Meningeom III mit 26 Jahren! Jetzt hat es gestreut!

[Sandra24]

Hallo!
Mein Freund 26 Jahre alt hat vor zwei Jahren das erste mal ein Hirntumor (Meningeom III) gehabt, den er gut überwunden hat, mit OP und bestrahlung. Zwei Jahre später bekam er erneute Kopfschmerzen, nun liegt er im Krankenhaus mit 5 neuen erscheinungen. Einer im Kopf (etwas weiter höher als das letzte mal), im Nacken , in der Wirbelsäule und zwei minimal große im unteren Wirbelbereich. Da sie so schlecht liegen, kann man sie mit einer OP nicht ohne weiteres entfernen. Die Ärzte sagen, durch eine OP wird er Querschnittgelähmt werden. Tolle voraussichten für einen jungen Menschen! Da er vor zwei Jahren schon einmal bestrahlt wurde, kann man die Stelle am Kopf nicht noch einmal bestrahlen!!! Morgen entnehmen sie eine Probe aus dem Kopf um zu überprüfen was es diesmal ist. Es ist noch nicht sicher, dass es wieder ein Meningeom ist. Nun hab ich angst was morgen wird und in Zukunft noch auf uns zu kommt!
Kann das noch gut ausgehen oder muss ich mit dem schlimmsten rechnen?
Wer mir helfen kann oder so etwas ähnlicheskennt soll BITTE antworten!!! Lg Sandra

[Sani]

Hallo Sandra,ich sehe grade ,das du online bist,viellicht könnt ihr mal in der Unikl-Köln nachhören,Prof.Sturm ist eine Kapazität,die Stereotaxie wurde bei mir auch duchgeführt,vor einigen J.weil,meiner im kopf als inoperabel galt und auch heut noch gilt,mir wurde gesagt,wenn,dann wäre ich einseitig von Kopf,sprechen,essen,alles gelähmt,durch die Stereotaxie blieb dies alles erspart.Klar,Taubheit links,leichte Parese,aber,es ist doch weit weniger als das andere und mir gehts gut,ich bin zufrieden.Hier ist mal die Nr.der Vorzimmer-Dame in Köln,0221-4784580Wenn ihr mehr Infos braucht,bin jeden Tag hier,toi,toi,tor,susanne

[Sandra24]

Vielen dank für deine Antwort!!! Warte seit gestern vergeblich auf eine rückmeldung. Schön zu hören das jemand da ist!
Nun ist er seit heute morgen im OP. Die Ärzte sagten, dass er selbst bei dieser so genannten Probeentnahme gelehmt werden kann, sitze auf heißen Kohlen und zähle die Stunden bis ich Infos über den Verlauf bekommmen kann. Da ich noch nicht dei Ahnung habe wäre es schön zu erfahren wie ich da am besten dran gehe! Einfach in der Klinik anrufen und ihn vorstellen? Lg Sandra

[Sani]

Hallo sandra,jetzt mußt du dich leider in Geduld üben,er muss ja erst wach sein udn die Entnahme diagnostiziert werden,dann kansnt du mit dem Befund natürlich in Köln anrufen,die machen nichts anderes und Fragen stellen werden sie dir so gezielt,keine Angst davor!!Aber,das jetzt für dcih schlimmste ist leider die Wartezeit jetzt,nur,es nutzt nichts,ohne zu wissen,was es ist irgendwo einfach nahczufragen,bitte,atme tief durch und ja,warte ab,melde dich dann,ich bin ja hier,Susanne

Sandra,man sagte es mir auch so,auch vor der St.,aber,es müssen eben alle möglichen Risiken genannt werden,verstehe es ,auch zur Sicherheit der Docs,es kann bei einer Blinddarm-OP schon etwas unvorhersehb.geschehen,bitte behalte die Ruhe,die ist jetz für ihn besonders wichtig,bis später,susanne

[Sandra24]

Danke!
Du hast ja Recht! Es ist nur so schwierig und das abwarten, die Ungewissheit ist das schlimmste. Die Gedanken was kann noch alles passieren, sind mein stätiger Begleiter. Man rechnet damit das alles gut wird aber es wird noch schlimmer und fragt sich ob es überhaupt noch eine Besserung geben kann.
Seufts!
hätte nicht gedacht das mir das Forum so dermaßen helfen kann, denn über meine Gedanken und Gefühle kann ich so offen nicht mit meiner Family sprechen. Danke bis dahin

[klapustri]

Liebe Sandra!

