Hochmaligner NHL (B-ALL)

[Äpfelchen]

Hallo Anja,

ich habe mal gelesen dass ein CT die 40fache Strahlenbelastung einer normalen Rö-Aufnahme sein soll. Wenn das stimmt, wäre es schon heftig.
Hier bei mir wird alle sechs Monate ein Kontroll-CT gemacht. Es sei denn es liegt ein wirklicher Verdacht vor.
Bei den Beschwerden die Deine Ma hat, gehe ich tatsächlich davon aus, dass das Rituximab dahinter steckt. Ich hatte div. Ärzten immer wieder davon berichtet, larifari Aussagen geerntet wie "naja so eine Chemo hat halt Nebenwirkungen - ich soll mich mehr bewegen (damals bin ich tägl. mit dem Hunbd lange gelaufen) etc." Ich hatte bereits Horrorvisionen von Knochenkrebs und hatte recherchiert wie die Symptome sind bis mir dann eines Tages der Chefarzt sagte, ganz nebenbei...ach so ja das ist vom Rituximab, das ist bekannt.
Würde es um mich gehen, würde ich mich nicht in den Orthopädie-Zirkus begeben, das ist eine Never-ending-Story....schon gleich in ihrem Alter. Da sind die Knochen ohnehin nicht mehr wie bei einer jungen Frau.

Alles Liebe
Beate

[Brummbär]

Liebe Anja, liebe Beate, zu den Rückenschmerzen etc.

Vielleicht ist es eine fixe Idee von mir, aber ich habe meiner ganze Therapie selbst engmaschig protokolliert. Die heftigen Nebenwirkungen (beginnend mit unerträglichen "Rücken"schmerzen im Nierenbereich, später Schüttelfrost, danach hohes Fieber) traten nicht nach Rituximab auf (das bekam ich immer mittwochs und habe es - bis auf grenzenlose Müdigkeit durch die Co-Medikation prima vertragen), sondern jedesmal montags: Das war mein COTRIM-Tag.

Es trat übrigens nicht jeden Montag auf, weil ich teilweise zusätzlich Cortison bekam, was offensichtlich die (wahrscheinlich allergischen) Reaktionen gedämpft/unterdrückt hat. (Ich habe noch nie Allergien vorher gehabt..)

Nachdem ich dreimal deswegen stationär aufgenommen werden musste, haben die Ärzte sich meine Aufzeichnungen angeschaut - und dann (vor meinem zweiten Rituximab-Zyklus) COTRIM abgesetzt. Ergebnis : Nie wieder Rückenschmerzen, kein Schüttelfrost, kein Fieber.

Von daher weiß ich zumindest für mich, was der Grund war. Nur: Die Ärzte haben immer rumgerätselt, mich durch zusätzliche Diagnosemaßnahmen gedreht - nur auf COTRIM sind sie (scheinbar) nicht gekommen. Später traf ich einen anderen Arzt, der mir erklärte, dass diese Nebenwirkungen gar nicht so selten seien....

Schön, wenn man es hinterher gesagt bekommt
Ich denke, das es noch viel mehr Medis gibt, die gut gemeint (!) zum Schutz vor Infektionen gegeben werden - und die andere z.T. heftige Nebenwirkungen verursachen. Nur erfahren wir das immer nur zufällig.....

Liebe Grüße
Freimut

[Äpfelchen]

Hallo Freimut,

ich denke, bei mir liegt der Fall anders. Zum einen bekam ich nie Cotrim und zum anderen war die Art des Schmerzes anders.

Ich hatte Gliederschmerzen, wie ein gigantischer Muskelkater. Jeden Tag gleich, bis Rituximab abgesetzt wurde. Man hat es ca. 3 Monate im Körper und als nicht mehr weiter infundiert wurde, waren die Beschwerden etwa knapp 4 Mo. nach der letzten Infusion binnen weniger Tage plötzlich weg.

