Erste Niere raus, zweite ist betroffen

[elke65]

Mein Name ist Elke, ich bin 46 Jahre alt. Seit einigen Monaten lese ich immer mal wieder in diesem Forum. Ich bin Meisterin des Verdrängens, aber nun muß ich lernen, damit umzugehen.

Vor 10Jahren wurde ich wegen Flankenschmerzen, die bis ins Bein ausstrahlten, behandelt(Spritzen, Krankengymnastik). Das zog sich über 2Jahre dahin, bis festgestellt wurde, dass ich einen apfelsinengroßen Tumor in der rechten Niere habe, bei dem ein Zapfen bis in die Beinvene wucherte.
Die Niere wurde großzügig entfernt, Metastasen hatte ich keine. Der Krebs war weg und ich mußte wieder funktionieren. Ich bekam die üblichen Kontrolluntersuchungen und ich lernte, meine Angst mit mir selber auszumachen. Mich mit anderen Betroffenen auszutauschen oder mich über Nierenkrebs zu informieren wurde mir abgeraten. Ich würde mich dann nur zu sehr reinsteigern. War das gut oder schlecht?
Ich weiß es nicht.
Ich wurde lange Zeit in Ruhe gelassen, zumindest vom Krebs. Ich bekam Ohrgeräusche, Otosklerose(Ablagerungen im Ohr, die bis zur Taubheit führen), weitere Darmprobleme(war vorher schon 6x deswegen in der Klinik) und Depressionen. Aber der Krebs ließ mich in Ruhe, obwohl ich die ganze Zeit ahnte, die schwarzen Tage sind Futter für den Krebs.
Nun ist es soweit. Im letzten Juli hat man 2 Tumore in der linken Niere entdeckt, Metastasen in Lunge und Lymphdrüsen. Seit August nehme ich Votrient 2x400g am Abend ein. Ich kämpfe mit den Nebenwirkungen, aber hätte ich keine, würde ich mir einbilden, die Tabletten helfen mir nicht. Und dass sie mir helfen wurde schon nach dem ersten Ct festgestellt: Keine sichtbaren Metastasen mehr! Anfang Februar bekomme ich die nächste CT.

Das ich wieder krank wurde, sehe ich auch als Geschenk. Das alleinige Aushalten hat mich stark gemacht und ich habe keine Angst mehr. Es hört sich zwar schlimm an, aber meiner Ehe hat es auch gut getan. Nun kann ich mit meinem Mann darüber reden, er begleitet mich und er informiert sich. Das ist früher alles schief gelaufen.
Es geht mir gut.
Was man mir nach dem nächsten CT rät, werde ich euch berichten und ich würde mich sehr über eure Meinung dazu freuen.
LG Elke

[Rudolf]

Hallo Elke, Hessemädle,
willkommen im Club der Hoffnungsvollen.
Du willst wirklich, daß ich dir meine Meinung sage?
Nun denn:
So etwas liest man hier sehr selten, aber es kommt schon mal vor: "Dass ich wieder krank wurde, sehe ich auch als Geschenk," und: "meiner Ehe hat es auch gut getan."

Ja, Krankheit kann ein Geschenk sein, wenn man dabei etwas oder viel für das Leben lernt. "Ich habe gelernt, nein zu sagen," schrieb eine Frau. Das kann ein ganz wichtiger Schritt sein, weg vom Sichausnutzenlassen, hin zu einem selbstbestimmten Leben.

Und ich habe gelernt, das Leben wieder ernst zu nehmen und zu genießen. Mir wurde nämlich sehr schnell bewußt, was mir vor der Diagnose "an die Nieren gegangen" war und warum ich in ein Loch gefallen war. Ich konnte es abstellen, aus dem Loch krabbeln und selbiges mit Lebensfreude, Lebensmut und stillem Selbstbewußtsein zuschaufeln.

Die Diagnose liegt jetzt 11 Jahre zurück, das Verschwinden der letzten Lungenmetastase 9,5 Jahre. Eine einsame Zwerchfellmetastase ist noch da, aber die ruht seit gut 5 Jahren. Die Lungenmetastasen haben der euphorisierenden M_istel nicht standgehalten. Und die Glückshormone der Wiederheirat haben das ihre getan.

Ja, die schwarzen Tage der Depressionen tun dem ganzen Körper nicht gut. Alles ist mit allem verbunden. Jede Zelle des Körpers muß wissen, daß alle anderen ordnungsgemäß ihre Arbeit tun, so kann sie auch die ihre leisten. Und der Kopf als angstfreie, glückliche Zentrale kann teils bewußt, teils unbewußt sorgenfrei über allem wachen. Einer unglücklichen Zentrale fällt das sehr schwer.

Zum Votrient kann ich Dir aus persönlicher Erfahrung nichts sagen. Du weißt, daß es eine Dauermedikation ist und und nicht die Krebszelle angreift, sondern nur den Zellverband aushungert.

Weiter alles Gute
Rudolf

[Birdie]

Seit einigen Monaten lese ich immer mal wieder in diesem Forum.

Hallo Elke,
auch ich möchte dich herzlich bei uns begrüßen!
Ich freue mich, dass du dich dazu entschlossen hast von den stillen Mitlesern zu den Schreibern überzutreten.
Wir werden dich mit all unseren Kräften, Rat und Tat unterstützen.

Ich bin Meisterin des Verdrängens, aber nun muß ich lernen, damit umzugehen.

