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  #1  
Alt 09.03.2009, 22:12
Benutzerbild von Kathleen80
Kathleen80 Kathleen80 ist offline
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Beitrag mein Papa hat BSDK

Hallo ihr lieben,
ich habe sowas gesucht und gott sei dank habe ich diese seite gefunden..

Ich habe vor 3 Wochen erfahren das mein geliebter Papa an BSDK erkrankt ist.

Er fühlte sich am Anfang schlapp und war müde, hatte Magenschmerzen und nahm innerhalb von einem viertel Jahr 18 kilo ab. Der Arzt meinte, es sei wohl eine Schleimautentzündung oder so, aber irgendwann machte er dann einen Ultraschall, da entdeckte er dann was und steckte ihn ins Krankenhaus. Dort wurde er dann auf den Kopf gestellt und die Diagnose traf mich dann mitten ins Herz. Der Krebs streut schon und hat auch die Leber befallen. Er hatte noch eine Punktur an der Leber und seine erste Chemo hat er auch gut überstanden.
Mittlerweile sind seine Augen gelb und seine Hautfarbe auch, das hat uns schon sehr erschrocken, weil wir nicht vorbereitet waren.

Ich habe Angst und bin verzweifelt und suche nach sovielen Antworten. Niegens steht geschrieben wie, wann was sich am Krankenbild ändert. Ich habe mich schon belesen in Büchern und Internetseiten. Ich versuche mit meiner Familie drüber zu reden und das hilft ungemein. Darum denke ich, das ich hier vielleicht ein paar antworten finde und vielleicht auch ein bisschen Kraft schöpfen kann, und wie man sich verhalten sollte als Tochter...
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  #2  
Alt 10.03.2009, 10:29
Taddl Taddl ist offline
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Standard AW: mein Papa hat BSDK

Liebe Kathleen,

es tut mir sehr leid, das dein Vater erkrankt ist.

Ich glaube das es nicht möglich ist, dir zu sagen wann sich das Krankheitsbild verändert. Bei den einen geht es sehr schnell, andere kämpfen und diesen Mut und Kraft bewundere ich sehr. Für wieder andere, wie meinen Vater, hat der Kampf irgendwann ein Ende, weil er spürt, das nichts mehr geht.

Ich habe mir damals bei der Diagnose meines Vaters Hilfe bei der Hospitzberatung geholt. Sie hat mir einige Dinge erzählt, die eintreffen könnten.
Einige sind wahr geworden, andere nicht. Mir jedoch hat es geholfen, weil mich die Sachen die zum Krankheitsbild gehören, nicht mehr so erschreckt haben. Ich habe damit gerechnet.

Jedoch wird dir leider niemand diese Angst, Hoffnungslosigkeit und das Gefühl der Handlungsunfähigkeit nehmen können.
Du kannst es hier in diesem Forum jedoch mitteilen und dir Trost holen, wenn du ihn brauchst, weil du spüren wirst, dass du nicht alleine bist, mit diesem Wahnsinn der sich momentan in deinem Leben abspielt.

Ich wünsche dir viel Kraft.

LG Taddl
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In unserer Sanduhr fällt das letzte Korn,
ich hab gewonnen und hab ebenso verlorn'.
Jedoch missen möcht ich nichts,
alles bleibt unser gedanklicher Besitz.



Mein (Stief) Papa:
27.10.1948 - 08.10.2008
BSDK-Diagnose im April 08
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  #3  
Alt 10.03.2009, 21:28
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Kathleen80 Kathleen80 ist offline
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Standard AW: mein Papa hat BSDK

hallo taddl
vielen dank für deinen beitrag und dein mitgefühl, es hat mich ein bisschen
aufgebaut... ich werde sehen das ich dahin auch kontakt aufnehme..
vielen dank auf jedenfall erstmal... liebe grüße kathleen
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  #4  
Alt 11.03.2009, 14:42
ratacrash1962 ratacrash1962 ist offline
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Standard AW: mein Papa hat BSDK

Liebe Kathleen,
ich habe auch schwere Tage durchgemacht, meine Mama ist letzte Woche operiert worden (Whipple-OP 10 Std.), dann eine woche intensiv mit Höhen und vielen Tiefen, aber seit gestern geht es langsam bergauf.