Alles Liebe
Beate

[flautine]

Hallöchen,

jetzt möchte ich mich aber doch noch mal kurz einmischen, um einen Irrtum auszuräumen: Decortin hat den Wirkstoff Prednison, also Cortison; Cotrim hat die Wirkstoffe Trimethoprim und Sulfamethoxazol und ist ein Antibiotikum. Nur damit da keine Verwechslungen auftreten. Das hat jetzt aber nichts damit zu tun, woher die Schmerzen kommen ...
Liebe Anja, ich hoffe, Du schaffst es, Deine Mutter ein wenig aufzubauen. Klar, wenn man so eine Therapie mitgemacht hat, ist die Angst zumindest unterschwellig immer da, es könnte wieder etwas auftreten und übersehen bzw. zu spät entdeckt werden ... Die Devise heißt: Sich mit der Angst arrangieren. Aber das ist wohl ein Prozess, das kann man nicht erzwingen.

Liebe Grüße
flautine

[Menuett]

Liebe Anja!!
Tut mir Leid, dass Deine Mama jetzt wieder so Sorgen hat. Es sollte dch endlich mal etwas gutgehen.. Hoffentlich kannst Du sie etwas aufbauen. Wie gehts Dir denn eigentlich in der ganzen Situation, ist doch sicher auch sehr schwierig und anstrengend für Dich? Jedenfalls kann ich das Misstrauen von Deiner Mama gut nachvollziehen, wäre ich wahrscheinlich auch.
Ich kann leider nichts dazu sagen, ob es mit dem Cotrim oder Anderem zu tun hat, aber ich finde die Idee gut, dass ihr das mal von einem Orthopäden untersuchen lasst. Sollten diese Beschwerden jedoch anhalten und auch der Orthopäde nichts finden kann, würde ich dann schon auf eine CT bestehen, denn irgendeinen Grund muss es ja haben und wenn es Deine Mutti dann auch wieder ruhiger macht, hat es doch auch einen Sinn, sicherlich ist die Strahlenbelastung ernorm und man sollte eigentlich jede Art Strahlen, die nicht unbedingt sein müssen, meiden, aber wenn man so gar keine Lösung findet, sollte man doch mal drüber nachdenken, denke ich...
Meine liebe Anja, ich drücke auf jeden Fall die Daumen, dass ihr bald ein Ergebnis habt und die Beschwerden dann endlich aufhören. Ich denk an Dich, ganz liebe Grüße,
Deine Patty

[Eisbaer*1]

Hallo Ihr Lieben!

Eigentlich wollte ich gestern noch antworten hier, aber ich hatte so viel um die Ohren, dass ich erst abends um 22 h Zeit gehabt hätte und da war ich einfach zu platt!

Also, ich glaube, ich habe mich da ein wenig missverständlich ausgedrückt, denn ich glaube ja auch, dass bei Mutti alles in Ordnung ist! Es ist nur sehr schwer, sie dahin zu bringen, dem Urteil des Arztes zu vertrauen. Solange sie nicht schwarz auf weiß hat, dass nichts Neues gefunden wurde, wird sie es wahrscheinlich auch nicht glauben.(Und das mit der enormen Strahlenbelastung habe ich ihr auch gesagt!) Doch da steht ihr ihr Pessimismus im Weg und so wie Flautine schreibt, man muss sich mit der Angst arrangieren und das kann sie halt nicht. Sie wollte ja auch keine psychologische Hilfe in Anspruch nehmen.
Nun wird der Orthopäde erstmal gucken, ob sich etwas verändert hat, denn es wurde schon vor Jahren festgestellt, dass sie Verschleiß an der Wirbelsäule hat. Vielleicht verschreibt er dann Anwendungen, denn diese taten ihr in der Reha wohl sehr gut! (Sagt sie jetzt! In der Reha war ihr das alles zu viel!)
Und erfahrungsgemäß gehts ihr schon ein bisschen besser wenn sie beim Arzt war! (Soll nicht so klingen, als wenn ich ihre Schmerzen nicht ernst nehme!)
Für sie ist es eben gut, wenn sie das Gefühl hat, es wird etwas getan!
Nun, wir werden sehen, was dabei rauskommt.
Den nächsten Ultraschall hat sie dann wieder Ende November.

