Urlaub mit CML?

[glivec]

Hallo,mein Name ist Iris und ich bin 46 Jahre alt.Im Mai wurde bei mir CML festgestellt,ich nehme Glivec(800mg).Wenn ich sagen soll wie es mir geht muß ich zugeben daß daß auf den Tag ankommt.An manchen Tagen gehts mir richtig gut und das bisschen Übelkeit und die Müdigkeit steck ich leicht weg,na und dann gibt es eben die anderen Tage wo es mir bescheiden geht.
Jetzt möchte ich gerne im September in die USA reisen,den Urlaub haben wir schon im Januar gebucht.Wir, das sind mein Mann ,ich und unsere 6besten Freunde,mein Mann und ich sind erfahrene USA-Reisende und wir wollten den Menschen die uns am meisten bedeuten unsere liebsten Plätze zeigen.Wie ihr euch denken könnt ist so ein Urlaub nicht gerade billig und keiner von uns ist reich.Jetzt weiß ich nicht was ich machen soll,ich würde so gerne mitfliegen und ich denke oft das es vielleicht das letzte mal ist (keine Ahnung wielange Glivec wirkt und ob ich noch lange leben darf).Aber was ist wenn es mir dort schlecht geht,oder ich nur alle behindere?(Natürlich sagen Freunde immer das daß kein Problem ist).Wenn ich ehrlich bin hab ich Angst in eine Depression zu fallen,sollte ich mich falsch entscheiden(bin zurzeit etwas labil) .Mein Arzt ist keine Hilfe der sagt ,er wäre kein Hellseher.Die Frau von der Krebshilfe sagt ,ich soll alles tun was mich glücklich macht,also schon wieder Pat.
Bitte schreibt mir eure Meinung!!
Vielen Dank

[Mom 21]

Hi Iris!
Habe dir ne PN geschickt!
Grüssle

[Ronny mit CML]

Hallo Clivec,

ja, ich bins, der Ronny! Wie Du weißt bin ich zur Kur! ( Also leider ganz selten online ) Aber für Dich nehm ich mir die Zeit! Ich wollt Dir blos sagen, fahr oder flieg in die Staaten und hör auf solchen Mist zu erzählen. Du wirst bestimmt wie ich 100 Jahre alt. Also fliegst du bestimmt noch 1000 mal dahin! Ok?! Nur noch kurz zu meiner Kur. Is super hier, jedoch ist her die Onkologie noch nicht so ausgereift! Die streichen mir eine Aktivität nach der anderen! Is aber OK! Kann hie doch hin nd wieder an meine Belastungsgrenze gehen! Ich kann also allen so eine Kur nur wärmstens empfehlen. Ich bleib wahrscheinlich bis zum 20.8.! Mal sehen ob ich da noch mal online gehe! Machs erstmal schön gut! Bis später .. . . . .der Ronny

[Oiser]

Hallo Iris,

ich kann gut verstehen, dass du dir so viele Gedanken machst. Es ist ja erst ganz kurze Zeit vergangen, seit der Diagnose. Da spielt ganz sicher noch eine große Rolle, dass du all das noch verarbeiten musst.
Ich wurde vor fast vier Jahren diagnostiziert, nehme auch so lange schon Glivec, erst 400 mg und seit etwas über einem Jahr 800 mg. Mir ging es so, wie dir und sicher nahezu allen hier. Mal ging es mit den Nebenwirkungen, mal waren schlechte Tage darunter. Es wird besser werden, aber es braucht eben auch seine Zeit. Du wirst lernen, auf deinen Körper zu hören und zu akzeptieren, dass er nicht so kann, wie du willst.
Und du wirst noch sehr lange und gut mit CML leben können! Wenn Glivec nicht mehr wirkt oder andere Probleme auftauchen, gibt es noch einige Asse im Ärmel, glaub mir. Aber deine Ängste kenne ich, die hatte ich auch.

Was deine Reise anbetrifft: Tu, wonach dir ist. Ich weiß nicht, wie engmaschig die Untersuchungen bei dir sind, aber ich würde zusehen, dass vor der Abreise Blutwerte und Untersuchungen, die sonst noch anstehen, für´s Erste abgeschlossen sind und würde dann reisen. Glaub mir, deine Freunde und dein Mann werden verstehen, wenn es dir mal nicht so gut geht und gern Rücksicht auf dich nehmen. Da musst du dir keine Gedanken machen. Sie können ja notfalls auch mal alleine los und du klinkst dich ein bisschen aus. Wenn man in Kommunikation bleibt und ehrlich sagt, dass es nicht geht, ist das besser, als sich durch eine Aktion durchzuquälen.

Lieben Gruß

Simone

[glivec]

Hallo Simone ,Hallo Ronny
Ich Liebe Euch!!!!!!!!!!!!
Vielen Dank für Eure aufmunternden Worte,es bedeutet mir sehr viel!
Ihr seit alle so tapfer und mutig das ich mich fast ein bisschen schäme weil ich so eine Heulsuse bin.Je länger ich in diesem Forum bin und je mehr Leute ich hier kennenlerne um so klarer wird mir das ich es doch noch ganz gut getroffen habe(Du hast recht Ronny,wir werden 100Jahre alt).
Seit Wochen hadere ich mit meinem Schicksal und dachte ich wäre der ärmste Tropf der Welt und diese blöde "warum ich frage" ging mir nicht aus dem Kopf,meine Familie und meine Freunde haben alles versucht um mich da raus zuziehen,ohne Erfolg ,für mich waren das immer die "ohne krebs" die trotzdem mitreden wollten und ich konnte "du schaffst das oder du bist stark"nicht mehr hören.Keine Ahnung wieso aber nach ein paar Tagen mit Euch fang ich an wieder Land zusehen dafür nochmals danke. Also laßt nicht nach und schreibt fleißig.
Liebe Grüße und Ronny noch schöne Tage in Deiner Kur
Iris

[Oiser]

Achje, *grins* so kurz nach der Diagnose war ich auch kein Held. Ganz und gar nicht. Das erwartet aber auch keiner.
Mit einer solchen Diagnose wird einem der Boden unter den Füßen weggezogen und man rotiert eine ganze Weile in der Luft. Es dauert ein bisschen, bis man merkt, dass man mit CML gut leben kann und man wieder Boden unter die Füße kriegt.
Und die Sprüche, „du bist stark“ und „du schaffst das“ kommen, weil deine Lieben selbst nicht wissen, wie sie damit umgehen sollen und sie Angst um dich haben. Sieh es ihnen nach.
Naja, es gibt immer jemanden, dem es schlechter geht. Nichtsdestotrotz haben wir ein Paket zu tragen, das uns immer mal wieder zu schaffen machen wird.
Du kannst mich auch gern privat anschreiben, wenn dir danach ist.

Lieben Gruß

Simone