schwerbehindetenausweis bei EK

[meioni]

hallo,

ich bin dani, bin 27 jahre jung und habe 2 kinder. meine tochter ist 5 jahre und mein sohn 3 jahre. hatten noch einen riesen kinderwunsch und wollten noch zwei kinder, hatten auch seit 2,5 jahren schon geübt, leider nicht geklappt und jetzt ja auch nicht mehr ;-( mit meinem mann bin ich im april 6 jahre verheiratet und weiß jetzt wirklich wir gehen zusammen durch gute aber auch schlechte zeiten.
im november 2012 bekam ich wärend der mens immer schmerzen im unterbauch. als die mens vorbei war, war es auch wieder vorbei anfang dezember das selbe, nur kurze mens gehabt, wieder weg die schmerzen, aber nach paar tagen wieder blutungen, die über 1,5 wochen gingen. so bin ich dann zum fa ( gehe da ungerne hin ). der stelle ne zyste von 11 cm fest und überwies mich ins krankenhaus zur entfernung. zwei tage später im krankenhaus war sie 14 cm groß und die ärztin dort sah etwas in der zyste. gewebe aber sie war sich nicht sicher. so bekam ich ein paar tage später ein termin dort zum mrt. dort sollte man genaueres sehen, und sie sagte mir schon ganz vorsichtig, im schlimmsten fall könnte es krebs sein, aber in meinem alter und da es noch niemand aus meiner familie hatte rechnet sie nicht dami. ich im mrt, später zur auswertung zur ärztin. die "zyste" war da schon 22 cm groß. dort sagte man mir, man kann es nicht genau sehen ( auf meinen abschlußbericht später sa ich das sie dort schon wuchsten es war mindestens ein borderline tumor. das sagte mir aber keiner, war ja paar tage vor weihnachten), es kann leider böse sein, aber genauso "nur eine zyste" und ich solle weihnachten und silvester noch zuhause bei meinen kindern verbringen.
bekam dann für den 9.1 meinen op termin und sollte ien tag vorher stationär aufgenommen werden. ich mußte halt mit allen rechnen denn nur unter der op im schnell schnitt konnte man wirklich sehen was es ist. so ging ich in die op ohne zu wissen wie ich wieder rauskomme. die op dauerte 5 std. ich bekam zusätzlich vorher ein schmerzkateder ( ähnlich wie ne pda) in dne rücken um später mir schmerzmittel drüber geben zu können. der arzt kam nach der op zu mir und sagte im schnellschnitt wurde ein borderline-tumor rausgestellt, und er mußte mir die beiden eierstöcke entfernen und die gebährmutter. ich war so traurig, nie wieder kinder bekommen zu können. ich fühlte mich so leer. mein man war zum glück für mich da. aber damit leider noch nicht genug. unter dem schnellschnitt wird der tumor ja nur schnell untersucht, da man ja noch unter der op liegt damit und kurz entschieden. natürlich muß der tumor noch länger und genauer untersucht werden und der arzt sagte mir, es dauert ca. 2-3 tage bis er das endgültige ergebnis hat. nach zwei tagen kam er wieder. es war nicht nur ein borderline, sondern krebs. ich lag in meinem bett und habe nur geheuelt. mein mann war zum glück wieder da. da hieß also nochmal aufmachen und alle lymphknoten aus dem bauch entfernen. am meisten traff mich einfach, das ich schon so gekämpft habe, so gut auf die beine gekommen war, das schmerzmittel im rücken war schon ausgestellt und jetzt sollte ich nochmal alles von vorne durchmachen. ich wollte nur nachhause zu meinen kindern.
also wurde ich am 14.1 ein zweites mal operiert. diesmal kam ich nciht ganz so schnell auf die beine und dachte echt das schaffe ich nicht nochmla so gut wie beim ersten mal. ich mußte aber. mein sohn hatte am 20.1 seinen dritten geb. und da wollte ich zuhause bei ihn sein. und was soll ic sagen ich habe es geschafft ;-) ich durfte am 19.1 nachhause. zuhause aber weiterhin nur auf dem sofa liegen und ncihts machen. so seitdem bin ich zuhause, und schone mich. ein bisschen draussen spzieren gehen oder meine tochter zum sport bringen mache ich schon, also so wege von 5 min, aber ich merke einfach mein körper ist noch sehr schwach. in der kruzen zeit habe ich jetzt 12 kilo abgenommen, aber ich hatte vorhe rnicht zuwenig, daher ist es ok. meine größte angst ist einfach das der scheiß krebs wieder kommt.
das gute daran ist aber, das der krebs sofrüh endeckt wurde, meine lymphknoten waren alle tumor frei und das ist das einzigste stadium wo ich keine chemo brauche. ich war so glücklich als ich das erfahren habe.
habe dann gleich im krankenhaus ne reha mt kindern beantragt. da habe ich gestern bescheid bekommen das klappt für 3 wochen mti kindern. habe es mir dann angeguckt im internet und nichts von kindern gefunden. so habe ich dort angerufen sollte im oberharz sein, und nachgefragt, die sagten zu mir, die machen das nicht mit kindern und schicken die akte zurück. habe dann bei der RV angerufen und der typ dort war ganz entsetzt das es dort nicht klappt, weil sie es doch extra rausgesucht haben. nun muß ich noch länger warten bis es losgeht, er sagte die brauchen erstmal die akte und die erklärung zurück warum es nciht stattfindet. kann nochmal 1-2 wochen dauern. aber ehrlich die müßen doch vorher wissen ob es mit kindern klappt, und können doch nicht einfachirgendwo angemelden. verstehe ich nicht.