Meine Ma ist eben kein einfacher Mensch und mir fällt es momentan sehr schwer, ihr ständig das gleiche sagen zu müssen und sie zu bestärken, dass alles o.k. ist. Wenn man 3-4 mal am Tag das gleiche Gespräch führt, das ist schon sehr anstrengend. Aber sie ist eben so, ich werde sie wohl nicht mehr ändern!

Ich wünsche Euch ein schönes Wochenende und alles Gute!

Liebe Grüße,
Anja.

[Andorra97]

Liebe Anja,
ich finde das bewundernswert wie lieb und verständnisvoll Du Dich um Deine Mutter kümmerst. Ältere Menschen werden ja erfahrungsgemäß ohnehin schwieriger und wenn sie das schon sowieso waren, ist das nicht immer so ganz einfach sie von etwas zu überzeugen. Ich kenne das von meinen Großeltern, die eigentlich unheimlich lieb, aber im Alter dann auch unheimlich stur sein konnten .

Du machst das wirklich sehr gut mit Deiner Mutter! Es ist schade, dass sie so pessimistisch verlanlagt ist. Ich denke immer, dass unser Optimismus uns doch einiges erleichtert in dieser Situation, aber wie Du schon schreibst: Die Menschen sind nun mal so oder so und ändern kann man sie jetzt ganz bestimmt nicht mehr.

[struwwelpeter]

Hallo meine liebe Anja!

Danke für Deinen morgendlichen Gruß, ich habe mich darüber natürlich wie stets sehr gefreut (aber das brauche ich Dir ja nicht sagen, oder?) Aber am Meisten freut es mich, dass nun die Ursache für die Beschwerden Deiner Mutter gefunden wurden, ich hoffe das jetzt recht bald eine Linderung bei ihr eintritt. Ich selbst habe gerade in „September“ geschrieben und mich selbst einmal zurecht gewiesen. Natürlich hast Du recht, es sind viele Jahre mit dieser Krankheit und anderen „Baustellen“ vergangen, dennoch lebe ich im Jetzt! Ich muss wirklich versuchen den Blick nach einem normalen Leben nicht aus den „Augen“ zu verlieren. Es ist jetzt eine reine „Kopfsache“, die ich bewältigen muss und ich hoffe (nein, ich bin mir sicher) auch das werde ich wieder in den Griff bekommen. Deine „Energie geladenen Pakete“ sind also schon angekommen.

Ich hoffe sehr, Dir und Deiner Familie geht es gut und ihr könnt diesen schönen Tag genießen!

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Ganz liebe Knuddelgrüße

Deine Ina

[struwwelpeter]

Hallo meine liebe Anja!

Nun möchte ich doch einmal hören wie es Dir so geht?! Wie geht es inzwischen Deiner Mutter, gibt es da Neuigkeiten? Heute möchte ich Dir einen Gruß zum Wochenende hinterlassen, ich wünsche Dir zwei schöne stressfreie Tage und viel Sonne! Vielleicht kann Du ja auch einmal ein paar Stunden für Dich nutzen: einfach einmal die Seele baumeln lassen und irgendetwas schönes machen!



Liebe Grüße, eine gute Nacht und ein tolles WE!!!


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Deine Ina

[samue67]

