Meine Geschichte und Fragen

[Stantheman]

Hallo an alle Leser,
mein Name ist Manni, bin 60 Jahre alt, seit März 2020 Betroffener.
Davon erfahren habe ich wie die meisten hier per Zufall.Im Januar 2020 hatte ich eine längere Hustenphase - als Raucher - nix ungewöhnliches dachte ich mir. Nach 2 Wochen kam etwas Blut dazu. Ich ab zum Hausarzt, da mir nun schon etwas mulmig zu Mute war. Der meinte , na ja ich vermute eine Lungenentzündung, da platzt dann schon mal ein Äderchen, deshalb auch das blut im Sputum. Das hat mich etwas beruhigt. Der HA verschriebt mir ein Antibiotikum und schickte mit zum Rötgen. Am selben Tag hatte ich dann das Röntgenbild vom Radiologen in der Hand mit der Bemerkung von ihm, dass man noch ein CT machen sollte, da etwas auf dem Röntgenbild war, das für den Radiologen ungewöhnlich war. Den Termin für das CT erhielt ich für 2 Wochen später, also Ende Februar. Dann am 10.2.2020 zum Hausarzt gegangen, der inzwischen meine Entzündungswerte hatte und dort nur leicht erhöhte Werte ablesen konnte. Er meinte man muss das CT abwarten und ich solle die Antibiotika eine Woche nehmen und dann wieder kommen zur Kontrolle der Blutwerte. Nach einer Woche war der Husten besser und die Entzündungswerte waren auch wieder im Normbereich, der Hausarzt und ich zufrieden. Aber es sollte anders kommen.
Am 26.2. war CT beim Radiologen. Ergebnis war, trotz abgeklungener Lungenentzündung und normalisierten Entzündungswerte war die Raumforderung im rechten unteren Lungenlappen immer noch vorhanden. Der Radiologe schaute mich an und meinte "sieht aus wie ein bösartiger Lungenkrebs durch rauchen. Ich war perplex und brachte keinen Ton heraus. Der Radiologe meinte, nun ist schnelle Abklärung angesagt und schickte mich mit dieser Aussage und den Unterlagen zurück zum Hausarzt. Am nächsten Tag - 27.2 - kam dann auch der Hausarzt in die Puschen und machte gleich einen Termin im Krankenhaus für Lungenspiegelung, Lungenfuntionsprüfung, CT. Hat 3 Tage gedauert. Dann war für den 9.3. im Hauptkrankenhaus ein PET-CT angesetzt und anschliessend wieder ins Lungenkrankenhaus. Dort war ich für weiter 3 Tage. Am 12.3.2020 ehielt ich dann die entgültige Diagnose: Nicht kleinzelliges Lungenkarzinom, Primärtumor rechter unterlappen, Plattenepithelcarcinom, Stadium T4N0M1c(cerebral), Aktuelle Manifestation pulmonal, cerebral.
Rummss.
Der Assistenzarzt erklärte mir etwas von nicht operabel, da der Tumor gestreut hat, der Primärtumor 8,4 cm gross ist, also nur palliativ behandelt wird. Die Spezialisten des Tumorboards schlagen eine Kombi aus Chemotherapie und Immuntherapie vor. Er gab mir 10 Seiten Aufklärungsmaterial und fragte, ob ich noch Fragen hätte, dann bitte hier unterschreiben.
Ich bin kein Mensch, den so schnell etwas von den Socken haut. Hier war ich aber innerhalb 10 Sekunden wie paralysiert und dann befand sich mein Geist ausserhalb meines Körpers. Das war nicht ich, hier lag ein Fehler vor. Ich unterschrieb und ging nach Hause und rauchte zuerst mal eine, noch eine und nochmal eine. Nach 40 jahren Raucher kann man in diesem Punkt schon einiges vertragen. Meine Frau war im Urlaub, mein Sohn nicht greifbar, ich also alleine mit meiner Diagnose. Der Beginn des 1. Zyklus war für den 19.3.2020 angesetzt, mit einer Nacht Aufenthalt im Lungenkrankenhaus.
Ich hatte Angst.
Ich konnte nicht schlafen.
Ich wollte nicht alleine sein.
Ich wollte mich jemandem mitteilen
Zu den zuvor abgenommenen 5 Kilo kamen nochmals 4 dazu. Also hatte ich jetzt 76 Kilo bei 1,85 m.
Dann hatte ich angefangen, Informationen über LK im Internet zu erhalten. Doch dadurch hatte ich nur noch mehr Fragen als zuvor.
Zwischenzeitlich konnte ich meine Frau im Urlaub erreichen und bitten, nach Hause zu kommen, da ich krank bin und sie brauche. 2 Tage später war sie zu Hause.
Am 18.3. hbe ich meine letzte Zigarette geraucht.
Am 19.3. erhielt ich den 1. Zyklus der Therapie: 600mg Carboplatin 5 AUC/ nab-Paclitaxel 200mg 100mg/qm/Pembrolizumap 200mg 1 Tag stationär.
Am 26.3 Tag8 nab-Paclitaxel.
Am 2.4. Tag15 nab-Paclitaxel

