Erfahrungen KMT gesucht

[für Jannis]

Mein Schatz steht im Februar die allogene bevor. Dies bringt viele Fragen auf,und da die Gespräche im Klinkum erst ne Woche vorher stattfinden,wäre es schön wenn einge Erfahrene von Euch hier bissel Aufklärung machen könnten.
Hier nen paar Eckpunkte:
- was darf er mitnehmen
- wie ist das mit Besuchen dort
- wie kann man als Angehöriger unterstützen
Die medizinischen Eckpunkte sind soweit klar,aber es macht Angst,vielleicht nen paar Erfahrungen was er da wirklich durchmachen muss.
Ich wäre Euch sehr dankbar.
Lg Ina

[Cecil]

Hallo,
im Netz gibt es ein paar private Informationsseiten zur allogenen Stammzelltransplantation. Es ist letztlich egal, ob die jetzt betreffend Lymphom oder Leukämie angelegt ist.

Die Stationen handhaben alles recht unterschiedlich; auf "meiner" gab es beispielsweise kein Isolierzelt. Du solltest nach der Patienteninformationsschrift der Station fragen, die es meist als Broschüre oder online gibt.

Besuch konnte ich jederzeit empfangen, solange dieser gesund war. Meine Kinder unter 14 Jahren durften allerdings nicht kommen.

Wäsche hatte ich so viel mit, dass ich jeden Tag etwas Neues anziehen konnte; das war Vorschrift. 1-2 mal in der Woche gab ich die 60- und die 40-Grad-Wäsche gegen Entgelt an einen externen Waschdienst.

Wie gesagt, ich würde mich im Netz auf etwas neueren Seiten umtun.

[simi1]

Hallo Ina,

Cecil war mal wieder schneller ...
Es gibt von KMT-Station zu KMT-Station unterschiedliche Regelungen. Viele Krankenhäuser haben ihre Patientenbroschüre hierzu auf der Homepage abrufbar. Andernfalls einfach dort anrufen und vorab zuschicken lassen.

Alles Gute und viel Erfolg
Simi

[Martin59]

Hallo Ina,

ich selber kenne zwei Kliniken. Zum einen die Uni-Klinik in Essen vom Hörensagen - soll sehr gut sein und hat eine Isolierstation.
Dann noch die Uni-Klinik in Köln, in der ich selber die Allogene bekam. Diese Station hat zwei Schleusen. Die erste, um auf die Krankenstation zu kommen, und die zweite jeweils zu den Zimmern. Dadurch ist es möglich, dass dein Mann so oft es geht über den Flur gehen kann.
In welche geht dein Mann?
Wäsche wurden jeden Tag gewechselt (Leib- und Bett-). Das Essen wurde speziell zubereitet.

Besuch konnte ich jederzeit empfangen, allerdings immer nur eine Person.

Welche Konditionierung bekommt er? Habt ihr einen Fremd- oder Familienspender? Wisst ihr, wie hoch die Übereinstimmung der HLA-Merkmale vom Spender mit denen deines Mannes ist?

Ich weiß, dass es eine schwere Zeit wird, aber es ist - mit einem Quentchen Glück - zu schaffen. Ich hatte meine Allogene vor drei Jahren, mit vorgeschalteter Autologer und einer Menge Hochdosischemos (über knapp 6 Monate verteilt). Und ich darf sagen, dass es mir soweit gutgeht.
Wichtig ist die Psyche und das Wissen, dass man es schaffen kann...besser gesagt.... wird.

Ich drücke euch beiden ganz fest die Daumen!

Martin

[für Jannis]

Hallo ihr Lieben,

dann werd ich wohl nächste Woche mal nen Abstecher von den Hämatologen zu den KMTlern machen und mir Material besorgen. Im Netz hat Essen nur ne Aufklärung, die aber die Alltagsdinge nicht beinhaltet. Es geht ja auch um was zur Beschäftigung, denn er als ITler kommt nur schwer ohne technichen Schickschnack aus, hoffentlich gibts Internet, auch zum skypen.

An Martin- er geht nach Essen, wir sind seit Beginn dort in Behandlung. Spender haben wir aus der Familie, seine Schwester. Die Docs sagten nur, das sie wohl fast genau zu ihn passe, bzgl der HLA werd ich noch fragen.

