Hoffnung? Nicht aufgeben!

[Frida]

Guten Morgen,

leider weiß ich immer noch nicht, was mein Mann bekommt - nur, dass beides zusammen gegeben wird (also Immun und Chemo) und es 6 verschiedene Inhalte sind. Mittwoch beginnt der zweite Durchlauf und ich hoffe, dass er da mal nachfragt. Da er 6-7 h vor Ort ist, wird er nun mit dem Taxi gefahren.
Von OP ist keine Rede, aber ich habe ja schon gelesen, dass, wenn denn die Therapie anschlägt, dann auch mal von „Palliativ“ auf „kurativ“ geändert wird …. wir geben die Hoffnung nicht auf 🍀

LG Frida

[Silkilein]

@ Tuxi da habt ihr Glück, dass ihr das neue Medikament schon bekommt.

[Frida]

Hallo,

so, nun habe ich den Medikamentenplan und drauf stehen folgende Substanzen:

- Nivolumab
- Dexamethason
- Granisetron
- Oxaliplatin
- Calciumfolinat/Leukovorin
- Fluorouracil (5-FU)

…. was das auch immer ist, aber egal, solange es hilft.

Heute allerdings wurde abgebrochen, da die roten Blutkörperchen zu niedrig waren…. morgen dann Bluttransfusion und dann geht es am Montag weiter.

LG Frida

[Hibbi]

Hallo,
bei mir waren immer die Leukozyten zu niedrig. Deshalb wurde die nächste Infusion immer um eine Woche verschoben. Bis dahin hatten sie sich wieder erholt.

LG Hibbi

[Frida]

Mein Mann hat die Bluttransfusion gut überstanden …. uuuund … er konnte heute Abend nach langer Festnahrungsabstinenz eine Scheibe Schwarzbrot und ein halbes Brötchen mit (ihm zu wenig) Butter und Salz essen - juhuuu

[Silkilein]

Zitat von Frida

so, nun habe ich den Medikamentenplan und drauf stehen folgende Substanzen:
- Nivolumab
- Dexamethason
- Granisetron
- Oxaliplatin
- Calciumfolinat/Leukovorin
- Fluorouracil (5-FU)

Ah ok, das Nivolumab soll sehr gute Erfolge bringen, Dexamethason und Granisetron ist gegen die Nebenwirkungen und Oxaliplatin, Leukovoriin und 5 fu bekam mein Mann auch. Leukovorin verstärkt die Wirkung von 5 Fu. Mein Mann hat dann Docetaxel dazu bekommen, also die komplette FLOT.
Nach dem 1. Mal schon niedrige rote Blutkörperchen? Vielleicht hatte er aber auch schon einen niedrigeren Ausgangswert.

Mein Mann bekommt seit dieser Woche auch das Nivolumab als Langzeittherapie (2Wochen 1 Jahr), das soll die Metastasen noch erwischen, die die Chemo nicht erreicht hat (in den Knochen) und dann noch dazu die Immuntherapie für den Knochenaufbau

Bis zum 6. zyklus hat er das gut vertragen, nach dem 6. zyklus bekam er ein neutropenisches Fieber und war eine Woche stationär, es war ganz knapp. Ich würde allen raten, bei Flot in der 2. Woche das Blutbild kontrollieren zu lassen, denn am Nadir wird es öfters kritisch. Mein Mann bekam da dann immer Pelmeg oder Filgastrim zur Knochenmarkstimulation. Nur nach dem 6. Zyklus nicht.

Jetzt nach 6 Wochen nach dem letzten Zyklus geht es ihm einigermaßen gut, er baut täglich auf (körperlich) und wird zunehmend fitter. Die Neuropathie verstärkt sich allerdings. Haare und Bart sind wieder da. Fingernägel wachsen langsam nach (die sind runtergegangen).

Die beiden Wirbelmetastasen wurden mit Cyberknife Anfang Februar bestrahlt, jetzt bekommt er zur Knochenstabilität noch eine Immuntherapie, damit sich der Knochen nicht weiter ab, sondern aufbaut.

Zitat von Frida

gibt es hier im Forum denn jemanden, der auch Metastasen hatte und alles in Schach gehalten oder sogar doch noch geheilt wurde?

Bei uns ist es so, allerdings wissen wir noch nicht, ob es letzten Endes kurativ ist, da die Metastasen erst vor ein paar Wochen mit Cyberknife entfernt wurden

Zitat von Frida

habt ihr Essensideen?

Bei uns waren es Grießbrei, Porridge, Kartoffelbrei, Kartoffelsuppe, also alles, was er gerne isst püriert. Das geht gut runter. Zwischenzeitlich isst er fast normal, allerdings hat er bei der Eiweißverdauung Probleme. Wir haben es jetzt mit pankreatin probiert, das funktionier einigermaßen, die Durchfälle werden weniger.

