Aderhautmelanom

[In39]

Hallo 😀
13 Jahre sind echt schon lange..und dass obwohl der Tumor bestimmt gross war, wenn sogar das Auge entfernt werden musste...solche Mutmach- Erfahrungen tun wirklich gut , danke .
Ich bin leider noch lange nicht so weit. Heute war ich bei meiner ersten Nachsorgeuntersuchung fast 4 Monate nach der Brachytherapie. Ich weiß noch nicht so richtig, ob ich mich wirklich freuen kann.
Zwar habe ich Gott sei dank keine Netzhautablösung, die behandelt werden muss ( ich habe ja dieses ständige Blitzen im Auge) aber dafür hat sich am Tumor noch überhaupt gar nichts getan. Noch an keiner Stelle ist er vernarbt oder kleiner geworden. Ist das normal ?
Um den Tumor rum ist die Netzhaut schon ziemlich geschädigt durch die Bestrahlung, deshalb sehe ich z.b. Farben nur noch sehr blass. Aber den Tumor scheint die Bestrahlung nicht wirklich interessiert zu haben😕...
Dafür konnte ich jetzt nochmal genau nachfragen und weiß jetzt wie groß er ist: 4.4 mm Prominenz und 1.7 mm Durchmesser basal. Das klingt nicht so wahnsinnig groß😥
Trotzdem hat die Ärztin zwei Mal , jedes Mal wenn ich zwischen den einzelnen Untersuchungen kurz bei ihr zur Besprechung war, betont, dass es ganz wichtig ist, mind alle 6 Monate nach meiner Leber schauen zu lassen....das hat mir irgendwie Angst gemacht...klar, dass ich zur Lebervorsorgeuntersuchung muss wusste ich auch schon vorher, aber warum sagt die Ärztin das zwei Mal?
Vielleicht interpretiere ich zuviel rein, aber es bleibt ein ungutes Gefühl nach der Untersuchung heute.
Gibt es irgendwelche Literatur zum Thema Entwicklung des Aderhautmelanoms nach Bestrahlung? Ich durchfor88ste zwar immer das Netz, bin aber noch nicht so richtig fündig geworden...
Liebe grüße Ines

[In39]

Hallo 😀
Ich habe jetzt den Bewilligungsbescheid für meine Reha bekommen. Nachdem ich Widerspruch eingelegt hatte, darf ich nun im November nach Masserberg. Die Kurklinik muss spezialisiert auf Augenerkrankungen sein, sso wie es im Netz steht.
Vielleicht war ja schon irgendjemand dort und hat Erfahrungen gesammelt? Vielleicht auch mit Kind?
Ich freue mich auf jeden Fall total, zumindest im Internet sieht das alles wirklich gut aus 😊
Liebe Grüße Ines

[skagen]

Hallo liebe Forumsmitglieder,

mein Mann hatte vor 5 Jahren ein Aderhautmelanom mit entsprechender Behandlung (Augenklinik Essen, Potronenbestrahlung in Nizza etc.).

Er hat damals einen Schwerbehindertenausweis mit den GdB von 50 bekommen.

Jetzt hat man ihn auf 30 heruntergestuft.

Die Behörde hat auch alle behandelnden Ärzte angeschrieben. Die psychische Belastung bei ihm ist schon sehr groß, aber er ist halt jemand, der deshalb nie zum Psychiater gehen würde.

Macht es Sinn hier einen Widerspruch einzulegen? Beim nachgooglen habe ich herausgelesen, dass diese Herabstufung auf 30 wohl normal ist. Der Krebs ist in den 5 Jahren noch nicht wieder ausgebrochen, aber auf dem betroffenen Auge ist er blind.

Vielen Dank und Gruss

Sabine

[Fantasy]

Jener Tumor im Auge hatte ich im Mai 2015 - Protonen reinballern lassen - nach zwei Jahren aufgrund einer Komplikation Erblindung auf dem betroffenen Auge.

Die Möglichkeit einer allfälligen Metastasierung konnte ich gut gedanklich ausblenden, so dass ich nicht ständig daran denken musste.

Wenn Dein Mann deswegen weiterhin ein Gedankenkarussell hat, so sollte er die Dienste eines Psychoonkologen in Anspruch nehmen.

