Liebe neue Mitglieder – neuen Thread eröffnen ? BITTE erst HIER lesen ! ! !

[Äpfelchen]

Hallo Mai Lynn,

die Spezis für Lymphome sind die Hämatologen/Lymphologen.
Die Uniklinik Ffm ist eine gute Adresse, aber auch die Uni Giessen.
Ich würde gar nicht erst mit niedergelassenen Ärzten anfangen, die müssen einen eh weiterschicken idR, aber auf jeden Fall sollte es s.o. ein Hämatologe sein.

lg Beate

[caitlin]

Zitat von Martin59

Moin Moin zusammen,

wollte keinen neuen Thread eröffnen...deswegen setzte ich die Info mal hier rein...

ist eine interessante veranstaltung für alle die daran Teilnehmen können.

Weiterhin alles erdenklich Gute

martin

http://www.non-hodgkin-lymphome-hilfe-nrw.de/system/

Bitte auf ( Hier ) PDF klicken

Hallo Martin,
das war echt ein Super-Tip. Hätte den Termin sonst womöglich verpaßt. Habe meinen Mann und mich sofort angemeldet.
Vielen Dank und alle guten Wünsche für Dich.
Liebe Grüße
Caitlin

[noway]

http://www.focus.de/gesundheit/ratge...id_319340.html

für interessierte mit foll. lymphom...

[caitlin]

Hallo Noway!
Ganz lieben Dank. Ohne Dich wäre diese wertvolle Info an mir vorbeigegangen. Da ergeben sich ja -hoffentlich schnell- für die "Unheilbaren" wie meinen Schatzi doch ganz andere Zukunftsperspektiven...
Alle guten Wünsche für Dich
Caitlin

[Ambra]

Hallo, ich neu in diesem Forum und möchte mich erst einmal vorstellen.
Ich bin 7o Jahre und immer sehr sportlich ( Leistungssport)
Vorige Woche hat man mir einen Lymphknoten herausoperiert. Der Hystologische Befund " bösartig". Nun kommt erst mal das Staging, dass heißt
Ich muß morgen wieder stationär ins Krankenhaus und alles wird untersucht
Der eigentliche Herd ist irgendwo versteckt. Diese ungewissheit macht mich fertig Ich merke das mir das guttut darüber zu schreiben, denn ich kann
mich nicht hängen lasse, mein Mann ist vor drei Jahren an AML erkrankt und
auch schon mitgenommen..
Grüsse Ambra

[Äpfelchen]

Liebe Ambra,

Du bist hier sehr willkommen und es findet sich immer jemand dem Du Dein Herz ausschütten kannst. Dass Du noch dazu einen an AML erkrankten Mann hast, macht das alles nicht leichter für Dich
Wenn Du schon einen histologischen Befund hast, dann weisst Du evtl. schon welche Lymphomart genau Du hast. Wenn Du es uns mitteilst, können wir Dir sicher besser auf evtl. Fragen antworten.

Und wenn Du vorhast, regelmässig zu schreiben, dann ist es sinnvoll, einen eigenen Thread zu öffnen. Dann kann man sich gegenseitig besuchen

Das Staging bzw. die Warterei kostet wirklich Nerven, das haben wir ja auch alle hinter uns. Versuche einfach (naja einfach) so normal wie möglich erstmal weiter zu machen.

Liebe Grüsse
Beate

[jesse58]

Zitat von Draco

Hallo!
Ich hatte ein follikulares Non Hodgkin Lymphom und habe 25 Bestrahlungen bekommen.Die letzte Bestrahlung war vor 8 Wochen und nun bin ich Lymphomfrei.Ab der zweiten Bestrahlungswoche war mein Geschmack futsch und ist bis heute noch nicht wieder da. Seit der Zeit habe ich auch einen total trockenen Mund und ständig einen ekligen Geschmack im Mund..Nun meine Frage an andere Betroffene,wie lange hat es bei Euch gedauert bis euer Geschmack wieder vollständig ok.war und hat sich die Mundtrockenheit mit der Zeit gebessert? Hattet ihr auch diesen ekligen Geschmack im Mund?
Es wäre nett,wenn ich von euch einige Antworten bekäme.
Gruß,Draco!

