Leber-Lymphom

[Schokolinse]

erfuhr grad noch, dass es sich um einen Burkitt handeln soll...meine Güte, ich weiß grad nicht mehr wem ich noch vertrauen kann und wem nicht

[flautine]

Liebe Maya,

ich bin entsetzt darüber, wie mit Euch in der Klinik umgegangen wurde und wird! Das hört sich an wie aus einem schlechten Film! Wir hatten ja auch manchmal das Gefühl, dass nicht Tacheles geredet wird, aber das ist mit dem, was Ihr erlebt, auch nicht entfernt vergleichbar. Vor einer Chemotherapie muss das Einverständnis des Patienten nach gründlicher Aufklärung seitens der Ärzte eingeholt werden! Ich glaube, wenn uns das passiert wäre, wäre ich noch nachts im KH aufgekreuzt und hätte die aufgemischt - auch wenn das gar nichts nutzen würde, da nachts eh der Prof nicht da ist ...
Zum Burkitt: Das ist eine Form des B-Zell-Lymphoms, daher widerspricht das nicht der bisherigen Diagnose, sondern ist nur eine Präzisierung. Burkitt-Lymphome zählen zu den aggressivsten, sprechen aber gerade deshalb sehr gut auf Chemo an. Vielleicht hat sich der Prof deshalb zu der Aussage hinreißen lassen (so sehe ich das), Deine Ma würde gesund entlassen. Ich denke, kein Arzt kann das in diesem Stadium sagen, und für mich weist es nur wieder auf die Überheblichkeit hin, die Ihr heute so krass erleben musstet.
Wäre ich an Eurer Stelle, müsste schon etwas passieren, damit ich dem Arzt noch vertrauen könnte. Er müsste klar erkennen lassen, dass er sein Fehlverhalten eingesteht, und zusichern, dass er Euch, vor allem aber Deine Mutter, über alles informiert, was mit der Behandlung zu tun hat. Auch Entscheidungen müssen in Absprache mit Deiner Mutter getroffen werden.

Versuch trotzdem gut zu schlafen, die Energie brauchst Du morgen!
Liebe Grüße
flautine

[Noddie]

Hallo Maya,
ich bin da etwas geteilter Meinung.Also 5000 sind schon lebensgefährlich so das ich das direkte geben einer Chemo nachvollziehen kann.Was ich nicht so ganz nachvollziehen kann ist das der Doktor nichts gesagt habt.
Komischerweise kam mir der Gedanke das Deine Mutter vielleicht doch mehr weis als ihr denkt und sie über die erste Chemo bescheid wuste ,euch nur wiedermal nichts gesagt hat. Sie dem Doc vielleicht verboten hat mit Euch zu reden und Euch alles häppchenweise zu erzählen.Ich weis ja nicht wo Deine Mutter liegt aber normal ist es schon die Patienten zu Informieren.
Wenn nicht würde ich mit dem Professor mal ernsthaft reden. Sprich aber erst mit Deiner Mutter.
Zur Diagnose haben die anderen schon alles gesagt.

Alles liebe
Ulli

[Andorra97]

Ulli
das wäre eigentlich auch mein erster Gedanke, nämlich, dass hier nicht Deine Mutter bewusst im Dunkeln gehalten wird, sondern ihr! Und zwar in Absprache mit Deiner Mutter.
Ich kann mir wirklich nicht vorstellen, dass ein Arzt eine Chemo gibt ohne etwas zu sagen! Wieso sollte er auch? Es liegt doch gar kein Grund dafür vor nichts zu sagen. Deine Mutter war ja nicht hysterisch oder ähnliches, sondern verhielt sich völlig normal, was sollte ihn also davon abhalten mit ihr zu sprechen?

[Schokolinse]

Hallo Ihr Lieben,

ich weiß immer noch nicht mehr als gestern abend, kann mir alle hier angesprochenen Varianten vorstellen, was aber dagegen spricht, dass sie von der Gabe der ersten Chemo wußte ist, dass sie am Donnerstag ganz natürlich und offen darüber sprach, dass sie an dem Tag die erste bekommen sollte.

Ihr habt aber recht, was hätte der Arzt für eine Veranlassung es ihr zu verheimlichen... ausser halt, ihre Psyche zu schützen. Es ist schwer in Worte zu fassen, aber ich versuche es trotzdem mal...Beate und Ulli schrieben mal, dass die körperliche Verfassung zwischen dem 8. und 10. Tag nach Verabreichung der Chemo am schlechtesten sei. Bei ihr wird die angebliche Chemoverabreichung seit Donnerstag Tag für Tag verschoben...so wie er sich im Gespräch mit dem HA erklärte, scheint er auf die Verschlechterung zu warten um ihr dann zu sagen : so, heute haben Sie die Medikamente bekommen, so dass er dann sagen kann, jetzt gehts nur noch bergauf. Eine Art Verschiebung also. Versteht Ihr mich?

