Cup-Syndrom

Liebe Gudrun, lieber raipa,
erst einmal möchte ich mich noch bei Euch für Eure Antworten bedanken. Es hilft, wenn Frau weiß, daß sie nicht alleine ist. Meinem Mann geht es körperlich gut, aber seelisch kämpft er immer noch mit der Diagnose. Er sagt, sein Verstand hätte die Diagnose einfach noch nicht aufgenommen - er könnte es immer noch nicht glauben. Wir waren heute bei unserem Hausarzt, weil uns immer noch nicht so ganz klar ist, warum Chemo und Strahlen gleichzeitg. Das ist wohl, weil noch Metastasen im Körper sind, die eben nicht rausoperierte werden konnten.
Also wird er jetzt am 13.01. zur Simulation gehen und dann geht es am 14.01.04 los.
Ich hoffe, daß wir halbwegs gut durchkommen und die Nebenwirkungen im RAhmen bleiben, allerdings habe ich mich über die Cytostatika schlau gemacht udn die gehen ebenfalls auch die Geschmacksnevern und haben ansonsten auch noch heftige Nebenwirkungen. Aber unser Doc sagte, ohne Therapie (denn das schwebte meinem Mann auch im Kopf herum), würden die Finger einer Hand reichen um seine Lebensdauer abzuzählen, mit Therapie hätte er zumindest die Chance, die zweite Hand noch dazunehmen zu können. Also werden wir jetzt die Therapien angehen.

Habe mir alle Tipps und Infos, auch aus dem Tonsillenkarzinomforum, die mir wichtig erschienen schon einmal prophylaktisch rausgeschrieben, dann können wir ja ausprobieren, ob udn was hilft.

Wir werden morgen zu unserer geplanten Silvesterfeier fahren und mit Freunden und der Familie auf jeden Fall feiern.

Ich wünsche Euch ein schönes Silvester und einen guten Start in ein gesundes 2004!
Liebe Grüße
Barbara

Hallo zusammen,

ich wünsche Euch allen einen guten Rutsch ins Neue Jahr, vorallem ein gesundes/gesünderes Jahr 2004 und wünsche uns, dass wir die Hoffnung niemals aufgeben.

Hallo Ihr,
ich bin zufällig auf der Suche nach Infos für eine liebe Bekannte auf Euer Forum gestossen und muss sagen.. toll! Einen kleinen, sehr positiven Beitrag kann ich zum Thema Cup-Syndrom ebenfalls beitragen.
Im Jahr 89 wurde bei meiner Mutter aufgrund von einem Rippenfellerguss eine Punktion vorgenommen. Im Wasser wurden Psamonkörper gefunden die auf ein Eileiterkarzinom hindeuteten. Die Tumormarker für Eierstockkrebs waren ebenfalls viel zu hoch. Darauf hin wurde eine Unterleibsop durchgeführt. Es wurde jedoch keine Geschwulst gefunden. Trotzdem wurde ein Eileiter entnommen, (der zweite war beireits in den 60er Jahren aufgrund einer Eileiterschwangerschaft entfernt worden) und der komplette Bauchraum gespült. In dieser Spülung wurden ebenfalls entartete Zellen entdeckt, aber niergends eine Geschwulst oder Metastase. Eine Muttergeschwulst wurde auch mit CT usw. nie gefunden.
Das so etwas häufiger vorkommt und wie man so einen Befund nennt lese ich das erste mal in diesem forum. Auch wir wurden damals mehr als alleine gelassen und die Angst machte sich breit. Der Arzt sagte mir damals auf die Frage ob es Sinn wirklich Sinn machen würde eine Chemotherapie anzugehen obwohl kein Tumor gefunden wurde...(zum Glück nicht meiner Mutter), dass Sie ohne Chemo 2 Jahre Sichtum und dann das Ende und mit Chemo nach der Behandlung 2 gute Jahre mit einem plötzlichen Ende erleben würde. Meine Mutter entschied sich aufgrund nicht vorhandener Alternativen für die Chemo, hat allerdings zusätzlich noch Ihre Ernährung umgestellt und sich auch auf biologische Weise behandeln lassen (war 90/90 noch ziemlich verschrien). Die Chemo selbst war furchtbar für sie und alle 6 konnte sie aufgrund des immer schlechter werdenen Blutbildes nicht durchstehen. Es wurden also "nur" 5. Danach lies sie sich noch 5 Jahre lang Mistel spritzen.
Lange Rede, kurzer Sinn ;-)...... das war Ende 1989 bis Mitte 1990. Wir schreiben heute das Jahr 2004 und....... meiner Mutter geht es gut. Es zwickt und zwackt zwar aufgrund des Alters inzwischen in den Gelenken und die Chemotherapie hat ebenfalls ihre "Altlasten" hinterlassen. Aber der Krebs ist nicht wiedergekehrt und ihre Blutwerte die sie sich immernoch regelmäßig kontrollieren lässt sind im grünen Bereich.

