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  #1  
Alt 09.12.2006, 00:11
Manzi Manzi ist offline
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Standard Pemetrexed (Alimta) versus Etoposid - auch mein Papa :-(

Hallo Ihr Lieben hier,

mensch, bin ich froh, das es dieses Forum hier immer noch gibt. Es stand gerade in den Kinderschuhen bzw. in der Entwurfsphase, als ich vor fast genau fünf Jahren meinen Lebenspartner Gary bei seinem CUP-Syndrom begleitet habe (Erfahrungsbericht hier im KK nachzulesen). Damals habe ich vom Hinterbliebenen-Forum profitieren können.

Nun isses mal wieder soweit, dass ich mich hier melde. Und natürlich ist der Anlass ebenso unerfreulich wie für alle von Euch, die hier schreiben und von denen ich in letzter Zeit so viel still schweigend gelesen habe. Ich habe eine Weile mit mir gerungen, ob ich überhaupt einen neuen Thread eröffnen soll, weil hier ja schon so viele Infos und Hilfen in Euren Beiträgen stehen. Ich möchte auch ausdrücklich keinen "Jammer-Thread" initiieren. Dass es SchXXX ist, wissen wir sowieso und wie man sich nach und mit der Diagnose als Betroffener und Angehöriger fühlt, auch.

Also kurz: Im November 2006 wurde bei meinem Vater (76) ein kleinzelliges Bronchialkarzinom diagnostiziert, T1N0M1 (Nebennieren, beide). Anamnese: starker Raucher seit der Befreiung Deutschlands vom Nazi-Terror 1945; in den letzten Jahren Diverticulose im Darm, diverse Nabelbrüche, Blinddarm-OP, Gicht und andere "Zipperlein". Symptome: Seit ca. Anfang 2006 merkwürdiger Würgehusten, HA gab Inhalationsmittelchen, Diagnose chronische Raucherbronchitis; Lungen-Röntgen im August 2006 ohne Befund; seit Ende Oktober 2006 plötzlicher Appetitsverlust, rapide Gewichtsabnahme (ca. 15 kg in zwei Wochen), allgemeine Kachexie, Erbrechen, Durchfall. Erste ambulante Untersuchungen (Endoskopie, Sonographie, Ultraschall, Labor) ergaben CEA-Wert von 122 (gegenüber Normwert von <3 µg/L), Rf (Raumforderung) rechte Nebenniere 4x6x5 cm, suspekter Herd untere Lungenspitze links.

Um das alles abzukürzen: Es folgte das übliche stationäre Staging am Klinikum Kassel mit der oben schon genannten Diagnose. Is also extended disease, Stadium IV, wissen wir nun - und auch, was das bedeutet. Schädel-MRT steht noch aus (nachdem im CT "Schatten" gefunden wurden). Mein Vater interessiert sich für das alles überhaupt nicht. Sein Kommentar: "Das Leben ist kein Wunschkonzert."! Jetzt kommt aber die Chemo, und die fängt am Montag an. Auf Initiative des dortigen Professors (Prof. Dr. Martin Wolf) ist er jetzt in eine Studie aufgenommen worden (randomisiert). Da gibt es einen Arm A und einen Arm B. Das alles läuft via Auslosungsverfahren, auf das angeblich keiner Einfluss hat. In Arm A wird die (neue) Kombi Pemetrexed (Alimta)/Carboplatin, in Arm B die Standard-Kombi Etoposid/Carboplatin angewandt. Bei meinem Papa sind die Würfel auf Arm B gefallen. Er bekommt also die Standard-Kombi für den fortgeschrittenen BC-Kleinzeller. Jetzt isser natürlich geknickt, denn er täte alles, selbst als Versuchskaninchen, um die möglichst wirkungsvollste Behandlung zu bekommen. Die Ärzte behaupten auf Nachfrage, beide Kombis seien gleich effektiv. Nun stellt sich aber bei mir und der Anhängsel-Familie die Frage: Wenn Pemetrexed und Etoposid in Verbindung mit einem Platinpräparat dieselbe Ansprechrate haben, warum dann überhaupt ein neues Präparat und warum dann die Studie? Irgendwas "Besseres" muss das neue, zu evaluierende Präparat ja haben.

