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  #31  
Alt 18.09.2020, 11:13
anna05 anna05 ist offline
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Beiträge: 53
Standard AW: follikuläres Lymphom Stad. IV

Liebe Mitlymphomiker*innen,
Erstmal: Danke, Lotol, wie immer: hilfreich. Weißt Du - oder jemand sonst, vielleicht die "anderen" zwei - hallo Jungs!- wie lange solche Infusionen dauern - und ab wann fielen Euch die Haare aus? Ich muss mir ja noch eine Glatzenscheiderei zulegen. Ist das schon nach dem ersten Mal?

Mir geht es gut und ich bin sehr im Zweifel, ob so eine Behandlung, von der es mir ja erst mal schlecht gehen KANN wirklich richtig ist. Nachdem mein Hausarzt Johannes, schon seit über 30 Jahren und auch Freund aber meint, ich uss das machen, gehe ich eben zweifelnd in die Situation - wie schon öfter im Leben...

Also Montag ist dann das erste Mal. Bis Dienstag bleibe ich in der "Anstalt".
Ich schreibe dann mal, wie das war - auch wie das coronamäßig gehandelt wird.

Grüße an alle unter dem Schwert - Nerven behalten - kein Corona kriegen und bis bald
anna 05
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  #32  
Alt Gestern, 06:18
lotol lotol ist offline
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Beiträge: 688
Standard AW: follikuläres Lymphom Stad. IV

Liebe anna05,

Zitat:
Erstmal: Danke, Lotol, wie immer: hilfreich. Weißt Du - oder jemand sonst, vielleicht die "anderen" zwei - hallo Jungs!- wie lange solche Infusionen dauern - und ab wann fielen Euch die Haare aus? Ich muss mir ja noch eine Glatzenscheiderei zulegen. Ist das schon nach dem ersten Mal?
Freut mich, wenn's hilfreich ist.

Die Dauer der Infusionen hängt natürlich auch etwas von der eingestellten Tropf-Geschwindigkeit ab.
Und die hängt wiederum davon ab, wie gut ein Patient die Arzneimittel-Zufuhr verträgt.

Nachdem ich schon von der ersten Therapie her wußte, daß mir die Zufuhr nichts ausmacht, bat ich die Schwestern immer, die Zufuhr voll aufzudrehen.
Sie sagten mir dazu, daß sie das gar nicht tun dürfen, weil jederzeit eine unvorhersehbare Reaktion auftreten könnte.

Was ich tatsächlich auch mal indirekt miterlebte:
Da fing ein Patient im Behandlungszimmer plötzlich an, zu japsen.
Woraufhin die Schwestern sofort mit dem Sauerstoff-Beatmungsgerät anrückten, um ihm helfen zu können.
Gleichzeitig wurde auch sein Onkologe verständigt, der ebenfalls sofort anrückte und ihm sagte:
Wir versuchen, Sie jetzt wieder etwas hochzupäppeln und entscheiden dann gemeinsam - je nachdem wie Sie sich dann fühlen - ob wir den Zyklus weiterfahren oder abbrechen.
Der Patient erholte sich wieder, und der Zyklus konnte weitergefahren werden.

Insgesamt war das schon eine Sache, die man am liebsten nicht selbst durchmachen will.
Denke aber auch, daß sowas eher ein absoluter Ausnahmefall sein dürfte.

Bei mir dauerten die Infusionen ca. 1,5 h.
Ist an sich eine stinklangweilige Angelegenheit.
Ich hatte immer Zeitung und Bücher dabei, um lesen zu können.
Sowie auch reichlich etwas zum Futtern:
Schokolade, Pfeffer- od. Chilibeißer, Pepperoni-Kartoffel-Chipse usw. usw.
Hauptsache:
Ordentlich kcal drin.

Im ABC Nürnberg-Nord ist das so organisiert, daß auch die Schwestern reichlich etwas zum Futtern bereitstellen, falls jemand nicht genug dabei hat oder vielleicht gerade mal Lust auf etwas anderes hat.
Pralinen oder Schokoladen-Kekse usw. usw.
Kaffee gibt's dann auch, wenn man einen trinken will.
Da gibt man halt mal eine Spende in die Kaffee-Kasse, damit auch für das leibliche Wohl während der Zyklen gesorgt werden kann.

Wie das jetzt bei Dir im Umfeld so läuft, weiß ich natürlich nicht, und ich kann Dir nur raten, Dich für die Zyklen analog bzw. Deinen Neigungen entspr. auszurüsten.

Glatzenschneiderei wirst Du nicht brauchen.
Ganz im Gegenteil wird Dir bei einer O + B-Therapie Deine volle Haarpracht unverändert erhalten bleiben.
Darüber brauchst Du Dir wirklich keine Sorgen zu machen.

Zitat:
Mir geht es gut und ich bin sehr im Zweifel, ob so eine Behandlung, von der es mir ja erst mal schlecht gehen KANN wirklich richtig ist. Nachdem mein Hausarzt Johannes, schon seit über 30 Jahren und auch Freund aber meint, ich uss das machen, gehe ich eben zweifelnd in die Situation - wie schon öfter im Leben...
Mit Deinen Zweifeln befindest Du Dich aus meiner Sicht mental komplett "auf dem falschen Dampfer".
Bedenk dabei bitte:
Selbst wenn es Dir momentan (noch) gut geht, könnten die LK etwas "abwürgen", das für Dich lebensgefährlich werden kann.
War/ist da bei Dir nicht etwas mit evtl. möglicher Kompression (im Klartext: "Abwürgen") der Arterien durch die abartigen LK?

Was an sich lächerliche LK abwürgen können, bemerkte ich kurz vor Beginn meiner zweiten Chemo-Therapie.
Qualitativ ist es aber völlig anders gelagert ob im Darm etwas durch LK abgewürgt wird oder in den Arterien.
https://www.apotheken-umschau.de/Gef...st-124145.html

Versuch deshalb bitte, Deine Zweifel komplett eliminieren zu können und das so zu sehen, daß Du leider in einer wenig beneidenswerten Lage bist.
Weil über Dir mehrere Damokles-Schwerter hängen.
Jedes, das sich "abknüpfen" läßt, wird Dein weiteres Leben nur erleichtern können.

Oder anders ausgedrückt:
Natürlich kannst Du in die Therapie mit Zweifeln "einsteigen".
Weil sie Dir schlecht bekommen KÖNNTE.
Du könntest sie aber auch so beginnen, daß sie Dir nicht schlecht bekommen wird, sondern ganz im Gegenteil den gewünschten Effekt schon erbringen wird.
Warum sollte das denn ausgerechnet bei Dir anders sein?

Die O + B-Therapie ist eine wesentlich "mildere" als RCHOP.
Erstaunlicherweise wirkt sie aber dennoch, wie gewünscht.
Wie lange es danach dauern wird, bis sich wieder ein Rezidiv einstellen wird, kann niemand vorhersagen.

Zunächst kann sie aber Erleichterung verschaffen.
Und was danach kommt, wird man dann schon sehen.

Ich wünsche Dir viel Glück bei der Therapie und das Bewußtsein, daß sie schon ganz gut verlaufen wird.


Liebe Grüße
lotol
__________________
Krieger haben Narben.
---
1. Therapie (2016): 6 Zyklen R-CHOP (Standard) => sehr gute Remission.
Nach ca. 3 Jahren war aber ein Rezidiv feststellbar. Was zur nächsten Therapie führte.

2. Therapie (2019/2020): 6 Zyklen Obinutuzumab + Bendamustin => wieder komplette Remission.
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