Danach hatte ich erhöhte CRP-Werte und somit verschob sich der Beginn des 2. Zyklus auf 17.4.2020. Dazwischen hatte ich für eine Woche Amoxyclav erhalten.

Der 2. Zyklus verlief analog dem ersten, d.h. ohne nennenswerte Nebenwirkungen. Danach waren 2 Wochen Pause und am 18.3. wurde ein ct gemacht.
Ergebnis lt Oberarzt: Primärtumor auf 4,2 cm geschrumpft, Metastase im Gehirn nicht mehr sichtbar. (Kann man im CT erkennen, das eine Metastase im Gehirn nicht mehr sichtbar ist?).
Am 19.5. habe ich dann den 3. Zyklus begonnen.

So, das wars erstmal.

Meine Fragen und Überlegungen werde ich im nächsten Beitrag stellen.
Liebe Grüße und nur das Beste für jeden Betroffenen
Manni

[Stantheman]

Ein Hallo an alle,

Nun hier zu meinen Überlegungen bzw. Fragen:
Ich habe den Eindruck, dass die Onkoärzte davon ausgehen, dass die Patienten sich im Vorfeld über ihre Krebserkrankung sehr gut informiert haben und keine Fragen haben oder aber den Ärzten ohne Fragen vertrauen.
Es ist mir schon klar, dass die Ärzte die Krankheiten/Schicksale ihrer Patienten nicht in den Feierabend nehmen möchten, aber es ist schliesslich mein Leben, das eventuell davon abhängt, dass der "Drecksack" mit allem bekämpft wird, was möglich ist und dazu gehört auch ein optimal informierten Patient.

Von erster möglicher diagnose (Radiologe im Februar) bis Beginn 1 Zyklus hatte ich kaum geschlafen, jeden Tag Angst gehabt. es war jedoch keine psychoonkologische Unterstützung vorhanden, vermutlich wegen Corona. Hattet ihr ähnliche Erfahrungen?

Mir wurde vor Beginn des 1. Zyklus kein Port gelegt, alles durch die Venen. Erst als kein Stich mehr ging, fragte mich der Onkoarzt im Krankenhaus nach Ende des 2. Zyklus , warum kein Port gelegt wurde. Woher soll ich den dies wissen???????????? Vermutlich auch Corona. Nun am 19.5. wurde der Port gelegt.

Die Therapiezyklen habe ich - wie bereits mitgeteilt - bis auf 2 NW gut hinter mich gebracht.
Ich bekam 3 Wochen nach Therapiebeginn eine Haarfollikelentzündung am Kopf, Rücken und Brust die zuerst mit Cortisontabletten (1 Woche keine Wirkung, abgesetzt) dann eine Cortisonsalbe (auch 1 Woche keine Wirkung, abgesetzt) dann habe ich mit Linola behandelt (1 Woche leichte Besserung ) und dann mit Doxycyclin 100mg (1 Woche zeigte leichte Besserung, dann meinte der Onkodoc ich solle zum Hautarzt) Warum sagt er dies nicht sofort zu Beginn der Entzündug????????????