Liebe Anja,
Ich habe deine Beiträge so ein bisschen verfolgt
und ich bin der gleichen Meinung wie Nicole und Ina
Lobenswert wie liebevoll du dich um deine deine Mutter kümmerst.
da ist Sie ist trotz allem ein Glückspilz
Das imponiert mir
Wie lieb musst du sie haben??
dass du ihre Launen, sagen wir mal beser ihr knöttern in Kauf nimmst,
Deine Mutter ist nur ein paar Jahre älter als ich und darum kann ich aus Erfahrung mit- sprechen
Freue mich, dass sie die Remission erreicht hat
Bei mir war es mein Mann.
Der arme Kerl hat manches mal meine Ungerechtigkeit,
meine Laune bis hin zur Agressvität einstecken müssen
Ich wollte das im Grunde garnicht,
denn ich bin von Natur aus ein friedlicher Mensch.
Er hat mir oft leid getan
Es ist nicht das Älterwerden allein,
dass einen so unausstehlich machen kann,
es ist das Monster Krebs.
Diese Krankheit macht einen ganz anderen Meschen aus einem
Vieles wird von jetzt auf gleich anders
Selbst die Gehirnzellen werden in Mitleidenschaft gezogen
Ein Leben lang, hat man seine Lieben ver- und umsorgt.
Hat an ihr Wohlergehen gedacht.
Sie zu anständigen Menschen erzogen.
Bei Krankheit, Sorgen, dem Haushalt, stets war man fär sie da.
Und nun geht gar nichts mehr.
Macht- und hilflos muss man zuschauen,
wie Andere, in deinem Fall " DU " das machen .
Der Weg, der bis vor kurzem noch ein Spaziergang war,
wird durch die Krankheit
das Schwachwerden ,komplett auf den Kopf gestellt
Jeder Tag wird nun mühsam ,
man kann nichts mehr bewältigen
sieht aber ringsum jedes Detail,all die Dinge,
die man gerne gemacht hat, nun geht nichts mehr
Das macht tief- traurig und manchmal auch verdrießlich.
Hadert mit sich selbst und der Welt
Meine Jungen, sind da konsequenter.
Sagen mir, wenn ich meine Knötterphase hatte,
Mama, es ist nicht zu ändern und sage ja zu deiner Krankheit,
nimm sie an, akzeptiere sie, sage ja zu deinem altern
zu deinen Falten, die mit dem Gewichtsverlust zu nehmen
zu deinen Rücken und Gelenkschmerzen ( hab gar keine )
Das ist alles nicht zu ändern.
selbst auf das Sterben hast du ein Rrecht.
Das Gegenteil mein Mann, er litt mit mir,
anstatt mich auf zu bauen
ließ er alles komentarlos ohne Widerworte auf mein Genörgel
über sich ergehen, aus Mitgefühl und Hilflosigkeit,
dabei wäre es mir lieber gewesen,
dass ihm mal der Kragen geplatzt wäre
und mich in meine Schranken gewiesen hätte.
Sich mal mit mir richtig gestritten hätte,
sodass ich mich mit Worten wehren konnte
meinen Kummer rausschreien
Er ging stundenlang in den Wald, was mich noch mehr ärgerte..

liebe Anja
Ich will dir um Gotteswillen nicht sagen,
das du das nachmachen sollst, ich will dir nur sagen,
dass man vielleicht doch einiges verzeihen sollte.
Das Älterwerden ist fast so, wie in die Pubertät kommen.
Da ich kein weibliches Wesen hier im Haus habe , Männer sind Anders!!!
tratsche und klatsche ich meine Frauengespräche mit meinen Schwestern und Freundinnen über Telefon..
Ich wünsche dir noch viel Geduld mit deiner Mutter und ihr eine gute Gesundheit

[Eisbaer*1]

Meine liebe Louise!

