Selbst betroffen...

Liebe Liz & Willy,

ich nehme überhaupt keine medikamente mehr. die schmerztabletten hab ich vor ca. 3 wochen abgesetzt; es geht auch ohne. die tropfen (4 x 40 stück) hab ich während der reha abgesetzt. da hab ich den arzt falsch verstanden (hihi) als er gesagt hat, ich solle mal 5 tropfen weniger nehmen – da hab ich das ‚täglich’ dazuerfunden.

das mit der rente ist so ne sache. da musste ich auch erst mal dazulernen. 100 % behinderung heisst noch lange nicht, dass man nicht arbeitsfähig ist. arbeitsfähig ist man, wenn man wenigstens 3 stunden am tag beschäftigt werden kann. nun, in meiner letzten abhängigen beschäftigung war ich als lehrer tätig und bei meinem ‚rentengespräch’ hat mich der arzt gefragt, warum ich diesen job nicht mehr ausüben kann. meine antwort: beim sprechen bekomme ich nicht genügend luft (O2) und legte auch beim anschliessenden psychologischen gespräch immer wieder redepausen ein. momentan freut sich der rentenversichungsträger (bfa), dass ich krankengeld beziehe. die krankenkasse hat aber auch keine grosse lust in’s nichts zu investieren – ein lungenflügel wächst halt nicht mehr nach (noch nicht). lassen wir das ganze auf uns zu kommen; bis zum jahresende hab ich noch gut zeit – nach 18 monaten machen sie hier in D die kasse zu! hahaha

mein vater ist mit 72 an lungenkrebs gestorben. er war auch ein xxl raucher. aber mein schwiegervater ist mit 57 gestorben; natürlich auch an LK und der hat nie ne zigarette angefasst.

gruss dieter

Liebes Dito-Päggli Annette und Micha

Auch wenn es Micha mit dem Nachholen der NW nicht sehr gut geht, ihr seid unser Dito-Päggli..... Und trotzdem jag die NW's zum Teufel..... viel kraft für diese Krise, gell....

Ne, hast noch nicht erzählt, dass du Verwandte hier in der Schweiz hast, ja wo dann? Die Schweiz ist auch wenn es ein kleines Ländle ist, doch gross genug um sich zu verirren!!!! Willy kommt dafür aus Deutschland - Verwandte vom Süden bis Norden bis in den Osten!!!!! Aber unsere Familie ist weltweit verstreut von England, Teneriffa, Panama, Österreich, Deutschland, Monte Carlo und Saudia Arabien, Japan bis in die Schweiz etc.

Also ihr zwei hebt fest Sorg zu einander, bis bald und ganz liuebe Grüsse Liz und Willy im Doppelpack

Liebe carmen

Super, dass du von der Chemo wieder daheim bist, haben dich schon richtig vermisst. Lass auch du den Kopf nicht hängen im Wissen du musst wieder in die Klinik, so wie du geschrieben hast sind die Docs. doch recht zuversichtlich, also weiter so, gell..... denken an dich und drücken dir die Daumen wenn du wegen der Kopfbestrahl. wieder gehen musst. Du bist ne sehr starke Frau, denk daran okay. Verlier nicht dne Mut und die Zuversicht.

Liebste Grüsse Liz und Willy im doppelten Päggli

Take care

Lieber Dieter

Na das bist ein schönes Wagnis eingegangen. Hast echt Mut gehabt, hat aber für dich den richtigen Weg offensichtlich gezeigt, denn so wie du es geschildert hast brauchst du wirklich keien Schmerzmedis mehr. Das können wir leider von Willy nicht behaupten, im Gegenteil, ist eher so, dass er immer mehr und mehr braucht. Nur es sind bei ihm nicht normale Tumorschmerzen, sondern Phantomschmerzen aufgrund der grossen Op.

Bei uns sind die Renten in 1/2, 1/4 und 3/4 Renten eingeteilt, und auch als 100%iger Berentung kannst du immer noch einen kleinen Prozentsatz arbeiten ohne Rentenverlust. Heisst das bei euch wnen man 3 Stunden pro Tag arbeiten kann, dann hat man keinen Anspruch auf Rente. Wir bekommen nur 2 Jahre Krankentaggeld, sofern man gesund genug war vorher in einer Krankentagversicherung rein zu kommen. Willy's 2 Jahre sind vorbei.....Deswegen knorzen wir so.

