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[Sigrid07]

Hallo K.-J,

Leider entscheidet die BfA allein, wohin du fährst, ich hatte auch gehofft mir eine Klinik aussuchen zu können. Aber vielleicht hast du Glück und erwischt eine, wo du dich wohl fühlst. Ich wünsche es dir.

Liebe Grüße
Sigrid

[Draco]

Hallo Noddie!
Danke für Deine Antwort und eine Frage habe ich noch,wie ist es mit Deiner Mundtrockenheit geworden?Bei mir ist alles nach fast 4 Monaten ( seit der letzten Bestrahlung )noch alles knochentrocken.Hast Du auch immer gedacht,der Geschmack kommt überhaupt nicht wieder?
Tschüß,Draco!

[Draco]

Hallo Noddie!
Danke für Deine Antwort und eine Frage habe ich noch,wie ist es mit Deiner Mundtrockenheit geworden?Bei mir ist nach fast 4 Monaten ( seit der letzten Bestrahlung )noch alles knochentrocken.Hast Du auch immer gedacht,der Geschmack kommt überhaupt nicht wieder?
Tschüß,Draco!

[Noddie]

Hallo Draco,
also mit der Mundtrockenheit hat es gedauert, wobei mir mein Zahnarzt den Tip gegeben hatte öfters Zitronenbonbons zu lutschen.Dadurch wurde es besser.
Jetzt nach 1 Jahr ist es wesendlich besser aber nicht mehr so wie früher, wird wohl auch nicht mehr. Bei Brot brauch ich mindestens 2 Becher Kaffee um es runter zu bringen.
Mit dem Geschmack , ja am Anfang habe ich auch gedacht , das kommt nie wieder, aber ganz langsam wurde es besser.Vorher hatte ich ja durch den Tumor auch keinen Geruchsinn mehr. Heute freu ich mich sogar wenn ich an einer Jauchegrube vorbei fahre.
Wünsche Dir alles liebe
Ulli

[tsarine]

Hallo Ihr lieben,

ich bin neu in diesem Forum und möchte mich erst mal vorstellen.
Ich heiße (Tsarine) bin bald 25 Jahre alt, gelernte Arzthelferin.
Meine Mutter ist vor ein paar Jahren am Non-Hodgkin-Lymphom erkrankt. Mitlerweile hat sie den zweiten Rückfall und es sieht nicht gut für Sie aus. Die Ärzte sagen, sie könnte mit einer Hochdosischemo und einer fremden Stammzelltransplantation den erneuten Ausbruch zum stoppen bekommen für eine gewisse Zeit. Die ganze Therapie erstreckt sich jetzt über fast fünf Jahre, sie hatte sich gerade einigermaßen von der letzten Chemo erholt und nun fängt der ganze Mist wieder an. Meine Mutter frißt den ganzen Frust in sich herein und der Rest der Familie weiß nicht mehr wie sie damit umgehen sollen. Im Prinzip hängt alles an mir.

Tja und ich bin immoment eigentlich auch total am Ende meiner Kräfte, die kommende Zeit wird schwer noch schwerer als die Zeit zuvor, ich weiß nicht ob ich diese ganze Prozedur noch einmal durchhalte, wie denn auch. Ich bin zur Zeit total überfordert und weiß nicht wie ich meiner Mutter Kraft geben soll wenn ich selber keine habe. Ich möchte so gerne mit meiner Mama über alles reden aber sie blockiert nur. Auf diesem Wege suche ich ein wenig Kraft zurück zu gelangen und gleichgesinnte zu finden. Tipps zu bekommen und vielleicht wieder die Zuversicht die mir gerade abhanden gekommen ist.

