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  #1  
Alt 12.05.2020, 13:15
jayenn jayenn ist offline
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Standard Follikuläres Lymphom Grad 2/3, Stage 4

Hallo zusammen,

habe dieses Forum gerade gefunden und dachte, ich teile meine Erfahrungen mit euch.
Ich wurde 1999 im Alter von 37 Jahrenmit follikulärem Lymphom Grad 2/3, Stage 4 diagnstiziert. Nach drei Jahren W&W dann im Rahmen eines klinischen Versuchs Behandlung mit Rituxan und einem Impfstoff, der aus einem meiner Lymphknoten gewonnen wurde.
Das Watch&Wait hatte ich beendet, weil einige Knoten recht groß waren und mir die Art der milden Behandlung ohne Chemo zusagte. Ich hatte seinerzeit viel zu der Krankheit gelesen und eine Menge Ärzte zu einer Zweitmeinung besucht. Obwohl es da zwei Denkschulen gibt, bin ich zu dem Schluss gekommen, dass ich die Krankheit nur so wenig wie ebend nötig behandeln wollte. Die Statistiken zeigen keine Überlebensvorteile, wenn man aggressiv vorgeht - es besteht eigentlich keine wirkliche Chance auf Heilung bei Stage 4.
Die Behandlung führte zu einer vollständigen Remission.
Ich bin dann drei Jahre lang regelmäßig alle drei Monate zum Arzt für Kontrolluntersuchungen. Die ständige Angst vor dem nächsten Scan fand ich aber irgendwann unerträglich. Ich habe die Besuche beim Hämatologen also eingestellt und bin nur noch zu den normalen Arztterminen gegangen. Meine Logik war, dass ich ein Fortschreiten schon merken würde und frühzeitiges Eingreifen eh keine Vorteile bringt.
Diese Strategie hat mir 13 schöne Jahre beschert - ich habe nur selten an diese Krankheit gedacht und konnte mich ganz auf Beruf und Familie konzentrieren. Vor zwei Jahren sind mir dann erstmals wieder Knoten aufgefallen, die aber nach einem halben Jahr wieder weg waren.
Letztlich hat es mich aber doch erwischt - im Dezember fand ich Knoten an mehreren Stellen und ich entschied mich zu einem Re-staging. Die Untersuchung zeigt mehrere große Knoten im Bauchraum, die ich nun werde hehandeln müssen. Die Biopsie kommt zu dem Ergebnis, dass glücklicherweise keine Transformation vorliegt.
Antikörpertherapie allein wird nach Meinung der Ärtze nicht reichen, daher beginne ich in den nächsten Wochen eine Therapie mit Bendamustin und Obinutuzumab.
Während der letzten zwanzig Jahre hatte ich ausser geschwollenen Lymphknoten nie Symptome oder andere medizinische Probleme. Die Ärzte meinen, dass meine aktuellen Knoten vermutlich schon seit vielen Jahren vor sich hinwachsen.
Hat jemand Erfahrung mit Bendamustin und Obinuzuzumab? Sollte ich mir einen Port setzten lassen?

Liebe Grüße

jayenn
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  #2  
Alt 13.05.2020, 06:37
lotol lotol ist offline
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Beiträge: 696
Standard AW: Follikuläres Lymphom Grad 2/3, Stage 4

Lieber jayenn,

erst mal willkommen bei uns Lymphomikern.

Und danke für Deinen interessanten Bericht, wie das vorher bei Dir erfreulich erfolgreich lief.
Weil der aufzeigt, daß nicht immer gleich mit den größten Keulen zugeschlagen werden muß.

Wenn allerdings keine großartigen Wahlmöglichkeiten mehr bestehen, scheint es mir so zu sein, daß massiv zugeschlagen werden muß.
Wobei auch das dadurch relativiert wird ob es sich um einen "Erstschlag" mit der Zielsetzung handelt, ein Lymphom evtl. dauerhaft niedermachen zu können oder darum, ein Rezidiv erneut so zu bekämpfen, daß es möglichst lange "zurückgedrängt" werden kann.

