Bin neu hier

[Marion01]

Danke für die Antworten. An die Blutarmut hatte ich auch schon gedacht, der HB ist mit 11,8 zwar nicht berauschend, aber für Willi TOP und so hoch wie seit Monaten nicht mehr. Schilddrüsenwerte waren diesmal nicht dabei, aber fürs CT vor zwei Wochen allerbestens.
Der CRP ist allerdings wieder sehr hoch mit 128. Er hatte gestern auch leicht erhöhte Temperatur. Vor einem halben Jahr im Krankenhaus war das ähnlich, da war der CRP über 200. Ich hoffe, da kommen wir nicht wieder hin. In die Situation als auch ins Krankenhaus.
Willi hat vor über einem Jahr ja schonmal Sutent 37,5 genommen, das hat er außer Hand-Fuß-Syndrom weggesteckt wie nix. Da sehne ich mich einerseits wieder hin, andererseits würde ich wahnsinnig werden, wenn unter der geringeren Dosierung wieder etwas wächst.
In ein paar Tagen hat er ja zumindest für eine Woche Pause.
@Birdie: Hast Du Studienergebnisse vom 2/1- Rhythmus? Vor ein paar Tagen wollte Willi da eigenmächtig drauf umsteigen, hat es dann aber doch gelassen.

Gruß Marion

[Birdie]

Hallo Marion,
die Studien bzgl. 2/1 laufen noch - aber fragt bitte Dr. St. bei eurem nächsten Termin danach .. wobei Willi doch jetzt auf einem 3/1er Rhythmus ist, oder?

[Henning Sp]

Mensch Marion, ich kann Dich gut verstehen und drück Dich auch, vielleicht hilft das ja ein kleines bißchen J. Manchmal ist einfach alles ein bisschen viel.

Wünsche Euch trotzdem weiter ganz viel Kraft und Zuversicht

Lieben Gruß Sigrid

[Heino*]

Hallo Marion,

ich möchte versuchen, Euch ein wenig aufzubauen:
Seit 3 Jahren nehme ich Sutent. im Herbst 2009 habe ich dann wegen der heftigen Nebenwirkungen mit meinem Onkologen auf 37,5 mg reduziert. Die Nebenwirkungen wurden nur unwesentlich geringer, im Mai 2010 waren dann 3 neue Metastasen im CT gefunden worden. Seitdem nehme ich wieder die vollen 50 mg. Die Nebenwirkungen werden jetzt deutlich erträglicher, schlimm sind eigentlich nur die Füße. Wenn ich die nicht belaste, geht es mir gut. Fahrradfahren geht auch! Das letzte CT vom Juni konnte keine Metastasen mehr finden.
Ich vermute, dass Willi nicht allein und ohne Aufgabe zuhause sein sollte. Ich habe auch unter Sutent bis Ende 2008 voll gearbeitet und widme mich seitdem als Rentner intensiv meinen Ehrenämtern.

LG, Heino.

[Marion01]

Hallo Heino.
Deine Geschichte habe ich immer im Hinterkopf und muß sie Willi mal erzählen. Er will selber keine Mutmach- Geschichten lesen, ich kenne dafür alle auswendig
Kann mir noch jemand sagen, ob das mit dem hohen CRP jetzt bedenklich ist und etwas unternommen werden muß? Wobei Antibiotika damals im Krankenhaus null gebracht hat, ebenso war die Blutkultur ohne Ergebnis.
@Birdie
Ja, Willi ist auf 3/1 umgestellt. Aber er haßt es jetzt schon.

Gruß Marion

[Birdie]

Warum haßt er den 3/1er Rhythmus? Der ist doch speziell auf seine Situation abgestimmt .. irgendwie verstehe ich das nicht - oder falsch?

[Marion01]

Ich verstehe ihn auch nicht!

[Marion01]

Guten Morgen,
ich will nicht immer nur jammern, wenn wir schlechte Tage haben, sondern mich auch über die guten freuen.
Nachdem es ja bis Donnerstag noch Hochleistungssport war, sich vom Sofa zur Toilette zu bewegen, hat Willi sich am Freitag die Nordic Walking Stöcke geschnappt und ist mit meinem Vater 4 Km durch den Wald (mein Vater ist nämlich noch langsamer, das tut Willis Psyche ganz gut ).
Gestern dann das gleiche wieder. Und gestern abend haben wir uns tatsächlich mit Freunden verabredet und sind Essen gegangen!
Ich glaube mittlerweile auch, daß es sich um Fatigue handelt. Denn über Schmerzen o.ä. hat er sich in letzter Zeit kaum beschwert. Nur diese extreme Mattigkeit. Wenn mir jemand etwas über Fatigue berichten kann, gerne. Damit habe ich mich nämlich noch überhaupt nicht befasst. Ich weiß, daß regelmäßige Bewegung wichtig ist, aber das versucht mein Mann ohnehin täglich zu schaffen. Nur letzte Woche ging es irgendwie nicht.
Er ist seit gestern auch in der einwöchigen Sutentpause, ich bin gespannt, wie sich der Zustand durch den geänderten Zyklus in den kommenden Wochen entwickelt. Die starken Rückenschmerzen, die immer in der 4. Woche begannen und in der 2. Pausenwoche am schlimmsten waren, müssten ihm ja eigentlich so erspart bleiben.
@Birdie
Ich glaube, ich habe vor unserem Termin in Großhadern zuviel von dem 2/1- Rhythmus geredet. Den hat er sich dann erhofft und bekommt dann mit 3/1 eine indirekte Dosiserhöhung verpasst. Da war er wohl leicht sauer....
Jetzt wünsche ich mir, daß die guten Tage noch ein wenig anhalten und Euch einen schönen (verregneten) Sonntag.

