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  #16  
Alt 15.12.2009, 20:16
ClaudiaF ClaudiaF ist offline
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Beiträge: 398
Standard AW: Meine Freundin hat rezidiven BSDK

Hallo KerstinN,

ich lese täglich hier im KK und wenn jemand eine Frage hat, dann beantworte ich dies, so gut ich es eben kann. Weiss ich keine Antwort, halte ich mich zurück. So wie die anderen eben auch.

Ich konnte keine Fragen lesen, die Du gestellt hast. Nur ein Statement, wie es eben Deiner Freundin geht. Irgendwie hatte ich so das Gefühl, dass Du und Sommerregen einen offenen Briefkontakt hier im KK miteinander führt.

Warum soll man sich dann in Eure "Privatgespräche" einmischen?
Auch Sommerregen gab ich Auskunft, siehe oben.

Sich nun aber hier zurück zu ziehen, nur weil man angeblich falsch verstanden wird oder ignoriert wird, finde ich falsch. Hat man hier Fragen, dann wird diese auch beantwortet und da ist es egal, welchen Nickname man hat oder nicht.

Du hast Fragen? Dann stell sie einfach! Wir sind hier eine tolle Gruppe und helfen uns gegenseitig, soweit wir es eben können.

Claudia
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19.11.2008 Verdacht auf BSDK
27.11.2008 Whipple OP T3N1M0R1
30.12.2008 Portzugang
19.01.2009 Anfang Chemo 5FU/24Std/7Tage
03.07.2009 Ende der Chemo
08.01.2010 3 fache Wirbelkörperfraktur OP
19.03.2010 Metas in Leber, Lunge und Bauchfell gesichtet
05/2010 Man gab meiner Mum noch eine Lebenserwartung von 1 Woche
08/2010 Wir kämpfen immer noch!
07.09.2010 Gehofft, gekämpft und doch verloren
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  #17  
Alt 15.12.2009, 21:38
sommerregen74 sommerregen74 ist offline
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Beiträge: 83
Standard AW: Meine Freundin hat rezidiven BSDK

unserer freundin geht es wirklich zusehens schlechter.. auch morphin bekommt sie jetzt wieder... die fesebius kost oder wie das sich nennt zahlt ihr die kasse nicht.. wir kämpfen jetzt das es doch durch geht.. bzw.. ein guter bekannter.. sie soll anfang januar auf reha.. ich hoffe das sie dann noch in der lage dazu ist..sie nimmt weiter ab und die ewigen schmerzen... das zermürbt sie. Für uns versucht sie immer die starke zu sein.. aber ich kenne sie nur zu gut. na am donnerstag werd ich mal wieder einen vormittag mit ihr verbringen.. sie will mal raus zuhause. ich werd versuchen ihr einen schönen vormittag zu kredenzen
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  #18  
Alt 15.12.2009, 22:09
Elisabethh.1900 Elisabethh.1900 ist offline
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Standard AW: Meine Freundin hat rezidiven BSDK

Hallo, die geseztlichen Krankenkassen sind verpflichtet bei Tumorerkrankungen das Fresubin oder andere hochkalorische Nahrung zu bezahlen, dies hat noch die letzte Gesundheitsministerin U.Schmidt durchgesetzt. Es gibt dazu auch entsprechende Beiträge im Internet, ich schaue mal, ob ich was finde. Ich hoffe der Link funktioniert, da findest Du die entsprechenden Hinweise http://www.bmg.bund.de/cln_151/nn_11...ehrung-pdf.pdf

Schicke der Krankenkasse eine Kopie von der Anordnung!

Viele Grüße!
Elisabethh.
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  #19  
Alt 15.12.2009, 22:26
sommerregen74 sommerregen74 ist offline
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Standard AW: Meine Freundin hat rezidiven BSDK

uiii vielen lieben dank .. das hilft schon mal viel weiter
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  #20  
Alt 16.12.2009, 07:22
ClaudiaF ClaudiaF ist offline
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Standard AW: Meine Freundin hat rezidiven BSDK

Hallo,

wenn Deine Freundin aber bereits so abgebaut hat, würde ich auf künstliche Nahrung drängen, damit sie wieder zu Kräften kommt. Manchmal muss man die Ärzte mit der Nase darauf stossen! Das Fresubin kann sie ja zusätzlich nehmen.

