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[Rosemie]

Hallo Minerva,
ja, die Ungewißheit ist das Schlimmste. Das zerrt an den Nerven und macht Angst.
Ich hatte seit September einen vergrößerten Lymphknoten im Bereich der Leiste. Meine Therapeutin, bei der ich Lymphdrainage bekomme, bemerkte ihn und sie nervte ich so lange, bis ich Anfang November zum Hausarzt ging, der mich sofort in die Uni-Klinik Mainz schickte. Dort wurde per Ultraschall der vergrößerte Lymphknoten (3 x 1,8 cm) festgestellt (er war total schmerzlos) und zwei Tage später in einer ambulanten OP entnommen.
10 Tage später bekam ich die Diagnose, daß das entnommene Lymphom bösartige Zellen enthielt. Einen Tag danach hatte ich einen Termin in der Hämatologie, dort bekam ich gesagt, daß es ein aggressives B-NHL ist.
Die Untersuchungen schlossen sich sehr schnell an (Knochenmarksentnahme, CT, MRT). Zum Glück wurde hier nichts festgestellt, so wurde ich in Stadium 1eingestuft, mit guten Heilungsaussichten, eingestuft.
Ich bekomme 6 x R-Chop21, das bedeutet, alle 3 Wochen - am ersten Tag einen Antikörper, am nächsten Tag die Chemo. Das kann ambulant gemacht werden, d.h. ich fahre morgens mit dem Taxi hin und werde nach ca. 5 - 6 Stunden wieder vom Taxi abgeholt. Die ersten drei Chemos habe ich hinter mir und vertrage sie relativ gut. Ich hoffe, es bleibt so auch bei den nächsten drei.
Bevor Du also keine genaue Diagnose hast, mache Dich nicht unnötig verrückt. Ich finde es etwas unverantwortlich von Deinem Arzt (ich nehme an, es war der Hausarzt), daß er sagt: es könnte ..... - es kann so vieles sein und es muß nicht immer das Schlimmste sein.
Ich bin froh, daß meiner gesagt hat: gehen sie in die Klinik und lassen sie es abklären - und die Chirurgen in der Klinik haben nur von einem vergrößerten Lymphknoten gesprochen. So hatte ich zumindest noch eine Woche "Schonfrist" und habe mich in dieser Zeit auch absolut nicht verrückt gemacht. Da ich mich nicht krank gefühlt habe und meine Blutwerte völlig in Ordnung waren, habe ich überhaupt nicht damit gerechnet, daß ich Lymphdrüsenkrebs haben könnte.
Ich drücke Dir die Daumen, daß es ein Fehlalarm ist.

[Rosemie]

Hallo Tom,
daß Du Angst hast, kann ich verstehen. Zum Glück ist der Termin beim Onkologen nicht mehr in allzuweiter Ferne. Vorher mache Dich bitte nicht verrückt. Es muß nicht immer ein bösartiger vergrößerter Lymphknoten sein. Und bevor kein Befund vorliegt, besteht kein Grund zur Panik.
Aber wenn doch, ist Lymphdrüsenkrebs heute meist gut behandelbar und in den allermeisten Fällen auch vollständig heilbar.
Als ich meinen Befund - bösartiges Lymphom - bekam, habe ich vermieden, viel zu googeln, sondern erst die genaue Diagnose abgewartet, um mich danach zu informieren. Denn es gibt ja so viele Arten von Lymphomen und dann kommt es auch auf das Stadium an.
Bei mir war weder die Milz vergrößert, noch hatte ich Krebszellen im Knochenmark, und auch das CT war unauffällig. Die Untersuchungsergebnisse lagen sehr schnell vor und danach begann sofort die Chemo, die ich bislang gut vertrage.
Notiere Dir Deine Fragen für den Onkologen und erzähle ihm auch von Deinen Ängsten. Ich hoffe, er nimmt sich genügend Zeit für Dich.

Lymphknoten gibt es zahlreiche im gesamten Körper. Daß Du noch keine B-Symptome hast, ist doch schon mal ein positives Zeichen. Ich wünsche Dir alles Gute und mache Dich nicht schon vorher verrückt.