Ich drück dich ganz fest. Ich kann so verstehen, dass dich die Ungewissheit zermürbt. Mir geht es leider auch so.

Ich schicke dir gute Gedanken und werde dich in mein Gebet einschließen.
Klapustri

[jenni29]

Hallo Sandra,

ich bin in einer ähnlichen situation wie du, mein mann ist 27 jahre jung und bei íhm wurde am 28.02.2007 ein tumor im kopf festgestellt, wir sind im augenblick in behandlung in bethel in bielefeld! die gehen davon aus es sei ein clivuschordom, was auch immer das genau ist. wir haben uns eine 2. meinung in berlin eingeholt. diese sagen es sei ein hypophüsenadenom. festgestellt werden kann es aber erst wirklich, wenn er heraus operiert und untersucht ist. berlin schreibt in ihrem befund vom 13.03.07 sie halten ein meningeom bzw. kraniopharyngeom für ausgeschlossen. nun stehe ich da mit meinem latein, habe von nichts eine ahnung und lese in deinen mitteilungen von einem meningeom und das du aus bielefeld kommst - ich komme übrigens aus verl, ca. 20 km von bielefeld entfernt, vielleicht sagt dir das ja was! meine frage an dich ist jetzt: wo ist dein freund in Behandlung, was wurde zuerst vermutet, was für eine art Tumor es ist? Ich hoffe du hast im augenblick überhaupt kraft mir zu antworten...

Lieben Gruß, Jenni

[Sandra24]

Hallo Jenni,
die Welt ist klein! Mein Freund liegt auch in Bethel! Bei Ihm ist aber schon klar, dass es ein Meningeom III ist. Da die Tumore nicht operiert werden konnten, wurde nur eine Probe entnommen, die dann eingeschickt wurde. Erst dann kann man klar sagen was es ist! Versuche dich jetzt nicht ganz verrückt zu machen!!!
Ich weiß wie schwer das ist und diese Ungewissheit kann einen auffressen!
Kann der Tumor denn komplett entfernt werden und wie groß ist er? Weißt du schon wann es los gehen soll? Vielleicht kann man sich ja auch mal im Krankenhaus treffen!
Denke an dich und drücke euch die Daumen!!!
Lg Sandra

[jenni29]

Hallo Sandra,

wir haben schon einen OP Termin in Bethel bei dem Chefarzt Prof. Dr. Oppel am 05.04.07 (einen Tag vor Karfreitag). Er möchte den Tumor, der schon ziemlich groß ist - 4,8 x 3,7 cm - über dem Ohr neben der Schläfe haraus operieren. Da er sich im Kopf aber schon seinen Weg gesucht hat, und auch schon auf den Sehnerv drückt, Marc hat schon Sehbeeinträchtigungen, kann man ihn nicht ganz entfernen! Das macht mir halt auch schon große Angst. Aber am meißten Angst habe ich jetzt erst einmal vor der OP, aber ich versuche positiv zu denken und die Zeit bis dahin so gut wie möglich mit IHM und meiner Tochter (3 Jahre) zu nutzen!!! ich muß sagen im Moment kann ich das alles ganz gut verdrängen, aber manchmal holt einen die Angst ein!

