Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

[Dirk1973]

Hallo zusammen,
ich kopiere mal rotzefrech die entsprechenden Passagen aus den Anhaltspunkten für die gutachterliche Tätigkeit (S.103 und 104), herausgegeben durch das Bundesministerium für Arbeit und Soziales für Euch hier rein. Angegeben sind die jeweils möglichen Prozente der SBH.

Andere chronische myeloproliferative Erkrankungen (z. B. Polycythaemia
vera, essentielle Thrombozythämie, Osteomyelosklerose)
mit geringen Auswirkungen (keine Behandlungsbedürftigkeit) 10 – 20
mit mäßigen Auswirkungen (Behandlungsbedürftigkeit) . . . . 30 – 40
mit stärkeren Auswirkungen (z. B. mäßige Anämie, geringe
Thrombozytopenie) 50 – 70
mit starken Auswirkungen (z. B. schwere Anämie, ausgeprägte
Thrombozytopenie, starke Milzvergrößerung,
Blutungs- und/oder Thromboseneigung) 80 – 100

[sunny68]

Hallo Sweetmaus
Hallo Ange,

mensch - da bin ja froh das es mir nicht alleine so geht

Na, dann werde ich doch bei Gelegenheit mal anfragen.

LG
Sunny68

[Traummaus]

Hallo ich bin neu hier man hat bei mir vor einem Jahr ET festgestehlt.Und ich habe große angst vor dieser Krankheit. Meine Trombos liegen momentan bei 850ich nehme zur zeit Ass100 einmal Täglich seit dem habe ich keine Sehstörungen mehr und auch das die Fingerkuppen so heiß werden ist vorbei. Aber was kommt noch auf mich zu? Wie kann ich lernen mit dieser Krankheit umzugehen?Ich weiß wirklich nicht mehr weiter.Über eine antwort von Euch würde ich mich freuen

[St. Georg]

Hallo,
zur laufenden Thematik "Behindertenausweis" will ich noch kurz meine Erfahrungen berichten. Vor einigen Monaten hatte ich einen Antrag nach SGB IX gestellt und ohne weitere Nachfrage vor ein paar Tagen die "Feststellung des Grades der Behinderung" (GdB) mit 30 Punkten erhalten. Einen Nutzen habe ich nicht, hierzu würde man 50 Punkte haben müssen. In diesem Fall könnte ohne Abschlag vorzeitig, also mit 63 Jahren in Rente gegangen werden. Einen höheren GdB zu erstreiten ist in meiner Lage nicht realistisch. Die aufgrund weiterer Erkrankungen erlangten Punkte werden nämlich nicht zu den 30 Punkten, die für die ET angesetzt wurden, aufaddiert.
Grüße an alle
St. Georg

ET: seit 2008
Thrombos: ca. 470 Tsd.
Xagrid: 2x2 tgl.
Hydroxyurea: 500 mg jeden 2. Tag
Beloc Zoc: 97,5 mg tgl.
ASS: 1x tgl.

[Nolle]

@Traummaus solange du auf ein Medikament anspringst, welches zur Behandlung genommen wird, brauchst du dir keine Sorgen zumachen.
Wenn du merkst, dass die Medikamente Nebenwirkungen auslösen, sag es deinem Arzt, es gibt nicht nur eine Therapiemöglichkeit für ET.
Ich möchte dir jetzt keine Angst machen, aber bei mir war das Problem, dass mein Körper entweder die Medi nicht vertragen hat oder Immun dagegen wurde.
Deswegen bin ich letztes Jahr Dezember ins Krankenhaus gegangen und habe eine KMT von meinem kleinen Bruder bekommen.

Ich möchte jetzt nochmal betonen, dass die KMT nur als letzte Option gewählt werden sollte, ich habe Dinge im Krankenhaus durchgemacht die ich echt Niemanden wünsche.
Aber nun noch eine gute Nachricht ich gehe ab nächste Woche wieder Arbeiten nächsten Monat setzten wir meine Medikamente komplett ab. Das heißt ich habe alles überstanden, ich habe die ET besiegt.
Ich hoffe ich kann euch allen damit ein wenig Kraft geben, dass diese elende Krankheit nicht unheilbar ist.