Würde gern nochmal mit dem HA sprechen, was das nun wirklich bringen soll, denn irgendwann holt es einen doch eh ein, so oder so. Der geht aber schon wieder in Urlaub, diesmal für 14 Tage mit der ganzen Familie und das jetzt alles mit seiner Vertretung durchzudiskutieren bringt es auch nicht.

Wahrscheinlich ist es das beste erst mit ihr und wenn es ihr recht ist dann mit dem Professor zu sprechen...

Heute gehts mir psychisch aber nicht so gut, glaub ich hab den Wein gestern abend nicht vertragen aber Ihr seid ja auch einfach nicht gekommen

[Noddie]

Hallo maya,
also zwischen dem 8 -10 Tag sind die Blutwerte am niedrigsten.Muß sagen trotz 1200 Leukos habe ich mich total fit gefühlt. Körperlich ging es mir eigentlich die ersten 8 Tage nicht gut danach fing ich an mich wieder fit zu fühlen (was man so fit nennt).
Finde du solltest wirklich mit Deiner Mutter sprechen.Wenn sie wirklich nichts davon wuste hat der Professor einen Fehler gemacht ,weil solche Sachen müssen mit dem Patienten abgesprochen werden, selbst wenn der Arzt mein der Patient kann diese Entscheidung nicht selbst tragen ist er verpflichtet Euch einzuschalten.
Gestern abend ging nicht ich muß meine Bude auf vordermann bringen damit ich in Urlaub fahren kann und ein halbesGlas Wein reicht bei mir und ich bin um.

Alles liebe
Ulli

[Schokolinse]

...jetzt fährt erstmal meine Schwester hin und nachher ich dann mit meinem Schatz...ist immer so ein kleines Problem mit meinem Labradorjungen, der bleibt noch nicht länger als 'ne halbe Stunde allein ohne zu jammern, also entweder muss jemand mit ihm hierbleiben oder ich lade ihn dann bei meiner Schwester ab, denn die Fahrt dauert schon allein 25 Minuten.

Mein Bruder ist seit letzter Woche immer noch untergetaucht. Erreiche ihn nirgends und er ruft auch nicht zurück. Hat zu meiner Schwester gesagt er habe genügend Sch**** erlebt und Krankenhäuser von innen gesehen, dass er von diesem ganzen Negativkram nix hören und sehen wolle. Hab ihm daraufhin eine sms geschrieben, dass die ganze Sache nicht verschwindet nur weil er sie nicht sehen will...naja, bin halt manchmal etwas impulsiv und hinterher tat es mir leid, denn jeder geht ja anders mit sowas um und auch ihm muß ich die Zeit zugestehen, die er dafür benötigt sich wieder anzunähern.

Finde es nur halt schade für meine Ma, weil sie seinen Sohn über alles liebt und ihren Enkel gern mal sehen würde. Andererseits ist der auch schon alt genug, sich selbst in den Bus zu setzen und direkt bis vor die Klinik zu fahren, er weiß auch über alles bescheid, so daß man meinen sollte er käme von sich aus mal auf die Idee, seine Oma zu besuchen, bei der er von seinem ersten Lebensmonat ganztags, später dann erst nach dem Kindergarten oder der Schule gewesen ist.

Aber ich fange schon wieder an, das Leben anderer führen zu wollen

Ich hoffe, Euch allen gehts gut!!

Ulli, wohin gehts denn in den Urlaub?

[Noddie]

Hallo Maya,
ich kann Deine Reaktion gegenüber Deinem Bruder nachvollziehen, es geht schliesslich nicht um ihn sondern um seine Mutter und da soll er gefälligst eine Faust in der Tasche machen und seinen ...... bewegen.
Sorry aber sowas regt mich auf.So einen blöden Spruch habe ich von einer Freundin damals gehört" Ich mag Krankenhäuser nicht". Hab ihr gesagt Sie sollte ja auch nicht das Krankenhaus besuchen sondern mich, habe mich dann von ihr getrennt.
So nun zu mir,ich fahre nach Holland direkt an der Küste habenwir einen Wohnwagen seid Jahren, dank meines Schalentieres konnte ich aber letztes und vorletztes Jahr nicht fahren .Deshalb freue ich mich sehr, da die Kraft auch wieder da ist werden wieder Fahrradtouren und lange Strandspaziergänge gemacht . "Freu"
dort kann ich auch in Ruhe nachdenken was ich weiter mache oder besser sin lasse.
Alles liebe
Ulli