Also .. Kopf hoch kann ich Euch nur sagen. Lasst Euch nicht durch die schlechte Prognose Kopfscheu machen! Wie Ihr am Beispiel meiner Mutter sehen könnt können aber müssen Prognosen nicht zutreffen.

Liebe Grüße
Anne

Hallo zusammen,

schön auch etwas Positives, wie das von anne zu lesen.
Wir sind gut aus unserem verlängerten Silvester zurückgekehrt :-)und gehen jetzt doch mit großem Bangen und viel Angst auf die bevorstehende Chemo- und Strahlentherapie zu. Aber eine Alternative gibt es ja nicht :-(.
Ich wünsche Euch allen ein gutes und gesundes 2004 und... am Ende des Tunnels gib es immer ein Licht.... auch wenn es das vom D-zug ist ;-)

Hallo an alle,
als erstes wünsche ich Euch allen alles Gute für´s neue Jahr.
Danke Anne, dass Du uns hier so mit Deinem Bericht aufbaust. Das gibt wirklich Mut, weiterzukämpfen und zu hoffen, dass alles wieder gut wird.
Ich drücke allen ganz fest die Daumen.
Liebe Grüße von Anja

Hallo alle zusammen,
heute hat mein Mann die erste Chemo hinter sich und die vierte Bestrahlung. Die Narbe am Hals ist ganz dick angeschwollen und knüppelhart und tut jetzt schon weh :-( . Ich hoffe nur, er hält das durch.

Raipa, wie geht es Dir. Habe lange nichts von Dir gelesen. Ich hoffe, Du bist guten Mutes und die Warterei auf den OP-Termin zehrt nicht allzuviel an Deinem Nervenkostüm.

Liebe Grüße
Barbara

[Anja74]

Hallo Barbara,
wie geht es Deinem Mann? Verträgt er die Chemo gut? Ich hoffe, das mit der Narbe hat sich gebessert, so dass er die Bestrahlungen aushält?

Hallo raipa,
stimmt, lange nichts von Dir gehört. Hoffe auch Dir geht es gut. Ich vermisse Deine lustigen Smileys :-)

Alles Gute an alle.
Liebe Grüße von Anja

Hallo Ihr Lieben,
Danke für Eure Nachfrage - der Op termin wurde auf den 5.2
verschoben ( so ein Mist). Doch - es zehrt schon etwas an den Nerven - vor allem auch bei meiner Liebsten.

Aber wir schaffen das schon - noch mal lasse ich mich nicht vertrösten !!!!!

Und dann gehts ab in den Süden - aber wie !!!!

Liebe Grüße

:-)raipa:-)

Ps. ich melde mich dann - wenns überstanden ist

Hallo raipa,
ich drücke Euch (Dir und Deiner Liebsten) so die Daumen, diese elende Warterei - und denke an Euch, auch am 05.02.04!

Anja74, danke für Deine liebe Nachfrage. Er hat jetzt die 13 Bestrahlung und die erste Chemoserie hinter sich. Ich brauche Dir sicherlich nicht zu sagen, daß es nicht so prickelnd ist. Jetzt fangen die starken schluckbeschwerden und die Schmerzen an. Die Narbe ist nach der chemo sehr schön weich geworden und die Schwellung zurück gegangen. Aber dafür tut ihm natürlich jetzt der ganze Rachen weh und wir sind schon bei Babynahrung und Suppen angekommen. Er ist sehr deprimiert und es kostet viel Kraft ihn immer wieder "anzustupsen" und zu motivieren, vor allem weil alles was er trinkt und ißt, nur noch bitter schmeckt und er ist ein Mensch, der so gerne gegessen hat. Nun, ich hoffe, das die Kontrolle in einer Woche zumindest zeigt, daß die Therapie wirkt, wenn nämlich nicht, glaube ich, wird er die Therapie abbrechen.