Ich drücke dir ganz feste die Daumen, das es bei euch auch wieder bergauf geht.
Liebe Grüße
Karin
__________________
meine Mama: geb.1935, BSDK festgestellt am 23.02.2009, OP nach Whipple am 03.03.09,verstorben am 20.10.09,
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  #5  
Alt 12.03.2009, 20:44
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Kathleen80 Kathleen80 ist offline
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Standard AW: mein Papa hat BSDK

Zitat:
Zitat von ratacrash1962 Beitrag anzeigen
Liebe Kathleen,
ich habe auch schwere Tage durchgemacht, meine Mama ist letzte Woche operiert worden (Whipple-OP 10 Std.), dann eine woche intensiv mit Höhen und vielen Tiefen, aber seit gestern geht es langsam bergauf.

Ich drücke dir ganz feste die Daumen, das es bei euch auch wieder bergauf geht.
Liebe Grüße
Karin
Hallo Karin.
was heißt denn whipple?? ich danke dir und drücke dir genauso die
daumen... mein papa muss morgen ins krankenhaus da kommt was an die
galle ran, das die stoffe wieder vernünftig abfließen oder so.. kopf hoch
ich weiß... liebe grüße
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  #6  
Alt 14.03.2009, 16:44
Taddl Taddl ist offline
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Standard AW: mein Papa hat BSDK

Hallo Kathleen,

ich merke, dass wir einiges gemeinsam haben. Als ich erfuhr,das mein Papa BSDK hat, habe ich auch nichts von diesen ganzen Fachausdrücken verstanden. Der Artz saß vor mir und erzählte auch von der Op nach Whipple. Ich musste zuhause erst mal googlen. leider war diese OP bei meinem Vater nicht möglich, da der Tumor zu nah an einer Aterie saß.
Wenn du es genau wissen willst wie genau die Op vor sich geht, würde ich dir googeln vorschlagen. Ich kann es dir leider nicht richtig erklären, habe Angst dabei irgendwas falsch auszudrücken.

Aber ich glaube, das was er in den Gallengang bekommt, ist ein Stand, damit die Gallenflüssigkeit wieder ablaufen kann, da wahrscheinlich der Tumor den Gallengang verengt.

Ich sende dir viele Grüsse und hoffe, das es deinem Vater bald etwas besser geht.

LG Taddl
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Mein (Stief) Papa:
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BSDK-Diagnose im April 08

Geändert von Taddl (14.03.2009 um 16:46 Uhr)
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  #7  
Alt 15.03.2009, 22:22
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Kathleen80 Kathleen80 ist offline
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Standard AW: mein Papa hat BSDK

liebe taddl
ich war grad ne bissle geschockt, genau das soll bei meinem papa gemacht werden,da soll ein stend eingesetzt werden damit es besser abläuft.. diese op sollte am freitag schon passieren aber das krankenhaus hatte was durcheinander gebracht und nun soll er morgen nochmal eine magenspiegelung bekommen und am dienstag diese op.. ich bin so mit den nerven im moment am ende, aber ich muss stark sein... ich weiß..
dann werde ich jetzt mal ganz schnell googlen.. ja wir haben wohl was gemeinsam.. danke dir.. auf bald.. kathi
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  #8  
Alt 15.03.2009, 22:44
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Kathleen80 Kathleen80 ist offline
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Standard AW: mein Papa hat BSDK

oh mist ich hätte nicht goggeln sollen jetzt habe ich noch mehr Angst!
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  #9  
Alt 15.03.2009, 23:25
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Kathleen80 Kathleen80 ist offline
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Standard AW: mein Papa hat BSDK

Ich habe Angst aber ich muss stark sein!!! Mal erwähnt, es tut gut hier zu sein. danke an euch.
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mein geliebter Papa
BSDK festgestellt im Februar 2009,
im April 2009 eingeschlafen
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  #10  
Alt 16.03.2009, 12:10
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nicole100978 nicole100978 ist offline
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Standard AW: mein Papa hat BSDK