Ach das sch... xxl rauchen, aber weisst du, das wirst du ja sicher auch wissen, es braucht keinen xxl Raucher um LK zu bekommen, du kannst auch XS Raucher sein oder Passivraucher oder sogar einen Nichtraucher. Nur die Chance als Raucher egal wieviele ist halt leider verdammt hoch. Ich habe noch nie geraucht. Innert 9 Monaten haben wir in unserem Lungenkrebs Forum 5 Jugendliche verloren, 4 waren lebenslänglich starke Passivraucher und nur eine hat keine Exposition mit Rauchern gehabt. der Jüngste war 17 als er Lk bekam und die älteste war 25. Diese Tatsache hat uns enorm geprägt. Ich selber wünschte mir, dass alle aufhören könnten zu rauchen und dass es keine Neuraucher gäbe. Es wird mit dem Rauchen viel zu viel Elend ausgelöst. Wenn jemand nicht aufhören will oder kann, dann soll er wenigstens nicht andere in dieses Elend mit reinziehen und sie zum Passivraucher machen.

Was hat dein Schwiegervater beruflich gemacht; gab es da evtl. Expositionen oder war er Passivraucher?

Mein Daddy hat auch nicht geraucht, bekam LK, weil er als Künstler u.a. mit Blei gegossen hat und damals war Atemschutz noch kein Thema, er starb als ich 11 war, 1972. Also Krebs durch berufliche Exposition.

Habe in den letzten Tagen viel gemistet, Schränke etc., muss aber laufend Pausen machen, da ich mit meiner MS nicht mehr am Stück dran bleiben kann. So haben wir z.Z. ein Chaos zu hause, da wir aber keine Gäste bekommen spielt es keine Rolle...!

E schöne sunnige Daag morn liebe Grüsse dir und deiner Herzdame Liz und Willy im Doppelpack

Liebe Britta

Und dir liebe Britta ein ganz soezielles Sonnen- und Kraft- mit Zuversichts-, Mut- und Hoffnungspacket

Deine Liz und Willy im dopelten Pack

[britta4]

Liebe Liz, lieber Willy, liebe Carmen und alle anderen, ich hoffe, Ihr habt alle Ostern gut `rumgebracht! Meine Hoffnung ist leider noch nicht zurückgekehrt. Das liegt daran, dass ich Ostern auch noch zu allem Übel flach lag. Liz, Du fragtest, wie meine Söhne damit umgehen... Naja, der Kleine (11) hat hin und wieder mal Angst, aber ist Gott sei Dank noch sehr verspielt. Der Mittlere (19) macht mir viel mehr Sorgen, denn er versucht, diese Krankheit einfach zu verdrängen, indem er sie ignoriert. Das heisst nicht, dass er mich im Haushalt nicht unterstützt, aber er ist oft der Meinung : "Vielleicht kommen Deine Schmerzen und Beschwerden ja woanders her." Er hat furchtbare Angst, die sich hinter seiner Ignoranz verbirgt. All das tut mir natürlich zusätzlich noch so weh! Und der Große (21) wohnt bereits nicht mehr bei mir, ist aber auch sehr betroffen und hilflos. Liebe Grüsse an alle von Britta

Liebe Liz & Willy,
es ist so schön, wenn man hier ein Briefchen erhält (i.B. vom Doppelpack natürlich). Hätte nie vorher gedacht, wie gut sowas tun kann!
Micha war heute für ein Stündchen aus dem Bett (juchu!!), davor die Tage musste, wollte und durfte ich ihn so richtig bemutteln. Tendenz ist also steigend. Es wird ja auch mal Zeit, dass er die ganzen Nachrichten von euch mal lesen kann!!
Mein Cousin wohnt in Pieterlen und hat vor kurzem sein 6. Kind bekommen (seine Frau natürlich...). Ich finde Großfamilien toll.
Ich hoffe, bei euch ist alles gut. Seid ganz herzlich umarmt von Annette (die zweite Hälfte des Dito-Pägglis schläft wieder)

Liebe Britta

Unsere Boys sind 20 und bald 25 und selber seit Geburt chronisch krank (der jüngere hat ne tödlich verlaufende Stoffwechsel - Lungenerkrankung), also ist das Kranksein für sie nichts neues. Und doch was mit Willy abläuft hat sie sehr verändert.