[claudia81]

Hallo,
erstmal bist Du noch unter den krebslosen!! Lass Dich zum Lungenfacharzt für ein Röntgen überweisen. Dort bekam ich meine Diagnose. Mich hats schlimm erwischt wie Du in meinem Verlauf sehen kannst, ein paar Zeilen weiter, kannst Du meinen Thread lesen, aber auch wenn Du es nicht hören willst, mach Dich nicht verrückt!!

Viele Grüße
Claudia

[Minerva75]

Hallo Claudia,

du hast Recht, es hat dich wirklich schlimm erwischt und ich wünsche dir alles erdenklich Gute!
Ich kann mir vorstellen, dass es die Leuten hier, denen es wie dir geht, vielleicht nervt, wenn sie immer wieder hören oder lesen, wie sich andere hier mit "nur Verdacht auf" verrückt machen. Ich weiss nicht, wie ICH dann reagieren würde. Aber vielleicht kannst du ja auch ein wenig verstehen, dass man es...ob man nun will oder nicht...mit der Angst zutun kriegt, wenn man gerade Geschichten wie deine hört oder liest. Ich denke, es ist vielen von euch, die nicht direkt mit der gesicherten Diagnose konfrontiert wurden so, oder so ähnlich ergangen.
Für mich ist es sehr nervenaufreibend, ich bin wegen ständiger Infekte, permanenter Müdigkeit und Abgeschlagenheit zum Arzt gegangen, OHNE irgendwas Schlimmes erwartet zu haben. Mein Arzt hat mich ausführlich befragt, dann körperlich untersucht (dabei wurden die stark verdickten Lymphknoten entdeckt) und mir die Krankmeldung mit nach Hause gegeben, incl. Termin zur Sono. ER hat noch NIX von seinem Verdacht geäußert. Dann habe ich (blöderweise) den ICD-Schlüssel rausgesucht und hatte die Verdachtsdiagnose NHL vor Augen! Ich habe darauf meinen Arzt angerufen und nachgehakt. Er redete was von "die beschriebenen Symptome deuten darauf hin....kann, MUSS ja aber nicht! Warten wir erstmal die Ergebnisse des Ultraschalls ab!"
Zu dem Zeitpunkt ging es mir damit noch relativ gut....war zwar besorgt, aber mehr auch nicht.
Dann kam der Ultraschall.....vergrößerte Niere....und wieder: "...kann darauf hinweisen, MUSS aber nicht!"
Nun sind es schon 3 "KANN-Kriterien", die zusammen darauf hinweisen KÖNNEN (aber nicht müssen)! Viertes kam heute: Blutwerte nicht i.O., Donnerstag Termin! Wiedermal KANN....MUSS aber nicht!
Ab wann hab ich das Recht Angst zu haben, in Panik zu geraten??? Habe bisher lediglich 2 Menschen aus meinem Umfeld davon erzählt: meiner Schwester und meinem Mann! Und wieder kam: KANN, MUSS JA ABER NICHT!!! Komme mir langsam blöd vor, irgendwie nicht ernst genommen! Wenn mir die Nase zu sitzt, ich Husten habe und allgemeines Unwohlsein....dann KANN es eine Erkältung sei, MUSS aber nicht!
Ich hätte mir wirklich sehr gewünscht, dass bei nur EINER der Untersuchungen KEIN "Kann-Kriterium" rausgekommen wäre. Verstehst du, was ich meine?
Ich weiß, das alles ist gegen das, was du momentan durchmachst, echt eine Lapalie, trotzdem fühle ich wie ich fühle...und keiner kann mir sagen, wie man sich in einer solchen Situation "richtig" fühlt!
Nochmal:
Ich wünsche dir alle Kraft der Welt und dass du viele liebe Menschen um dich hast, die dir helfen, das durchzustehen!

