Was haltet ihr davon?

Ich schreib für eine Bekannte, die kein Internet hat. Bei ihrer Mutter wurde Knochenmarkkrebs festgestellt. Ersteinmal die Frage: Ist Knochenmarkkrebs überhaupt Leukämie?Im Krankenhaus hat sie kaum oder eigentlich keine brauchbaren Informationen erhalten. Die Ärzte da meinten, dass ihr Knochenmark nur zu 30% betroffen sei, und dass sie damit alt werden könnte. Damit wurde sie entlassen. Muss man das nicht therapieren? Wie schlimm ist das überhaupt? Haben die Ärzte doch recht und das ist harmlos? Breitet sich Knochenmarkkrebs dann nicht auf den ganzen Körper aus? Wir können die Reaktion der Ärzte nicht verstehen und versuchen nun auf diesem Wege klarheit zu bekommen. Sind über alle Tipps und Informationen dankbar. Habe auch unter Kliniken einen Thread eröffnet, also wenn ihr kliniken oder ärzte im Ruhrgebiet und Umgebung wisst, dann guckt mal bitte rein.

[Su]

Liebe Katja
also Knochenmarkkrebs wie er im Volksmund genannt wird, heisst eigentlich Multiples Myelom oder Plasmozytom. Mein Mann leider seit Okt. 1998 an dieser Krankheit. Ist im weitesten Sinne mit Leukämie verwandt, aber bei Leukämie ist "nur" das Blut betroffen, bei Myelom sind die Krebszellen im Knochenmark, Blut und Organen.
Weitere Infos findest Du unter:
www.myelom.de
www.myelom.net
www.multiples-myelom.de
www.leukaemie-hilfe.de unter plasmozytom
Wenn Du genaue Fragen zu dieser Krankheit hast, schreib uns eine e-mail, wir geben gerne nähere Auskünfte.
Alles Gute für Deine Bekannte und Dich
Liebe Grüsse
Su (Mod.)

Liebe Su,
danke erstmal für die Links, da hab ich schon einiges brauchbares gefunden. An welche Email-Adresse kann ich dir denn eine Mail schicken?`
LG Katja

[gitti2002]

Hallo Katja,

wenn du unter dem Namen von Su auf das Briefzeichen klickst kannst du ihre Emailadresse sehen.

LG Gitti

aaaaah danke, hab's nicht so mit der Technik! Was mich einfach noch interessiert ist, ob es überhaupt sein kann, dass Knochenmarkkrebs, wie ich ihn beschrieben hab absolut ungefährlich ist und nichts gemacht werden muss??!
Gruss katja

Hallo! Ich bin auch interessiert an allen Infos zum Thema Knochenmarkkrebs.
Vor zwei Tagen haben ich und meine Familie erfahren, dass meine Tante unter Knochenmarkkrebs leidet. Die Ärzte haben ihr gesagt, dass ihr Knochenmark zu ca. 30% befallen sei. Daraufhin haben sie sie aus dem Krankenhaus entlassen, da die Ärzte, wie sie sagten, nichts für sie tun können, da diese Krankheit untherapierbar wäre, sie könne aber damit alt werden. Unser Problem ist jetzt, dass wir natürlich alle unter Schock stehen, jedoch keiner wirklich etwas mit dieser Krankheit anfangen kann. Für die meisten in meiner Familie, auch für mich, kam diese Diagnose fast einem Todesurteil gleich, jedoch habe ich mich schon ein wenig informiert und gelesen, dass es nicht ganz so schlimm ist. Meine Bitte wäre nun, dass sie mir ein wenig über diese Krankheit berichten und sie mir näher bringen, damit man weiß, was es genau ist, wie man am besten damit umgeht und wie die Lebenserwartungen für meine Tante sind. Die Diagnose war schon schrecklich, aber wenn man dann noch nicht einmal weiß, was es genau bedeutet, hat man vielleicht noch mehr Angst, als man haben muss. Ich danke ihnen im Voraus!
Michael

[Su]

Hallo Katja, Hallo Michael,
sprecht ihr von ein und derselben Person?
Werden Euch morgen ausführlich berichten.
Liebe Grüsse
Su

[Su]

Hallo Katja,
Es tut mir leid, dass Eure Bekannte von dieser Krankheit getroffen wurde. Ich selbst leide seit gut 6 Jahren an dieser Krankheit.