Viele liebe Grüsse an alle

[Linnea]

Liebe Tsarine,

erst einmal herzlich willkommen hier! Auch wenn der Anlaß, der uns hier zusammenführt, kein schöner ist, kann es wirklich helfen, sich hier auszutauschen oder einfach mal niederzuschreiben, was einen gerade beschäftigt. Und daß Dich die Geschichte Deiner Mutter sehr mitnimmt, ist ja nur allzu verständlich! Es tut mir sehr leid - für Euch beide!

Es ist sicherlich besonders schwer zuzusehen, wie Deine Mutter sich mit ihren Sorgen und Ängsten zurückzieht. Aber wenn sie sich gedrängt fühlt, über alles sprechen zu müssen, wird sie sich vermutlich erst recht nicht öffnen können. Vielleicht kannst Du Dir ja mal bei einem Psychoonkologen Rat holen. Diese Fachleute bieten auch Einzelberatungsstunden für Angehörige an.

Vielleicht kann ein solcher Psychoonkologe Dir auch ein paar Tips geben, wie Du selbst wieder zu Kräften kommen kannst. Das ist ganz, ganz wichtig!!! Wie Du ja selbst schon sagst, kannst Du ja auch gar nicht richtig für Deine Mutter dasein, wenn Du selbst Deine Grenzen dauernd überschreitest und keine Erholungsmöglichkeit hast. Vielleicht läßt sich ja auf dem einen oder anderen Wege für Dich eine kleine Auszeit organisieren, und wenn es nur ein Wochenende ist, an dem Du mal richtig von alledem abschalten kannst.

Alles Gute für Dich und Deine Mutter!

Linnea

[K-J]

Hallo,

ich hatte hier keine eigenen Thread aufgemacht und ehrlich gesagt die Seite oft gemieden weil es meiner Psyche nicht gerade gut getan hat (jeder geht halt anders mit seinem Ding um)

Mir wurde am 25.10.2007 (4 Tage vor meinem Umzug aus meiner schimmelverseuchten Wohnung) ein Grosszelliges diffuses NHL bescheinigt. Da ich wegen anderer Gesundheitsprobs (Fettsucht/Bluthochdruck) die 2 Jahre davor bereits regelmäsig beim Doc war, hatte/hab ich wohl alles in Allem Glück im Unglück was die Entdeckung angeht. Die Zähen ham gewackelt weil sich der Bursch an meinem Oberkieferknochen eingenistet hatte. Lange Rede kurzer Sinn.

Mein Stadium war IE und mein körperlicher Zustand der Beste in den letzten 20 Jahren.

6 x R-CHOP 14 wenig bis gar keine Nebenwirkungen (ausser Haarausfall + ordentlicher Gewichtszunahme + übliche Vincristin-Kribeln).

Da ich alleinstehend bin, war für mich die Psyche die schwerste Belastung die ich hatte--und wohl auch weiterhin haben werde.

Meine geliebten Freunde haben natürlich geholfen wo sie konnten und auch jede Menge andere, mir bis dahin nur Bekannte (ich ging ziemlich offensiv mit dem Thema um und mir ist sehr viel Hilfsbereitschaft wiederfahren).


Heute war ich bei meinem Onkologen und wenige Tage vor meinem realen Geburtstag hab ich jetzt nen neuen 2.

100% Remmision und laut Aussage Doc kann er sich bei mir zukünftig auch nichts anderes vorstellen (garantieren will er es natürlich nicht ).




Warum ich das jetzt alles so schreibe ??

Ich möchte allen Mut machen nie aufzugeben.

LG

K-J

[Linnea]

Hallo K-J,

herzlichen Glückwunsch! Das sind aber wirklich schöne Nachrichten!
Da kannst Du ja jetzt richtig entspannt Deinen Geburtstag feiern!

Weiterhin alles Gute wünscht Dir
Linnea

[Ingridla]

Ich finde es toll, dass du das hier reingesetzt hast. Mut kann hier jeder gebrauchen.

Auch ich habe manches mal Probleme damit hier zu lesen. Habe aber auch schon viel Hilfe erfahren dürfen.