Einen Therapieplan habe ich erst auf Nachfragen nach 5 Wochen erhalten. Ist dies üblich????ß

Ungefähr zeitgleich mit der Follikelentzündung habe ich an der rechten Hand am kleinen Finger und Ringfinger ein pelziges Gefühl. Der Arzt meinte, dass man die Beobachten muss. Passiert ist bislang nix.
Hat hier jemand einen Tip, was man tun kann? Solch einen kleinen Igelball habe ich mir zugelegt.

Zu guter letzt: Ist eine Zweitmeinung angebracht, oder ist die Therapie in meinem Fall eindeutig?

Bitte meine Aussagen nicht falsch verstehen. Ich möchte keinem Arzt/in Pfleger/in einen Vorwurf wegen meines Zustandes machen. Ich bin lediglich im einen oder anderen Fall enttäuscht über die Vorgehensweise bzw Nichtvorgehensweise.
Nachdem ich durch teils etwas provokante Fragen auffällig geworden bin habe ich den Eindruck, dass ich auch bewusster gesehen werde.

Vielen Dank fürs Lesen und etwaige Anregungen/Tipps von Euch.
Liebe Grüße
Manni

[Rottweilerkumpel]

Hallo Manni
Herzlich willkommen!

Da kommt mir einiges bekannt vor. Ich habe zu allem Überfluss noch etliche Allergien. Mir haben immer alle Leute gesagt, ich soll mit meinem Husten mal zum Arzt gehen. Und ich hab immer gesagt, das ist nur Allergie. Bis der Krebs zufällig beim röntgen der Halswirbelsäule gesehen wurde. Da war die Lunge auch mit drauf.

Zum fachlichen kann ich nichts sagen. Aber wenn die Kommunikation nicht stimmt, dann suche dir einen anderen Onkologen. Wenn das eigene Leben davon abhängt, ist eine stimmige Kommunikation das Ein und Alles.

Ach ja, noch zum Port: Mir wurde auch keiner gelegt. Erst nach dem 3. Zyklus, als weder Rechts noch Links mehr was ging, habe ich den Onkologen auf einen Port angesprochen. Wurde dann auch ruckzuck erledigt. Aber erst musste ich deswegen nachhaken. Im Nachhinein wäre ich auch lieber in das zertifizierte Krankenhaus der Gegend gegangen. Mit der Kommunikation meines Onkologen bin ich nämlich auch gar nicht mehr zufrieden. Aber im Moment steht der Krebs still, und deswegen belasse ich es erstmal dabei.

Gruß
Rene

[Onkogast]

Zum Thema Entzündungen:
also dass die Therapie einzig wegen einer CrP-Erhöhung verschoben wird in einer metastasierten Erkrankung kann ich fast nicht glauben.
Patienem mit soliden Tumoren haben meist tumorbedingt hohe Entzündungswerte, hinzu kommt die Immuntherapie mit Pembrolizumab.

Vorsicht übrigens mit Kortisoneinnahmen während der Immuntherapien (die Dosierung macht den Unterschied).
Cortison unterdrückt das Immunsystem, wohingegen die Immuntherapie je genau die wieder versucht, zu entfesseln.

Also wenn sie nicht aktiv einen Therapieplan verlangen, bekommen sie den in der Regel auch nicht (automatisch).
Die meisten Patienten wollen und können damit gar nichts anfangen.

Thema Finger:
"muss man beobachten" schließt aber irgendwo auch die Mit- und Zuarbeit des Patienten nicht aus.
Sie können doch, wenn sie schon wöchentlich zur Therapie sind, bei Bedarf schildern, ob es schlimmer wird.
Wenn ja wird man reagieren.

Zweitmeinungen sind immer ok, jedoch entspricht Ihr Fall, wenn die Daten so stimmen und ihr Tumor keine PD-L1- Expression > 50 % aufweist, mit der Therapie, die Sie gerade bekommen, haargenau dem Standard.
4 (-6) Zyklen, dann Erhaltungstherapie mit Pembrolizumab aller 3 Wochen.

