluß waren die stellen pechschwarz und bis auf den knochen. ich hoffe, dass es bei euch nicht soweit kommt. wenn dein papa einigermassen liegen kann solltet ihr auf alle fälle diese wechseldruckmatratze beantragen. deshalb finde ich die aussage, dass es noch nicht so schlimm ist nicht gerade angebracht. bei meinem papa ging es wirklich von einen tag auf den anderen-wenn erstmal eine rote stelle da war, war sie oftmals am nächsten tag bereits offen. am besten alles im auge behalten. auch den po, der war bei meinem papa auch besonders schlimm.
die sache mit dem hospiz ist sicherlich der richtige weg für euch. auch wenn ihr ihn lieber zu hause hättet-manchmal geht es einfach nicht und wenn ihr selber schon sagt, dass ihr es nicht schafft, dann habt ihr da sicherlich eine gute alternative. ich wünsche euch weiterhin alles gute und (bitte nicht falsch verstehen), dass dein papa nicht mehr zu sehr leiden muss! viel kraft und ganz liebe grüße von nicole, ich drücke dich ganz fest!!!

[Mariesol]

Liebe Bea,


alles alles Liebe und ganz viele gute Gedanken sendet Dir Mariesol

[leo37]

liebe bea,

in gedanken bei euch

liebe grüße
leo

[Angelique1973]

Liebe Bea,

ich Dich ganz doll.

Alles Liebe

Angelique

[bea]

hallo ihr lieben, ich danke euch vom herzen für's dasein. habe nur kurz zeit da ich nur meine sachen hole und gleich wieder zum papa fahre und bei ihm die nacht bleibe. er ist viel ruhiger wenn wir da sind... bitte betet oder drückt die daumen, dass alles, wie auch immer, gut ausgeht...
melde mich wenn ich wieder zuhause bin, im KH gibt es kein internet (nur für privatpatienten...)
lg, bea