Lieben Gruss
Ingrid

[aleunam]

Hallo,ich bin neu hier und muss erst einmal schauen wie das so funktioniert.Vielleicht hätte jemand von euch eine Antwort , ich weiß nicht mehr weiter,da man leider auch keine Antworten bekommt.
Mein Mann 37 Jahre hat in der rechten Leiste geschwollene Lymphdrüsen.Wir waren Sonographieren.(Laut Arzt nichts schlimmes -es schaut normal aus da er auch Ausschlag hat)könnte das diese Ursache sein.Termin im KH zur Biopsie des Lymphknoten . 1.Ergebnis Non Hodgkin Lymphom.Blutuntersuchungen und Beckenkammbiopsie. 2.Nach einer Woche ruft uns irgend eine Ärztin an und sagt :es ist nichts ,ich möchte sie noch einmal sehen da der Hautausschlag behandelt werden sollte und das wars. 3. 5 Tage später ruft die Onkologin an und sagte :Es gibt keine Entwarnung,die Diagnose steht wir müssen abwarten.Im Knochenmark ist noch nichts drinnen.Blutuntersuchungen-keine Infektionen wie zb.Röteln, HIV,Toxoplasmose usw.Außer das sie sehen ,das er einmal einen EPV Virus hatte ,aber sie wissen nicht wann.Trombozyten sind bei 409000.Die Lymphknoten sind in der rechten Leiste 3cm,unter der rechten Achsel 4cm,im Bauch und in der Lunge
Jetz am Dienstag muss er wieder ins KH,da er Blut im Stuhl hat und sie wollen den Darm anschauen und noch mal ein CT machen.Vielleicht weiß jemand eine Antwort ,weil von den Ärzten heißt es immer ""Bitte warten".Laut Ärzte gibt es 20 verschiedene NHL Erkrankungen .Wie stellt man die fest und warum machen die es nicht ?Oder sind sie sich nicht sicher ob es die richtige Diagnos e ist?Vielen Dank einstweilen ,vielleicht weiß jemand eine Antwort .LG,Aleunam

[Linnea]

Liebe Aleunam,

sei herzlich willkommen hier, auch wenn der Anlaß kein schöner ist! Es tut mir leid, daß es Deinen Mann offenbar auch erwischt hat! Wenn die erste Aussage, daß es sich um ein NHL handelt von der Onkologin nochmals bestätigt wurde, scheint dies soweit schon mal festzustehen (jedenfalls würde ich es so interpretieren).

Leider ist mit jeder Krebsdiagnose immer ziemlich viel Warterei verbunden. Alles scheint endlos zu dauern. Mitunter lassen die Befunde mehrere Wochen auf sich warten. Zum einen hängt das mit den vielen NHL-Formen zusammen: die vorliegende muß ermittelt und die anderen müssen ausgeschlossen werden. Zum anderen werden die Proben immer mehrfach begutachtet, damit bei so einer wichtigen Bestimmung kein Fehler unterläuft, d.h. die Proben werden meistens in andere Labore geschickt und dort ein zweites und drittes Mal analysiert. Das bedeutet also nicht, daß es ein Zweifelsfall ist oder Eure Klinik damit nicht zurechtkommt - das gehört einfach dazu.

Natürlich ist es gut, daß bei solchen Diagnosen diese Absicherung erfolgt. Gleichzeitig ist die Wartezeit für den Patienten und seine Angehörigen extrem nervenzehrend. Alle, die hier schreiben, können Dir das gut nachfühlen

Weiterhin alles Gute für Euch wünscht
Linnea

[aleunam]

Hallo Linnea!!
Vielen Dank für deine Antwort.Es tut sehr gut ,wenn man mit jemanden sprechen kann ,außerhalb der Familie .Morgen kommt wieder die nächste Hürde ,da wird der Darm untersucht,neues CT und nochmals Blutuntersuchung.Vielen Dank nochmals .Wenn es passt melde ich mich in den Tagen wieder.Liebe Grüße Aleunam

