Nach RLA-Operation aktives Tumorgewebe gefunden - Bitte um Hilfe!

[ro15]

Hallo liebe Community,
seit der Diagnose meines Partners lese ich immer mal wieder in diesem Forum und möchte mich wirklich bedanken. Es hat uns oft Hoffnung gegeben und auch bei wichtigen Fragen geholfen!

Mein Freund erkrankte leider im März 2024 an Hodenkrebs. Maligner Keimzelltumor vom Typ eines embryonalen Karzinoms.

Der Tumor bzw. Hoden wurde operativ entfernt. Danach haben wir die wait and See Strategie gewählt. Nun ja, nach 3 Monaten war der AFP Wert bei fast 700. Der Tumor hat also gestreut. Lunge und Lymphknoten im Bauch waren voll. Es folgten 4 Zyklen PEB-Chemo, die mein Freund gut vertragen hat. Die Therapie schlug auch gut an. Die Metastasen sind deutlich geschrumpft und die Tumormarker waren anschließend im Normbereich. Man riet uns im Anschluss zu einer RLA Operation. Diese fand in Köln statt. Als wir endlich dachten, dass wir nun alles hinter uns hätten, kam gestern der Anruf von Urologen. Das was entfernt wurde war zum großen Anteil ein Teratom ohne somatische malignität. Also eigentlich gute Nachrichten.
Beigefügt war aber ein Blutwert (von dem haben wir vorher nichts gehört) namens M371. Ein Test/ Tumormarker. Dieser war nach der Op stark! Erhöht. Erhöht gilt er ab 10, mein Partner hat den Wert 210,12.
AFP und andere Tumormarker sind im Normbereich.

Er soll Ende der Woche erneut zum Blutabnehmen und in 2-3 Wochen zum CT/MRT. Danach müsste man schauen.

Hat irgendjemand Erfahrung mit so einem Blutwert nach der RLA Operation oder musste noch weitere Schritte gehen nach der RLA?
Ich bedanke mich herzlich im Vorraus.

[wiesel007]

HI,
das ist in der Tat einer der neuen Marker. Inwieweit er schon aussagekräftig ist, kann ich nicht sagen. Als alles erstes würde ich den behandelten Arzt expliziert auf den Wert ansprechen. Ist dieser Wert schon aussagekräftig????

Solltet ihr kein Vertrauen in den behandelnden Arzt haben, gibt es bei euch sehr gute Experten. Uni Klinik Köln Prof. HeideXXXX und Uni Klink Düsseldorf Prof. AlbXX. Ich selbst war mit meiner sehr großen Metastase und Stadium IIIb in Düsseldorf.

[Chris94]

Hallo,

Auch ich werde zurzeit in Köln behandelt, befinde mich aber im ersten Zyklus.
Der miR371 Marker wurde mir dort auch abgenommen und war der einzige Marker, der zu Beginn bei mir positiv war. Die üblichen anderen Marker waren negativ. 7 Wochen später beim erneuten CT hatte ich dann mehrere vergrößerte Lymphknoten und musste mit der Chemo starten.
Der Marker ist noch sehr neu, zeigt aber in den bisherigen Studien eine sehr hohe Genauigkeit. Ich empfehle eine Meinung beim Professor der Uniklinik Köln zu holen (Prof. Dr. H).

[ro15]

Danke für die Antworten.

Die Op fand in Köln statt bei Dr.Hxxxx. Dieser hat die Unterlagen zum Urologen geschickt, welcher uns aber leider nichts zu dem Test sagen konnte. Er musste selber wohl googeln was das ist

Dann warten wir wohl erstmal auf die Antwort aus Köln und die nächsten Blut/Bildergebnisse.

[Chris94]

Mir wurde der genaue Wert leider nicht übermittelt.
Bei mir hat man das am dritten Tag nach der ersten Operation gemessen.
Bislang wird dieser auch nur in sehr wenigen Kliniken eingesetzt, zeigt aber bisher eine Genauigkeit über 90%.
Im Grunde genommen ist es aber noch kein offizieller Tumormarker und ist in den Leitlinien nicht enthalten, daher kann man über die bisher gesammelten Daten wahrscheinlich auch nicht eine richtige Aussage treffen.

Aber da ihr in guten Händen seid, bin ich mir ziemlich sicher, dass alles gut ausgehen wird. Ich drücke euch die Daumen.

[Maaddiin]

Du bist bei Prof. Hxxx in besten Händen.
Er selbst hat mir quasi mein Leben gerettet als die Onkologen an meiner Uniklinik mir experementiermäßig mehr als 4 Zyklen PEB geben wollten.

Ich hatte nach Stadium IIIc ebenfalls die offene RLA in Köln. Auch kein vitales Tumorgewebe gefunden und das ist nun fast 9 Jahre her.

Damals gab es diesen neuen Marker nicht. Vielleicht wäre er auch erhöht gewesen.

Vielleicht hat er eine recht hohe Halbwertzeit und braucht lange um abzubauen.
Ich hatte einen BHCG Wert von Über 225.000 und nach 4x PEB dauerte es auch mehr als ein Monat bis dieser auf Norm gefallen ist.

Ist jedoch auch nur eine Vermutung.

[ro15]

Hallo,
Danke für die Antwort. Das beruhigt etwas. Mehr als abwarten und hoffen können wir gerade auch eh nicht machen .

[Osterhase76]

Hallo, wie sieht es denn aus bei euch?

[ro15]

Hallo,
Prof.H. meinte der Wert von dem m371 Test alleine ist nicht aussagekräftig. Anfang März folgt das CT/MRT, dann würde man gucken, ob etwas sichtbar ist.
Die anderen Tumormarker sind alle im Normbereich, nicht gestiegen.
Den Test macht leider kein Labor im Umkreis. Dafür müsste man wieder nach Köln fahren, um diesen zu wiederholen.
Wir wollten aber erstmal das CT abwarten.

[ro15]

Hallo,
falls sich jemand für das Thema interessiert und/oder sich in der selben Situation befindet, wollte ich einmal ein Update geben.
Der MTest wurde laut Prof. H. Direkt nach der Operation gemacht daher ist es normal, dass der Wert wohl positiv bzw. hoch ist. Da der Rest unauffällig ist, wird dem erstmal keine Beachtung geschenkt. Eine Wiederholung des Tests sei erstmal nicht notwendig.

[phi_vo]

Danke für die Info