Hallo Kathleen,

habe deinen Beitrag gelesen und kann sehr gut nachvollziehen, wie du dich fühlst.
Mein Vater ist auch an BSDK erkrankt und ich wußte damals rein gar nichts über diese Krankheit. Bin erst jetzt auf dieses Forum gestoßen und ich muss sagen, es ist toll, wie Angehörige und Betroffenen sich hier unterstützen. Das hätte mir damals sicher viel Kraft gegeben.
Ich wünsche dir viel Kraft, damit du deinen Papa kräftig unterstützen kannst!
Es wird sicher auch Tage geben, an denen die Verzweiflung dich überrennt, denn diese Krankheit hat Höhen und Tiefen wie kaum eine andere, aber mir hat es damals Auftrieb gegeben, dass ich mir gesagt habe, dass ich meinem Papa nun meine ganze Kraft zur Verfügung stelle, nachdem er jahrelang für mich da war. Auch wenn die Zeit sehr schwer war, bin ich glücklich, dass ich für ihn da sein durfte und ihn auf diesem Weg begleiten durfte!
Alles Liebe Nicole
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  #11  
Alt 16.03.2009, 12:59
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Kathleen80 Kathleen80 ist offline
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Standard AW: mein Papa hat BSDK

Hallo Nicole,
ja diese Seite ist einfach wunderbar. ich bin auc froh das ich hier
gelandet bin. Ich schöpfe soviel Mut, soviel Energie aus den Erfahrungen, dem Mitgefühl der anderen, es tut einfach gut das man weiß das man nicht allein ist mit seinen Problemen..
__________________

mein geliebter Papa
BSDK festgestellt im Februar 2009,
im April 2009 eingeschlafen
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  #12  
Alt 16.03.2009, 20:28
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Kathleen80 Kathleen80 ist offline
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Standard AW: mein Papa hat BSDK

ich bin down..
waren heute im Krankenhaus. Wie er sich gefreut hat uns zu sehen. Er hatte heut seine Magenspiegelung, morgen wird er dann den Eingriff haben wo sie ihm den Stand an der Galle einsetzen. Ich hoffe es geht alles gut. Heute morgen telefonierte ich schon mit dem Onkologen aus Berlin, der erklärte uns ein paar Sachen die noch unklar waren. Nun müssen wir hoffen. Das schlimme ist im Moment nur sein schluckauf, aber das ist so schlimm das man denkt er bleibt weg, ihm tut es auch weh. Dazu kommt das sein Bauch voll Luft ist und naja man sieht wirklich wie doll er abgenommen hat. Es tat weh als ich wieder gehen musste, aber morgen bin ich ja wieder bei ihm... daumen drücken für meinen Papa!!!
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mein geliebter Papa
BSDK festgestellt im Februar 2009,
im April 2009 eingeschlafen
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  #13  
Alt 17.03.2009, 12:08
Kirsten67 Kirsten67 ist offline
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Standard AW: mein Papa hat BSDK

Liebe Kathleen,

nun möchte ich Dir auch ein paar Zeilen hier lassen.
Erst mal habe ich eine praktischen Tipp für Informationen. Hier findest Du die blauen Ratgeber der deutschen Krebshilfe:
http://www.krebshilfe.de/blaue-ratgeber.html
Es gibt ein Heft für BSDk, eins zu Tumorschmerzen, Fatigue, Hilfe für Angehörige und viele mehr.
Diese Hefte haben mir sehr geholfen. Es wird alles verständlich erklärt, dabei bleibt aber die Menschlichkeit nicht auf der Strecke.
Vielleicht schaust Du dort mal?

Mein Papa hatte letztens auch diesen furchtbaren Schluckauf. Bei BSDK gibts so schon ein erhöhtes Schluckaufrisiki. Bei ihm war der akute Auslöser dann aber ein Pilz im Rachen.

Das Setzen eines Stents ist eigentlich für die Ärzte eine Routinesache und wird Deinem Papa sicherlich Erleichtung schaffen. Bei meinem Papa hatte es Komplikationen gegeben, weil der Stent an einer Stelle hinter einem "knick" gelegt werden mußte und dabei einiges schief gelaufen ist. Das ist aber nicht die Regel. Ich hoffe, dass es bei Euch gut läuft. Vielleicht ist es ja jetzt schon geschafft?

Das wichtigste, was Du tun kannst, ist für Deinen Papa da zu sein und ihm zu zeigen, dass er nicht allein ist.
Das tust Du ja auch und das ist so wertvoll.

