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  #811  
Alt 13.05.2005, 23:08
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Dagi Dagi ist offline
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Standard auf einmal ist alles anders....

Lieber dayo ,wie ich mich freue ,dass es bei Euch so gut läuft!
Deine "kleine" ist echt klasse! Und du natürlich auch!
Weiter so,ich drücke euch ja immer die Daumen!
Wünsche euch auch ein schönes Wochenende.... Dagi
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  #812  
Alt 14.05.2005, 06:27
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Standard auf einmal ist alles anders....

hallo peter,
ich kann dayo nur zustimmen. ohne das forum wäre ich ganz schön aufgeschmissen. wo wäre denn jemand, der mir nicht nur zuhört, sondern es auch versteht, weil er gleiche oder ähnliche probleme hat? es tut gut zu lesen, wie andere mit der situation umgehen oder auch jemandem einen tipp geben zu können oder aufzumuntern, bei dem es gerade mal nicht so gut läuft.
ich bin super froh, dass es das forum gibt.
liebe grüße
andreas
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  #813  
Alt 14.05.2005, 06:34
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Standard auf einmal ist alles anders....

hallo dayo,

wie macht ihr beide das nur? jeden tag mit neuer kraft und neuer fröhlichkeit angehen.....einfach spitze. ich freue mich für euch und hoffe, dass deine kleine das temodal weiter so gut verträgt und gut drauf ist.

yvonne war gestern für ein paar stunden bei ihren eltern. so hatte ich mal eine verschnaufpause. als sie zurückkam war sie total kaputt und ist gleich eingeschlafen. dabei hat sie dort auch nur im bett gelegen. aber das viele gewusel um sie herum ist sie nicht mehr gewohnt.
ich habe pflegegeld beantragt, bezweifel aber, dass wir was bekommen. ich muss nun ein pflegetagebuch führen. mal sehen, ob wir tatsächlich die geforderten zeiten zusammenbekommen.
heute vormittag kann ich den rollstuhl abholen. wenn es ihr dann gutgeht, geht es gleich zum pferd. hoffe so, dass es sie motiviert. das aufstehen aus dem sitzen fällt immer schwerer. ich wusste gar nicht, wie schwer 54 kg noch sein können. auch das treppenlaufen wird schlechter. nun merkt man, dass das haus nicht behindertengerecht ist. schlafzimmer und badezimmer sind oben. um nach draußen zu kommen, wäre es besser, wenn bad und schlafzimmer unten wären. das bett kann ich aber auch nicht im wohnzimmer unten aufstellen, weil wir dann zum waschen nach oben müssten. was mache ich nur, wenn treppenlaufen gar nicht mehr geht....? das wird man dann sehen.
leben im augenblick, alles darüber hinaus ist eigentlich in dieser situation unsinnig.
so, ich tue mir jetzt was gutes und werde ne stunde laufen.
liebe grüße an euch beide und die mitleser.
andreas
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  #814  
Alt 14.05.2005, 18:52
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Hallo Andreas,

mach Dir jetzt Gedanken, wie Du das mit den Treppen löst. Verlege das Wohnzimmer nach oben, oder laß unten eine Dusche einbauen, suche jetzt die Möglichkeiten. Bei Jürgen ging es sehr schnell, daß er nicht mehr laufen konnte, fast von einem Tag auf den anderen.

Gruß Bruni
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  #815  
Alt 14.05.2005, 20:00
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Standard auf einmal ist alles anders....

Hallo Bruni,

wir wohnen zur Miete in einer Haushälfte und haben nicht die Möglichkeit "mal eben" eine Dusche einzubauen. Es geht auch nicht darum, dass sie unten nicht ins Wohnzimmer könnte, sondern dass ich sie kaum an die frische Luft bringen könnte.

Ich würde das Bett ins Wohnzimmer stellen und dann wird halt im Bett gewaschen. Ist besser, als wenn sie nicht mehr raus könnte. An guten Tagen schafft man es ja vielleicht ins Badezimmer.

Gruß
Andreas
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  #816  
Alt 14.05.2005, 20:22
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Standard auf einmal ist alles anders....