Das multiple Myelom, Plasmozytom ist grundsätzlich unheilbar, aber durchaus therapierbar. Wesentlich ist das Stadium der Krankheit und das Alter der betroffenen Person.
Man unterscheidet Stadium I- III A oder B. A bedeutet = Nierenfunktion i.O. B = Nierenfunk-tion gestört. Der Knochenmarkbefall ist nur ein Kriterium zur Beurteilung der Krankheit. Normalerweise wir der Befall mittels Knochenmarkbiopsie, Blutuntersuchungen, Urinkontrol-le und eventuell MRI oder CT diagnostiziert. Mit der Blutkontrolle wird u.a. ermittelt wel-ches Immunglobulin [Paraprotein] betroffen ist. Man unterscheidet hauptsächlich die Im-munglobuline IgA, IgG oder IgM. Die meisten Patienten sind vom IgG betroffen, spielt aber bei der Therapie keine wesentliche Rolle.

Zu den Therapiemöglichkeiten:
Man unterscheidet zwischen Mono- oder Polytherapien [ein oder mehrere Medikamente] bis zur Hochdosis- Chemotherapie mit autologer Stammzellentransplantation. In der Schweiz wird die HD- Chemo bis zum 65.Altersjahr durchgeführt. Patienten über 65 werden meistens mit konventionellen Therapien behandelt Dabei können Mittel wie Thalidomid/ Revimid, Alkeran, Prednison, Dexamethason , VAD, Velcade [Bortezomid] eingesetzt werden. Gegen den Knochenbefall wird monatlich Aredia oder Zometa mittels Transfusion gegeben.
Beim multiplen Myelom [MM] ist mir keine Therapie ohne Nebenwirkungen bekannt. Diese können von schwach bis sehr stark auftreten und sind sehr individuell.
Die Therapien werde in Zyklen aufgeteilt und können 4-8 Zyklen oder mehr umfassen, wobei 1 Zyklus meistens 3 Wochen dauert. Garantien werden nicht abgegeben, ausser dass die Haa-re wieder nachwachsen werden!
Da die meisten allgemein Praktiker nur sehr wenig über diese Krankheit wissen, würde ich, sofern Ihr das nicht schon getan habt, einen guten Onkologen aufsuchen. In der BRD ist Prof. Goldschmidt der Uni- Klinik Heidelberg diesbezüglich eine MM- Kapazität.
Katja, Du siehst, es gibt durchaus Möglichkeiten. Da mir das Alter und der Allgemein-Zustand Deiner Bekannten unbekannt ist, kann und darf ich Dir auch keine der obgenannten Therapien empfehlen. Dies obliegt wirklich in den Händen eines erfahrenen Onkologen. So harmlos wie es die Aerzte bei Deiner Bekannten bezeichnen, ist diese Krankheit nicht.
Nach meinen Erfahrungen haben aber ältere Personen aber weniger Rückfälle.
Ich hoffe, dass ich Dir mit meinen Ausführungen ein wenig weiter helfen konnte. Fragen stellen kannst Du immer wieder: Ich werde sie Dir so gut wie möglich beantworten. Im Internet findet man sehr viele Infos über MM.
Anbei ein paar Adressen:
www.myelom.de
www.myelom.net
www.multiples-myelom.de
www.leukaemie-hilfe.de > unter plasmozytom
Ferner kann ich Dir ein wirklich gutes Buch empfehlen: Hermann Delbrück - Plasmozytom Multiples Myelom ISBN Nr. 3-17-017431-2

Mit lieben Grüssen
René [Ehemann von Su]