Was mir noch aufgefallen ist: Alle MitpatientInnen, denen wir bislang auf der Onko dort begegnet sind, nehmen an dieser Studie teil - egal, was für 'ne Seuche sie haben. Bei mir erweckt das einen - vielleicht unbegründeten - Verdacht, dass die Profs ihr Probandenkontingent irgendwie füllen müssen.

Uns kann's egal sein - Papi bekommt ohnehin das Standard-Gift und hat davor schon genug angst. Wie's uns allen damit geht - und gerade auch noch jetzt in der ach so fröhlichen Weihnachtszeit - das schreibe ich jetzt besser nicht, habe schon genug mit Euch mitgefühlt und danke dafür, dass Ihr so offen seid! Mich interessieren jetzt einfach wirklich die Vorteile von Pemetrexed im Vergleich zu Etoposid. Googlen hat mich nicht wirklich weiter gebracht. Vielleicht weiß jemand von Euch dazu Näheres.

Toi toi toi Euch allen - das Leben ist kein Wunschkonzert

Marianne
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  #2  
Alt 09.12.2006, 08:17
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destiny68 destiny68 ist offline
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Standard AW: Pemetrexed (Alimta) versus Etoposid - auch mein Papa :-(

Liebe Marianne,

vor kurzem erst las ich Deine Geschichte von Gary, die mich sehr berührt hat. Und jetzt lese ich Dich hier .... Es tut mir sehr, sehr leid, dass Dein Vater erkrankt ist. Bei meiner Mutter wissen wir auch seit Oktober, dass sie ein kleinzelliges Bronchialkarzinom mit Metastasen hat

Mensch, ist das alles ein Mist! Aber wie gut, dass es dieses Forum gibt, wo man Antworten finden und auch mal jammern darf.

Leider kenne ich das neue Medikament nicht und kann Dir daher auch nicht weiterhelfen. Meiner Mutter wurde noch nicht mal eine Studie empfohlen. Sie sollte auch Carboplatin/Etoposid bekommen, aber gegeben wird ihr Cisplatin/Etoposid.

Darüber habe ich mich sehr geärgert, denn Carboplatin und Cisplatin haben die selbe Wirkung, aber Carboplatin ist wesentlich verträglich (sowohl im Bezug auf Übelkeit, als auch darauf, dass es, im Gegensatz zu Cisplatin nicht die Nieren angreift; damit vermutlich aber auch teurer ist und so wird erst mal Cisplatin gegeben).

Dass Dein Vater und Ihr Angst vor der Chemo habt, kann ich gut verstehen. Aber vielleicht kann ich Dich etwas beruhigen. Carboplatin soll wirklich sehr gut verträglich sein - auch, was die Übelkeit angeht.

Meine Ma hat die ersten beiden Zyklen hinter sich, nächsten Donnerstag geht es weiter. Bisher hat sie auch keine großartigen Nebenwirkungen gehabt - Gott sei Dank! Sie war nach dem 2. Zyklus ein paar Tage ziemlich schlapp und antriebslos und hatte keinen Appetit, aber das auch wieder vorbei.
Vorsorglich nimmt sie während der Chemo täglich Nux Vomica LM 18 Tropen. Ist ein homöopathisches Mittel (ca. 5 Euro in der Apotheke ohne Rezept). Es soll erst gar keine Übelkeit auftreten lassen - und bisher hat das auch geklappt. Vielleicht möchte Dein Papa das auch versuchen?

Ich drücke Euch ganz fest die Daumen! Vielleicht können wir uns ein wenig weiter austauschen?

Alles Liebe für Euch,

Helga
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  #3  
Alt 09.12.2006, 13:08
Manzi Manzi ist offline
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Standard AW: Pemetrexed (Alimta) versus Etoposid - auch mein Papa :-(

Liebe Helga,

danke für Deine lieben Worte. Über Deine Ma hatte ich ja schon in anderen Threads hier gelesen - und muss Dir sicherlich nicht sagen, wie sehr mir das leid tut. Schließlich hat man nur einmal Eltern, und wenn dort dann dieser Sch$§&-Krebs zuschlägt, haut es einen erstmal komplett vom Hocker. Ich wünsch Dir viel Kraft, Deine Ma braucht Dich jetzt.