Zitat:
Antikörpertherapie allein wird nach Meinung der Ärtze nicht reichen, daher beginne ich in den nächsten Wochen eine Therapie mit Bendamustin und Obinutuzumab.
Während der letzten zwanzig Jahre hatte ich ausser geschwollenen Lymphknoten nie Symptome oder andere medizinische Probleme. Die Ärzte meinen, dass meine aktuellen Knoten vermutlich schon seit vielen Jahren vor sich hinwachsen.
Hat jemand Erfahrung mit Bendamustin und Obinuzuzumab? Sollte ich mir einen Port setzten lassen?
Du bist inzwischen 58 Jahre alt geworden, hast dabei ebenfalls die durchaus wertvolle Erfahrung gemacht, daß LK anwachsen aber auch wieder verschwinden können und Du hast (leider) ebenfalls ein Rezidiv.
Bei dem als Standard-Behandlung dann O+B durchgezogen wird.

Meine Erfahrung mit O+B ist, daß diese Therapie "milder" wirkt als eine R-CHOP-Therapie.
Als Anhaltspunkte dafür habe ich aber nur, daß:
a) bei O+B kein Haarausfall feststellbar ist, sowie
b) es länger dauerte bis krebsige LK niedergemacht wurden.

Zu a):
Haarausfall ist für Männer ja eh kein (belastendes) Thema
Zu b):
Ist völlig egal ob es etwas länger dauert bis krebsige LK plattgemacht werden können.
Verblüffend war bei mir, daß viele kleine LK, welche die Darmfunktion kraß behinderten, mehr oder weniger sofort nach dem Therapie-Beginn
verschwanden.

Ansonsten:
- "Gezählt" wird der Erfolg einer Therapie immer nach dem Ende von ihr.
- Außer PNP bei R-CHOP konnte ich keinerlei erwähnenswerte Nebenwirkungen feststellen.
- Könnte aber auch sein, daß PNP bei O+B erfolgt, und ich das nur deshalb nicht mehr bemerke, weil ich mich schon längst daran gewöhnt habe.

Was die Port-Setzung anbelangt:
Mir wäre die nur lästig.
Sehe auch keine Notwendigkeit dazu; denn selbst bei 6 Zyklen in monatlichen Abständen ziehe ich mehrere erforderliche Nadelstiche vor.
Mach Du aber am besten das, was Dir Deine Ärzte dazu empfehlen.

Liebe Grüße
lotol
__________________
Krieger haben Narben.
---
1. Therapie (2016): 6 Zyklen R-CHOP (Standard) => sehr gute Remission.
Nach ca. 3 Jahren war aber ein Rezidiv feststellbar. Was zur nächsten Therapie führte.

2. Therapie (2019/2020): 6 Zyklen Obinutuzumab + Bendamustin => wieder komplette Remission.
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  #3  
Alt 13.05.2020, 08:54
jayenn jayenn ist offline
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Standard AW: Follikuläres Lymphom Grad 2/3, Stage 4

Hallo lotol,

vielen lieben Dank für deine Antwort.
wie läuft denn deine Therapie mit O+B bezüglich Übelkeit, Schwäche, Infektionsanfälligkeit, Blutwerte etc. ? Ich muss unbedingt weiter arbeiten. Meinst du das geht ohne Probleme?

Liebe Grüße

jayenn
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  #4  
Alt 14.05.2020, 23:47
lotol lotol ist offline
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Standard AW: Follikuläres Lymphom Grad 2/3, Stage 4

Hallo jayenn,

danke für die Nachfrage, wie meine O+B-Therapie läuft.
Wie es bisher aussieht, wird auch diese Therapie wieder den gewünschten Erfolg erbringen können.
Wie lange der Bestand hat, liegt allerdings völlig "in den Sternen".
Daran muß man sich als Lymphomiker gewöhnen (können).

