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Alt 22.08.2020, 18:59
toastbrot81 toastbrot81 ist offline
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Standard Mama lehnt jede Hilfe ab

Hallo zusammen,

ich bin Yvonne (38). Bei meiner Mutter (62) wurde Ende Juli Lungenkrebs mit 2 Hirnmetastasen festgestellt. Wir sind ins Krankenhaus, weil erste Wortfindungsstörungen innerhalb 1,5 Wochen sich verschlechterten und sie fast nicjt mehr reden konnte. In der Notaufnahme wurde ein CT gemacht.
Sie hat allerdings im Krankenhaus bereits alle Therapien abgelehnt einschließlich weiterer Untersuchungen.
Auf dem vorläufigen Arztbrief steht „unklare Raumforderung links mit perifokalem Hirnödem" und "CT Thorax/Abdomen: hochgradiger Verdacht auf ein Bronchialkarzinom im rechten apikalen Lappen" zudem etwas von leichter Mittellinienverlagerung. Der Oberarzt sprach von 2 Hirnmetastasen. Die Statistik sagt 3-6 Monate. Würde er vermutlich nicht, wenn es auch zB ein gutartiger Tumor hätte sein können. Eine sitzt im Sprachverstehzentrum und eins in der Nähe des Sprachzentrums.
Sie wurde dann nach 11 Tagen entlassen. Ich hatte bereits den Palliativdienst eingespannt. Sowohl Arzt als auch Pflegedienst kamen direkt am nächsten Tag. Sie hat Cortison bekommen. Schlug nach ein paar Tagen an und sie konnte wieder reden, schreiben und normal laufen.
Cortison hat sie nach 1 Woche einfach nicht mehr genommen. Sie sagt, sie bekommt davon Ohrensausen.vermutlich kommt das aber von den Metastasen.icj weiß aber auch,dass sie Cortison nicht mag.

Nun ja, seitdem sie wieder reden kann, ist sie eine andere Person. Sie wird schnell aggressiv und böse, schreit und beschimpft vor allem meinen Vater, der das alles ertragen muss. Ebenso weiss sie alles besser. ZB ist sie der Meinung, dass die palliative Unterstützung zu Hause Geld kostet. Da hilft auch normales ruhiges erklären nicht. Daher hat sie jetzt jede Palliativhilfe abgelehnt. Sie will den Palliativarzt sogar anzeigen (fragt micht nicht wieso).
Wenn man normal mit ihr redet, ist sie völlig klar und normal. Man kann mit ihr über früher reden. Aber dann kommen solche Sachen, wo die Verwirrtheit durchdringt.
Sie hat keine Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht - hat sie mir nie unterschrieben. Sie sagt aber "wenn ich nen Herzinfarkt kriege, will ich ne spritze und sterben". Dass der Notarzt aber eher lebensrettend agiert ohne Verfügung Und ich eigentlich genau deswegen den Palliativdienst eingeschaltet habe, glaubt sie mir nicht. Ich weiss das ja alles nicht so gut wie sie. Normale Argumente bringen nichts. Ich würde sie bevormunden. Die Hausärztin konnte sie vermutlich auch nicht davon überzeugen.

Sie sagt mir gegenüber auch "wenn ich irgendwann in 10 Jahren tot bin" (So lange hat sie ja nicht)... sie glaubt auch nicht, dass sie Lungenkrebs hat.
Ich weiss, dass es durch die Krankheit kommt, aber mein Vater tut mir so leid zu Hause. Er kommt damit ganz schwer klar und ich kann ihm nicht helfen.

Sie ist derzeit sehr aktiv. Hat Unterlagen sortiert, hat ausgemistet. Hat mir gesagt, wo ihre wichtigsten Stücke liegen, welche Möbel was wert sind etc.
Dabei denke ich dann schon, dass sie wissen müsste, was los ist. Aber wieso lehnt sie dann palliative Hilfe ab? Die könnten ihr die Leiden, die noch kommen werden, lindern und nehmen.