Carboplatin und Cisplatin waren mir schon vorher ein Begriff. Gary hatten sie damals im ersten Zyklus auch Cisplatin verabreicht. Damit ging es ihm hundeelend. Die restlichen Zyklen wurde dann Carboplatin gegeben - davon hat er gar nix gespürt. Ich frage mich, warum Cisplatin überhaupt noch eingesetzt wird. Wahrscheinlich aus Kostengründen, wie Du schon vermutest. Umso besser, wenn Deine Ma es trotzdem einigermaßen verträgt. Jedenfalls drücke ich für nächsten Donnerstag (Beginn 3. Zyklus) schon mal die Daumen! Wurde eigentlich nach dem zweiten mal ein Zwischenstaging gemacht? Uns sagte man, dass das üblich sei.

Dass mein Vater in diese Studie kam, liegt daran, dass er in diesem Klinikum quasi an der Quelle liegt, denn das ist eins der Zentren, wo das dann gleich auch evaluiert wird. Man muss trotzdem einen Haufen Voraussetzungen erfüllen und X zusätzliche Tests über sich ergehen lassen. Leider habe ich das Paper nicht hier (ca. 30 Seiten mit Infos). Meine Eltern leben 200 km von hier in Kassel, und ich kann da nur hin und wieder mal hinfahren.

Danke auch für den Tipp mit den Tropfen gegen Übelkeit. Wir werden das auf jeden Fall prophylaktisch versuchen - auch wenn mein Vater normalerweise allein bei dem Wort Homöopathie schon Brechreiz verspürt - aber ich denke mal, Chemie bekommt er demnächst zur Genüge, da kann etwas pflanzliches kaum schaden...

Dir und Deiner Ma weiter alles Gute, wir werden hier ja immer wieder mal voneinander lesen.

Ein schönes Wochenende auch allen anderen hier

Marianne
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  #4  
Alt 09.12.2006, 13:20
lunablue lunablue ist offline
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Standard AW: Pemetrexed (Alimta) versus Etoposid - auch mein Papa :-(

Hallo Marianne,

meine Mutter hat auch ein kleinzelliges Bronchialkarzinom, leider schon im Alter von 52 Jahren.
Du hast ja bereits geschrieben, dass Dir bewußt ist was Stadium IV bedeutet. Meine Mutter hat dasselbe Stadium wobei Staging mit T4N3M1 noch wesentlich schlechter aussieht, als das Deines Vaters.
Auch sie nahm an eine randomisierten Studie teil, wobei es ja auch gerade der Sinn solcher Studien ist, keinen Einfluss darauf zu haben, für welchen Studienarm man ausgewählt wird.
Wenn die Ärzte sagen, dass beide Therapie gleich effektiv sind, dann sollte man da auch nicht zweifeln.
Das ist so nud rührt aus deren Erfahrung.
Bei meiner Mutter wurde die Wirkung von Cisplation/Etoposid gegenüber Cisplation/Irinotecan überprüft. Die erste Variante war also die Standardtherapie, die zweite die neue deren Wirksamkeit zu überprüfen war.
Bei meiner Mutter fiel die Wahl auf Cisplatin/Etoposid, also die Standardtherapie, was natürlich nicht schlechter war als die Neue.
Bei dieser wußte man auch genau, dass die Ansprechrate relativ hoch ist. Genau dies will man bei der neunen Therapie erst herausfinden.
Carboplation wird anstelle von Cisplatin bei älteren Patienten angewandt, weil es besser verträglich ist.
Jedoch ist Cisplation geringfügig effektiver, deshalb wird es bevorzugt angewendet und nicht aus Kostengründen.
Das entscheidende ist doch der Zelltyp und danach werden die dafür wirksamsten Zytostatika ausgewählt.