Übelkeit, Schwäche und Infektionsanfälligkeit traten dabei bei mir nicht auf, und die Blutwerte sind alle i.O.
War aber bei der 1. Therapie auch nicht anders, und insoweit wäre es verwunderlich, wenn Abartiges bei einer milderen Therapie auftreten würde.

Zitat:
Ich muss unbedingt weiter arbeiten. Meinst du das geht ohne Probleme?
Wenn ich den Kontext Deines ersten Berichtes richtig verstanden habe, bist Du - wenn wir mal von dem Lymphom absehen - ansonsten gesund.
Wenn das auch auf Deine inneren Organe zutrifft, dürften keinerlei Probleme zu erwarten sein.
Oder anders ausgedrückt:
Ein relativ gesunder Mensch "steckt" die O+B Zufuhren in allen Zyklen problemlos "weg".

Nur an den beiden Tagen der Zufuhren und am ersten Tag danach schlug bei mir die Verdauung Kapriolen.

Könnte sein, daß es bei Dir ähnlich ist.
Dann achtest Du am besten darauf, daß Du am frühen Morgen (noch daheim) Stuhlgang hast.
Bzw. setzt Ess- und Trink-Mittel abends und morgens so ein, daß Du den hast.

Wenn sich das bei Dir nicht machen läßt, solltest Du Dich jedenfalls immer
informieren, wo die nächste Toilette ist, die Du nutzen kannst.


Liebe Grüße
lotol
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Krieger haben Narben.
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1. Therapie (2016): 6 Zyklen R-CHOP (Standard) => sehr gute Remission.
Nach ca. 3 Jahren war aber ein Rezidiv feststellbar. Was zur nächsten Therapie führte.

2. Therapie (2019/2020): 6 Zyklen Obinutuzumab + Bendamustin => wieder komplette Remission.
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  #5  
Alt 20.05.2020, 10:48
Onkogast Onkogast ist offline
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Registriert seit: 22.06.2016
Ort: Dresden
Beiträge: 92
Standard AW: Follikuläres Lymphom Grad 2/3, Stage 4

zum Thema Port:

Kommt alleuin auf deine Wünsche und, vorallem, deine Anatomie an. Wenn du im Zweifel mehrere gute oberflächliche Venen an Unterarm oder Hand hast, dann sollte dies für diese Therapieform locker reichen. Port dann nicht nötig.

Aber es gibt viele Patienten, bei denen man froh ist, überhaupt irgendwo einen guten und sicheren Zugang zu bekommen.

Nebenbei gesagt, ist der Port letztendlich sicherer.
Wie oft haben wir es erlebt, dass patienten mit Zugäntgen in den Armen trotz Belehrung und Ermahunung während der Infusionen allerkomischste Verrenkungen gemacht haben - zeitung lesen, essen, Sachen vom Boden aufheben etc. pp. --> und dabei ist es auch schon vorgekommen, dass sich die Leute die Nadel damit selbst gezogen haben oder sie - was schlimmer ist, im Inneren der Vene durchgestoc hen ist und somit dann - bis man es merkt - Therapien nicht in die Vene sondern ins freie Gewebe gelaufen ist.
Was bei einigen Chemotherapeutika arge Probleme bis zu Amputationen verursachen kann.

Ich will damit keine Angst machen, das betrifft deine Therapien auch gar nicht (anders als beim CHOP von lotol z.B.) - aber man sollte es zumindest mal wissen.

Wenn du gute Venen hast - dann geht das ohne Probleme ohne Port bei dir.
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  #6  
Alt Gestern, 11:59
anna05 anna05 ist offline
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Registriert seit: 12.06.2016
Beiträge: 57
Standard AW: Follikuläres Lymphom Grad 2/3, Stage 4

Grüß Dich, Jayenn
Wie ist denn Deine Therapie nun gelaufen? Konntest Du arbeiten? Ist das Lymphomkram weg?
Ich warte mit Interesse auf Deinen Bericht.
Und hoffe und wünsche: es geht Dir gut.
anna05
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