Ist komisch, im Spätsommer (September 2002) also 2 Monate vor der Diagnose, als die Symptome erst anfingen, standen wir 3, die Jungs und ich sowie der Freund von Marc (der ca. 1,5 Jahren bei uns wohnte) in der Küche und besprachen Willy's Vorbereitungen zum 50. Geburtstag im November. Ein Fest war geplant. Da war Willy schon in Behandlung und auf dem Rö. Bericht stand das erstemal "DD Pancoast T.". Damals wusste ich, obwohl ich Krankenschwester bin, noch nichts von einem Pancoast. Ich hab den 3 Jungs vom Bericht berichtet und gesagt ich habe das "ungute Gefühl" das Papi Lungenkrebs haben könnte. Alle 3 beschwichtigten und sagten, das wird es sicher nicht sein, er sieht ja gesund aus. Die Schmerzen kommen sicher vom Rücken. Na ja, anfangs Nov. 2002 war es dann def. ein Pancoast und unsere heile Welt stürzte ein!

Anfangs, als wir die Diagnose bekamen, noch am gleichen Abend als Willy im Schlafzimmer lag und weinte, und ich Pascal mitteilte, dass sein Dad Lungenkrebs hat liess er mich im Wohnzimmer stehen und rannte heulend zu ihm und legte sich neben seinem Dad ins Bett, dort verharrten sie Stundenlang und heulten. Der ältere schloss sich ins Zimmer ein und kam dann später zu mir um mehr zu erfahren. Pascal (der Jüngere) der hat viel Anteil genommen in den ersten Monaten, war oft in der Klinik, kam mit zur Chemo wenn er konnte und hat sehr, sehr viel geweint und geredet - was für mich auch ne Stütze war. Marc hat sich ins Schneckenhaus zurückgezogen, versuchte sich so zu schützen - udn das hat mir wie dir grosse Angst gemahct. Wir hatten aber den Vorteil er war in Psychotherapie, weil er im Tram Opfer eines Gewaltverbrechens wurde und an einem post traumatischen Syndrom litt - ich sprahc mit dem Therapeuten und er hat ihn gut aufgefangen. Nur in die Klinik schafft er es nicht bis heute fast nie, wir respektieren aber das. Pascal kam in die Klinik als Willy aus der Op. kam, wir gingen gemeinsam auf die IPS, ich habe ihn zwar darauf vorbereitet was er da erleben könnte, aber er wollte mit, dann als wir bei Willy waren wurde es ihm schlecht sein Papi so zu sehen - er musste raus. Als Willy Chemo/Bestrahlung hatte (noch vor der Op.) konnte vor allem Pascal nichts mehr davon hören. Willy hingegen hatte das Bedürfnis sich mitzuteilen, somit gab es zwischendurch Konflikte.

Heute leben die Jungs ein "fast" normales Leben, die Panik hat der Routine gewichen, kein Zurückziehen, nur wenn sie wieder von mir hören, dass ich Willy in die Klinik bringen musste kmmmt ein wenig dieser Panik wieder hoch, denn sie merken immer deutlicher wie schnell es geht. Morgens Tschüss sagen und ein paar Stunden später auf dem Notfall. Da dies schon so oft passiert ist, ist auch dies für sie Teil des Ganzen geworden. Pascal hat in der Zeit zwei Arbeitgeber gehabt, Praktikum udn nun Lehrbetrieb, beide sind absolut super und stützen wo sie nur können, ohne grosses durmlalala kann er sofort heim kommen oder in die Klinik. Was er aber nur selten ausnutzt. Er kann wenn alle Stricke reissen auch ein paar Tage daheim bleiben. Auch als in dieser Zeit 2 unserer Katzen starben, die eine mussten wir einschläfern, haben sie ihn sogar zum Tierarzt gefahren damit er dabei sein kann. Marc ist in einer anderen Stadt für seine Aubsilgung, da er sie in einer Behindertenwerkstatt absolvieren muss. Der eine Chef (Leiter Soz.dienste) ist sehr hilfsbereit) aber sein direkter Coach ist ein, wie man unschön auf englisch sagt "pain in the neck or ar....". Er übt auch enormen Druck auf M. aus wenn er nur krank ist. Und doch auch er kann heim kommen falls es nötig ist.