Es gilt auch nicht für Professoren x-beliebige Patienten zu finden, diese werden schon sorgfältig ausgewählt und die Anzahl ist ganz sicher nicht das entscheidende Kriterium.
Und das Patienten alle an ein und der selben Studie teilnehmen, kann auch nicht sein, da für die verschiedenen Formes des Lungenkrebs immer unterschiedliche Studien, mit unterschiedlichen Medikamenten zum Einsatz kommen.

Ich denke, Dein Vater ist mit dieser Therapie sehr gut versorgt. Nutzt einfach die verbleibende Zeit und verschwendet Eure Zeit nicht mit Zweifeln, welche zwar verständlich, aber dennoch nicht nötig sind.
Solltet Ihr allerdings kein Vertrauen in die behandelnden Ärtze haben, so scheut nicht davor zurück ev. auch die Klinik zu wechseln.

Meine Mutter erhielt die Diagnose im August 2005, hatte damals bereits Metastasen an Leber, Rippe und Kleinhirn. Mittlerweile sind es 5 im Gehirn nud sie kämpft tapfer gerade bei Ihrer 5. Chemotherapie.
Gebt also die Hoffnung nicht auf, denn auch meine Mutter hat es schon länger geschafft, als es die statistische Lebenserwartung von 7 bis 9 Monaten in diesem Stadium aussagt.
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  #5  
Alt 10.12.2006, 13:00
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destiny68 destiny68 ist offline
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Standard AW: Pemetrexed (Alimta) versus Etoposid - auch mein Papa :-(

Liebe Marianne,

toi, toi, toi für Montag und die erste Chemo! Ich werde ganz fest an Euch denken und die Daumen drücken.
Ist natürlich mega blöd für Deine Eltern und Dich, in einer solchen Situation so weit auseinander zu wohnen
Aber wenigstens gibt es Telefon und Deine Mama ist ja auch zur Unterstützung von Deinem Vater da!

Bei meiner Mutter wurde bisher kein neues Staging gemacht, was mich auch wunderte. Nach Rückfrage im Klinikum wird man nun "versuchen", für sie einen Kontrolltermin während des nächsten Chemo-Ablaufes zu machen. Hoffentlich klappt das auch.
Bisher haben wir diesbezüglich in den Arztberichten nur gesehen, dass ein Abfall der Tumormarker zu verzeichnen ist und hoffen natürlich, dass die Behandlung entsprechend anschlägt.

Alles Gute für Euch und liebe Grüße
Helga




@lunablue
Klasse, dass Deine Ma so tapfer ist und weiter kämpft! Auch Euch alles Liebe und Gute und viel Erfolg. Ihr habt es schon so weit geschafft! Drücke Euch die Daumen, dass Ihr auch mit den Metas fertig werdet.
Bekommt Deine Ma auch Bestrahlung?

Liebe Grüße
Helga
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  #6  
Alt 11.12.2006, 19:31
lunablue lunablue ist offline
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Standard AW: Pemetrexed (Alimta) versus Etoposid - auch mein Papa :-(

Hallo Helga,

danke für Deine Wünsche ) ich finde auch, dass meine Mutter sehr tapfer ist

Ja, sie hat im Sommer Bestrahlung der Hirnmetastasen bekommen. Zu Beginn der Bestrahlung waren es drei, welche in sieben Bestrahlungen jeweils ca. 30 min bestrahlt wurden.
Dabei wurde eine Maske angefertigt, so dass nur die Tumorareale längere Zweit mit entsprechend geringer Dosis bestrahlt wurden.

Leider wurde bei der Abschlussuntersuchung festgestellt, dass sich inzwischen zwei neue Metastasen gebildet hatten.
Zum Glück bis jetzt ohne weitere Auswirkungen.

Viele Grüße,
Stephan
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  #7  
Alt 24.04.2007, 23:06
Manzi Manzi ist offline
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Standard Pneumothorax

Hallo Ihr Lieben,

ich mach jetzt mal einen neuen Thread auf, denn Neuleser finden den alten Thread (http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...ad.php?t=22170) sicher nicht gleich auf Anhieb - musste ja selber blättern.