LG
Minerva

[claudia81]

Hallo Minerva,

ich kann das schon nachvollziehen wobei bei mir von 01-03.04.11 nicht mal nen Verdacht war, davon ist mein Hausarzt gar nicht ausgegangen. Erst beim Lungenröntgen kam alles an einem Tag raus, ich hatte also keine Rätselzeit ob kann oder muss nicht...
Aber auch wenns Dich erwischt, die normale Therapie ist echt locker zu meistens, soweit wie bei mir muss es gar nicht kommen!!!! Ist auch eher selten!!

Alles Liebe!
Claudia

[zelal]

hallo ihr lieben,

ich bin neu hier im forum, habe mich angemeldet, weil ich gerne wüsste ob ich mir denn sorgen machen muss, denn laut euren erfahrungen denke ich das ihr mir doch am besten helfen könnt.

ich habe seit drei monaten einen geschwollenen lymphknoten am unterkiefer, erster monat war ich beim hno arzt, der hat mich zum ct geschickt und der röntgen arzt meinte sieht nicht nach nen malignen aus und ist 8mm gross, er hat ne kieferentzündung entdeckt hab vom hno antibiotika bekommen.

in laufe der zeit habe ich bemerkt das der lymphknoten noch groesser geworden ist, wurde zum haematologen überwiesen, grosses blutbiild, alles gut, der arzt meinte nach einem ultraschall ( lk schon 2cm gross) , wenn der lymphknoten grösser wird muss er raus, da dieser direkt am gesichtsnerv liegt und es zu eienr eventuellen geischtslähmung kommen könnte, erster schock...
ich solle falls ich bemerke das er lk grösser wird noch mal kommen.
nach derei wochen war ich wieder dort, der lk ist noch grösser geworden und habe jetzt auch zusätzlich einige geschwollene am hals bekommen. er hat daraufhin termin beim krankenhaus gemacht für eine biopsie, habe ich demnächst.

ich weiss jetzt nicht was ich von alledem halten soll, ich fühle mich wohl, ausser meinem schwindel und ständigen kopfschmerzen, aber ansonsten gehts mir gut.

meine frage muss ich mir sorgen machen? weil der lymphknoten andauernd wächst. ich weiss derzeit einfach nicht was ich denken soll?

ps( ich weiss hab viel erzählt, sorry hoffe es wurde nicht ausschweifend.)

lieben gruss an alle

und freue mich auf antworten

[Nuffi1970]

Hallo ihr Lieben, bin hier schon lange stiller Mitleser und wollte euch mal um eine Einschätzung bitten, da ich bald nicht mehr weiter weiß!

Euch allen gilt mein absoluter Respekt! Ich habe hier soviel gelesen und ich bewundere eure Kraft und Zuversicht!