Alle die Fragen haben, Hilfe brauchen oder einfach mal nur Reden wollen, können mich gerne privat anschreiben.

ganz liebe Grüße Nolle

[Traummaus]

Ich muß mal wieder etwas los werden. War heute beim Arzt und meine Trombos liegen bei 747 vor drei Monaten waren sie bei 835. Da ich vor ca. 3 Wochen an einem Tag wieder Sehstörungen hatte meinte mein Arzt heute das es doch besser ist jetzt Tabletten zu nehmen die die Trombos mindern. Er hat mir Hydroxycarbamid verschrieben,kennt sich jemannd mit diesen Tabletten aus. Habe so schreckliche Angst vor den Nebenwirkungen. Mein Arzt meinte das er von keinem Patienten gehört hat von irgendwelchen Nebenwirkungen. Habe bis jetzt ja immer nur ASS100 genommen.Er meinte dann noch wenn ich unter den Tabletten immer noch Sehstörungen bekomme dann müßte er sie wieder absetzen. Muß jetzt in 14 Tagen wieder zur Blutabnahme.Ich arbeite in der Ambulanten Altenpflege und bin viel mit dem Auto unterwegs da kann ich mir keine Sehstörungen erlauben Habe jetzt das WE frei und werde dann erst mit den Tabletten anfangen.Wäre lieb wenn mir jemmand schnell mal antwortet.

[Funki]

Hallo ihr lieben,

es ist vieles passiert....
Jetzt hab ich die ersten Nebenwirkungen von Xagrid erlebt.
(nach 2Jahren einnahme)
bzw. es steht unter verdacht mit Simvastatin.
Haben die Muskeln angegriffen, extremen Muskelkarter.
Wurde gleich abgesetzt.
Doch leider sind meine Leberwerte extrem gestiegen.
Leber ist leider dadurch geschädigt (LTX´09)
Da Xagrid ja eine lange nachwirkzeit hat, dauerte es 2Wochen
bis endlich meine Werte wieder sinken..

Diese Woche fange ich jetzt wieder mit Syrea/Litatlier an.
Da hatte ich auch nie nebenwirkungen.
Was habt ihr den für Nebenwirkungen?

Da freut man sich, dass man nie Nebenwirkungen hat
und dan....

[Sweetmaus]

Hallo Funki,

bei mir wars genau umgekehrt, ich hatte erhebliche Probleme mit Litalir und habe nach 1 1/2 Jahren Einnahme das Medikament absetzen müssen. Ich hatte total enzündete Schleimhäute, extreme Sehstörungen und Aphten im Mund, die sehr schmerzhaft waren. Der Arzt mit dann Xagrid verschrieben. Nun nehme ich über 3 Jahre Xagrid und mit diesem Medikament gehts mir wesentlich besser. Muskelschmerzen hatte ich auch schon, aber ganz selten und ich empfand es auch nicht als sehr schlim, nach einem Tag waren sie wieder weg. Sehstörungen habe ich nur noch, wenn mein Thrombozythenwert sehr hoch ist. Im Moment habe ich einen Thrombowert von 380 - er liegt also im Normbereich. Aber ich glaube, bei jedem Menschen sind die Nebenwirkungen anders. Wenn Dir Litalir besser bekommt, ist es richtig, dass Du wechselst.

Liebe Grüsse,
Sweetmaus

[St. Georg]

Hallo allen ET-Betroffenen,
meine Erfahrungen zu den Nebenwirkungen von Xagrid und Hydroxycarbamid sind sehr unterschiedlich. Mit dem Xagrid habe ich 2008 angefangen wobei ich sofort unangenehme Nebenwirkungen hatte, die mit jeder Erhöhung der Dosis (jetzt 2x2) wieder auftraten. Vor allem waren das heftige Kopfschmerzen, Herzrasen und ein deutlicher Leistungsknick, auch verbunden mit Müdigkeit. Die Nebenwirkungen haben sich erst nach langer Zeit (ca. 1/2 Jahr) gelegt. Später kam dann Hydroxycarbamid dazu, weil Xagrid allein nicht mehr genug Reduzierung bewirkte. Natürlich hatte ich wieder Nebenwirkungen erwartet, aber da waren keine, das scheint bei mir bis jetzt gut zu funktionieren. Von da an hatte ich auch nur 2 mal Sehstörungen (vorher 3-4 mal pro Woche). Neuerdings habe Schwellungen in den Beinen (Ödeme?) - weiß noch nicht wo das herkommt, möglicherweise ist das auch ein Nebeneffekt. Kennt das jemand von Euch?
Viele Grüße an alle Mitbetroffenen
St. Georg