Vielen Dank für Dein Posting! Ich habe mich sehr gefreut, Dich in meinem Wohnzimmer lesen zu dürfen und bin Dir sehr dankbar, dass Du mir das Leben mit der Krankheit und dem Älterwerden aus Deiner Sicht (als Forums-Oma) geschildert hast.
Ich hoffe, ich habe nicht den Eindruck bei Dir erweckt, dass ich böse bin auf meine Mami. Ich weiß ja, dass Sie im Grunde gar nichts für ihr Verhalten kann. Da ist auf der einen Seite das "Monster Krebs" (von dem Du geschrieben hast) und auf der anderen Seite das Alter (und vielleicht auch ein Stückchen Altersegoismus), dass ihr Leben bestimmt. Nur bin ich ja kein gefühlskalter Mensch, der die Launen (und vor allem den Pessimismus) einfach so hinnimmt. Leider bin ich sehr emotional und nehme mir vieles leicht zu Herzen. Ich mache mir vielleicht einfach zu viele Gedanken und sollte vielleicht auch nicht alles, was sie sagt, so ernst nehmen. Aber das ist nicht so einfach für mich. Das ist halt meine Natur.
Einen Unterschied gibt es aber zwischen Dir und Mutti: Du hast geschrieben"Ein Leben lang hat man andere versorgt, umsorgt, Haushalt gemacht um dann mitanzusehen, dass dies nun andere für einen machen".
Meine Mutti hätte es am Liebsten, wenn man alles für Sie regeln würde. Z.B.:Selbst der Anruf bei Orthopäden war ihr zu viel, nur weil da hin und wieder das Besetzzeichen zu hören war und sie nochmal wählen musste.
Sie würde am Liebsten den ganzen Tag auf dem Sofa sitzen und in den Fernseher gucken. Sie ist sehr antriebslos. Und das ist leider nicht erst seit dem Monster so, das war vorher auch so.
Ich bin gerne für meine Mutti da und mache auch gerne, was sie nicht kann, nur ich finde es nicht richtig, wenn ich sämtliche Aufgaben für sie übernehmen würde. Sie braucht ja keinen Vormund! Es ist einfach en Stückchen Bequemlichkeit von ihr!

Ich liebe meine Mami über alles und bin sehr dankbar, dass sie Remission erreicht hat. Ich werde auch weiterhin für sie da sein, nur hab ich von Zeit zu Zeit das Bedürfnis, mir einfach mal Luft zu machen. Und diesmal habe ich es hier (bei Ina) gemacht, weil sie die Situation um meine Mutti schon ein bisschen kennt.

Ich danke Dir nochmals für Deine Erklärung.
Für Deinen bevorstehenden OP-Termin wünsche ich Dir alles Gute und hoffe, dass Du die Zeit bis dahin noch ganz viel Sonne tanken kannst.
Ich denke an Dich und drücke Dir ganz feste die Daumen!
Einen schönen Sonntag und liebe Grüße,

Anja.

P.S. Bei uns lädt das Wetter geradezu zum Sonntagsspaziergang ein. Wir werden jetzt zum Drachenfest nach Damp fahren. Hoffentlich ist dort mehr Wind als hier!

[Menuett]

Liebe Anja!!
Möchte mich jetzt mal wieder in Deinem Thread melden. Ich habe oft bei Dir mitgelesen, aber Du weisst ja, ich sitze nicht soo lange am PC und dann lasse ich meistens schnell einen Eintrag in meinem Thread da, damit alle Bescheid wissen und sich keine Sorgen machen. Aber jetzt möchte ich Dir wieder schreiben!
Habe gelesen, was momentan mit Deiner Mama los ist und ich kann Dich echt gut verstehen. Es ist etwas schade, dass sie sich so gehen lässt, aber wie Du ja schon geschrieben hast, sie ist halt einfach antriebslos. Trotzdem finde ich auch, dass Du auf keinen Fall jetzt ALLE Tätigkeiten für sie übernehmen solltest. Dann wird sie immer antriebsloser und fühlt sich dann wahrscheinlich auch schlechter, oder? Jetzt wo es ihr wieder besser geht, wäre es doch schön, mit kleinen Schritten wieder zurück ins Leben zu finden. Aber bei manchen dauert das einfach länger, bis sie soweit sind. Ich finde es echt toll, wie Du dich trotzdem um sie kümmerst, man merkt, dass Du sie sehr lieb hast. Mehr kann sie von Dir dann auch nicht verlangen, Du bemühst Dich ja schon sehr.
Wie geht es Dir denn sonst so?? Nehme mal an, dass Du schon auch arg gestresst bist. Ich finds schön, dass Du dir hier etwas Luft machen kannst, das ist wichtig.
Ich hoffe, dass Deine Mama bald etwas optimistischer wird und Du somit auch wieder entspannter sein könntest. Denke fest an Dich, ganz lieben Knuddler,
Deine Patty

[Beba]