Dort steht auch die Basis drin, in Kürze: Mein Papa (76) metastasierter Kleinzeller (rechter Lungenunterlappen, beide Nebennieren, wovon eine inzwischen "verplumpt"), mittlerweile vor drei Wochen den sechsten Chemozyklus (Carboplatin/Etoposid im Rahmen einer Studie) hinter sich gebracht, dazwischen (nach dem 5. Zyklus Komplikationen durch schweren Infekt, Bluttransfusionen, Antibiotika via Port etc... Soweit. Gestern dann das Abschluss-CT nach den sechs Chemozyklen, gleich danach auch einstündiges Gespräch mit dem Professor am Computer mit den Bildern. Fazit: Die Tumore sind insgesamt geschrumpft, aber noch nicht weg. Wie viel davon abgestorbenes Gewebe (Nekrosen) ist, soll erst in sechs Wochen bei einer abermaligen CT-Kontrolle bzw. dann einer PET geklärt werden. So lange hätte mein Papi eigentlich "Pause" (außer regelmäßiger Laborkontrolle und Port-Spülungen).

Nun ergab sich aber noch der Zufallsbefund eines beginnenden Pneumothorax in der linken Lungenspitze. Sprich: Die löst sich aufgrund einer Luftansammlung allmählich ab - es besteht bei Fortschreiten dieser Komplikation die Gefahr, dass die Lunge durch den Überdruck komplett kollabiert, was dann endgültig Feierabend bedeuten würde

Der Prof hat das meinem Papi lange am Computer erklärt, der fand das auch spannend - nur die Flugsimulatoren seien interessanter Ganz so lustig ist das aber nicht! Im Gegentum: Er muss nun am Donnerstag (übermorgen) noch mal zum Röntgen in die Klinik, danach mit den Bildern gleich zum Prof, und dann müssen ggf. schnell Maßnahmen ergriffen werden. Dieser Pneumothorax scheint nämlich innerhalb von wenigen Wochen entstanden zu sein, ich habe darüber auch schon ne Menge im Internet gelesen - und nun habe ich mal wieder ANGST (wie so oft in den letzten Monaten)! Habe darüber heute Abend lange mit meinem Papi telefoniert, weil ich ihm Internet-Links geschickt hatte, und darüber haben wir uns unterhalten (er ist sich über den Ernst der Lage bewusst und will's auch wissen!). Was die jetzt genau machen wollen, um eine Kollabierung der Lunge zu verhindern, blieb aber im Dunkeln, konnte der Professor auch nicht sagen.

Gibt es hier jemanden von den "werten MitleserInnen", der/die Erfahrung hat mit Pneumothorax als Zusatzkomplikation beim Bronchialkarzinom nach Chemo? Mich würde vor allem interessieren, wie die Behandlung genau aussieht und welche Optionen es da gibt - in diesem speziellen Fall. Klar wird das wieder stationär gemacht! Nix mit sechs Wochen Erholung für meinen total ausgemergelten und erschöpften Paps . Ich werd's ja in den nächsten Tagen miterleben aber wäre trotzdem dankbar für einen diesbezüglichen Erfahrungsaustausch... (Vielleicht bin ich auch einfach nur zu ungeduldig, weil allmählich verzweifelt und traurig und - ach, was erzähl' ich Euch hier!?)

So, ich würde Euch jetzt gerne noch weiter schreiben, aber mir ist gerade eine Motte mit eindeutiger Geschwindigkeitsüberschreitung auf den Bildschirm geklatscht, und ich muss nun um die "Leiche" drumrum schreiben, weil meine Bildschirmreinigerflüssigkeit alle ist

Danke fürs Zulesen

Marianne
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  #8  
Alt 27.04.2007, 00:31
Manzi Manzi ist offline
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Standard AW: Pneumothorax

Ooops, ich glaub, ich hab Euch überfordert

Verzweiflung und Hilferufe nur zwischen den Zeilen, jede Menge wissenschaftliches Gesorks über Pneumothorax - oder woran lag's? Es geht ja um meinen Papi, und ich heul mir hier manchmal nen Ast, kann das aber in einem öffentlichen Forum schlecht zum Ausdruck bringen. Was hättet Ihr dazu auch sagen oder schreiben können...!?