meine narbe ist ca. 25-30 cm lang und tut noch sehr weh. also sie ist sehr hart und knubbelig, der fa sagte zu mir das ist das tuch unter der haut die die gedärme weghalten von der bauchdecke und das könnte noch ne zeitlang sehr schmerzhaft sein. wie lange war das bei euch? ich finde das wird immer mehr. gerade beim husten könnte ich echt heulen. thrombosspritzen habe ich zum glück nur noch 3 dann sagte der fa brauche ich keine mehr. meine ganzen arme sind schon blau. die hormonpflaster die ich nehmen soll finde ich kleben nach dem ersten - zweiten tag auch nicht mehr wirklich, ist das bei euch auch so?

ich glaube das wars erstmal von mir, freue mich mit euch auszutauschen udn auf erfahren udn tipps.

LG
meioni

[berliner-engelchen]

Liebe Dani,

ich möchte Dich erst mal herzlich willkommen heißen hier im forum, auch wenn der anlass ein trauriger ist. Aber hier kannst Du dir Mut und Zuspruch holen und vieles Wissenswertes erfahren.

Hey, alles was Du bis jetzt schon hinter dich gebracht hast - das hast Du super gemacht!
So schnell wieder auf die Beine zu kommen und das zweimal! Herzlichen Glückwunsch.

Ich weiß , was das heißt denn ich bin auch betroffen.

Lustigerweise bin ich in der gleichen Situation wie Du: auch ich habe ein dreijähriges Kind und ein fünfjähriges. Und ich muss anerkennend sagen, dass Du das super machst!! Ich selbst bin damals, vor 3 Jahren, total zusammengebrochen und war nur noch ein Nervenbündel. Brauchte viel länger, um wieder ins Leben zurückzufinden.
Denn die Ängste um die Kleinen sind ja riesengross.

Es tut mir leid, dass Ihr in der Familienplanung so einen Schlag einstecken musstest. Aber sieh einfach mal die "Hälfte des Glases", die voll ist: Du hast zwei wunderbare Kinder, dürftest das Glück des Mutterseins, der Schwangerschaft, der Geburt, das täglichen Lebens mit Kindern schon zweimal erleben. Das ist viel.
Unsere Lebensplanung ist ja meist sehr präzise, aber es ist einfach die Tatsache, dass das Leben selbst Geschichte schreibt, die wir nicht beeinflussen können. Nach einer Trauerphase um die Kinder, die Ihr nicht bekommen werdet, ist es nun die Aufgabe das zu akzeptieren. (es war übrigens auch bei uns so).

Zum Thema REha mit Kindern: das ist wirklich schwierig.
Du mußt dich gut erkundigen, ob die Klinik wirklich eine echte Kinderbetreuung anbietet. Sonst hast Du nichts davon.

Häufig garantieren die "nur" eine Beaufsichtigung,wenn Du zur Behandlung musst - aber das klappt ja nicht mit so kleinen Kindern: die kann man ja nicht beliebig zweimaL am Tag für jeweils 2 Stunden "abgeben". Schlafzeiten, Essenszeiten, so was wird dann auch nicht berücksichtigt.
Das ist so hirnrissig, wie sich so Beamten das manchmal vorstellen. Ich habe mich damals sehr aufgeregt darüber.

Also, es gibt ganz wenig Kliniken, die in Frage kommen und eine wirklcihe Begleitung für Kinder Tumorkranker Eltern bieten.