Das ist ein ganz ganz ganz entscheidener Schritt und ich möchte dich zu diesem Schritt beglückwünschen ..
Du hast deinen ersten Offizier (deinen Mann) wieder am Steuer abgelöst ...hast es jetzt selbst in der Hand und fängst an dein Schiff selbst über die rauhe See zu navigieren. Schön, dass du einen so hervorragenden ersten Offizier an deiner Seite hast.


Das erinnert mich schon sehr an unsere Kaffeetante, die hat auch so einen tollen Mann an ihrer Seite und außerdem hat sie im Mutmachbuch ihrer Geschichte folgenden Titel gegeben : "Ich bin der Steuermann!"

Mach das alles in deinem Tempo - wir würden uns sehr freuen, wenn du deine weiteren Schritte, Ergebnisse mit uns teilst.


Birdie

[Kaffeetante]

Hallo Elke

Willkommen in unserem Wohnzimmer.

Ja.. Birdie hat recht... habe deine Geschichte gelesen und hatte das Gefühl... das Kenn ich....
Bleibe so ein großer Kämpfer ich drücke Dir weiter die Daumen
Nexavar ist das Medi was bei mir wirkt und(im moment) meine Lebensversicherung ist. Votrient ist die Schwester.... aber egal welchen Namen das Medi hat... Wenn es wirkt ist es doch egal wie es heisst.
Wäre schön wenn Du uns weiter berichtest....

Gruss Gabi




Gruss Gabi

[Silvia Z.]

Hallo Elke,
ich nehme Votrient auch seit August. Komme mit den Nebenwirkungen eigentlich ganz gut zurecht. Seit einiger Zeit bin ich vermehrt müde und habe öfter eine leichte Übelkeit. Da ich nicht mehr arbeite, schlafe ich morgens länger und/oder mache mittags einen kurzen Mittagsschlaf. Aber wir wissen ja, dass jeder Körper die Medis anders verträgt.

Vielleicht kannst du deine Erfahrungen zusammenfassend ganz kurz im Thema "Wer hat Erfahrung mit Votrient" schreiben.

Mein nächstes Kontroll-CT ist Ende März.

LG Silvia

[mietze]

Hallo Elke, ich nehme wie Silvia auch Votrient habe aber Geschmacksstörungen,Erbrechen und starken Durschfall und nehme die Tabletten Abends das ich tagsüber mehr Ruhe habe.Nach der 1.Kontrolle guter Befund. Ich hoffe wir hören wieder von Dir.

Gruß Renate

[Anna1957]

Hallo Elke! Wir haben in etwa das selbe Schicksal.Seit meiner Diagnose Nierenkrebs bin ich eine Meisterin in verdrängen.Meine O.P.war am 11.11.2011 seit einigen Wochen weiß ich das meine zweite Niere auch nicht in Ordnung ist meine Untersuchungen laufen noch ich weiß noch nichts genaues.Seelisch bin ich im Moment ziemlich am Boden.

[elke65]

Hallo Anna,
schön, dass du dich gemeldet hast.
Ich kann mir vorstellen, dass diese ganze Warterei einen fix und alle macht. Wie schlimm ist es? Was kommt alles auf mich zu?
Aber ein Glück ist die Medizin heute schon so weit, dass es auch für uns Nierenkrebs Erkrankte Hoffnung gibt, noch viele, viele Jahre gut zu leben.
Bis vor einigen Tagen war mein größtes Ziel die OP. Doch nun weiß ich, dass ich durch die Target Therapie auch Chancen habe, die Tumore kleiner und kleiner und kleiner zu bekommen und dann sieht das alles vielleicht gar nicht mehr so schlecht aus.
Wie war dein Befund bei der ersten Niere? Wäre schön, wenn du uns auf dem Laufenden hälst. Ich drücke dir die Daumen und gib nicht auf.
Liebe Grüße nach Graz
Elke

[Anna1957]

Hallo Elke! Vorerst vielen vielen dank für deine Antwort das gibt mir das Gefühl nicht ganz so alleine zu sein (bin ich eigentlich eh nicht habe drei Kinder und einen Mann) aber die Angst und die Schmerzen kann man so glaube ich mit Leidensgenossen besser besprechen .Meine Tumorklassifikation : Grad 2 pTa No Bei meiner letzten Untersuchung hatte ich wieder Blut im Urin und der Eiweißspiegel war viel zu hoch..

Eure Anna

[elke65]

Hallo Ihr Lieben,
ich hatte gestern ein so tolles Erlebnis, es hat so gut getan. Ich war am Kochen, als mein Sohn 21J. auf mich zukam, mich ganz doll umarmt hat, und sagte: Mama, ich finde es so toll, dass du bei den Tabletten(Votrient) so gut durchhälst. Auch wenn du mal schlechtere Tage hast.
Ich war so gerührt, dass mir die Tränen kamen und es hat mich wieder bestätigt, dass es sich lohnt weiterzumachen.
LG Elke

[Silvia Z.]

Hallo Elke,
ich freue mich mit dir. Meine Tochter wird dieses Jahr 27 Jahre. Sie war, als ich meine Diagnose erhielt, auch 21 Jahre. Seit drei Jahren hat sie eine eigene Wohnung. Sie will natürlich immer als erstes angerufen werden, wenn ich Befundbesprechung hatte. Die letzte ist gerade mal knapp drei Wochen her. Hatte ja gute Nachrichten. Und abends kam dann einfach so noch ne SMS: Wollte nur noch mal sagen, wie doll ich mich über dein tolles Ergebnis freue.

LG Silvia