Hallo Andreas,

am 07.04. ging Jürgen auf seinen eigenen Beinen ins Krankenhaus um die Einstellung der Medikamente überprüfen zu lassen. Am 11.04. kam Jürgen mit dem Krankenwagen nach Hause, weil er kaum noch gehen konnte.

Am 15.04. ging Jürgen zum letzten Mal auf seinen Beinen aus der Wohnung, nur in den 1. Stock. Seit 18.04.2005 kann er nicht mehr gehen und liegt seit diesem Tag im Pflegebett im Wohnzimmer.

So schnell ging das. War nicht viel Zeit fürs Gedanken machen.

Gruß Bruni
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  #817  
Alt 14.05.2005, 23:08
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Standard auf einmal ist alles anders....

Liebe Bruni,lieber Andreas,Dayo, Dagi und alle anderen hier,
bei uns ging das genauso schnell - von Freitags bis Montags konnte mein Papa nicht mehr gehen und lag im Bett als Pflegefall.
Ich muß Euch mal sagen, wie toll Ihr das alles meistert, alle Beteiligten hier - wenn ich bedenke, was Ihr alles für Eure Lieben tut, einfach einmalig.
Alles, was Ihr schreibt, denkt und fühlt - all das kann nur jemand nachempfinden, der das selbst erlebt hat.
Hochachtung vor Euch allen hier - solche Angehörigen kann sich ein Kranker mit dieser Scheiß-Krankheit nur wünschen - viele haben sie nicht.
Ich drück Euch ganz doll und denkt daran, auch Eure Krafttanks aufzutanken - es ist nicht nur für unsere Lieben, sondern auch für uns selbst ÜBERLEBENSwichtig.
Ganz liebe Grüße
Tosca
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  #818  
Alt 14.05.2005, 23:41
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Standard auf einmal ist alles anders....

hi andreas,
wie 'wir' das alles schaffen, frage ich mich manchmal selber....ich glaube, das schluesselerlebnis waren unsere besuche....freunde, die von frueh bis abend bloedsinn veranstalteten, die einfach keine negativen gedanken zugelassen haben....
sie haben uns so behandelt, wie immer...spass haben und lachen....als wenn nichts waere....
am anfang hatte ich damit grosse schwierigkeiten,
aber ich konnte zuzusehen, wie es meiner 'kleinen' dadurch immer besser ging....
also hatte ich beschlossen, in diesem sinne weiterzumachen.....
sobald sie aufwacht, schuette ich sie mit bussis und mit lustigen spruechen zu, so dass sie gar keine zeit zum nachdenken findet....und sobald sie lacht, weiss ich, dass ich wieder einen tag gewonnen habe....und der kloss in meinem hals wird wieder kleiner...
der zweite temodal-tag verlief wieder ohne erkennbare schwierigkeiten...ein fauler vormittag, dann der rituelle kaffee am strand und spaeter wieder zum laden....mit schoenen erfolgserlebnissen... 'seelisch' geht es meiner 'kleinen' super....
am abend hat sie noch mit x-freunden telephoniert und spaeter den ganzen teller aufgegessen....
der kloss in meinem hals ist noch viel kleiner geworden...

liebe bruni,
ich moechte dir aus ganzem herzen fuer deine ratschlaege danken....du hilfst uns allen sehr mit deinen erfahrungen .....vielen dank dafuer !!

besonders liebe gruesse an dich und juergen, bruni....wie schon gesagt, denke ich jeden tag an euch...
und auch viele liebe gruesse an andreas und yvonne und all die anderen ...
dayo
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  #819  
Alt 14.05.2005, 23:55
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hallo,
es geht so wahnsinnig schnell. man kann ihr beim abnehmen fast zusehen. noch 53 kg. heute habe ich sie, wie schon immer, meinen kleinen engel genannt. sie sagte, sie sei noch kein engel, aber so lange würde das wohl nicht mehr dauern. das hat gesessen. was sollte ich darauf sagen? ich denke, so unrecht hat sie nicht. und trotzdem - oder gerade jetzt erst recht - werde ich ihr morgen nach dem aufwachen versuchen, ihr einen wunderschönen tag zu machen.
traurige grüße
andreas
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  #820  
Alt 15.05.2005, 12:45
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Peter Peter ist offline
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Standard auf einmal ist alles anders....

Hallo Andreas,

ich schicke Dir einmal ein wenig Kraft ..