Was jetzt? Erst Grundlagen zum Pneumothorax oder wie's meinem Papi geht?

Ich entscheide mich für letzteres: Röntgen heute ergab: Die Luftansammlung in der linken Lungenspitze zeigt sich seit Montag insgesamt unverändert. Da es sich ja hier um eine Palliativbehandlung handelt und nicht um eine "Auf-Teufel-Komm-Raus-Heilung" hat der Prof gemeinsam mit meinen beiden Eltern entschieden, zunächst nichts zu machen. Mein Papa muss dann halt in einer Woche (nächsten Donnerstag) noch mal in die Röntgenmaschine, um den Verlauf zu kontrollieren. In dieser Woche soll er das Leben genießen. (Ich fahr da dann Samstag bis Dienstag hin und "genieße" mit.) Lange geht das alles nicht mehr, so viel ist klar. Eventuelle Behandlung wäre dann "ein kleiner Eingriff", so der Prof: eine Thorakoskopie-gesteuerte Punktion durch die Rippen, um die Luft aus dem Pleuraspalt rauszusaugen und dort so eine Art Kleber einzuführen, damit die Lungenspitze sich wieder, heimatverbunden, auf ihren Urprungsort besinnt. Das klappt in 70% der Fälle. Und das wollte der Prof meinem Papa eben erst mal ersparen. Stichwort "Lebensqualität"...

Was genau ist jetzt ein Pneumothorax? Dafür gibt es Google. Die allgemeinverständlichste Erklärung, die auch mein Papa verstanden hat ("Ja, der Professor hat mir das genauso erklärt!"), fand ich unter:
http://www.medizinfo.de/lungeundatmu...mothorax.shtml

Ich muss dazu sagen, dass der Begriff "Pneumothorax gar nicht fiel, bis ich mit meinem Papi die Internet-Recherchen durchgesprochen hatte und er daraufhin in der Klinik Wind machte. Seitdem steht auch im Arztbericht: "Neu gewachsener Pneumothorax im Bereich der linken Lungenspitze...." - und die Arztberichte, hey, das haben meine beiden alten Eltern inzwischen gelernt, die fordert man sofort an und geht nicht weg, bis man die hat!

Und was hat man dann davon? Warten, warten, warten... Und Lebensqualität, weil einem das nämlich irgendwann zum Hals raushängt und mein Papa lieber im Aldi irgendwelche Holzklodeckel kauft, die dann doch nicht aus Holz sind, die er aber immerhin mit Sekundenkleber und Klemmschrauben an der Bruchstelle dann so wieder verschweißt, dass das gesamte Klo vorher zu Bruch geht - nur diese eine verklebte Stelle eben nicht! Lebensqualität!

Hühnerscheiße, ich fahr da am Samstag >200 km hin und guck, was da los ist! CARPE DIEM (= lat. nutze den Tag)!

Ob jetzt jemand auf diesen Beitrag antwortet?
Es gab ja auch keine Frage...

Und wenn's nur dies ist: Ich möchte ALLEN hier Beteiligten eins vermitteln: Lungenkrebs bedeutet ein Haufen Verzweiflung - wenn wir nicht die Portion Humor entwickeln, die oft nötig ist, um das Boot irgendwie über Wasser zu halten, dann können wir gleich die Segel einstreichen (oder den Spinnaker, wie beim America's Cup).

Mit verzweifelten Grüßen - keep smiling, CARPE DIEM

Marianne
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  #9  
Alt 27.04.2007, 00:59
Zosse Zosse ist offline
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Beiträge: 16
Standard AW: Pneumothorax

Hallo Mariannne.....

also dann schreibe ich dir .....