Bereits km KH wurde vom Sozialdienst der Antrag auf Pflegestufe gestellt. Sie müsste schon längst einen Brief bekommen haben. Entweder ist keiner da oder soe hat ihn weggeschmissen.
Ja, derzeit geht es ganz gut, vor 2,5 Wochen mussten wir sie aber waschen.

Sie nimmt das Kortison seit ner Woche nicht mehr. Ich vermute, es müsste ihr ja bald wieder schlechter gehen. Hätte ich aber eigentlich schon längst vermutet.

Mit der Diagnose kann ich mittlerweile umgehen, mit der Situation, dass Mama keinen Palliativdienst will , nicht.
Es muss ja auch viel geregelt werden wie zB Krankenheld beantragen, wo ich ihr auch nicht helfen darf. Nur daran hängt Geld und Existenz. Das macht mich psychisch grad alles fertig. Habe jedes Mal, wenn das Telefon geht, Angst, dass zB mein Papa nicht mehr kann oder sie noch aggressiver geworden ist. Habe Angst um Papa und Angstzustände.

Wir sind nun hilflos. Zum einen was die Krankheit ansich angeht - da wird ja noch einiges kommen und sie lehnt Palliativdienst ab.
Zum anderen was diese aggressive und gereizte Stimmung von ihr angeht. Ich weiss, dass man das mit Tabletten regeln könnte, aber sie will ja nicht.

Man liest oft, dass es bei unbehandelt Hirnmetastasen auch nur 2 Monate dauern kann.
Ich ertappe mich oft beim Gedanken, dass es hoffentlich schnell geht,damit die sich nicht lang quälen muss.

Hat jemand Erfahrung mit solchen ablehnenden Patienten?

Habt ihr ähnliche Verläufe? Also erst schlecht und dann durch Cortison sehr gut? Wie schnell ging es dann wieder bergab?

Sorry für den langen Text aber danke fürs Lesen.

Geändert von toastbrot81 (22.08.2020 um 19:09 Uhr) Grund: Frage vergesseen zu stellen
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  #2  
Alt 24.08.2020, 08:01
Beccamaus Beccamaus ist offline
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Standard AW: Mama lehnt jede Hilfe ab

Liebe Yvonne,
deine Zeilen berühren mich sehr. Oft höre ich das Krebspatienten aggressiv und böse gegenüber den engsten Verwandten sind. Mein Daddy war es gott sei dank nicht. Aber ich kenne viele, ich sage dann den Angehörigen immer : wie würdest du reagieren wenn du weißt das du sterben wirst? Alle dürfen weiterleben, nur ich nicht. Alle dürfen Weihnachten feiern, nur ich nicht usw usw. Glaub mir, deine Mama weiß das sie sterben wird, und das Zeitnah, sonst würde sie nicht ihre Papiere usw. sortieren. Deine Mama denkt, desto unnahbarer ich bin, desto leichter fällt meinen Angehörigen mein Tot. Diese Art der Gedanken sind normal ( ich bin Krankenschwester und habe das in meiner Ausbildung in Psychologie gehabt und konnte es in der Praxis sehr gut beobachten). Bescheuerte Gedanken, aber für uns gesunden nicht nachvollziehbar. Ich denke da hilft nur ein Gespräch, geh zu deiner Mama, sag ihr unter Tränen das ihr nur noch eine beschränkte Zeit habt, das du diese Zeit aber mit ihr genießen willst, sag ihr was du gerne noch mit ihr und deinen Papa machen willst, zähle ihr Dinge auf an denen sie Freude haben wird. Vielleicht macht es bei deiner Mama dann "klick" und sie wandelt sich ein bißchen. Zusätzlich darf man nicht vergessen wie Hirnmetastasen und auch Lebermetastasen sind dafür bekannt, die Psyche der Menschen verändert. Hole deinen Papa täglich für ein paar Stunden raus, übernimm du die Aufsicht.