Was jener Widerspruch betrifft, so kenne ich die Details leider nicht. Aber ich denke, er müsste deswegen noch die Dienste eines Psychiaters in Anspruch nehmen und von ihm dann bestätigen lassen, dass er weiterhin in diesem Grade schwerbehindert ist.

Fantasy

[Grille]

Hallo miteinander,
lang, lang ist`s her, wie Iceman schon sagte, ebenfalls eine Ewigkeit im AM-Bereich gepostet zu haben. Nun Statusbericht:bin beschwerdefrei auf dem RA. Aber leider nicht verschont von einem Basaliom Nase und infolge Colonadenom
auch noch 50 cm colon ascendens verloren. Bauhinsche Klappe ist auch futsch.
Nach 51 Ehejahren auch noch die Partnerin durch Schlaganfall in der Pflegeeinrichtung verloren und letztlich hat Covid 19 auch zugeschlagen. Trotz
2x Impfung infiziert, milder Verlauf (Husten, Schnupfen, Gliederschmerzen und Kopfweh) kann am 01.12. Quarantäne beendet werden. Es muß halt weitergehen....
Passt auf Euch auf!
Grüße vom Didi

[Fantasy]

Didi - schön von Dir zu lesen.
Heute wieder ein Nachsorgetermin in der Augenklinik. Bislang keine Änderung.
Mittlerweile weitere Baustellen erhalten aufgrund Nachsorgetermine bei der Hausärztin. Schwerer Bluthochdruck - medikamentös gesenkt. Schwerer Vitamin-D-Mangel - Vitamin D3 verschrieben bekommen. Massiv erhöhter Cholesterin-Spiegel - medikamentös gesenkt. Ödem in den Beinen - Kompressionsstrümpfe verschrieben bekommen.
Dazu diverse Überweisungen zu Spezialisten, um eventuelle weitere Krebsverdachtsfälle aufzuräumen. Das letzte Male vor etwa Monaten Krebsverdacht in der Prostata - Biopsie ergab da kein Befund. Das im rechten Auge hatte mir gereicht.

Diabetes ist ebenso etwas, wovon ich verschont geblieben bin ;-).

Zu Deinem Verlust noch mein Beileid.

Fantasy

[Grille]

Danke Mann, es muß halt weitergehen, auf dem Weg nach 90 sind so viele Ecken und Kanten zu umschiffen, welche du vorher gar nicht sehen konntest, daß es nix bringt zu jammern und den Kopf in den Sand zu stecken.
Räume bereits allen "überflüssigen" Garderoben meiner Partnerin, von mir ebenfalls, Haushaltswäsche- u. Gegenstände, Gläser, Kristalle, Nippes u. ä. Dekoartikel u.v.a.m. aus den Schränken und bringe es zum DRK. Diese Herrschaften nehmen alles. Weiter sind Aktenordner en mass, Bilder Fotos haufenweise zu entsorgen, welche ich shredder und in die blaue Tonne versenke.
Denn nach dem Covid 19 Befall (hatte leichten Verlauf) war erkennbar wie schnell doch das Lämpchen aus sein kann und denne muß jemand die Bude ausräumen und besenrein übergeben. Ich lese weiterhin mit, versuche mich durch die Kante zu hangeln und wünsche Dir - Pass auf Dich auf!
Grüße vom Didi
ciao

[IAF16]

hallo ihr lieben … ich bin auf dieses forum gestoßen in der hoffnung mehr über das adernhautmelanom zu erfahren!
eine freundin von mir hat diese diagnose und jetzt eine diffuse lebermetastisierung! eine chemoembolisation hatte sie auch schon!
alles was man darüber liest, klingt sehr hoffnungslos!
ist jemand hier noch aktiv der seine erfahrung mit diesem krebs teilen möchte?

[Fantasy]

Zitat von IAF16

eine freundin von mir hat diese diagnose und jetzt eine diffuse lebermetastisierung!

Mittlerweile sind es neun Jahre her, seit ich mir Protonen ins rechte Auge ballern lies (mittlerweile dort total erblindet).

Metastasen gab es bei mir keine.
Allerdings soll die Medizin in Sachen Metastasen des Aderhautmelanoms grosse Fortschritte gemacht haben.

Somit noch alles Gute für die Freundin.