Und Schmerzen muss/sollte man nicht auch noch unbedingt aushalten müssen. Vielleicht wäre eine 2.Meinung bei einem Schmerztherapeuten notwendig. Wer Schmerzen hat, kann sich nicht erholen und da baut der Körper noch mehr ab. Wenn Deine Freundin so schwach ist, bringt meiner Meinung nach auch eine Kur nichts. Sie sollte erst etwas aufgepäppelt werden und dann in Kur gehen.

Claudia
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  #21  
Alt 16.12.2009, 09:21
sommerregen74 sommerregen74 ist offline
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Beiträge: 83
Standard AW: Meine Freundin hat rezidiven BSDK

guten morgen... also ob eine reha was bringt oder nicht... ist garnicht das thema finde ich.. ich bezweifel einfach ob sie da hin kann. na wir werden abwarten.. und ihre schmerzen sind nach morphium ja dann auch so weit ok... nur kommen sie immer und immer wieder. das mit der ernährung werden wir hoffe ich die tage alles noch in den griff bekommen.. sie will ja essen.
danke für eure tipps
kann man als freundin irgend wann lernen damit umzugehen?... es macht einen so wütend diese hilflosigkeit................
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  #22  
Alt 16.12.2009, 13:04
kerstin86m kerstin86m ist offline
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Beiträge: 17
Standard AW: Meine Freundin hat rezidiven BSDK

Hallo ihr lieben mein tipp ist Calshake von Fresenius Kabi dies gibt es in verschiedene Geschmacksrichtungen diese schmecken wie Eis meine Mama mag dies gerne. ich habe sonst keine tipps den wir machen alles je nach tages form und laune. Setz euch mal mit ner Palliativ Station verbindung diese haben sehr gut tipps so machen wir es..
ich drücke euch die daumen
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  #23  
Alt 17.12.2009, 10:56
KerstinN KerstinN ist offline
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Beiträge: 11
Standard AW: Meine Freundin hat rezidiven BSDK

Jetzt hab ich grad geschrieben...schwupp...weg. Also noch mal. Ich hab hier durchaus Fragen gestellt. Aber irgendwie...man hat manchmal den Eindruck das direkte Angehörige ernster genommen werden. Ich will euch nicht zu nahe treten. Dieses Forum ist durchaus für viele einfach eine Plattform zu kommunizieren. Eine private Session mit Sommerregen.. ne, nicht wirklich. Dafür könnt ich Dani anrufen. Dafür brauch ich das Forum hier nicht. Mir wäre einfach mal ein gutes Wort wichtig gewesen, denn, ich bin Realist genug, ein, das wird schon, will hier keiner...ausser er ist total von dieser Welt. Wir alle wissen wie es um den BSDK steht. Wir können froh sein wenn wir noch ein paar Jahre bekommen, im besten Fall. Ich habe meinen Schwiegervater beim Sterben begleitet. 3 1/2 Monate von Diagnose Leukämie bis zu seinem Tod. Ich weiß also durchaus wie es ist den letzten Atemzug mitzuerleben....dann seine Augen zu schliessen. Ich bin realist durch und durch. Aber ich sehe meine Aufgabe darin, Biene zu begleiten, egal was kommt, wie ihre Entscheidungen fallen. Ich hätte aber auch gerne mal tips wie man sie vielleicht Unterstützen kann...um ihr alles so angenehm wie möglich zu machen. Ich hab mich hier angemeldet weil ich eben damit keine Erfahrung habe! Das war meine Intention! Egals wie auch immer, macht weiter! Auch wenn ich keine Antworten bekommen habe, andere bekommen sie! Seid gegrüsst und ich bete für euch alle! Kerstin
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  #24  
Alt 17.12.2009, 20:28
sommerregen74 sommerregen74 ist offline
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Beiträge: 83
Standard AW: Meine Freundin hat rezidiven BSDK

hallo ihr lieben.. so nun sind wir wieder einen schritt weiter im krankheitsbild... unsere bine liegt seit heute auf der paleativ...... ich hoffe nur zum aufpäppeln....
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  #25  
Alt 17.12.2009, 21:38
kerstin86m kerstin86m ist offline
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Standard AW: Meine Freundin hat rezidiven BSDK

oh wieso das den, ich hoffe das sie dort ein wenig zur ruhe kommt.und wieder kraft findet für diesen harten Kampf...
liebe grüße kerstin
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  #26  
Alt 17.12.2009, 22:07
Luna88 Luna88 ist offline
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Standard AW: Meine Freundin hat rezidiven BSDK