Ich wünsche dir ganz viel Kraft für die kommende Zeit und drücke dir die Daumen das deine Mama bald wieder ein Schritt auf euch zu geht. LG
__________________
Mein Daddy
* 04.08.1947 25.06.2018

ED: 03.04.2017 (metastasierendes Lungenkarzinom (Adeno))


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  #3  
Alt 24.08.2020, 12:18
toastbrot81 toastbrot81 ist offline
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Standard AW: Mama lehnt jede Hilfe ab

Danke, Beccamaus.
Das hat mir schonmal geholfen. Vermute ja auch, dass sie das eigentlich weiss. Aber dann kommen Aussagen "wenn ich in 10 Jahren tot bin..", die mich dann halt doch irritieren.

Hab jetzt auch was von den 5 Phasen des Todes gelesen. Könnte ja auch passen.

Icn hoffe dass sie den Palliativdienst doch irgendwann zulässt. Wir brauchen ihn ja.

Danke schonmal!
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  #4  
Alt 25.08.2020, 07:52
Beccamaus Beccamaus ist offline
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Standard AW: Mama lehnt jede Hilfe ab

Genau das mit den 10 Jahren hat mein Daddy auch immer gesagt, und bekanntlich stirbt die Hoffnung erst ganz zum Schluss. Die Erkrankten wissen ganz genau das sie sterben, haben die Hoffnung aber nciht aufgegeben. Eins steht fest, für die Angehörigen ist es genauso schlimm diese Zeit durchzustehen, es waren die wohl intensivsten und grausamsten Monate meines Lebens. Noch immer kullern fast täglich meine Tränen wenn ich daran denke, aber ich bekomme mich sehr gut abgelenkt. Alles gute und lass mal von dir hören....
__________________
Mein Daddy
* 04.08.1947 25.06.2018

ED: 03.04.2017 (metastasierendes Lungenkarzinom (Adeno))


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  #5  
Alt 26.08.2020, 12:18
toastbrot81 toastbrot81 ist offline
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Standard AW: Mama lehnt jede Hilfe ab

Beccamaus, danke für deinen Rat. Tut mir leid, wenn ich mit meinen Fragen dich an die Zeit erinnert habe.

momentan geht es Mama wohl recht gut. sie geht auch schon wieder alleine einkaufen und mit EC bezahlen. Die Aggressionen sind leider weiterhin da. Nun ja.

​aber ne andere Frage: Mama hat ca 1,5 Wochen lang Dexamethason genommen und es dann einfach nicht mehr genommen (ohne Rücksprache, sie wollte es einfach nicht mehr).
Nun nimmt sie es seit ca. 1,5 Wochen schon nicht mehr.
​nun habe ich soviele Geschichten gelesen, wo Patienten bereits bei kleiner Verringerung der Dexa Dosis wieder Symptome hatten. Daher wundert es mich etwas, dass Mama so gut drauf ist. Was micn aber natürlich freut.
Gibt's hier welche, bei denen das auch so war? Ist es länger so gut geblieben oder dann doch wieder schneller schlechter geworden? Ist es doch eher ein Zeichen, dass die Metas langsam wachsen oder ist nach 1,5 Wochen doch noch soviel Cortison im Körper?
(Geht um Erfahrungen, nicht um ärztlichen Rat).


Kopfschmerzen, Schwindel etc hat sie nicht - hatte sie vorher aber auch nicht. Bei ihr waren es Sprachstörungen.
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  #6  
Alt 26.08.2020, 13:04
Beccamaus Beccamaus ist offline
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Standard AW: Mama lehnt jede Hilfe ab

Nein, alles gut. Wenn ich nicht daran errinert werden wollte, dann würde ich nicht mehr in diesem Forum sein. Dieser Austausch hat mir sehr gut getan. Schade nur das es keinen Admin mehr gibt der dieses Hackerproblem mal lösen könnte...
Zu deiner Frage weiß ich leider keine Antwort, ist leider sehr still hier geworden. Sicher auch weil eben keiner dieses Problem in Griff bekommt.
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Mein Daddy
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ED: 03.04.2017 (metastasierendes Lungenkarzinom (Adeno))


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