Ich bin seit einem halben Jahr krank geschrieben. Angefangen hat alles mit folgenden Symptomen:
Schwindel mit Übelkeit, Lymphknotenschwellung am Hals, starke stechende Schmerzen in Armen und Beinen, erhöhter Temperatur, Schluckbeschwerden, Schlafstörungen, Durchfälle. Festgestellt wurde dann eine abgelaufen EBV Infektion, zwischendrin war igm nochmal erhöht, die Werte sind aber schon lange wieder in der Norm. Es wurde und wurde nicht besser. Inzwischen ist der Schwindel weg, geblieben und dazu gekommen sind sehr starke Schmerzen in den Armen und Beinen, Unterschenkel, Oberschenkel, Unter und Oberarme, fühlt sich für mich wie Knochenschmerzen an, manchmal stechend, manchmal brennend. Manchmal Nachtschweiss, manchmal erhöhte Temperatur (habe festgestellt, dass die Temperaturschwankungen und der Nachtschweiß immer gleich verlaufen, Zyklusabhängig), Neigung zu blauen Flecken, Schluckbeschwerden rechts mit Globusgefühl, schneeweiße Zunge, Durchfall. Seit gestern habe ich nun noch einen Knubbel unten an der Zunge entdeckt.
Ich war bei zig Ärzten, möchte gleich sagen, dass ich bisher weder depressiv war, noch Ängste vor Krankheiten hatte, die jetzt aber da ist und deshalb wird alles auf die Psyche geschoben.
Es wurden diverse Ultraschall Untersuchung (Organe und Lymphknoten)vorgenommen, CT Halsbereich, Knochen der Unterschenkel geröntgt, Darmspiegelung (Blut im Stuhl), alles ohne Befund, Lymphknoten zwar vergrößert (3stück im Halsbereich), angeblich nicht schlimm. Bei der letzten Untersuchung ist der eine nicht mehr 1,4 sondern 2 cm groß gewesen. Nach Rückruf sagte man mir, die hängen so eng aneinander, kann man nicht klar abgrenzen, völlig unauffällig. Vorsorge Eierstockkrebs, Abtasten Brust, alles o.B. Ich war bei einer Hämatologin/Onkologin, die hat einen Lymphozytentransformationstest gemacht, kein Wert in der Norm, laut ihr aber nicht bedenklich, CD4/Cd8 ratio erhöht, praktisch keine NK Zellen mehr, eigentlich alle Werte völlig im Eimer, ige Wert stark erhöht, Eosinophile null. Nun habe ich in Verbindung mit Knochenschnerzen gegoggelt und mir ist schlecht.
Am Mittwoch habe ich nun einen weiteren Termin bei einem anderen Onkologen. habt ihr noch irgendeine Idee wie ich vorgehen kann? Den Knubbel im Mund werde ich dann wohl auch mal untersuchen lassen müssen. MRT der Lendenwirbelsäule habe ich demnächst, weil die Orthopädin meinte due Schmerzen in den Beinen könnten daher kommen, nucht die in den Armen, Termin beim Rheumatologen im Mai, stehe da auf einer Warteliste. Entzündungswerte waren aber ok.
Am schlimmsten sind die Schmerzen in den Knochen, so kann ich nicht arbeiten und ich will wieder mein altes Leben zurück! Wie ihr seht, es ist viel untersucht worden und daher denken alle, es sei psychisch, was natürlich nicht die schlechten Blutwerte und Lymphknoten, die weiße Zunge, den Knubbel im Mund erklärt. Ich bin mir auch sicher, dass ich mir die Knochenschmerzen nicht einbilde! Schwindel und Magen Darm, vielleicht psyschich, aber der Rest doch nicht. Vor einem halben Jahr war ich topfit und alles kam fast über Nacht!
Danke euch schon mal fürs lesen und für eure Antworten!

[Nuffi1970]

Möchte dazu sagen, dass ich vor einigen Wochen schon einmal geschrieben habe, der Zustand hat sich nicht verändert, vielmehr die Schmerzen sind schlimmer geworden

[Nuffi1970]

Hi Maik,
danke für deine Antwort. Den Durchfall schiebe ich selbst auf die Psyche, da er erst vor einigen Wochen aufgetreten ist. Aber die veränderten Blutwerte, den Nachtschweiß und die Lymphknotenschwellungen doch nicht. Die Schmerzen sind auch nicht am Rücken oder den Gelenken, sondern fühlen sich für mich wirklich nach Knochenschmerzen an. Alles begann übrigens mitten im Urlaub, entspannter ging es kaum. Die Lymphknoten waren schon länger geschwollen, da hab ich mir nie was bei gedacht. Richtig panisch wurde ich erst als dieser Lymphozytentdinges test so schlecht ausgefallen ist. Eigentlich war ich gerade dabei mich zu beruhigen und inzwischen sind die Schmerzen eben noch doller und an mehreren Stellen. Da man bei einem Lymphom ja wohl auch des öfteren Knochenschmerzenn hat und die veränderten Blutwerte auch laut Mr. google dafür sprechen, kam mein alter Verdacht wieder hoch. Wie gesagt, Mittwoch gehe ich zur Blutabnahme und wenn ich dann den Besprechungstermin habe, werde ich versuchen alle Fragen zu stellen die ich so habe. Drehe mich einfach im Kreis. Danke dir

[sigg224]

Bei wurden in letzter Zei 3 Bluttests gemacht. da entzündungswerte hoch waren und von mal zu mal bischen schlechter wurden, wurde nun auch eine immunfixation gemacht. habe gerade mit der sprechstundenhilfe telefoniert wegen der ergebnisse. ich soll nochmal reinkommen, da entzündungswerte nochmal höher sind und bei der immunfixation einiges nicht stimmen würde. Womit muss ich nun rechnen? Kann es auch was banales sein, da ich nur krebs, blutkrebs, etc lesen. Hab leider keine Ahnung was dieser Test alles feststellen kann. Beschwerden hab ich so einige, aber wurde bisher noch nichts gefunden. Muss leider noch bis mittwoch auf den termin warten und will mir nicht so nen kopf machen.