[AnnaLu]

Hallo Ihr Lieben,
ich lese schon eine lange Weile mit, habe nie die Zeit gefunden, mal selber zu schreiben.
anfang Oktober 07 war ich mit meinem Mann in Rom, wir hatten Beziehungsstress und wollten wieder näher zusammenrücken. kaum zurück klagt er über dicke mandeln und Ohrenschmerzen. Der HNO hat ihn ins KH geschickt, der Befund stand schnell fest: hoch malignes NHL. Scheiße, zum 2. mal Krebs (1985 Hodenkrebs). Die chancen stehen ganz gut, also Zähne zusammenbeißen und durch. Dann kam die erste Schwierigkeit: nach der 2. Chemo war die rechte Gesichtshälfte gelähmt, liegt vielleicht an vincristin?
Nein, der Liquor war befallen, der krebs hat das ZNS angegriffen. Also zusätzlich zum R-chop 14 noch eine Chemo alle 2 tage in den Liquor. Beim zwischenstaging sah es gut aus, NHL Voll-remission, Liquorwerte auch ok, der chefarzt meinte, der Krebs wäre aufgrund der superhohen Zellanzahl nur rübergeschwappt ins ZNS. Anfang januar war die letzte chemo, nur noch 2 x R und dann wird alles gut.
Dann fingen die schmerzen an. Zuerst dachten wir, das sind Knochenschmerzen von der chemo, bis die rechte hand keine kraft mehr hatte und sich dann der ganze arm nicht mehr bewegen ließ. Wir sind immer wieder ins kh und haben uns schmerzmittel geholt, tramal und novamin halfen nicht mehr, also morphin. zwischenzeitlich waren wir bei Ortho, der einen Bandscheibenvorfall am 6. Halswirbel festgestellt hat. 3 x therapie, es wurde nicht besser. wegen schlimmer schmerzen sind wir dann in der nacht vom 12.februar (meinem Geburtstag) in die Notaufnahme, konnten aber stationär nicht aufgenommen werden. Am nächsten tag wieder hin, Aufnahme war dann möglich. Die Onkos haben ihn gründlich untersucht, keine krebszellen nachweisbar, die Symptome sprachen für einen akuten Bandscheibenvorfall.
Also am Sonntag 17.2. Not-OP in einem anderen KH. am Montag waren die Schmerzen wieder da. Im KH hat mein Mann keine Morphine bekommen, man hat seine Schmerzen dort nicht ernst genommen, er hat sich auf dem Boden gewälzt und es nicht ausgehalten. O-text vom Neurochirurgen: Wir haben operiert, die schmerzen sind jetzt weg. Basta! Am Mittwoch wurde er wiedeer iin ein anderes KH, in die Neurologie verlegt, dort ist er nachts zusammengebrochen, die schwestern haben 3 Stunden gebraucht, um ihn wieder ins bett zu kriegen. Völlige Ratlosigkeit. am Freitag wieder verlegung in unser altes KH, zum hämatologen, endlich wieder gut aufgehoben und jede menge Schmerzmittel, es ist auszuhalten. Dort wurde er noch einmal kpl. untersucht, auch wieder Liquorentnahme und siehe da, endlich zeigten sich hier wieder Krebszellen. Der zustand meines Mannes war mittlerweile angsteinflössend. Lähmung des rechten Arms, ausfall verschiedener hirnnerven auf der rechten Seite (Auge schielt, Zunge lahm, Schluck- und Sprechfehler, Gehstörungen). Künstliche Ernährung war angesagt, damit er sich nicht verschluckt. Dann 3 x chemo in den Liquor. keine Besserung, die Liquorwerte steigen. Der Arzt erklärt uns, dass sie am Ende ihres Lateins sind und es kaum Hoffung gibt. er macht den Vorschlag, etwas experimentelles zu wagen, es gibt nur eine Studie aus USA aus April 2007, dort wurden 10 Menschen mit Rituximab direkt im Liquor behandelt. Es wurde in Deutschland noch nicht gemacht, jedenfalls gibt es keine Veröffentlichung darüber.
Die erste spritze wurde am Dienstag verabreicht. Um besser an den Liquor heranzukommen, überlegen wir jetzt, ob sich mein mann noch einen Port am Kopf setzen läßt, so kann man besser kontrollieren und riskiert keine Narbenbildung an der einstichstelle am Rücken.
Mein mann wird übrigens diese Woche 48 Jahre alt und war bis Oktober ein Szenegänger, hat das Nachtleben genossen, ist auf jeder Party gewesen und
wir führen eine tolle Beziehung, wir sind seit 12,5 Jahren verheiratet, keine Kinder. Wir haben eine wunderbare Streitkultur und sprechen richtig, auch viel über uns. Unsere Beziehung zeichnet sich vor allem durch ganz viel Nähe und Vertrauen aus und deswegen haben wir auch beide viele Freiräume.
im Moment ist er ein wrack, körperlich und seelisch. Wir wissen nicht, wie es weitergeht, ob die therapie anschlägt und ob die lähmungen wieder zurückgehen. Er sagt, er kann mit den Behinderungen leben, hauptsache er lebt. ich bin voll berufstätig, habe immer wieder unbezahlten Urlaub genommen und teilweise auch im KH geschlafen, weil ich solche angst um ihn hatte. Mittlerweile setzt mir mein AG die Pistole auf die Brust, wegen der Fahlzeiten, wir sind ein kleiner Betrieb und die kollegen müssen das ausbaden, ich soll mich organisieren und wieder voll arbeiten.
diese Doppelbelatung ist schlimm, vor allem weil mein Mann keinen anderen zu sich läßt außer mir. Sobald ich da bin, wird er ruhig und kann auch schlafen, er sagt, daß ich schon aufpasse, dass er im schlaf nicht stirbt.
So, jetzt habe ich einen Roman geschrieben, das hat mir gut getan.
Liebe Grüße an alle von AnnaLu