Und ja er wird das schaffen, da haben wir keine Zweifel- nutzt ja nichts, denn es ist die einzige Option, denn nach Rchop-ICE und auch Dhap wuchs der Tumor wieder. Also muss den Zellen komplett der GAraus gemacht werden. Mit Revlimid ist er nun von 17 x12 auf 5x3 cm geschrumpft. Das war allerdings vor nem weiteren Zyklus Revlimid und den Bestrahlungen. Am 12.2. wird noch nen Ct gemacht und ab 17. 2. dann Voruntersuchungen für die KMT.

Weiß eigentlich einer von Euch welchen Unterschied es macht, ob er Stammzellen oder Knochenmark bekommt. Ist das eine besser als das andere....? Der Prof hatte im Erstgespräch gesagt, er will Knochenmark - der Doc der KMT Koordinierung sagte seiner Schwester jetzt Stammzellen....hmmm? HAb den Doc gebeten, dies nochmal mit dem Prof zu klären.

Ich danke Euch allen ganz dolle.

Lg Ina

[Cecil]

Hallo, fürJannis,

klar kann er einen Laptop oder ein Tablet mitnehmen. Für gewöhnlich wird der Zugang zum KH-WLAN ermöglicht. Außerdem gibt es Fernseher, mitunter auch DVD-Player und Radio.
Ich hatte auch ein Buch (völlig neu!) und Strickzeug mit.

Die Wäsche sollte möglichst "ausleiern" können. Keine Ahnung, ob er schon einen Port hat; evtl. oder mit großer Wahrscheinlichkeit kriegt er einen mind. dreizügigen ZVK, da kucken dann die "Strippen" oben aus dem Hemd raus.

Erlaubt sind nur elektrische Rasierer (!). Shampoo usw. habe ich nicht mitgenommen; es war erwünscht, dass wir dort eine spezielle (keimabtötende) medizinische Seife für alles nehmen. Eine weiche, zahnfleischschonende neue Zahnbürste. Abwaschbare Hausschuhe (Clogs). Keine eigenen Handtücher.

Alles, was man mitnimmt, muss entweder die Prozedur in einem Autoklaven überstehen oder wird, wie bei uns, jeden Tag wischdesinfiziert.

Vielleicht fällt mir noch was ein. Frag einfach. Oder schau hier Punkte 5 und 7: http://www.stammzelltransplantation-...ationsbroschue

Stammzellen sollen einen Tick aggressiver im Sinne des Graft-versus-Malignancy-Effekts sein; Quelle finde ich leider nicht wieder. Das sollen mal die Docs unter sich ausmachen. Außerdem muss der Spenderwunsch berücksichtigt werden.

[für Jannis]

Danke euch nochmal ganz lieb-
haben neben den vielen Untersuchungen und Vorgesprächen die Zeit genutzt, um es uns richtig schön zu machen und es uns gutgehen gelassen. Denn der Zeitpunkt der KMT rückte ja immer näher und es tat gut und war auch sowas von richtig.

Heute ging es nun los - er wurde aufgenommen. wir werden Tagebuch über alles schreiben und was meint ihr - sollen wir das hier auch reinsetzen/ gibt es dafür Interesse?


Lg Ina

[ulrike78]

hallo jannis
mein mann hat vor 4tagen in berlin virchow seine transplanation bekommen.
wie geht es euch?
lg ulrike

[für Jannis]

Hallo Ulrike,

sorry für so spät, aber bin selten hier, weil es ist echt ne Menge zu tun. Jannis wurde Anfang April entlassen und die Zeit in der Kmt war geschafft. Es war nen schwerer Weg den er aber gemeistert hat. Kriesen gab es immer wieder, schlimmste war die Reaktion auf das MTX an Tag 6, welches zum erbrechen der gesamten Schleimhäute des Magens und der Speiseröhre führte.
Ebenso kam es zu einer Reaktivierung des Herpesvirus, aber auch das ist medikamentös gut unter Kontrolle.
GVHD der Haut bekam er schon in der Klinik ziemlich heftig, welche sich aber super in Schach halten mit Cremes und zwischenzeilich auch Lichttheraphie. Die Haut flammt nur noch wenig an kleinen Stellen auf.