Ich wünsche Dir, raipa und allen anderen Mitlesern ein schönes Wochenende.
Liebe Grüße
Barbara :-)

Hallo, ich muß mir meine Angst von der Seele schreiben.
Heute haben wir erfahren das meine Mutter an diesem doofen Syndron leidet.Eine Welt bricht zusammen.
Erst vor drei Jahren ist meine kleine Schwester an Krebs gestorben. Sie war nicht verheiratet und interließ zwei kleine Kinder.Meine Mutter und ich haben die Kinder zu uns genommen.
Zusammen haben wir ein Haus gemietet damit wir alle unter einem Dach sind. Da ich auch noch einen kleinen Sohn habe und mein Vater auch krank ist, war das die beste Lösung. So habe ich die Vormundschaft und meine Mutter die Pflegschaft für die Kinder.
Jetzt ist Meine Ma krank.Aber ich brauch sie doch noch so sehr.

Ich weiß nicht wie ich das alles schaffen soll! Ich will die Kinder auch nicht weggeben.
Ich denke immer das ist ein böser Traum. Aber ich werde einfach nicht wach.

Ute

Kann mir jemand sagen wo ich die "RHEISI" Kapseln bekomme? Bin Dankbar für jede Nachricht.
Gruß Ute

Kann mir jemand sagen wo ich die "RHEISI" Kapseln bekomme? Bin Dankbar für jede Nachricht.
Gruß Ute

Hallo Ute,
das ist ja schlimm für Dich. ERst Deine kleine Schwester, jetzt Deine Mutter. Aber wie Du siehst, hier gibt es auch einige, die schon einige Zeit mit diesem Krebs leben und sich nicht unterkriegen lassen. Vielleicht schaust Du mal in das "Tonsillenkarzinom-Forum" dort findest Du eigentlich alles was Du bzw. Deine Mutter wissen müßt.

Die Pilzkapseln kannst Du über: www.gamu.de oder hier: http://www.atlantis-pharm.com/rs.htm
beziehen oder in der Apotheke nachfragen, ob sie Dir die besorgen können. Hilfreich ist auch die Seite von einem Betroffenen, der dort die wichtigsten Dinge zusammengefaßt hat: http://www.hamualtoetting.de/

Und sonst frag einfach hier.

Ich drücke Dir und Deiner Mutter ganz fest die Daumen. Liebe Grüße
Barbara

Hallo an alle,
wollte nur kurz berichten....
Meine Mom hat heut ihre CT-Auswertung erfahren.
Alles wünschenswert. Die Chemo schlägt weiterhin an. Die Metastasen in der Leber sind fast weg, und die Tumormarker sind gesunken (fast okay). Wir sind so happy. Endlich mal gute Nachrichten.
Allerdings geht die Chemo weiter (noch zwei Zyklen, 3 hat sie hinter sich). Das wird natürlich wieder hart, jede Woche so ne chemische Keule, aber wir wissen nun, dass es sich zu kämpfen lohnt.
Wir machen weiter.....
Ich wünsche Euch und Euren Lieben alles Gute und viel Kraft, um diese Sch... Krankheit zu besiegen.
Anja

P.S. Ach ja, und morgen holt sie sich eine kleine Katze aus dem Tierheim... Sie freut sich rießig auf die Kleine, jetzt erst recht. Es kann nur noch alles gut werden.

Hallo Anja,
schön, daß die Nachrichten für Euch so gut sind, das freut mich sehr!! Ich drücke Deiner Mutter und Dir die Daumen, das es weiterhin so gut läuft und das Deine Mutter die Chemo gut verträgt.
Liebe Grüße und ein schönes Wochenende und viel Spaß mit der kleinen Katze! Wir haben drei davon :-)
Barbara