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  #1  
Alt 12.04.2012, 16:34
ela2012 ela2012 ist offline
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Standard Lungenmetastasen nach Nasopharynxcarzinom

Hallo da draußen

ich bin 2010 an einem Nasopharynx-Carcinom (pT1 N0 M0; Plattenepithel-Ca G3) erkrankt. Bei einer CT-Thorax-Untersuchung wurden damals auch multiple Herde in der Lunge festgestellt, die kleiner als 5 mm waren. Bei einer Kontrolle 3 Monate später waren die Herde in Größe, Form und Anzahl unverändert, so dass man davon ausgegangen war, dass diese Veränderungen "normal" seien. Damals hatte ich wegen des Nasopharynx-Ca´s eine Bestrahlungstherapie sowie 2 Zyklen Chemotherapie mit 5FU und Cisplatin bekommen. 1 Jahr nach der Behandlung wurden nun bei Restaging-Untersuchungen Lungenmetastasen diagnostiziert (re. hilär Gewebeplus, am ehesten im Rahmen eines Lymphombefalls zu werten sowie mehrere im Lungenfenster neu entstandene Lungenherde bds., re. betont, vor allem im re. Lungenunterlappen mit einer max.Größe von 3 x 2cm). Ich bekam daraufhin 5 Zyklen Chemotherapie mit Cisplatin u. Taxotere. Nun 3 Monate nach Therapie ist der große Herd auf 1,9 cm kleiner geworden, die übrigen Herde wirktern flau (? was immer das heißen soll), am re. Hilus ergab sich ein größenkonstantes Weichteilplus bei noch bestehendem Weichteilplus (ist das eine Metastase???). Man sagte mir, ich sei nicht heilbar, man könne halt nur versuchen, den Tumor zurückzudrängen und hoffen, dass er nicht weiter wächst. Operieren könne man mich nicht. Auf meine Frage, ob ich damit "alt" werden könnte, sagte man ja. Ich weiß auch nicht warum, aber seit einigen Tagen schlafe ich kaum noch, denke sehr oft über den Tod nach, was wird etc., bin gar nicht mehr so positiv wie ich eigentlich sein möchte. Ich habe aber auch Schwierigkeiten meine Erkrankung anzunehmen, denke immer, "so krank bin ich nicht". Hat jemand Ahnung oder Erfahrung über die evtl. Lebenserwartung? Kann ich selbst noch etwas tun (Ernährung???) Durch Informationen aus dem Internet bin ich leider total verunsichert.
Bis auf Kurzatmigkeit und seltenen Husten sowie einen Druck in der Brust habe ich von der Lunge her keine Beschwerden. Nach der Chemo habe ich leider noch deutliche PNP-Beschwerden, die meiner Meinung nach immer schlimmer werden, obwohl die Chemo seit 2 Monaten beendet ist. Hat jemand damit Erfahrung? Die Schmerzen tragen auch dazu bei, dass ich nachts nicht schlafen kann.
So, nun habe ich meinen "Roman" mal beendet und freu mich über Informatione .
Schon mal vielen Dank im Voraus.

Geändert von Anhe (12.04.2012 um 19:40 Uhr) Grund: Titel angepasst
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  #2  
Alt 02.05.2012, 23:16
ela2012 ela2012 ist offline
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Standard AW: Lungenmetastasen nach Nasopharynxcarzinom

Hallo da draußen,
zu meinen Lungenmetastasen sind nun auch noch Hirnmetastasen am 30.04.12 festgestellt worden, was mich sehr traurig macht. Wann hört das auf?!?!?! Habe das Glück, dass ich in der Klinik bekannt bin und somit bekomme ich Morgen schon meine "tolle Maske", so dass wir Freitag mit der 1. Bestrahlung starten. Es sind 20 Bestrahlungen vorgesehen, dann nach 6 Wochen Kontrolle. Ich habe Angst vor Hirnschäden, obwohl ich absolutes Vertrauen zu den Ärzten habe, aber es fällt mir schwer zu glauben, das bei Bestrahlung des gesamten Gehirns keine Schäden auftreten. Ich habe von der 1. Krebserkrankung (Bestrahlung) halt auch noch Restsymptomatik wie keinen normalen Speichenfluss. Es sind mehrere Metastasen, die größte ich 1 cm groß. Der Doc meint, wir kriegen das schon in den Griff und die Bestrahlung sei nicht so schlimm wie die erste. Naja mal abwarten.
Ich habe schon viel hier im Forum gelesen und zu sehen, dass viele schon sehr lange in diesem Forum sind, gibt mir auch Mut. Bitte drückt auch mir die Daumen.
Bis dann, ela 2012

Geändert von ela2012 (02.05.2012 um 23:20 Uhr) Grund: Tippfehler
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  #3  
Alt 10.05.2012, 17:58
Susa99 Susa99 ist offline
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Standard AW: Lungenmetastasen nach Nasopharynxcarzinom

Hallo ela 2012

Ich drücke dir für die Behandlung ganz fest die Daumen.