Auf welcher Station liegt denn Dein Freund? Auf der NC2? Dort lag' mein Mann nämlich vom 28.02. - 07.03.07, aber da sie im Moment eh nicht's für ihn tun können, darf er bis zur OP nach Hause. Am 04.04. geht er wieder rein! Wer hat denn damals die OP bei Deinem Freund gemacht? Kennst Du den Oberarzt Dr. Hoff heißt der glaube ich! Kennst Du denn auch den Stationsarzt (Assistenzarzt Dr. Santillana). Mit diesen beiden Ärzten haben wir bisher gesprochen!!! Holen uns aber, auf Grund der 2. Meinung, die von der ersten abweicht, noch eine 3. Meinung ein! Jetzt am Dienstag in Hannover bei Herrn Prof. Dr. Samii, der soll ziemlich erfahren auf dem Gebiet sein und hat darum auch nur eine Privatklinik, diese sieht aus wie ein Gehirn! Wenn es Dich interessiert kannst Du es Dir einmal anschauen: www.ini-hannover.de

Ich drücke EUCH auf jeden Fall auch die Daumen, das alles GUT verläuft, aber versuche einfach mal positiv zu denken, das soll schon die halbe Miete sein, ich, wie gesagt, versuche das auch, aber ich weiß auch, das das leider nicht IMMER funktioniert! Wenn Du magst, können wir uns gerne Mal in Bethel treffen und persölich miteinander sprechen!!!
LIEBEN GRUSS, Jenni

[Sandra24]

Hallo Jenni,
habe es gestern leider nicht mehr geschafft mich zu melden! Hoffe euch geht es gut!
Bei Matze zeigt die Chemo langsam ihre Wirkung- Übelkeit usw.
Naja aber sonst geht es ihm den Umständen entsprechen gut.
Habe mir direkt mal die Seite der Klinik angesehen, Danke gute Idee, aber übernimmt das eure Krankenkasse und wenn nicht was kostet so ein Gespräch überhaupt? Wie können die Ärzte denn jetzt schon so sicher sein was es für ein Tumor ist? Ist das durch das CT oder MRT schon ersichtlich?
Matze liegt auf der N1 in Bethel! Er soll im laufe kommender Woche entlassen werden, wobei das noch nicht sicher ist! Mal sehen wie das mit der Bestrahlung klappt!
Ich wünsche euch dreien erst mal eine erholsame zeit zum Krafttanken!
Und viele
Wenn es soweit ist können wir uns gerne mal treffen!
Lg Sandra

[jenni29]

Hallo Sandra,

entschuldige, das ich mich länger nicht gemeldet habe! Waren ja jetzt am Dienstag in Hannover im INI, ist echt ein Traum von einem Krankenhaus - eher zu vergleichen mit einem Hotel: Orientalische Küche etc.! Das Gespräch war, für uns, auch SEHR hilfreich, da das jetzt die 3. Meinung ist und diese, zum Glück, mit Bethel übereinstimmt und wir uns nun schlussendlich dazu durchgerungén haben, es auf jeden Fall in Bethel auch machen zu lassen, da Hannover Privatklinik, sprich: es würde eine Einzelfallentscheidung der Krankenkasse verlangt, ansonsten keine Kostenübernahme und das ist mir alles zu unsicher, bin nun mal nur Kassenpatient und möchte auch nicht noch mehr Zeit verlieren!!! Das Gespräch kostet zwischen 50,- € + 100,-€! Rechnung kommt aber noch!

Wie geht es Euch denn so, wie läuft die Chemo? Wie geht es Deinem Freund? Ist er schon wieder aus dem Krankenhaus entlassen? Ich hoffe ich trete Euch nicht zu Nahe, aber sprechen die Ärzte schon von irgend welchen Prognosen? Wie lange geht die Chemo jetzt? Ich drück' Euch so die Daumen, das das alles gut für Euch läuft, ich kann das alles echt noch nícht glauben, das ist immer alles so weit weg und mit einem Mal steckt man Mitten drin und trotzdem lernt man damit zu leben, oder es auch zu verdrängen und das BESTE daraus zu holen, ich denke etwas anderes bleibt einem auch einfach nicht übrig...

Bis bald und haltet die Ohren steif... LG, Jenni