Seine Augen haben was mitbekommen, grauen Star und GVHD. Da sind wir im UK Köln in Behandlung, die sind super.

Übel ist die GVHD der Schleimhäute, der Mund ist immer trocken und dazu jetzt noch nen Virusinfekt in der Speiseröhre, so dass er eigentlich nichts mehr essen kann und wieder stationär ist. Das Ausmaß dieser Bauselle ist noch nicht einzugrenzen, aber schaut nicht so gut aus.

Aber das wichtigste ist.....sein Tumor war nach bisher jeder Chemo wieder explosionsartig gewachsen, vor der trans warens noch 6x 3 cm, aber unklar, ob noch aktiv. Nun war letzte Chemo vor Monaten und das Teil rührt sich nicht mehr, ist 5x3 cm. Vermutlich Narbengewebe und das ist das wichtigste. Mit dem Rest kämpfen wir weiter, denn daas ist alles nen Sch.... gegen den Krebs.

Wir schaffen das.

Und nun zu Dir/Euch. Wie gehts Euch. Hoffe sehr es ist das schlimmste überstanden und wünsche Euch von Herzen ganz ganz viel Kraft und Glück.

Lg Ina

[ulrike78]

liebe ina

ich freue mich von euch zu lesen..und vor allem das der tumor so klein bleibt...
ich wünsche ihm sehr baldige besserung und vor allem as er schnell wieder entlassen wird.

was bitte ist GVHD?

bin gleich über die reaktivierung des herpesvirus bei jannis gestolpert.
auch mein mann hat es letzte woche erwischt und er musste 7tage stationär deshalb rein.

ihm gehts leider sehr schlecht weil er sich zudem bei unserem sohn noch mit pfeifferischen drüsenfieber angesteckt hat.
psychisch ist er wohl am tiefpunkt, da es körperlich eher in seinen augen abwärts geht.

zusätzlich macht ihm die schuppung der haut probleme und die fussschmerzen...


lg ulrike

[Cecil]

Hallo, Ulrike,

es ist leider so, dass die PatientInnen nach SZT wenigstens das erste halbe Jahr, häufig länger, noch wie Schatten ihrer selbst durch die Gegend laufen. Man glaubt gar nicht, was die Therapie aus einem macht.
Natürlich sagt Euch das vorher keiner: Einerseits will man die Therapie nicht madig machen, weil sie in der Regel überlebensnotwendig ist. Andererseits weiß niemand vorher, welche Nachwirkungen individuell mitgenommen oder ausgelassen werden. Es gibt tatsächlich auch Patienten, die spüren fast gar nichts.
Es wird besser, hoffentlich. Ohne die SZT wäre es das nicht.

[ulrike78]

@cecil
danke für deine worte

leider habe ich das gefühl mein mann gibt sich auf....
es steht nun wegen dem ebv wohl eine erneute stationäre aufnahme an...



lg regenbogen78

[annemarie12]

Ich kann nur aus Sicht einer Betroffenen schreiben.
Mein Körper meldete mir, das ist das Schlimmste, was ich jemals miterleben musste…ich dachte, ich muss sterben…
Ich habe das auch so geäußert, weil es sich auch so anfühlte. Es hat aber niemals bedeutet, dass ich aufgab…es hat sich halt so angefühlt, als ob es das Ende wäre.
Der Körper kann viel mehr leisten, als man sich vorstellen kann…und entzieht sich dem Willen eines Kranken…
Das bedeutet, egal wie depressiv er ist, wird sich der Körper wieder regenerieren, wenn es so sein soll.
...und das wünsche ich ihm...wirklich

[ulrike78]

liebe annemarie
danke...

das sind auch die worte die mein mann benutzt....er weiss nicht ob er es noch schafft, weil es diesmal so schlimm ist....

er weiss schon innerlich das er wieder ins kkh muss um die erneute therapie gegen das ebv zu starten....

es ist als betroffene einfach auch nur noch scheisse mit ansehen zu müssen wie alles aus dem ruder läuft.und ich weiss einfach nicht mehr was ich sagen soll...

wie kann ich ihn aufbauen?....

lg ulrike