Heute haben die Jungs eher Probleme damit, dass sie nicht realisieren oder wahrhaben wollen, dass für uns das Leben recht mühsam geworden ist und sie an sich behinderte Eltern haben, wir sehr müde sind und nicht immer alles erledigt haben können wie sie es gewohnt waren. Da sie es tagsüber nicht sehen, sehen sie nicht immer ein, dass wir Hilfe brauchen. Und doch sehen sie, dass irgendwie packen wir es doch noch das zu mache was es gilt zu erledigen. Das geht so auf und ab, und hat wahrscheinlich weit weniger mit uns "kranken" zu tun, als mit der Pubi. und dem Freiheits- und Fundrang der Jungen. Wenn wir fragen nach Hilfe, dann kommmt ist meistens, nur ich wäre froh wenn sie es manchmal von selber sehen würden.

Was mich am meisten schmerzt und handkehrum wieder zeigt, dass sie durch "Nicht-wissen-wollen" sich schützen wollen ist die Tatsache, dass sie sich NICHT über LK informieren. Ist irgendwie paradox, es sind mehrere Reaktionsarten in einer Person. Zeitweise so, dann wieder so.

Zeitweise ist ein sehr intensives gemeinames Tragen und dann wieder nicht. Man muss aber auch sagen Pascal ist einer der sich selber gegenüber sehr hart ist - kaum jemand weiss was er hat, denn er will durch Leistung was erreichen und nicht durch Mitleid.

Also nun erhol dich mal vom Flachliegen. Dann hast du eher die Möglichkeit dich mit dir selber etwas auseinander zu setzen.

Hast du ausser den Kids noch Familie die dir beistehen?

Ganz liebe Umarmungen und denk daran Gemeinsam sind wir stark. Liz und Willy im doppelten Pack

Na hallo liebes halbes Dito-Päggli Annette

Na das hört sich trotz allem doch etwas ermunternd an, wenn Micha sich etwas hochrappeln kann, sag ihm wieter so, wir warten doch hier auf das zweite halbe Dito-Päggli. Da jubeln wir mit... Juppy!

Ist schon komisch, viele haben wiet weniger Symptome vom krebs als von der behandlung. Als Willy in die Klinik kam für die grosse Op. sagte er beim Eintrittsgespräch als sie ihn fragten wie es ihm ginge " super gut, bin pumperl gsund, habe nur Krebs". Kannst ja vorstellen wie da gelacht wurde.... Ich wusste nicht was ich denken sollte, denn ich wusste er war ein guter Schauspieler und überspielte seine Angst.

na Pieterlen ist mir einen sehr gut Begriff, wir waren mehr als 12 Jahre am anderen Ende des Bielersees in Le Landeron. Ist ne sehr schöne Gegend, See, Winzergebiet und doch die Berge zum Greifen nahe! Wir kennen noch jemand der da wohnt.

Ja Grossfamilien ist was sehr schönes, muss aber ehrlich sagen, weiss nicht immer wie sie das immer so gut packen.....! Hut ab.

Nun hoffen wir, dass es unserem anderen halben Dito-Päggli bald wieder etwas besser geht, drücken ihm die daumen und dneken viel an ihn. Grüsse ihn von uns ganz lieb - unbekannterweise, sagt ihm wir warten auf ein Piep von ihm.

Hebet Sorg liebi Griessli Liz und Willy im Doppelpäggli

Liebe camren und liebr Dieter

Euch beiden einen guten Wochenstart, vor allem dir liebe Carmen mit dem Klinikaufenthalt und der Kopfbestrahlung (-leuchtung) - hier bei uns werdne an der Fasnacht "Kopflaternen" getragen, sie erleuchten mit den grossen Laternen dann um 4:00 Uhr morgens die ganze verdunkelte Innenstadt.