Gruß Marion

[Silvia Z.]

Hallo Marion,

bei der Deutschen Krebshilfe gibt es ja die blauen Ratgeber. Da gibt es auch einen speziell zur Fatigue. Chronische Müdigkeit bei Krebs. Die kann man per E-Mail bestellen bei deutsche@krebshilfe.de. Vielleicht findest du darin ein paar Tipps.

LG Silvia

[Marion01]

Stimmt, Silvia, die habe ich schon gesehen. Habe mir aber damals in Köln nur den für Nierenkrebs mitgenommen.

Danke!

[Marion01]

Weiß gar nicht, wo ich anfangen soll. In den letzten Tagen überschlagen sich bei uns wieder die Ereignisse. Wir hatten ja Freitag einen Arzt im Haus, der etwas gegen Willi´s Schmerzen und die Depression unternehmen sollte. Die Schmerzen waren danach auch deutlich besser, aber in der Nacht zum Samstag fingen Willi´s Beine schon an, komplett taub zu werden, und die Haut am Bauch ebenfalls. Heute sieht es so aus, daß er eine regelrechte Ataxie entwickelt hat und ohne Hilfe nicht stehen und gehen kann! Nach Durchlesen der Packungsbeilage eines Medikamentes gegen Depressionen, welches er seit Freitag nimmt, schob ich es darauf. Heute ist er zum Onkologen, da auch der HB-Wert unter 9 ist und somit braucht er Blutkonserven. Dort ist er im Rollstuhl durch die Praxis! Der Onkologe hat sicherheitshalber ein MRT Kopf sowie CT der Wirbelsäule durchführen lassen. Ohne neuen Befund, hier liegt die Ursache also nicht (zum Glück). Hoffentlich sind es wirklich nur Nebenwirkungen und mit besseren Blutwerten kann er bald wieder laufen
Ich melde mich, wenn es neues gibt.

Gruß Marion

[bibikommt]

Mensch Marion,

ihr lasst auch wirklich nix aus!!! Manno!

Gut, dass Willi so eine taffe Frau an seiner Seite hat. Haltet durch, ich drücke euch die Daumen!!!

[joggerin]

Liebe Marion,

es tut mir sehr leid, dass Willi gerade so viel durchmacht. Das Gute in der ganzen Misere ist, dass MRT und CT nichts Auffaelliges gezeigt haben. Eigentlich ein Grund zur Freude, dass die Symptome nicht voin einem unerwuenschten Untermieter verursacht werden. Bleibt eigentlich dann nur als Ursache die Nebenwirkung. Sollte dann auch besser werden, wenn das Zeug verstoffwechselt ist.

Marion ich muss an dieser Stelle echt ein grosses Lob und meine Bewunderung an dich loswerden. Du bist so stark und toll und dein Willi kann ganz stolz auf dich sein! Ich schicke dir eine Portion Kraft und eine gan feste Umarmung.
Ich warte darauf, dass du bald berichtest wie es Willi besser geht.

Ganz liebe Gruesse,

Kinga

[Marion01]

Danke für Euren lieben Worte. Vorhin rief er mich an und sagte, daß es eher schlimmer wird . Er ist für ein paar Tage bei seinen Eltern eingezogen, weil der Onkologe da gleich um die Ecke ist. Von uns sind das 70 km. Eine Blutkonserve wird bei einem HB von 8,2 sicher nicht reichen, das wird ein paar Tage dauern.
Vielleicht noch eine spezielle Frage an Birdie und auch Rudolf:
Kann es sein, daß eine gewisse Medikamentenkonstellation solche Ausmaße an Nebenwirkungen mit sich bringt?
Er hat übers Wochenende Valoron, Novalgin, Sutent und Opipramol genommen. Das einzige Medikament, wo bei Nebenwirkungen etwas von Ataxie, motorischen Störungen, Störungen des extrapyramidalen Systems und Parästhesien steht, ist das Opipramol 50. Natürlich nur bei "seltenen Nebenwirkungen" und nur bei höherer Dosierung. Jedoch immer zu Therapiebeginn! Aber das Willi seltene Nebenwirkungen sammelt, weiß ich ja inzwischen. Er hat da genau zwei Tabletten von genommen, Freitag eine und Samstag eine. War der ganze Cocktail in Verbindung mit dem HB von unter 9 vielleicht zuviel?

Liebe Grüße
eine ratlose Marion

[Kaffeetante]

Auch du Schreck.....

Kann man nicht auf ein Mittel verzichten und dann einfach mal sehn wie sich Willi fühlt, Geht das??
Ich frage mich die ganze Zeit....wovon hat er die starken Schmerzen??
Was meint Dr. ST.??
Ich wünsche euch beiden das endlich etwas mehr Ruhe reinkommt. Aber nur Positive Ruhe

Gruss Gabi