Susanne
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  #4  
Alt 15.05.2012, 16:26
ela2012 ela2012 ist offline
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Standard AW: Lungenmetastasen nach Nasopharynxcarzinom

Hallo Susa99,

vielen Dank für´s Daumendrücken, freue mich über die Anteilnahme. Habe jetzt schon 6 Bestrahlungen hinter mich gebracht und bis auf Übelkeit und Müdigkeit ist es ganz ok.
Liebe Grüße
ela2012
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  #5  
Alt 17.05.2012, 13:49
ela2012 ela2012 ist offline
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Standard AW: Lungenmetastasen nach Nasopharynxcarzinom

Hallo zusammen,
brauche irgendwie mentale Unterstützung und hoffe, Ihr könnt mir helfen.

Bin jetzt in der Strahlentherapie, habe schon 8 hinter mich gebracht, mir ist verdammt übel, heute musste ich auch erstmals Galle brechen. Eckelig. Naja, das ist noch nicht das Schlimmste. Meine Gedanken und Ängste machen mich verrückt. Ich habe Schmerzen in den Knie-, Hüft- und Schultergelenken sowie Schmerzen im Brustwirbel. Die Hände sind taub (wohl von der Chemo im Januar). Ich habe nun Angst, da ich ja zum 2. Mal Metastasen habe, dass auch die Knochen befallen sind. Ich versuche dann zu denken, "komm du hast ja erst im Januar die letzte Chemo gehabt", doch diese Gedanken kommen immer öfter. Ich habe Angst ein Hypochonder zu werden und traue mich nicht, mit den Ärzten über diese Beschwerden zu reden. Vielleicht kann mir ja jemand meine Angst nehmen.
Danke.
Ela
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  #6  
Alt 17.05.2012, 14:18
Coraaa Coraaa ist offline
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Standard AW: Lungenmetastasen nach Nasopharynxcarzinom

Hallo ela, ich bin zwar selbst nicht betroffen (mein Lebensgefährte hatte letzten August einen Tonsillenkarzinom-OP), aber ich habe viel hier gelesen.

Lass dir sagen, dass deine Ängste ziemlich NORMAL sind. Ich weiß, das macht es nicht besser, aber du musst dich ganz bestimmt nicht dafür schämen oder dich für hysterisch halten. Bei den meisten Betroffenen (und den Angehörigen) schrillen sofort die Alarmglocken, sobald es irgendwo ziept oder pocht. Ist doch klar. Ich würde auf alle Fälle darüber mit den Ärzten sprechen, wenn dich das etwas beruhigen kann! Die sollten dafür Verständnis haben.

Ich schick dir mal ein großes Kraft- und Ruhepaket für deine weiteren Bestrahlungen und deine Ängste ... halte durch!
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  #7  
Alt 17.05.2012, 15:48
Susa99 Susa99 ist offline
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Standard AW: Lungenmetastasen nach Nasopharynxcarzinom

Hallo Ela,
die ersten 8 sind geschafft, das ist doch schon mal sehr gut. Fast Bergfest ! Und für den Rest schick ich dir auch, noch ein großes Kraftpaket.

Und ein Hypochonder bist du ganz sicher nicht, du solltest auf jeden Fall mit deinen Ärzten sprechen. Vielleicht hilft dir ein Gespräch um auch etwas zur Ruhe zur kommen.

Leider kann ich dir kein wirkliches Rezept gegen die blöde Übelkeit geben außer Ablenkung und viele schöne Gedanken.