Das liegt daran, dass es unsere Krebsform EK bei so jungen Frauen mit Kindern nur selten gibt. Alle Kliniken sind meist auf Brustkrebs eingestellt und nehmen EK gar nicht auf.

Ich selbst habe aus diesem Grund, und auch weil es ja um "mich" ging, eine Reha ohne Kinder gemacht.
Mein Mann hatte eine Haushaltshilfe von der KK bekommen und dann noch zeitweilig eine Oma da. Denk mal drüber nach, ob Du Dir das nicht auch so organiseren könntest. Ich kann sagen, dass mir eine Reha MIT Kindern sehr wenig gebracht hätte. Aber meine waren damals ja auch erst 1 und 3. die Reha ohne Kids war für die Familie anstrengend, aber machbar und mir hat sie einen guten WEg eröffnet, für mein zuküntiges Leben als Mama mit Krebs.

Narbenschmerzen, Narbe hart: es hilft massieren massieren und nochmal massiere .... habe ich abends vor dem Fernseher gemacht Mit einem guten Öl oder Narbensalbe von WALA.

schmerzen: meine Liebe - überfordere dich nicht. das braucht doch seine Zeit. War doch ein heftiger Eingriff, gleich zweimal. Gesteh deinem Körper Ruhe und ERholung zu. Schwach ?? Dein Körper leistet doch gerade phänomenales! Gesteh ihm zu, dass er dafür Kraft braucht. Mit der Zeit wird es besser. Das dauert einfach.

Und - ich möchte dir nicht zu nahe treten oder schlaumeierisch klingen - es ist nur gut gemeint: das leben mit einer Krebserkrankung geht nicht einfach so wie vorher weiter.

Es ist eine Zäsur im Leben und vielleicht will es Dir auch etwas sagen. Bei mir war und ist das so.
Es ist keine Krankheit, die man einfach mal so hat wie ERkältung und dann kommt der Arzt und macht es wieder heile. Wir müssen selbst seeeehr gut acht geben auf uns.

Das ist eine Riesen-Herausforderung in einem Haushalt mit kelinen Kindern.! ich wünsche dir dabei alles alles Gute
Aber Du hast bereits so viel geschafft!!!

Alles liebe von
Birgit

[meioni]

habt ihr einen ausweis beantragt? wieviel % habt ihr bekommen. einige "vorteile" kenne ich schon, frage mich aber wie ist es mit den öffentlichen verkehrsmitteln. kann man damit schon umsonst fahren bei 50 % oder muß da noch ein buchstabe drinnen stehen?

LG
meioni

[Carry]

Hallo Meioni , du brauchst den Buchstaben " G " und 60%

Lg.Carry

[berliner-engelchen]

hallo,
EK mit Total-OP gibt 80% erst mal für 5 Jahre.
Einen Buchstaben bekommt man normalerweise nicht. Es gibt einige Vorteile, aber ich hab sie auch erst nach und nach rausgekriegt. Hier im Krebsforum gibt es Infos unter :
Rechtliches & Finanzielles (Krankenkasse, Rente etc.)


Grüße
Birgit

[meioni]

vielen lieben dank für eure antworten.

@berliner-engelchen:
danke für deinen beitrag er
hat mich echt zu tränen gerührt. ich denke wie du schreibst das schweste ist es jetzt das zu akzeptieren und damit zu leben. erstmal ein bisschen runterdrehen ist manchmal echt leichter gesagt als getan. ich möchte einfach soviel machen und merke selber mein körper schafft es aber nicht. ich hoffe das kann ich bald akzeptieren.
mit der reha muß ich meine beiden einfach mitnehmen. die zwei woche im kh war schon die hölle für meine große, sie kommt heut enoch an und sagt mama ich habe dich so vermisst und weint. ich soll sie nie wieder solange allein elassen. in der zeit wo ich im kh war, war sie bei meinem mann oder auch meiner mum, jenachdem wielange mein mann im kh bei mir war. er war in der zeit, sowie auch jetzt meine haushaltshilfe. ab dem 1.3.hat er auch einen neuen job den er auf keinen fall auf spiel setzten kann und will und so wäre er von 6 uhr morgens bis ca. 17:30 uhr aus dem haus und könnte da auch nicht mit haushaltshilfe die kinderbetreuung übernehmen. meiner mum möchte ich es für ganze drei wochen dann auch nicht weiter zumuten, da sie selber noch drei kleine kinder hat. zwei in der grundschule, eine im kindergarten, damit hat sie genug zu tun. mir wurde gesagt es gibt wohl ein paar einrichtungen die sozusagen einen kindergarten mit haben und die kinder dort betreut werden ich hoffe und verlasse mich einfach mal darauf dass das so stimmt.
wie geht es dir jetzt nach den zwei jahren? wie gehen dein ekinder damit um? wissen sie das du krebs hast/hattest?