[Linnea]

Liebe AnnaLu,

herzlich willkommen hier in dieser Runde! Mannomann, da habt Ihr aber schon eine Menge hinter Euch gebracht in den letzten Monaten: Meningeose, intrathekale Chemo etc... ufff, kein Wunder, daß Dein Mann ziemlich in den Seilen hängt....

Daß ein Port auch am Kopf implantiert werden kann, wußte ich gar nicht. Wo wird der denn da gelegt?

Ich kann mir vorstellen, daß es schrecklich belastend sein muß, wenn Deine Arbeitsstelle Dir diesen Druck macht! Wie kommst Du denn kräftemäßig zurecht, wenn Du voll arbeitest und privat auch noch rund um die Uhr vollen Einsatz bringen mußt?

Auf jeden Fall wünsche ich Euch beiden ganz viel Kraft für die nächste Zeit!

Liebe Grüße!
Linnea

[Noddie]

Hallo liebe AnnaLu,
erstmal ganz lieb willkommen.
Das ist ja eine ganze Menge was ihr da mitgemacht habt und noch mitmacht.
Das mit den Ärzten finde ich schon ein starkes Stück, ich glaub dem Neurologen mit dem Spruch hätte ich gerne irgendwo hingetretten.
Deine Situation ist ganz schön besch..... Du scheinst auch in einem alter zu sein wo man nicht direkt etwas neues finden kann(sorry nicht böse nehmen).
Besteht den vielleicht die möglichkeit das Du die Arbeitszeit für einige Zeit kürzen kannst??
Hier darfst Du Dich jederzeit auskotzen den das hilft etwas den Druck zu nehmen.
So ,fühle Dich mal ganz lieb geknuddelt und ganz viele Kraftpakete
Ulli