[Frida]

Hallo Silkilein,
Gott sei Dank hat mein Mann noch kein Durchfall und auch sonst geht es ihm bis auf die Müdigkeit ganz gut. Er bekommt jetzt noch alle 4 Wochen eine Knochenaufbauspritze…. aber die 2. Chemo/Immun geht ja erst los und es folgen (erstmal) noch 4 …, dann Kontroll-CT. Ich hoffe, er verträgt sie weiterhin gut. Was ich nicht verstehe ist, dass bei ihm nicht die befallenen Lymphknoten entfernt werden, gerade wenn sie als Fernmetastasen eingestuft sind … weg ist weg, oder? Aber ich hoffe, die Ärzte wissen was sie tun 🙏.
Alles Glück auch deinem Mann 🍀
LG Frida

[Silkilein]

Hallo Frida, wenn die LK in der Achsel sind und gut entfernbar, verstehe ich das auch nicht. Bei meinem Mann wurden SOFORT die Wirbelmetastasen mit Cyberknife behandelt, ob erfolgreich, lässt sich noch nicht sagen.
Das mit der Knochenaufbauspritze ist das zur Stabilisierung der Knochen oder zur Stimulierung des Knochenmarks? Die Stimulierung bekam er immer im Nadir oder ein paar Tage nach FLOT, manchmal so manchmal so. Und jetzt nach der Bestrahlung der Knochenmetastasen bekommt er alle 4 Wochen so eine Immuntherapie als Spritze in den Bauch, das den Knochenaufbau ankurbeln und die Knochen stabiler machen soll.

Der Durchfall kommt ja erstrangig vom OP/fehlendem/verkleinerten Magen dann kommt noch durch die Chemo Verstärkung dazu. Jetzt nach der Chemo hat er immer noch Durchfall, wir gehen davon aus, dass der ursächlich vom OP kommt. Habe gehört, dass das bis zu einem Jahr dauern kann, bis sich der Darm wieder normalisiert nach dem OP. Wenn dein Mann nicht operiert wurde, hat er (hoffentlich) das Problem nicht. Durch die Durchfälle verliert er viel Flüssigkeit, Elektrolyte und Kalorien. Ich habe während der Chemo immer nachmittags Infusionen angehängt wegen der Flüssigkeit und Elektrolyten, nach dem Zwischenfall nach dem 6. Zyklus bekam er ja parenterale Ernährung nachts. Das Gewicht hat sich stabilisert, deshalb hänge ich nur noch nachts an, wenn das GEwicht wieder runter geht. Wenn der Durchfall schlimm ist, gibt es nachtmittags Jonosteril. So kommen wir einigermaßen mit dem Flüssigkeitshaushalt über die Runden.

[Frida]

Hallo Silkilein,

ja, er bekommt jetzt alle 4 Wochen eine Spritze für den Knochenaufbau in den Bauch. Metastasen in den Knochen hat er zu 95 % nicht, sie gehen da ja von Arthrose aus. Wegen der Lymphknoten werde ich definitiv nach dem ersten Chemodurchlauf bei der Kontroll-Nachbesprechung fragen … verstehe ich sowieso nicht, warum sie dort als Fernmetastasen und in der Nähe zum Tumor gehörig eingestuft werden, obwohl auch diese die Zellen vom Tumor beinhalten

Im Moment ist er halt bis zu 10 h an der „Nahrungsquelle“ damit er auf die kcal kommt und versucht mal Brühe, mal Kekse mit Butter oder mal Kartoffelpü dazu.

Morgen geht’s hoffentlich weiter 🍀

LG Frida

[Frida]

Hallo,

nun hat die zweite Kampfrunde begonnen 💪 …. dieses Vieh muss einfach verschwinden!!! Bis jetzt verträgt er es immer noch gut, essen ist leider aber immer noch nicht möglich - ich hoffe, der Tumor wird endlich kleiner und die Metastasen verschwinden einfach!

LG Frida

[Frida]

Hallo,

die zweite Runde ist nun durch und noch verträgt mein Mann alles ganz gut - nur, dass sich zum Thema Essen so gar nichts tut. Er hat viel Schluckauf und ganz viel Speichelbildung, was ihn ziemlich nervt, aber „festes“ Essen ist nicht möglich (die Diabetes-Tabletten gehen aber durch). Im Moment „hängt“ er bis zu 12 Stunden an der Nahrungssonde. Ist das normal? Wie lange dauert es bis der Tumor und die dazugehörigen Mistdinger zurückgehen?

VG Frida

[Frida]

… so gut gehts ihm jetzt doch nicht mehr … nun ist trinken kaum noch möglich (0,5 l/Tag) und Ernährung läuft komplett über die PEJ … wir sind deprimiert…. habe schon Fragen über Fragen an die Onkologie geschickt und wir hoffen am Dienstag mit der 3. Therapie geht’s endlich mal etwas besser …. und ich kann ihm nicht helfen, was besonders deprimierend ist

[MadDogg]

Wie geht es deinem Mann?

[Frida]

Hallo,
heute hat der 3. Zyklus begonnen. Leider kann mein Mann immer noch nichts essen und hat auch Schwierigkeiten beim Trinken. Kaffee geht, Wasser komischerweise nicht, da kommt sofort soviel Speichel, das er alles wieder ausspucken muss. Sie haben ihm nun Medikamente verschrieben und Anfang Mai ist das Kontroll-CT und 2 Tage später Besprechung … da fahre ich dann mit meinem Fragen auf und möchte alle Befunde haben für eine eventuelle Zweitmeinung.
LG Frida

[Babs2024]

Liebe Frida,

nachdem Du Anfang des Jahres sehr aktiv im Forum warst und nun immer weniger schreibst, will ich dir einfach mal einen lieben Gruß senden.

Ich hoffe sehr, dass Ihr inzwischen die richtige Nahrung für Deinen Mann gefunden habt und dass es ihm (den Umständen entsprechend) gut geht.

Viele Grüße 🍀🌷
Babs