CARPE DIEM dein Motto ist wirklich gut...

aber ich drücke Euch alle Daumen das die nächste Röntgenaufnahme positives
zeigt....

ich wünsche Euch ein schönes Wochenende und genießt die Sonne....

will dir auch noch mal danke sagen dass du dich immer so fleißig um mich und meine Fragen kümmerst.....

so heute ich mal spät

LG
Michael

und CARPE DIEM
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  #10  
Alt 27.04.2007, 01:38
Ulla Krefeld Ulla Krefeld ist offline
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Beiträge: 516
Standard AW: Pneumothorax

Marianne, Du hast vollkommen Recht. Seit Tagen denke ich, warum antwortet niemand auf Deinen Bericht. Hatte vor, Dir etwas Nettes, vielleicht auch Tröstendes zu schreiben. Aber glaube mir, es fehlen einfach hierzu die Worte. Dieses ewige "Ich wünsche Dir Kraft" und es tut mir so leid, bringen Dich jetzt auch nicht weiter. Du bist mittlerweile fachlich so belesen und stellst die ganze Situation so konkret dar, dass man wirklich Dein persönliches Leid überlist.

Ja was soll ich jetzt schreiben. Es ist eine ganz beschissene Situation, kann gut verstehen, dass Du Dir die Augen ausweinst.

Genauso wie Du bin ich jetzt auch Dir gegenüber sehr hilflos in diesem Moment.

Ich drück Dich einfach mal feste


Pass auf Dich auf

Ulla
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  #11  
Alt 27.04.2007, 07:54
Liz und Willy Liz und Willy ist offline
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Standard AW: Pneumothorax

Liebe Marianne

Ich habe dein Posting erst jetzt gelesen - wir sind nicht mehr so oft hier, und dann meist nur noch stille Mitleser.

Deine Worte, sowohl deines Vaters bezogen aber auch deine Verzweifelung und der humorvollen Überspielung deiner Gefühle des "Verlassenseins", der Verzweifelung und Angst in Mitten vieler Betroffener und Angehöriger geht unter die Haut, macht sehr nachdenklich und lässt einem nicht einfach so los.

Du wolltest Hilfe, du bekamst nichts, ich schätze nicht aus Absicht, sondern einfach weil man nicht weiss wie darauf reagieren. Man ist erstmal sprachlos - so wie es mir auch erging als ich die Postings las ..... gestern Nacht.

Ich musste es erst mal sinken lassen, denn auch bei uns hat sich das einiges wieder in Bewegung gebracht mit deinen Worten. Erinnerungen an Zeiten die wir am liebsten aus dem Agenda streichen möchten wurden wach. Erinnerungen die wir eigentlich gar nie haben wollten und doch sind sie so prägend, dass es nur ein paar Worte braucht und alles ist wieder hoch, wie ein schlechter Film aber präsent wie damals als wir mitten drin stecketen. Es sind nicht nur die Erinnerungen, es sind auch die Gefühle die wieder hoch kommen. Dabei taucht bei uns immer wieder die Frage auf, kann das Trauma Krebs je wirklich verarbeitet werden - ich schätze Jein, nur bedingt...

Vielleicht ist es genau deswegen warum wir im Moment eher wenig schreiben und zwischen durch nur lesen. Sicher spielt es eine grosse Rolle, dass viele liebgewonnene Menschen die wir hier kennenlernen durften nicht mehr hier sind, uns sehr fehlen und man einfach nicht mehr die Kraft hat sein ganzes Herzblut in neue "Internetbeziehungen" zu stecken im Wissen.... der Tod geinnt zu ot. Sie sind nicht mehr hier nicht weil sie nicht mehr schreiben wollen, sondern weil der Tod uns getrennt hat und die Hinterbliebenen nun endlich ein Leben mit neuer Hoffnung beginen dürfen und können. Andere Sorgen haben/hatten und nun vieleicht GsD in einer neuer Beziehung stehen und wieder ein Leben nach dem Tod aufbauen dürfen. Das gönnen wir ihnen so von Herzen.

Aber auch finden wir es immer schwerer Hoffnung zu schenken udn Kraft zu spenden, wenn man sieht wie der Ausgang sein kann (nicht muss). Es fehlen einem die Worte, denn Floskeln sind das letzte was man hören will oder kann -oder?