[Schokolinse]

Oh, das freut mich für Dich, erhol Dich mal richtig gut und lass Dir die frische Brise um die Nase wehen wir haben ein Haus an der Nordsee und fahren oft übers Wochenende hin...ich finde das Meer so beruhigend und entspannend und nach so einem Kurzurläubchen ist man gleich ein anderer Mensch

Bezüglich meines Bruders habe ich gerade den Knaller erlebt...nachdem ich ihn wie gesagt seit Tagen telefonisch nicht erreicht habe, bin ich einfach hingefahren, weil ich schon anfing mir Sorgen zu machen.

Habe dann unten auf dem Hof gestanden mit laufendem Motor weil ich den Hund dabei hatte und es bei uns 33°C sind heute. Hab nochmals auf dem Handy und Festnetz angerufen und sogar gehört dass jemand den Ton weggedrückt hat während bei mir der Ruf weiter durchging. Bin dann zur Tür und hab geklingelt aber er machte nicht auf. Im Wegfahren habe ich ihn im Rückspiegel dann am Fenster stehen sehen

Aber egal, will Dich nicht mit meinen Nebensächlichkeiten belasten, wünsche Dir auf jeden Fall einen tollen Urlaub und werde Dich hier vermissen

Komm gesund wieder!! (Wann gehts eigentlich los?)

[Äpfelchen]

Liebe Maya,

das ist alles wirklich nicht schön, besonders die Randschauplätze wie Dein Bruder und die Art und Weise wie der Arzt mit Euch umgegangen ist.
Mit einer Krebsdiagnose hat man ja schon genug zu tun, da braucht es nicht noch diesen hausgemachten Mist.
Dass Du sauer bist auf ihn, kann ich nur zu gut verstehen. Ich habe keine Geschwister, aber ich würde ihnen, wenn ich welche hätte, ziemlich Feuer unterm Hintern machen, wenn meine Mutter so krank wäre. Gut, dass wenigstens Deine Schwester mitzieht.
Es würde ja ziemlich traurig für Deine Ma aussehen, wenn ihr alle so "zart besaitet" wärt, wer würde ihr denn dann zur Seite stehen...

Aber ich sehe schon, Du bist da aus dem richtigen Holz geschnitzt, und ausserdem scheint sie mir auch hart im Nehmen zu sein - wie war das mit den alten Zossen ...

aber es kann ja tatsächlich gut sein, dass Eure Mutter in alles eingeweiht ist und Euch schonen wollte. Mütter sind so ich kenne das. Ich mach auch erstmal viel mit mir aus, weil ich weiss wie schnell meine Kinder sich sorgen. Ich musste das lernen im Laufe des letzten Jahres, dass es nicht nötig ist, alles alleine auszubaden.

Liebe Grüsse
Beate

[Eisbaer*1]

Hallo Maya!

Die letzten Tage hatte ich wenig Zeit, hier herien zu gucken und was ich bei Dir heute (nach-) gelesen habe, hat mich regelrecht schockiert. Man kann es kaum glauben, dass so etwas möglich ist!
Ich erinnere mich nur an Muttis "Fall". Sie war zur Zeit der Diagnosestellung psychisch so tief im Keller, weiter gings nicht und trotzdem haben die Ärzte Klartext mit uns (gemeinsam) geredet. Sie wurde (meines Erachtens) recht hart aufgeklärt: Orginalton: Sie haben keine andere Wahl außer eine hochaggressive und gefährliche Chemo. Die Nebenwirkung können sein.....! Sie werden im nächsten halben Jahr mehr Zeit im KK als zu Hause verbringen. Die Chanchen auf Heilung sind sehr schlecht!
Für die Chemo gibt es eine extra Einverständniserklärung (4 Seiten lang), die sie vorher unterschreiben musste.
Deshalb kann ich es grad nicht nachvollziehen, was sich die Ärzte Deiner Mutter da herausgenommen haben.
Ansonsten erinnert mich Eure Geschichte, wie ich breits erwähnte, total an unsere. Mein Bruder hat genauso reagiert, nur das er nicht die Vorgeschichte Deines Bruders hat!
Als mein Vater vor 12 Jahren im Sterben lag, konnte er ihn nicht ein letztes Mal besuchen, weil er KK nicht mag!

Ich wünsche Dir ganz viel Kraft für die nächste Zeit! Wir lesen uns sicher wieder!

Ganz viele, liebe Grüße

Anja.