Ich drücke mit die Daumen.
Kirsten.
__________________
Mein Papa: Diagnose BSDK mit Lebermetastasen Ende Mai 2008
Den schweren Kampf verloren am 05.04.2009


Alle im Forum von mir verfassten Beiträge dürfen ohne meine Zustimmung nicht weiter verwendet werden.
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  #14  
Alt 17.03.2009, 20:00
ratacrash1962 ratacrash1962 ist offline
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Standard AW: mein Papa hat BSDK

Hallo Kathleen,

ich war jetzt ein paar Tage nicht im netzt und habe gesehen, das du schon eine Menge Antworten erhalten hast.
Ja, das ist toll, hier, man bekommt auf viele Fragen eine Antwort und es wird einem Mut gemacht.
Und das ist ganz wichtig.
Wenn du allerdings im Forum zuviel liest und nicht nur schöne Sachen, dann kann einen das auch fertig machen. Denn die Schiksale gehen einem doch nahe.

Versuche einen guten Mittelweg zu finden.



Über Whipple hast du durchs googeln ja schon so einiges erfahren, lass dich nicht verrückt machen.

Meine Mama hatte einen Tumor im Kopf der Bauchspeicheldrüse, nun ist der Teil entfernt worden, dann noch der Zwölffingerdarm, ein Teil des Magens und ein Teil des Dickdarms. Die Galle kommt normalerweise auch noch raus, aber die hat meine Mama schon seit 40 Jahren nicht mehr.

Die OP sollte ca. 4- 5 Stunden dauern, aber alles war so ungünstig gelegen so das die OP 10 Stunden gedauert hat.
Das hat mich doch ganz schön fertig gemacht. Dann war meine Mama eine Woche auf der Intensivstationm, da ging es mal gut mal schlecht, ich war auch ziemlich fertig.

Meine Mama ist seit zwei Jahren auch ein Pflegefall Stufe 1, nach zwei Schlaganfällen und Diabetes, so das die Genesungsphase wohl lange dauern wird.


Seit einer Woche liegt sie wieder auf Normal und es gibt kleine Schritte zur Besserung.
Heute war wieder ein guter Tag, keine Übelkeit, etwas Appetit und zum erstenmal nach der OP die Haare gewaschen.
Morgen kann es aber auch wieder anders sein. ich versuche immer gute Laune zu verbreiten und manchmal hilft ihr das auch.

Jetzt denken wir auch über eine AHB nach.

LG
Karin
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meine Mama: geb.1935, BSDK festgestellt am 23.02.2009, OP nach Whipple am 03.03.09,verstorben am 20.10.09,
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  #15  
Alt 17.03.2009, 21:41
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Kathleen80 Kathleen80 ist offline
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Standard AW: mein Papa hat BSDK

liebe Kirsten, liebe Karin,
danke für eure lieben Zeilen. Wegen den blauen Heften, die habe ich schon entdeckt und schon eifrig studiert, darin ist wirklich alles supi erklärt. Karin das mit deiner Mama klingt echt traurig, ach sie hatte auch Schlaganfälle, ich arbeite in einer Reha Klinik wo ich viele Patienten mit Schlaganfall sehe und vielen wird geholfen während einer AHB, also versuche es durchzubekommen, ich hoffe es klappt, auf jeden fall drücke ich die daumen.
Ja zu dem Schluckauf, das habe ich jetzt durch einen Arzt erfahren das es an dem Pilz liegt... aber heute war alles gut. Gott sei dank.

HEUTE habe ich meinen Papa aus dem Krankenhaus geholt. Die Op wurde nicht gemacht, es wurde kein Stent gesetzt. Der Arzt meinte heute das ist wohl nciht notwendig und das nach 3 Tagen warten.. aber war er heute überglücklich als ich ihn abholte, der Schluckauf war weg, der Bauch war nciht mehr so aufgebläht und er sah besser aus, glücklich das er mit konnte. Nun geht es am Donnerstag weiter mit seiner dritten chemo und dann heißt es wohl weiter Daumen drücken, meinte der Arzt.

Die Pflegestufe haben wir auch schon beantragt und den Schwerbehindertenausweis auch. AN was man alles denken muss...

Es tut gut, Papa wieder zu Hause zu haben.

liebe Grüße
__________________

mein geliebter Papa
BSDK festgestellt im Februar 2009,
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