[Stantheman]

Hallo Rene,
ich habe Deinen Verlauf mit grossem Interesse verfolgt. Hut ab vor Deinem Durchhaltevermögen und Gratulation zum Erfolg.

Ich bin in einem zertifizierten Krankenhaus - ist sogar ein Lungenfachkrankenhaus - in Behandlung, das macht mich ja ein wenig skeptisch wg. Vorgehensweise bei bestimmten Sachverhalten.

Die Psychoonkologin fragte mich mal - nach einer etwas nervigen Frage meinerseits nach Verständnis des Arztes für den Patienten - wann ich das letze Mal in einem Krankenhaus war. Meine Antwort: Vor 40 Jahren, da wurde mit die linke Niere entfernt. Sie meinte nur, da hat sich aber seit dem ordentlich was geändert. (was für eine Aussage )

Vielen Dank für die Hinweise
L.G.
Manni

@Onkogast,
vielen Dank für die Hinweise und Erklärungen.

Die Verschiebung des Zyklus wurde mir so erklärt, etwas anders kann ich nicht sagen.

Das mit dem Cortison werde ich mir merken. Habe nun von Hautarzt eine Salbe erhalten: Erythromycin 3 Wochen 1x täglich auftragen.

wWg. Therapieplan: Ich muss doch wissen wie es weitergeht, wieviel Zyklen, wie oft in einem Zyklus Chemo/Immunth., wann wird geprüft, ob die Therapie angeschlagen hat.

Wg. Finger arbeite ich auch mit, ist ja in meiem Interesse.

Danke wg. Zweitmeinung, mein PD-L1 ist < 1% .

L.G.
Manni

[Onkogast]

Also Cortison-SALBE wird kein Problem darstellen, aber wir hatten schon Patienten die aus anderen Gründen im Verlauf dauerhaft hohe Dosen per Tablette einnahmen, die ein andere Facharzt ohne Wissen über die laufende Immuntherapie angordnet hatte.
Es gibt natürlich (Not)fälle, da muss es sein - aber dies sollte dann auch zeitnah wieder ausgeschlichen werden.

1 Woche wie bei Ihnen mit denk ich mal relativer geringer Dosis (?) sollte unproblematisch sein.
War nur so für die Zukunft gedacht.

Therapieplan in der Art ja, das wäre gut, lässt sich ja aber mit Patienten wie Ihnen, die scheinbar gut in der Thematik stecken und geistig vollumfänglich fit sind auch größtenteils mündlich besprechen. Dann habe ich sie falsch verstanden. Wobei gerade in den Fachkrankenhäusern nach einem CT unmittelbar ein neuer Termin für das nächste festgelegt wird, meist im Zeitraum zw. 8 Wochen und 4 Monaten.
Ich dachte sie meinten einen genauen Plan, welche Medikamente und Begleitmedikamente sie in jeder Woche einer Therapie bekommen mit genauer Milligramm-Anzahl (welche in den ersten Monaten außer beim Carboplatin, weil die auch von den Nierenwerten abhängen kann, immer gleich. Natürlich nur, wenn nebenwirkungstechnisch keine Dosisanpassungen erforderlich werden.

Also bei Ihnen sollten wie angesprochen 4 bis 6 Zyklen á 3 Wochen geplant sein. Unmittelbar danach wird auf die Monotherapie mit der Immuntherapie gewechselt.
CT-Verläufe wie oben beschrieben.

Warum man bei Ihnen schon nach 2 Zyklen (wenn ich es jetzt richtig in Erinnerung habe) ein CT (!) vom Schädel macht ist aus der Ferne etwas verwunderlich.
Natürlich schön, wenn dort lt. dem Radiologen nichts mehr zu sehen war.
Wie groß war denn die Metastase (bzw. die größte, sollten es mehrere gewesen sein)?
Wir hätten hier nach 4 Zyklen Therapie die Verlaufskontrolle mit CT Thorax und MRT Schädel geplant.