[sunny68]

Hallo St.Georg,

das ist ja echt interessant, ich habe seit ein paar Wochen auch das Geühl das ich Schwellungen an den Beinen und Füßen habe. War zufällig beim Hausarzt der hat gemeint das es von Xagrid kommt und er hat mir Tabletten gegen Wasser gegeben. Ist ja keine Lösung wieder neue Tabletten zunehmen.
Ich warte halt den nächsten Termin beim Hämatologen ab und spreche ihn mal drauf an. Ausserdem möchte ich mal nachfragen ob er die Leberwerte auch mal nachschaut. Bei der Blutkontrolle werden ja immer nur die HB / Leukozyten und Trombozyten nachgesehen.
Bekomme ich von den ASS lauter blaue Flecke. Merke garnicht das ich irgendwo angestoßen bin. Sieht ja echt prima aus so im Sommer

Dann ein schönes Wochenende an Alle
LG
Sunny68

[Funki]

@sunny68
Blau flecken hatte ich jetzt auch, wie das mit den Muskelschmerzen anfing.
Da der Quick Wert zu niedrig ist.
Hab ohne Blutverdünnung einen Quick von 45.

Würde auf jeden Fall die Leberwerte immer mit kontrollieren lassen.
Den meine Hämertoglogin von Großhadern hat mir mal
gesagt, das Xagrid auch die Leberwerte steigen lassen kann.

[St. Georg]

Hallo Sunny68,
wegen der Schwellungen an den Beinen will ich auch demnächst die Hämatologin fragen; vielleicht hat das ja einen anderen Hintergrund, werde auf jeden Fall darüber berichten. Zurzeit habe ich Urlaub und bin zu Hause, da beobachte ich die Schwellungen kaum. Blaue Flecken kenne ich hingegen gar nicht (obwohl ich zusätzlich zu Xagrid und Hydroxyurea auch täglich ASS nehme).
Grüße an Alle
St. Georg

Nachtrag: Zwischenzeitlich hatte ich Kontakt zur Ärztin; sie hat mich an einen Kardiologen verwiesen. Demnach hat die Schwellung wohl mit nicht ausreichender Herzleistung zu tun. Naja, werde ich erfahren; zurzeit habe ich noch keinen Termin. Was mir aufgefallen ist: hier findet wohl kein Austausch mehr statt?
Gruß
St. Georg

[sunny68]

Hallo St. Georg,

da hast Du recht, leider wurde hier schon lange nichts mehr geschrieben. Hoffe auch das es bald wieder etwas anläuft. Mein Termin bei Hämatologen sollte eigentlich gestern am 02.10. sein. Der wurde letzte Woche leider abgesagt und auf den 18.10. verlegt. Der Arzt wäre nicht da. Ich wußte nur das er Ende September in Urlaub ging, na wenn der mal seinen Urlaub nicht einfach verlängert hat
Habe schon einen Zettel voller Punkte die ich nachfragen will. Muß eben noch ein bisschen warten...

Viele Grüße
Sunny68

[Sabine42]

Hallo an Alle
Melde mich auch mal wieder,ich war letzte Woche wieder beim Häm.wir haben mal wieder Aderlass gemacht,weiter sind meine Werte stabil.Und ich muss noch nichts einnehmen.Wünsche euch eine schöne Woche
LG Sabine

[ange]

Hallo ihr!

Habe hier auch lange nichts mehr geschrieben... eigentlich gehör ich ja jetzt auch eher zu den PV-Leuten, aber egal Die Therapie ist ja die gleiche.

Mir geht es nach wie vor super!! Meine Werte sind alle in der Norm ausser der MCHC, der ist minimal erhöht. Auch der Leberwert, welches aber mit dem Interferon zusammenhängt.
Ja das Beste ist, wir haben ja das Okay bekommen unsere Familie zu vergrössern, und es ist soweit... ich bin in der 12. Woche und hoffe es wird diesmal alles gut gehen. Bisher sieht alles gut aus Es kann ja immer was sein, aber meine Fehlgeburten hatte ich sonst immer in der 6. Woche. Wir sind ganz zuversichtlich und verdrängen die Angst so gut es geht.

Nächste Woche habe ich dann wieder einen Termin beim Hämatologen, aber da mache ich mir eigentlich keine Gedanken drüber.

Liebe Grüsse an alle und ein schönes Wochenende
Ange