Hallo !
Bin 2006 an einen Tumor erkrankt wurde sofort operiert und bekam da drei
Lymphknoten befallen waren 38 Bestrahlungen,dabei wurden die Speicheldrüsen so beschädigt das sie nicht mehr funktionieren auch der Geschmack
verschwand und ist bis heute nicht wieder vollständig zurück.
Ein Lymphknotenstrang wurde vollständig entfernt.
süsses und sauer schmecken geht ,Schokolade kann ich seit dem nicht mehr essen.Frau hat immer zu mir gehalten was mir eine grosse hilfe war und ist.
Habe mich mit den geschmackverlust abgefunden.
wünschen allen Leidenskameraden und Kammeradinnen alles gute und denkt immer Positiv.

[friends]

hallo,

nach absprache mit meiner freundin, die zur zeit im krankenhaus liegt, habe ich mich hier angemeldet.
ich bin 40, komme aus rlp, bin verheiratet, habe zwei jungs (13 und 16 jahre) und eine freundin, die an hodgkin erkrankt ist.
meine freundin ist ebenfalls 40, verheiratet, hat zwei kinder (13 mädchen, 10 junge - mein patenkind)... wir kennen uns mittlerweile seit 24 jahren.
ich mache mir sehr viele gedanken und auch sorgen.
ich möchte so viel wie möglich über diese erkrankung wissen und bin/werde auch über alles, was meine freundin erfährt und durchleben muss, informiert.

die diagnose wurde gestern, nach einigen tagen krankenhaus mit ct, lymphknotenentnahme am hals, bronchioskopie der lunge und der schlechten blutwerte, gestellt.
heute war ein erstes aufklärungsgespräch mit dem onkologen.
natürlich bin ich bei diesen gesprächen nicht dabei, aber ich telefoniere täglich mir meiner freundin und weiß von daher:

stadium forgeschritten,
sie nimmt an einer studie teil (köln?)
alle behandlungsschritte werden über diese studie geleitet,
sie bekommt nächste woche noch knochenmarkpunktion gemacht.

es wäre schön, wenn irgendwelche reaktionen von euch kommen würden.
wer erzählt mir wie es weiter geht?

lg heike

[Eponina]

Hallo, Heike!
Erstmal herzlich willkommen hier, auch wenn der Anlass nicht grad erfreulich ist...
Du fragst, was als nächstes ansteht. Nun, sämtliche Voruntersuchungen samt Diagnose sind ja anscheinend schon durch. Die Knochenmarkbiopsie ist Standard, man schaut, ob auch dort schon Krebszellen angekommen sind. Mein Onkologe sagte mir damals, dies sei aber in 90% der Fälle nicht so, müsse aber überprüft werden, um die Therapie genau anzupassen. Bei mir wurde sie in Vollnarkose gemacht, worüber ich sehr froh war nach einigen Erfahrungsberichten hier... Allerdings wurde bei mir auch gleichzeitig der Port für die Infusionen gelegt. Möglich, dass Deine Freundin auch einen bekommt.
Er ist wirklich sehr hilfreich. Ich stand dem Ding erst sehr skeptisch gegenüber, aber meine Venen danken es mir...

Sobald alle genauen histologischen Befunde da sind, wird der Onkologe einen Therapieplan erstellen, und dann wird es auch sehr bald mit der Chemotherapie losgehen... Möglicherweise wird im Anschluss daran noch eine Bestrahlung stattfinden.

Hodgkin hat übrigens auch fortgeschritten sehr gute Heilerfolge. Sie hat sich quasi das kleinste Übel ausgesucht...