Weit schrieriger ist es für uns versuchen Infos zu geben über ein Tehma, auf das man wenig Infos findet, selber hat oder nicht sehr oft vorkommt.

Ja das mag jetz komisch anzuhören sein, denn ein Pneumothorax ist grundsätzlich Klinikalltag egal ob krankheitsbedingt oder als Komplikation einer Krnakheit oder gar einer Untesuchung. NUr - ein Pneumothorax in der Lungenspitze kommt selten vor.... also sind wir wieder bei der fehlenden Erfahrung - nicht nur von usn Betroffenen und Angehörigen, ja aich bei den Docs.

Und doch ich kann dir zumindest Erfahrungen zum Thema Pneumothorax in der Lungenspitze berichten. Willy hatte mehrere davon - nicht nur Pneumothorax, sondern eben immer in der sch..... (Entschuldigung) Lungenspitze und das macht es leider etwas komplizierter. Zählen kann ich sie kaum noch, denn bereits im Rahmen der Diagnose passierte es als Komplikation, aber auch vor und nach der Op.

Meist sind sie dort kleiner als wenn sie sonst wo an der Brustwnad entstehen, aus dem einfachen Grund die Oberfläche der Lungenspitze ist deutlich keiner als weiter unten zu findende P.thorax.

Grundsätzlich bleibt die Behandlung gelich, man wird punktieren und die Luft mittels Vakkum wieder abziehen damit die Lungenspitze sich wieder voll entfalten kann, und um dann das "Loch" dann zu vekleben. So weit so gut die Theorie.... hört sich ja supi einfach an, oder?

Leider ist es nicht so einfach.... weiter unter schon aber eben hier nicht.

Die Lungenspitze liegt hinter dem Schulterblatt von hinten egsehen udn von vorne hinter dem Schlüsselbein, und dass sind grossflächige harte nicht gut bewegliche Knochenteile die zwischen der von aussen zu punktierenden Stellen und der Lungenspitze sind. Zudem haben da ja auch noch eine ganze Reihe von Rippen die auch nich zwischen diesen Knochenteilen und der Lungenspitze liegen. Bevor man zur éungenspitze kommt, muss man mit der punktierenden Nadel vorsichtig vorbei gehen an dem Arm plexus, dem Nervengeflecht für die Nervenversorgung des jeweiligen Armes. Aus diesem Grund versucht man hier egal ob palliativ oder die all versprechende oder erhoffte kurative / heilende Behandlung vorgesehen ist, den Pneumothorax einfach mal zu beobachten und hoffen er verschliesst sich von alleine. Nicht zuletzt weil jede Punktion einen Pneumothorax an sich schon auslösen kann wird immer wenn möglich darauf verzichtet. Erst recht wenn der Pat. in schlechtem AZ ist. Es besteht leider noch ein anderes Problem, die sehr engen Verhältnisse erfordern ein Ct gesteuertes Punktieren, die Docs haben nur ein kleines "Fenster" wo sie zwischen den ganzen Knochen hindurch können um an die Spitze zu gelangen - nota bene ohne die Nerven dabei auch noch zu tangieren, denn das tut sau weh....strahlt bis in die Hand runter. Nicht zuletzt ist es eine Stelle die man nur sehr schlecht betäuben. Auch ohne Nerventangierung tut es sehr weh dort zu punktieren (auch für Biopsien).

Das alles wollen die Docs sicher deinem Paps ersparen und versuchen nun erstmal abzuwarten. Das hat mit palliativ nicht zwingend was zu tun, sondern liegt weit mehr an der Komplexität der Lage und Situation.

ich hoffe dir mit diesen Infos geholfen zu haben.

Liebe Grüsse aus dem Saunaheissen Basel

s'Doppelpäggli
__________________
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Willy 54 J. LK Pancoast Tumor Adeno. ES 8/02 ED 11/02, Radio-Chemo, Op. 2/03 seither Teilgelähmt, O2-abhängig
Liz MS im Rolli. Gebärm.ca. 8/05
Mami 10.4.1934 - 7.9.2009
inoper. Hirntumor 10/07, Blasenkrebs 1/09
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