LG
meioni

[PetraS61]

Hallo Meioni,

ich würde hier mal anrufen, wo man meines Wissens Kinder mitnehmen kann zur Reha: http://www.deutsche-rentenversicheru...ndex_node.html

Je nach Auslastung (mit Kindern) kommt eine Kinderfrau ins Haus, in dem es zwei Spielzimmer gibt (mit allem, was Kinder mögen), oder der Klinikbus fährt die Kinder zu einer Tagesmutter, Schulkinder erhalten Unterricht. Die Mitnahme der Kinder ist möglich über "Kinderbetreuung", die zum einen zu Hause erfolgen könnte (das kennt Ihr ja) oder eben zur Abrechnung für eine AHB, Reha usw.

Die Frage ist nur, ob das jetzt noch als Anschlussbeheilbehandlung (für die man quasi von jetzt auf nun einen Platz bekommt) laufen kann, da ja die 14 Tage um sind, aber schließlich hat der Bearbeiter das verbockt und muss es wieder in Ordnung bringen, denke ich.

Ich wünsche Dir eine familienfreundliche Lösung und vor allen Dingen gute Besserung!

[claudia34]

Hallo Meioni,

es ist gut, dass Du dieses Forum gefunden hast. Es tut gut sich auszutauschen, auch wenns kein schöner Anlass ist.

Zum Thema Anschlussheilbehandlung:
Wenn die 14 Tage Frist rum sind, dann handelt es sich um eine Anschlussrehabilation. Ich hatte diese auch, und es hat mir wahnsinnig geholfen, wieder auf die Beine zu kommen. Ohne dies hätte ich es nicht so schnell geschafft.
Informiere Dich unbedingt sehr gut über das Thema Kinderbetreuung.
Versuche Dich zu informieren und auf die Entscheidung Einfluss zu nehmen. Es kann Dir nur guttun.

Gute Besserung + Liebe Gruesse
Claudia

[PetraS61]

Ich meine, es handelt sich dann um eine Anschlussgesundheitsmaßnahme (AGM).

Meines Wissens wird die fast genauso behandelt wie die AHB. Das "fast" bezieht sich darauf, dass die Rehaeinrichtung (die ein bestimmtes Kontingent an Plätzen für AHB-Patienten vorhalten muss) dann nicht mehr innerhalb einer vorgegebenen Frist den Platz einräumen muss.

Wenn jedoch in den Unterlagen steht, dass eine AHB beantragt und vorgesehen war, die aber aus vom Versicherten nicht zu vertretenden Gründen gescheitert ist, wird die AGM bei der Anzahl der in Anspruch zu nehmenden onkologischen Rehas genauso behandelt wie die AHB.

Liebe Meioni, ich würde deshalb jetzt darauf achten, dass Dein Antrag mit einem "EILT"-Stempel versehen wird.

Ich wünsche Dir viel Glück und dass Du eine Einrichtung findest, die für Euch passt und in der Dir geholfen wird, wieder auf die Beine zu kommen, wenn auch bestimmt noch gewisse Zeit nötig sein wird, bis Du wieder belastbar sein wirst. Ich weiß aus eigener Erfahrung, dass Mütter immer im Einsatz sein müssen, auch wenn sie so schwer krank sind, aber es kommt ja auch viel zurück, was dem Gesamtzustand förderlich sein kann. Außerdem ist es auch für Kinder wichtig, das Trauma - losgelöst vom Alltag - verarbeiten zu können.

PS: Ich habe hier im Eierstock-Forum schon öfter mitgelesen und dabei sind mir die Postings von Michaela aufgefallen, die Erfahrungen mit Rehas mit Kindern hat. Vielleicht gibt sie Dir noch einen Tipp.

[Edeka]

Liebe Meioni,

noch kurz zum Schwerbehindertenstatus: ich vermute, Du hattest das Krebsstadium pT1a, weil Du keine Chemo bekommen hast. Dann bekommst Du vermutlich keinen Grad der Behinderung 80, sondern 50.
Ab Stadium 1c bekommt man GdB 80. Wenn Du mehr haben musst, musst Du das zusätzlich begründen (wenn Du z.B. ein Lymphödem von der Lymphknotenentfernung hast oder Schmerzen durch Verwachsungen oder auch Beschwerden von anderen Erkrankungen etc.).
Alles Gute auch für die AHB!

Liebe Grüße
Edeka