Ich hoffe, ich konnte Deine Fragen ein bisschen beantworten...
Liebe Grüße und viel KRaft,

Tanja

[friends]

vielen dank tanja, für deine schnelle antwort!

ja, der anlass ist nicht wirklich toll, doch ich habe jetzt schon einiges hier gelesen (unter anderem auch deine geschichte - hut ab, wie du das meisterst!) und ich arbeite mich langsam in die materie ein.
morgen darf sie übers wochenende nach hause (wenn die entzündungswerte etwas fallen), dann gehts mit der knochenmarksbiopsie weiter. ich glaube, die bekommt sie auch unter narkose gemacht. die bronchioskopie hat sie bei vollem bewusstsein machen lassen. ich weiß ja nicht wie schlimm das ist (ob es weh tut oder so), aber der arzt war anscheinend völlig begeistert!
von einem port hat sie bisher noch nicht gesprochen, aber ich denke mal, dass sie auch einen bekommt (früher oder später), da sie nicht gerade die besten venen hat.

heute klang sie schon sehr viel besser als gestern, als sie die diagnose bekommen hat.
der arzt sagte, dass die behandlung ca. vier monate dauern würde. wenn sie wollte, könnte sie dazwischen auch arbeiten gehen.
die chemo bekommt sie ambulant.

danke, für deine hilfe!

lg heike

[klinki]

Liebe Smeurf
die 6zy e-chop und ritoximab haben bei deiner schwiegermutter die
lymphome gut zurückgesetzt,bei b-zell lymphome kann man froh sein
wenn man so ein ergebnis erziehlt und das auch noch so lange halten
kann.der onko versucht warscheinlich bei deiner schwiegermutter die
krankheit auf der niedrigen level zu halten,ist sich aber nicht sicher,
ob das so bleibt.die erfahrung zeigt,das bei der erkrankung dieser art
ein rückfall nach einiger zeit erfolgen kann.
kein onko wird dir sagen, wie lange
der gute zustand anhält
ich hoffe ich konnte dir ein bissen helfen und wünsche deiner
schwiegermutter alles gute.


Gruß klinki

[K-J]

Hallo,

ich hatte ja kein eigenen fred und hab das Forum auch oft gemieden, weil es mir psychisch besser bekam.

Ich verfolge jedoch den ein oder anderen User...insbsondere struwelpeter der ich immer alle daumen dieser welt drücke...und die ich zutiefst bewundere.


Ich wollte nurmal nen Zwischenbericht da lassen--vielleicht gibt er ja dem ein der anderen etwas Mut und Hoffnung.

vor ca. 11,5 Monaten hat ich meine Diagnose. hochmalignen B-Zell NHL-->6 x R-Chop (Faktor 2,7)

bin jetzt seit mehr als 9 Monaten Zellfrei

Hab immer noch mit meiner Gewichtszunahme während der Chemo (20 kg) zu kämpfen und ab und an pikst es etwas in den Extremitäten (Nachwirkung Vincristin).

iss aber alles halb so wild...

Ich werde wohl in spätestens in 1 Monat wieder voll arbeitsfähig geschrieben...aber dat macht kaum was, da ich sowieso zum 1.1. gekündigt bin...

Ich habe also weiterhin viel Zeit meine Gesundheitszustand auf dem Bike zu verbessern und mich allen meinen liebsten Freunden witmen zu können--denn die sind das Wichtigste und mir Liebste was es gibt auf der Welt.

Haltet durch und lasst Euch nicht unterkriegen.

Klaus-Jürgen


Wenn ich mir in dem Jahr die Paragraphen und Gesetzgebungen so anschaue(die mir mal gegenüber zitiert wurden), würd ich als alter Zyniker mal sagen--Krebs wird in Deutschland eigentlich nur behandelt, damit sich noch genügend Mediziner was unbudgetiert dazuverdienen können.

In deisem Sinne: Haltet alle durch und versucht wenigstens diesen nicht mehr vorhandnen Sozialstaat zu scvhröpfen wo es geht

[struwwelpeter]

Hallo Klaus – Jürgen!