ich kann euch leider keine tipps geben.ich bräuchte selber welche, da geht es nicht nur euch so.
Ich denke, man darf nie aufgeben, fragt verschiedene Ärzte und Kliniken (wenn ihr das noch nicht getan habt) und fragt eure Freundin, ob ihr das auch recht ist. Ich bin dauernd am forschen für meine Mama und man findet immer wieder Sachen wonach man die Ärzte dann fragen kann.Alles Gute!
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  #27  
Alt 17.12.2009, 22:40
sommerregen74 sommerregen74 ist offline
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Standard AW: Meine Freundin hat rezidiven BSDK

nachdem sie nicht mehr trinken und essen konnte war sie völlig ausgetrocknet und kraftlos... und die dauernden schmerzen.. ich hoffe auf paleativ können sie ihr irgendwie helfen.... schaut aber ganz gut aus.. sie hat sich vorhin schon recht gut angehört... na morgen sehn wir weiter.. gute nacht euch allen und vor allem eine runde schöner träume denn die haben wir alle nötig
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  #28  
Alt 21.12.2009, 20:26
sommerregen74 sommerregen74 ist offline
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Standard AW: Meine Freundin hat rezidiven BSDK

so ich melde mich auch mal wieder... seit heute hat meine süsse blut im stuhl.hat jemand irgend ne ahnung womit das nun auf einmal zusammen hängen könnte?.... eigentlich möchte sie am mitwoch heim.. wengen weihnachten, aber ich denke mal es ist besser wenn sie in der klinik bleibt. auch das essen und trinken klappt noch nicht wirklich.... na nun wird erst mal versucht ob sie die schmerzmittel auch oral aufnehmen kann oder ob sie weiter infusionen benötigt..
und wie ich noch erfahren habe.. war da wohl auch nen tumor in der lunge!.. aber das athmen macht ihr momentan zum glück keine probleme ich hoffe das da nicht auch noch was kommt.
ihr gewicht ist nach wie vor recht grenzwertig....aber wir geben die hoffnung nicht auf.!!!!!!
Ich kann nur jedem raten.. so bald wie nötig auf eine paleativstation zu gehn oder sich diese pflege ambulant zu organisieren.
sie fühlt sich auf dieser station so wohl.. das kann ich keinem sagen. so viel ruhe und zeit und geborgenheit wie da, habe ich noch nirgends erlebt..

nun mal euch allen viel kraft...
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  #29  
Alt 29.12.2009, 19:16
sommerregen74 sommerregen74 ist offline
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Standard AW: Meine Freundin hat rezidiven BSDK

ich versteh die welt langsam nich mehr.. schnauf...
meiner freundin gings so gut auf der paleativstation.. die waren alle super nett...haben sich so gut um sie gesorgt... und sie.. sie geht einfach wieder heim.... sie braucht das ja alles garnich... und die können ihr auch nich helfen sagt sie..
ich verstehe durchaus das sie zu ihrem sohn heim möchte.. aber da liegt sie auch nur im krankenbett.. nicht mal nen pflegedienst kommt garnix...
das kann doch nicht lange gut gehn.
hat irgend wer erfahrung mit solchen kurzschlsshandlungen ? oder kann mir jemand mal erklären warum sie so reagiert?......
ich hab so angst um sie wenn sie zuhause ist und wieder keiner nach ihr schaut und sie wieder jedem was vor macht von wegen es is ja alles ok..
warum bin ich nur so machtlos.. warum ....
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  #30  
Alt 30.12.2009, 11:19
Bianca.aachen Bianca.aachen ist offline
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Beiträge: 84
Standard AW: Meine Freundin hat rezidiven BSDK

Hallo Sommerregen74

kann man das vielleicht als kurzschlußreaktion bezeichen?

Vielleicht hat sie einfach nur Zukunftsangst und weiss nicht wie es mit ihren liebsten weiter gehen soll?

Wenn sie zuhause sein möchte, bin ich der Meinung man sollte alles dafür tun, dass der geliebte Mensch zu hause sein kann. Einen Pfllegedienst zu organisieren muß doch möglich sein, auch jetzt vor Sylvester.

Bitte versucht alles zu tun damit deine Freundin zuhause sein kann.

Ich bin der Auffassung das der PAtient solange wie möglich selbstständig und alleine entscheiden kann. Man muß die Wünsche respektieren


Bianca
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