Aufmunternde Grüße von Susanne
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  #8  
Alt 17.05.2012, 21:17
ela2012 ela2012 ist offline
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Standard AW: Lungenmetastasen nach Nasopharynxcarzinom

Hallo
Danke für den Beistand, ich hoffe, ich schaffe es für mich und spreche Morgen mit einem Arzt über meine Befürchtungen. Habe es mir auf jeden Fall vorgenommen.
ela
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  #9  
Alt 29.07.2012, 18:26
ela2012 ela2012 ist offline
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Standard AW: Lungenmetastasen nach Nasopharynxca(BDrzinom

Hallo zusammen,

habe lange nichts mehr von mir hören lassen, hatte auch keine schönen Erlebnisse. Im April hat man bei mir Hirnmetastasen festgestellt, die mittels 20 Strahlentherapie behandelt wurden (im Gehirn verteilt, nicht operabel, nicht heilbar). Während dieser Therapie habe ich wegen meiner BWS-Schmerzen ein Knochenszintigramm machen lassen, da ich Angst vor Knochenmetastasen hatte. Es wurde eine Rippenserienfraktur festgestellt sowie degenerative Veränderungen der LWS festgestellt, sonst o.B. Ende Mai wurde dann ein Kontroll-CT der Lunge gemacht, dort stellte man 5 neue Herde fest, die alten restlichen 2 waren aber noch kleiner geworden. Wegen meiner BWS-Schmerzen wurde ich diesbezüglich erst einmal behandelt, bekam Verstopfung und das Gefühl von Blasenentleerungsstörungen, weswegen die Medikation noch einmal umgestellt wurde. Nach insgesamt 2 Wochen konnte ich auf einmal kaum noch laufen, meine Füße waren taub, mein Bauch wie gepanzert und die Schritte waren völlig ataktisch-unsicher. Ich bin dann wieder zur Onkologin, die mich sofort stationär aufnehmen ließ. Nachdem notfallmäßig (nach neurologischer Voruntersuchung) ein MR der BWS und LWS gemacht wurde, stellte man eine Metastase im Rückenmark (BWS 5/6) sowie eine direkt in der BWS 6 fest, welche ebenfalls mit 19 Bestrahlungen therapiert wurden. Jetzt fange ich mit meiner Chemo für die Lunge an, damit ich das halt hinter mich bringe. Eigentlich ging es mir von der Psyche her ganz gut, doch seit meiner Entlassung sind wir dabei die Medikation zu verringern (Dexamethason und Tramal), seit ca. 1 Woche habe ich das Gefühl, das die Taubheit wieder zunimmt.

Während meines stat. Aufenthaltes konnte ich alleine gar nicht mehr laufen, nach 1 Woche zu Hause, war es im Haus schon möglich (zwar attaktisch, aber ich war schon mal zufrieden). Für kurze Strecken habe ich einen Rollator, ansonsten, wenn ich das Haus verlasse, muss ich in den Rollstuhl.

Wie gesagt, die Taubheit nimmt wieder zu und nun bekomme ich mal wieder Angst. Ich habe zusätzlich aber noch LWS-Beschwerden, evtl. falsche Bewegung, denke, vielleicht kommt die Taubheit und die Schmerzen ja auch daher. Ich hatte die Strahlentherapeuten angerufen, dort meine man, ich sollte mit dem Dexamethason noch mal wieder etwas höher gehen.

Hat jemand Erfahrung bzw. kann mir einen Tipp geben, was ich machen soll. Meine Onkologin, der ich das auch geschildert habe, aber nichts von meinen Ängsten, was mal wieder typisch für mich ist, plant jetzt die gleiche Chemo wie Anfang Januar für mich, da diese gut angeschlagen habe. Auf meinen Einwand, dass ja alles sehr schnell wieder gewachsen sei, sagte sie halt nur, ja, aber die alten Herde haben gut darauf angeschlagen und wir können nur versuchen alles zurückzudrängen. Ich weiß, ich bin nicht heilbar, aber 2 harte Chemo´s (Cisplatin und Taxotere) in einem Jahr finde ich echt hart. Naja, ich weiß, die Zeit geht auch vorbei und ich hoffe einfach mal, das ich dann etwas länger Ruhe habe.

So, nun habe ich meinen Roman beendet und hoffe, jemand kann mir noch ein paar Tips geben.

Liebe Grüße
Ela2012
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  #10  
Alt 01.08.2012, 17:49
Coraaa Coraaa ist offline
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Standard AW: Lungenmetastasen nach Nasopharynxcarzinom

Liebe Ela, ich kann dir leider gar keine Tipps geben, da ich von der Materie zugegeben keine Ahnung habe. Aber ich halte dir ganz feste die Daumen für die weitere Behandlung und für das Zurückdrängen der Metastasen ... und dass sie dich anschließend GANZ lange in Ruhe lassen. Alles Gute!
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  #11  
Alt 02.08.2012, 19:17
ela2012 ela2012 ist offline
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Standard AW: Lungenmetastasen nach Nasopharynxcarzinom

Hallo Coraaa,

danke für die Anteilnahme, habe mwinwn "Kampfgeist" aktiviert und will mal hoffen.

Bis dann,
ela2012
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