Ich bin’s, der Struwwelpeter, Ina! Schön wieder einmal nach so einer langen Zeit von Dir zu hören, zu lesen und gleichzeitig zu erkennen, dass es Dir insgesamt recht gut geht (abgesehen von der PNP)! Gratuliere dazu, dass Du bislang ohne Befund geblieben bist, ich hoffe ja mal sehr, es bleibt auch so! Was soll ich jetzt zu Deinem Gewicht (der Zunahme) sagen? Gar nichts erst einmal!!! Es kommt doch immer auf die richtigen Proportionen an: stimmen die noch J ? Dann ist ja ok, außerdem finde ich persönlich ist das zwar ein stets aktuelles Thema: wenn es den Leuten ansonsten gut geht, sollte man dieses Thema betrachten, wenn es zu lästig wird. So wie ich koche würdest Du auch bei mir dicker werden, nur bei mir selbst schlägt es nicht so an! Wie kommt es dass Du Deinen Job verloren hast? Die Frage finde ich persönlich viel wichtiger! Hast Du Deinen Behindertenausweis (ich hoffe Du hast ihn) nicht beim Arbeitgeber vorgelegt? Dann stünde Dir eigentlich ein Kündigungsschutz zu. Es ist natürlich toll dass Du mit dem Fahrrad die Natur genießt und Dich so fit hältst! Und es zeigt sich immer wieder wie wichtig Freunde (echte Freunde) sind. Es freut mich sehr zu lesen, dass Dein gesamtes Umfeld stimmig ist. Zynismus, ja, so ab und an liegt mir dass auch ganz gut! Allerdings kann ich nur dazu sagen, dass es mir echt! Schnurz piep egal ist, wie viel die Ärzte die mich betreuen verdienen! Ich – Viele sind darauf angewiesen, also bleibt wenig Lust, „hinter“ den Paragraphen und Gesetzgebungen zu schauen! Das kommt evtl. später wieder!
Also, lieber Klaus Jürgen, lass es Dir weiterhin gut gehen, genieße Deine freie Zeit und lass irgendwann mal wieder von Dir hören! Dazu musst Du ja nicht zwangsläufig ständig im KK sein!
00009129.gif
Ich wünsche Dir weiterhin dass die „Räder“ rundlaufen, vor allem dass Dein Leben weiterhin mit schönen und positiven Dingen angereichert wird !

Grüße
Ina

[K-J]

Oh danke.

Iss ne kleinFirma....und wenn das Zauberwort "betriebsbedingt" in der Kündigung steht winkt das Versorgungsamt durch...da nutzten auch meine 100% nicht.

Jetzt such ich mir aktuell ne Hartz4 konforme Bude--die 100% schützten mich nicht vor der ALO aber dafür wahrscheinlich für ne Neueinstellung. Iss schon irgendwie witzig....5 Tage vor meinem Umzug hab ich die Krebsdiagnose bekommen....und wenige Tag enach meiner Gesundschreibung werd ich se wieder verlassen

Wie gesagt--gesundheitlich schlag ich mich eher mit Banalitäten rum. Ich hatte einfach das Glück im tiefstmöglichen Stadium erwischt worden zu sein--und wie mein Onkologe immer sagt...ham wir schliesslich mit nem 24Pfünder auf ne Ameise geschossen==>Er betrachtet mich als geheilt, auch wenn es per Definition noch ein paar Jahre Wartezeit bedarf. (und ich hoffe das er recht hat )

Ich lass Dir nochmal ein paar Pfunde von mir da, die Du gefälligst aufnimmst !!

Liebste Grüsse.

[francbar]

Hallo und guten Abend,
mein Name ist Franco bin 36 Jahre alt,verheiratet und habe eine 5 jährige Tochter und 3 Jährigen Sohn.

Am 18.August wurde ich mit Atemnot und geschwollenem Gesicht und Halsbereich ins Krankenhaus überwiesen, ich und die Ärzte dachten an irgendeine Allergie.
Dann der Schock,nach dem Rötgen wurde ein Tumor oberhalb der Lunge festgestellt.
Dann wurde insgesamt 2 mal punktiert und 1 mal operiert bis festatand was es ist.
Hodgkin Stadium 3 b.
Am 5.9.2008 habe ich dann mit der ersten chemo angefangen (BEACOPP escaliert).
Und morgen soll mein 2. starten.
geplant sind 8 aber vielleicht kann man nach nach 6 ja schon aufhören ,aber das entscheiden die onkologen später.
hat jemand schon erfahrung mit Beeacopp esc. über 8 zyklen?
Auf was muss ich mich einstellen?
Den ersten habe ich ganz gut überstandeen bis auf die Nebenwirkungen der Neurolasta Spritzte auf die ich nich vorbereitet war.

Euer Franco