[Schokolinse]

Hallo liebe Anja

ich weiß ehrlich gesagt immer noch nicht wirklich was ich von der ganzen Sache halten soll...wie Beate schon schreibt ist es meiner Mama durchaus zuzutrauen, dass sie uns die Sache verheimlicht. Aber egal wer hier wem was verheimlich - meiner Meinung nach macht es von keiner Seite her Sinn, denn es kommt der Tag, an dem sie die Haare verlieren wird und das kann man ja wohl kaum mit der Gabe von Kochsalzinfusionen erklären

Meiner Mama gehts soweit ganz gut, sie ist sehr fordernd (sei ihr zugestanden ) und beginnt zu selektieren wenn sie sehen mag und wen nicht. Das finde ich gut!!

Ansonsten hatten wir gestern noch eine Flutwelle in der Einliegerwohnung im Haus meiner Eltern...Feuerwehr anrufen war aussichtslos, die waren pausenlos im Einsatz und so haben wir geschüppt was das Zeug hält...kann die Arme kaum bewegen heute Heute wollen wir mal schauen was alles so kaputt gegangen ist, weil wir gestern abend keinen Strom mehr dort anschalten konnten...("und seht zu, dass der Rasen gemäht wird!!" O-Ton Mama)

Wünsche Euch allen einen schönen Sonntag

[Schokolinse]

Hallo Ihr Lieben

komme grad von meiner Mama sie hat heute Geburtstag und wir haben mit selbstgebackenem Marmorkuchen mit Schoki-Sternchen drauf und Fanta ein wenig gefeiert...haben ihr einige schöne Cremes fürs Gesicht besorgt (weil ich hier bereits mehrfach gelesen hab, dass die Haut während der Chemo so trocken wird) und ein paar farbenfrohe Wohlfühlklamotten, über die sie sich sehr gefreut hat.

So, nun zum etwas ernsteren Teil.

Seit heute bekommt sie Rituximab, und der Arzt, der es ihr angelegt hat, ließ sie vorher eine Einverständniserklärung unterschreiben. Als wir kamen, war sie im 50er Takt und wurde bis wir gingen im Halbstundenrythmus um 25 Einheiten hochgefahren und bekam anschliessend den Blutdruck gemessen um allergische Reaktionen auszuschliessen. Der Blutdruck sank leicht aber nicht massiv, sie hatte ausserdem zum Abendbrot ihre Blutdrucktablette genommen, was auch ein Grund gewesen sein kann, sie hat seit den Wechseljahren etwas mit Bluthochdruck bzw schwankendem Blutdruck zu kämpfen, der mit Metropolosuccinat wieder eingefangen werden konnte

Ihre beste Freundin hat ihr heute die angebliche "Stammzellentherapie" die sie nun bekäme total schlecht geredet. Diese Frau ist superlieb und kümmert sich superduperklasse um sie, allerdings verwechselt sie da ja gewaltig etwas.

Ihr Mann litt lösungsmittelbedingt vor -zig Jahren an einer Leberzirrhose, die sich plötzlich derart verschlimmerte, dass nur eine Transplantation helfen konnte. Diese wurde auch erfolgreich durchgeführt, allerdings hätte er dringend psychologische Hilfe in Anspruch nehmen sollen, denn er kam mit dem Gedanken nicht klar, dass er dem Tod nochmal von der Schüppe gesprungen war und ein fremdes Organ dies ermöglicht hatte, so dass er zu trinken begann und seine Medikamente nicht mehr nahm. Binnen kürzester Zeit nahm sein Körper den Kampf gegen das fremde Organ auf und der Alkohol tat ein übriges, so dass er letztendlich täglich zur Nierendialyse musste und sich parallel eine weitere Zirrhose ansoff nunja, unbehandelt artete diese in Krebs aus, ich glaube ich brauche nicht weiter erzählen, was kurz drauf -ohne jegliche Behandlung- passierte.

Nun meint diese Frau also sozusagen vom Fach zu sein und redet ihr die Rituximab-Gabe schlecht. Meine Mutter ist sehr verunsichert, auch wenn sie es nicht sagt merke ich es ihr einfach an.

Gott sei Dank kam kurz drauf der Professor, wirklich ein sehr netter Mensch (gut ich weiß, darauf kommts nicht an, aber wenn man eh' verunsichert ist, verschlingt man jedes liebe Wort ) der sie vom Gegenteil überzeugen und ihr die Wirkweise gut veranschaulichen konnte.

Ich habe aber das Gefühl, dass meine Mama all das gar nicht an sich ran- und den Informationsfluss an sich vorüberziehen läßt, weil ihr Lebenswille für sie an erster Stelle steht.