Halloooo Liebe Anja
Hoite müchte dir viele Liebe grüße da lassen,mit eine
Lob an dich wi du dich um deine Mama sorgst,und der schweher zeit
der du mit machen müstest.Ich freuhe mich das deine Mam
Remission ereicht hatund wünche ihr weiter hin alles
gutte.
Liebe Anja,ich hoffe du hast hoite schpass gehapt ,und das der Wind mit
gemacht hat
ich wünche dir weiter hin kraft und geduld
bleib so wi du bist
Beba

[Eisbaer*1]

Ich wünsche Euch allen ein schönes, besinnliches Weihnachtsfest und alles erdenklich Gute für das kommende Jahr!!!

Tja, man kann es kaum glauben, aber morgen ist schon heilig Abend! Aber irgendwie ist mir noch nicht so richtig weihnachtlich. Vielleicht kommt es nun, wo alle Sachen soweit erledigt sind!
Die Geschenke sind besorgt und eingepackt, für den Weihnachtsschmaus ist auch gesorgt, der Tannenbaum steht bereits an seinem Platz und ist sogar schon geschmückt, aber irgendwie beschleicht mich immer wieder das Gefühl, ich hätte etwas vergessen!
Nun, wenn`s mir nicht wieder einfällt, wird es wohl auch ohne gehen müssen!

An dieser Stelle möchte ich mich bei Euch lieben Forumsengeln für Eure Freundschaft, Beistand und Rat bedanken. Ich bin froh, dass ich Euch, wenn auch nur virtuell, kennenlernen durfte. Ihr seid mir stehts eine große Stütze gewesen. Vielen lieben Dank dafür!
Außerdem bin ich sehr dankbar, dass es Mutti soweit gut geht und sie in ein fast normales Leben zurückgefunden hat.
In diesem Jahr wird sie den heiligen Abend mit meiner Schwester, meinem Schwager und dessen Vater verbringen.
Uns beehren in diesem Jahr (leider) meine Schwiegereltern! (Ich hoffe, ich kann meiner Schwiegermutter alles recht machen! :-( !)
Das soll nicht böse klingen, denn so ein Mensch bin ich ganz und gar nicht, aber ich habe wirklich eine "Schwiegermutter", wie sie im Buche steht! Ich hoffe nur, dass Sie uns nicht das Fest verdirbt!
Wir werden uns dann alle(meine Geschwister und wir 4) am 1.Weihnachtstag bei meiner Mutti treffen zum gemeinsamen Kochen, spielen etc.
Da freue ich mich schon sehr drauf!
Obwohl meine Jungs ja schon groß sind (12 + fast 10), merkt man fast stündlich, wie die Aufregung steigt! Und es sind ja noch mehr als 24 h bis zur Bescherung!!!!
Ich werde mich jetzt mal daran machen, die Beiden zu einem Waldspaziergang zu überreden!
Ein bisschen putzen, das ist das einzige was ich noch machen muss, kann ich auch morgen vormittag oder heute abend oder....!

So, ihr Lieben! Habt ein paar schöne Feiertage! Allen, den es z.Zt. nicht so gut geht, wünsche ich ganz baldige Besserung!

Seid alle ganz lieb gegrüßt,

Anja.

[Menuett]

Liebe Anja!!
Schöön, mal wieder was von Dir zu lesen. Hab Dich schon vermisst hier!
Du glaubst nicht, wie sehr ich mich freue, dass es Deiner Mama soweit gut geht und sie auf dem richtigen Weg in ein "normales" Leben ist. Nehme mal an, dass es Dir dadurch auch besser geht. War ja auch für Dich eine schlimme Zeit.
Musste ja doch etwas schmunzeln, als ich die Zeilen über deine Schwiegermama gelesen habe. Meine Oma ist auch anstrengend.. Aber was solls, gibt "so 'ne und solche"
Ich wünsche euch ein superschönes Weihnachtsfest und wenn man sich nicht mehr schreiben sollte, schonmal einen guten Rutsch ins neue Jahr!!
Fühl Dich lieb gedrückt, viele Grüße
deine Patty