Yvonne merkt natürlich auch was da vor sich geht, ich glaube immer die Betroffenen merken das noch mehr als wir als Angehörige...

Es ist schwer auf solche Bemerkungen ein zu gehen, aber ich sage Dir aus Erfahrung es ist auch sehr wichtig...
Versuche mit Ihr über das was kommen kann zu reden.
Redet über die Ängste die Ihr beiden habt, ihre Wünsche und natürlich auch die Deinen, das ist sehr wichtig und schließt nicht aus das man dieses Thema auch wieder in den Hintergrund rücken kann.

Trotzdem kann man dann auch wieder einen weiteren schönen Tag verleben und auch noch viele...

Andreas ich weiß wie schwer das ist und es fließen auch Tränen, die aber eigendlich zeigen wie man einander liebt....trotzdem sind unausgesprochene Ängste und Gefühle schlimmer als darüber zu reden....

Ich schicke Euch beiden viel viel Kraft und wünsche Euch von Herzen das sich die Situation doch wieder ändert...

Viele Grüße

Peter
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  #821  
Alt 16.05.2005, 00:13
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hallo andreas,
ich moechte mich peter anschliessen.... und ich schicke dir schon mal all die kraft, die ich heute (fast) nicht gebraucht habe....
ich wuensche mir, das es euch gelungen ist, einen schoenen tag zu verbringen....
'wir' haben eine unruhige nacht verbracht..ich war schon um 5.00 auf und habe dann schon angefangen, meiner 'kleinen' das anti-kotzmittel und dann ca. eine halbe stunde spaeter das temodal zu geben....eine stunde danach die enzyme...und wieder eine stunde spaeter den weihrauch mit fett (essen)... dann war es schon 7.30 und anschliessend kamen die restlichen tabletten auch noch dazu....
meine 'kleine' wollte so gerne zum schwimmen gehen.... und da das meer noch zu kalt ist, habe ich freunde angerufen, die einen 'pool' haben....diese haben uns sofort eingeladen und meine 'kleine' ist heute das 'erste' mal seit ausbruch ihrer krankheit wieder beim schwimmen gewesen.....und das ganz 'ohne' probleme..
es ist fast nicht zu glauben....'ich' haette noch vor kurzem nicht daran zu denken gewagt...
das sind situationen, die mich darin bestaerken, 'niemals' aufzugeben.....egal was kommt...
ich gruesse euch sehr herzlich,
dayo
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  #822  
Alt 16.05.2005, 14:00
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wünsche euch allen (betroffenen und angehörigen) viel kraft. bin im gedanken viel bei euch. hole mir selbst kraft, wenn ich sehe wie ihr kämpft. danke andrea
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  #823  
Alt 16.05.2005, 20:49
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Hallo Andreas,
ich weiß ja nicht bei welcher Krankenkasse Ihr versichert seit,aber bei der AOK gibt es einen Treppenlift auf Rezept.Du mußt den STuhl mit Yvonne zwar selber festhalten,aber die Treppen fährt dieser Stuhl selbständig hoch und runter.Wenn Ihr Euch dafür interessieren solltet kommt jemand heraus und zeigt Dir wie Du damit umgehen mußt.Hatte voriges Jahr für meine Tochter einen beantragt war aber leider schon zu spät.

Viele liebe Grüße
Gabi
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  #824  
Alt 16.05.2005, 21:38
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Standard auf einmal ist alles anders....

hallo gabi,
wir arbeiten beide bei der krankenkasse, sind da also gut informiert. in der mietwohnung bauliche veränderungen durchzuführen ist nicht so einfach. wir finden dann sicher eine andere lösung. trotzdem vielen dank!!!

lieben gruß
andreas
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  #825  
Alt 16.05.2005, 22:59
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Standard auf einmal ist alles anders....

hallo tosca, hallo andrea, hallo gabi,
vielen dank fuer eure tips und einfuehlsamen wuensche...sie tun uns allen einfach gut und wir koennen sie gut gebrauchen....

wir haben den vierten temodal-tag gut ueberstanden....alles in ordnung, soweit man das bei dieser krankheit ueberhaupt sagen kann...
nochmals danke fuer eure zeilen
liebe gruesse, dayo
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