Viel, viel Kraft ihr Lieben bis bald Liz und Willy im doppelte Herzblattpack

hallo liz und willy und alle anderen,

na, die woche hat ganz gut angefangen.
komme gerade vom abschlussgespräch des quartal-checks und alles ist im grünen bereich.
ende juni will er mich im krankenhaus sehen, um ne bronchioskopie (ambulant - nummer 5) durchzuführen.
hurra 3 monate kein doc mehr!

grüsse euch alle
dieter (IIIa)

Hallo Dieter!
Willkommen im Club,brauch auch erst wieder in 3 Monaten zum Dok,wenn vorher nix kravierendes sein sollte.
Wenn ich deine Zeilen lese,denk ich immer wieder ,schreibt der das oder du selber.
Hab alles in die Ecke gepfeffert und mir geht es seit dem besser.
Nehme meine Medikamende nur(schmerzmittel)wenn es den sein muß.
Aber haben wir nicht gelernt viel auszuhalten?.Denke schon.
Wer weiß,vielleicht kommt der Tag wenn wir sie dringend brauchen wie viele anderen die ohne leider nicht auskommen.
Nur habe ich bisher es nicht geschafft nach 8 Jahren Erkrankung aufzuhören mit rauchen. Aber aber eine Menge Menschen kennengelernt in der Zeit die nie geraucht haben und trotzdem Lungenkrebs hatten.Ich passe weder in die Statistik des 1.Erkrankungsalters weder in die Erkrankungsbilder 97 Plattenepitel /9/04 arteno noch der Überlebenszeit.
Und dazu noch ein Takayasu seit 90.
Bin eben ein richtiger Statistik-versauer zu meiner Freude und zum erstaunen der Ärzte immer wieder.
Und wenn man an sich glaubt und nicht gleich in Panik verfällt und nicht gleich ans sterben denkt sondern sein Schalter auf Leben umklickt ist ein großer Schritt den man selber dazu beitragen kann getahn.Den ohne den eignen festen Willen können die Ärzte sich abstrampeln wie sie wollen.
Davon bin ich fest überzeugt nach 8Jahren und wohl auch ein kleiner Beweiß um allen ein wenig Mut zu machen die im Anfang stehen.
Nur die harten kommen in den Garten!!!!!!!
Mit einen internetten Gruß
Elkename@domain.de

Hallo Liz und Willi !
Nun werde ich mal der Aufforderung nachkommen und Piep-piep sagen (25.3)
Mir geht es soweit ganz gut.
War am 26.3. zur ersten großen Kontrolluntersuchung seit der Rezitiv behandlung/bestrahlung.
Man ist mir mir zufrieden und ich bin es auch.
Röhngenbilder von Ende November nach der Bestrahlung ,anfang Januar und jetzt sind alle ok.Mußte 6 Wo. regelmäßig in die Klinik zur Kontrolle wegen drohender Lungenentzündung nach der Bestrahlung.Wurde 3 mal tgl. insgesamt 40 mal bestrahlt.Wohl eine vorsichtsmaßnahme!!!!Den eine Freizeitsgestaltung brauch ich nicht,hab genug zu schaffen.
Auf den CT-bildern wird man schon noch was sehen denk ich.
Aber mir einfach egal,solange es mir gut geht.Und mir geht es so gut wie es die ganzen 8 Jahre nicht ging.
Kann wieder 5 Etagen steigen zu meinen Kindern und enkel ohne erst mal in eine Ecke zufallen und nach Luft zu schnappen und kein Ton rauszubekommen.kann wieder grüßen wie es sich gehört und meine Enkel auffangen die wie im Fluge gerannt kommen.
Ich wäre froh wenn es jeden so gut geht wie mir,leider ist das nicht jeden vergönnt.Und manchmal bekomme ich gewissensbisse zu berichten wie gut es mir trotz allen geht,aber ich will allen ein klein wenig Hoffnung machen.
Mit einen internetten Gruß
Elke

Hallo Liz u. Willy, Dieter ,Elke u. .... ,

Danke für den guten Wochenstart, werd ich brauchen denke schon das alles glatt geht. Euch auch alles Gute.

Man hört von sich
Bis bald Carmen

Liebe Liz&Willy,
heute nur kurz ein Piep von uns. Micha rappelt sich wieder, wird jeden Tag ein bissel besser und Geduld haben wir ja schon gelernt. Hoffe, auch eure Leiden treibens nicht zu arg mit euch!
Viele liebe Grüße vom Dito-Päggli...