Morgen um 14h beginnt nun die eigentliche Chemo, laut Aussage des Professors. Fragt mich bitte nicht, wie sich der erste Hinweis, sie habe den ersten Zyklus bereits bekommen mit dieser Aussage vereinbaren läßt. Ich wollte diese Frage nicht stellen, weil sie von diesem Gespräch zwischen Hausarzt und Professor (s.o.) bzw dessen Inhalt nichts weiß und ich den HA urlaubsbedingt auch nicht fragen kann. Ich stufe den Professor aber als sehr ehrlich ihr gegenüber ein, denn heute sprach er auch den 5000er GGT an und sagte "Frau B - sowas habe ich in meiner ganzen Laufbahn noch nicht erlebt und ich möchte Ihnen sagen, dass dieser Rekordwert mehr als erschreckend und lebensbedrohlich war!" Darauf sie "Und wie ist er jetzt?" und er "Um Welten besser!" Ich selbst hatte den Impuls nach einem definitiven Wert zu fragen, wollte ihr aber auch nicht vorgreifen und hab's nicht getan, auch um sie nicht zu beunruhigen, sie war sehr nervös. Leider konnte ich auch nicht mit ihm raus zum Gespräch, da es einen Notfall auf der Station gab.

Ihr Lieben, entschuldigt bitte wenn es so lang wird, aber Euch zu schreiben erleichtert mich immer unendlich

Sie war meiner Meinung nach von dem Rituximab etwas wackelig auf den Beinen, kann das sein?

Der Professor sagte ausserdem wie gesagt, dass es morgen um 14h mit der Chemo losgehe. Wie muss ich mir diese Poly-Chemo vorstellen, bekommt sie C/H/O/P in Folge oder gleichzeitig? Er sprach davon, dass sie morgen eine 24stündige Infusion eines Mittels bekomme, für die sie 24 Stunden später ein Gegenmittel erhalte...was ist denn das?

Ich merke schon, ich muss noch viel lernen vor allem, mich kürzer zu fassen und Fragen dann zu stellen, wenns an der Zeit ist

Ich hoffe aber, dass irgendwer von Euch geübten aus-dem-Tief-wieder-Herauszerrern mir helfen kann...

liebe Grüsse, viel Kraft und Licht sendet Euch

Maya

[Andorra97]

Hallo Maya,
Ritumixab und am nächsten Tag die Chop ist die Standardtherapie bei einem hochmalignen NHL. Deshalb heißt sie auch R-Chop.

Von dem Ritumixab wurde mein Mann vor allem sehr, sehr müde. Beim ersten Mal bekam er auch Fieber, ich habe gelesen, dass das oft vorkommen kann, dass es aber meistens schon beim zweiten Mal nicht mehr so ist und so war es dann auch bei meinem Mann. Die R-Infusion dauert in der Regel deutlich länger als die Chop-Infusion. Die R-Infusion lief bei meinem Mann meistens 3 Stunden, die Chop gerade mal 1.5 Stunden.

Bekommt Deine Mutter Begleitmedikamente gegen Übelkeit und Harninfektionen? Ich hoffe sie haben sie damit gut versorgt. Mein Mann hatte von seinem Onkologen das "Rundum sorglos Paket" wie er es nannte. Er hatte alleine 5 Mittel gegen Übelkeit und so hatte er damit auch absolut nicht zu tun. Es ging ihm bis auf Müdigkeit eigentlich die ganze Zeit sehr gut. Er hatte auch nicht das sehr verbreitete Kribbeln in den Fingern (das liegt an einem Mittel der Chemo: Vincristin).

Am Tag der Chemo war mein Mann sogar immer besonders gut drauf, das kann aber auch psychologisch gewesen sein, weil er wusste es wird etwas gegen die Krankheit gemacht. Bei ihm waren die Tage 7 und 8 immer die, wo er sich am schlechtesten fühlte. Er beschreibt es so, wie man sich fühlt, wenn man eine Grippe kriegt. Müde und kaputt und die Glieder tun weh. Da hat er dann viel geschlafen.

Falls Deine Mutter es nicht schon in diesem Zyklus bekommt, im nächsten wird sie sicher Neulasta spritzen müssen (oder gespritzt bekommen). Das hilft die Leukozyten, die ja durch die Chemo extrem abfallen, wieder auf Normalstand zu bringen. Mein Mann hat sich selbst gespritzt und hat das gut hingekriegt.

[Andorra97]

Zu deiner Frage: das mit dem 24 Stunden Mittel ist mir ein Rätsel, so etwas hatten wir nicht. Mein Mann hat die gesamte Therapie ja ambulant gemacht, er war nicht einen Tag im KH.