[mugeli]

Hallo Sigg,

ich will Dir keine Angst machen, womöglich gibt es eine ganz banale Erklärung. Eine Immunfixation, die nicht in Ordnung ist, kann u.a. Hinweis auf eine Monoklonale Gammopathie sein. Das wäre sozusagen ein etwas erhöhtes Risiko, eine bösartige Erkrankung zu bekommen. Wird dann regelmäßig kontrolliert, muss aber auch nie ausbrechen. Irgendwo hab ich mal gelesen, Monoklonale Gammopathien sind keine Krankheit sondern ein Laborwert.
Meist wird nicht so heiß gegessen, wie gekocht.

Ich drück Dir die Daumen für eine sehr verträgliche Diagnose.

LGe
Monika

[sigg224]

sagen wirs mal so, alle meine vorfahren sind ausnahmslos bisher an krebs gestorben bzw. haben noch krebs. Das mich das irgendwann mal betreffen würde allein aus genetischer sicht is mir klar. Gerade deswegen beunruhigt mich das etwas. Naja bleibt ja eh nicht mehr als abwarten... werde berichten

[Barbara_vP]

Hallo
@siggi es bleibt dir nichts anderes ab als abzuwarten. ich finde es von der medizinischen Fachangestellten nicht in Ordnung so was wie "es stimmt irgendetwas mit der Immunfixatrion nicht" dir ohne nähere Erklärungen mitzuteilen.
@mugeli wir sind keine Ärzte sondern betroffene und Angehörige medizinische Ratschläge dürfen un können wir nicht geben, dafür sind Ärzte da

@siggi warte was dein Arzt dir sagt, auch wenn warten zum Teil unerträglich ist, versuche deine Gedanken auf etwas anderes zu lenken

[sigg224]

ja leider leider, sowas mag ich nicht lieber raus damit als solche verwirrungen kurz vorm wochenende. Danke erstmal an euch für die Hilfe.

[schnuffelteddy]

Hallo Ihr Lieben,

ich bin der Martin (48 Jahre) und "Neupatient" (seit 4 Wochen geschwollene rechte Halsseite und mehrere stark vergrößerte LK). Es wurde ein LK entnommen und histologisch untersucht.
Befund nach 10 (!) Tagen: " Partiell nekrotisch zerfallene Lymphknotenmetastase eines stärker entdifferenzierten Karzinoms" ! Das war natürlich niederschmetternd.

Nun wurde erst mal ein Thorax- und Abdomen-CT gemacht und der Radiologe hatte eine andere Meinung: Alle inneren Organe unauffällig und ohne "Raumforderungen oder Infiltrationen", aber ein großes Lymphknotenpaket von oberhalb des Schlüsselbeines bis hin zum Bronchienanfang (alles im oberen Mediastinum, also nicht in Organen).

Seine Beurteilung: Die Veränderungen des Mediastinums sind am ehesten vereinbar mit einem Lymphom. Montag wird noch ein CT vom Hals und vom Kopf gemacht. Am Dienstag habe ich den ersten Termin in einem onkologischen Zentrum, wo dann wohl weitere umfangreiche Untersuchungen anstehen, um herauszufinden, was es denn nun wirklich ist.

Auf jeden Fall ist es megaschlimm, zwischen einem Befund mit sehr schlechter Prognose und dem Befund des Radiologen, der ja einigermaßen gut behandelbar wäre, zu stehen.

Hat jemand ähnliche Erfahrungen ?

Erstmal liebe Grüße !