Nasenkrebs

[Daresa]

Hallo!

Bin wieder aus dem Urlaub zurück.
Kuba war ganz nett , Havanna sollte man mal gesehen haben, aber es war jetzt nichts was einen total vom Hocker haut. Ich hatte ja vorher einige gesprochen deren liebstes Urlaubsziel Kuba ist. Aber dazu muss ich sagen - 1x reicht. Strand und Meer natürlich super schön.

Hier war es ja sehr ruhig. Ich hoffe es geht allen soweit gut.

@Julie
Das mit Michi hört sich gar nicht gut an. Menno! Hat er denn nochmal ein MRT wo geschaut wird wieviel die Bestrahlung gebracht hat? Und wird nun Chemo für die anderen Metas angesetzt.
Ich schick Euch ganz viel Kraft rüber.

Lieben Gruß
Daresa

[batmo]

Hallo Ihr Lieben!
So, heute war meine letzte Bestrahlung und ich habe die Nase auch gestrichen voll. Im wahrsten Sinne des Wortes. Nun hoffe ich natürlich, daß das Ganze auch erfolgreich war und das die Nebenwirkungen schnell abklingen. Langsam mag ich nämlich auch nicht mehr. Sicherlich bin ich nicht so schwer betroffen wie andere, aber es reicht auch so.

@ Julie Bei Euch hört sich das natürlich alles andere als gut an. Das tut mir so leid. War die ganze Quälerei umsonst? Oder ist mittlerweile doch noch ein Hoffnungsschimmer in Sicht, daß noch etwas für Deinen Michi getan werden kann? Hat denn die Bestrahlung des Kopfes überhaupt etwas gebracht?
Ich schick Euch von meiner verbliebenen Kraft auch noch eine ganze Portion rüber. Ihr könnt sie gebrauchen.

@ Daresa Ich fand an Kuba vor allem das Klima toll (nicht so heiß und feucht)
Wir waren allerdings in der Region Holguin. Wir hatten einen tollen Urlaub, aber es gibt noch andere Reiseziele - da geb ich Dir Recht.
Ansonsten ist bei dir alles gut? Gibt es Pläne bezüglich Deines Nasenaufbaus o.ä?

@ Nicole wie gehts? Alles ok?

So, dann grüß ich Euch alle mal ganz lieb. Ich bin schon wieder völlig k.o. und brauch ne Pause

Tschüß Batmo

[Julie C.]

Hallo, alle zusammen !

Nur schnell ein paar Zeilen, denn eigentlich ist mir heute gar nicht nach schreiben
zumute. Ein neues MRT ist im Moment noch nicht gemacht worden. Der Doc meint,
dass erst die Nebenwirkungen abklingen sollten. Außerdem würde es sowieso
etwas dauern, bis man Veränderungen feststellen kann. Von der Chemo für Leber
und Lunge ist z.Zt. nicht mehr die Rede, das würde Michi gar nicht durchstehen.
Er hat jetzt häufig starke Schmerzen im Oberkörper und bekommt Morphin. Von einem
Hospiz will er im Moment noch nichts hören und wir pflegen ihn zu Hause. Michi's
Mutter, seine Tochter und ich wechseln uns ab so gut es eben geht. Durch die
Bestrahlung hat Michi stark geschwollene Beine und nun kommt täglich ein Pflegedienst,
der wickelt und Drainage macht. Morgen früh kommt Michi's Hausärztin zum
Blutabnehmen usw.

@Daresa: Schön, dass Du wieder da bist.

@batmo: Prima, dass Du's jetzt hinter Dir hast und hoffentlich geht es Dir
bald wieder besser.

Liebe Grüße an alle
Eure Julie

[Daresa]

Hallo Julie!
Das hört sich ja alles andere als gut an. Ich drücke die Daumen das man doch bald ein MRT machen kann und sich dabei rausstellt das die Metas im Kopf weg sind. Dann könnte man doch gegen die anderen Metas etwas tun (natürlich vorausgesetzt das der schlechte Allgemeinzustand von Michi noch auf die Bestrahlung zurückzuführen ist und sich verbessert). Ach Mensch es tut mir so super doll leid. Ich denke ganz oft an Euch. Das Michi nicht in ein Hospitz möchte kann ich so gut verstehen. Ich schicke Euch ganz viel Kraft rüber

@Batmo
Schön das Du Deine Bestrahlungen hinter Dir hast. Ich kann gut verstehen das Du die Nase voll hast. Du wirst sehen, die Kraft kommt nach und nach zurück. Gib Deinem Körper aber Zeit.
Ja wir waren in Varadero. Klima war gut und wir haben auch einige Ausflüge gemacht (zum Beispiel Havanna). Das ist ja soweit auch schön und gut, aber wir unternehmen halt auch gern so noch ein bissel weil wir überhaupt nicht die Leute sind die in der Sonne liegen. Ich bin sowieso nur im Schatten - eingeschmiert mit Sunblocker. Meine Tochter auch. Männe ist ein bissel großzügiger, aber auch meist im Schatten.
Soweit geht es mir ganz ok. Die Psyche ist halt meist nicht so dolle. Leider hat auch der Urlaub mich diesmal nicht so aufgerichtet wie sonst. Kommt aber daher weil es wohl einen Nasenaufbau bei mir nicht geben wird. Der Strahlendoc rät mir verstärkt davon ab .
Ich habe ja seit Ende Januar eine Epithese mit der ich aber auch überhaupt nicht glücklich bin. An jeder anderen Körperstelle ist das bestimmt super, aber die Nase....... Ich kann die Epithese immer nur ganz kurze Zeit aufsetzen weil es darunter nässt, schleimt, ich kaum Luft bekomme und noch häufiger als vorher Herpes an der Nase habe. Na ja und das alles trägt zu meinen Depris bei.
So das ist jetzt aber ein Roman geworden. Ich wünsche Dir das Du Dich jetzt ganz schnell erholst.

@Lilli und Nicole
Man hört ja gar nichts von Euch. Wie geht`Euch denn?

Lieben Gruß
Daresa

[Nicole_H]

Hallo Ihr LIeben!

Ich hatte wegen Anbieterwechsel einige Zeit kein Internet. Bei mir ist aber alles in Ordnung.

@ Julie
Von Euch ist ja leider nichts gutes zu hören. Ich hoffe, der Allgemeinszustand von Michi ist auf die Bestrahlung zurück zu führen. Es ist nun mal so, dass das Gehirn empfindlich auf die Bestrahlung reagiert. Ich drücke Euch die Daumen, dass Michis Zustand sich doch bessert. Seid ganz doll gedrückt! Auch von mir sei ganz viel Kraft rüber geschickt! Ich denke viel an Euch

@ Batmo
Auch Dir wünsche ich, dass die Bestrahlungsnebenwirkungen bald besser werden. Sollte eigentlich so sein!

@ Daresa
Du bist echt zu beneiden mit Deinen Reisen!! Das die Epithese Dir nicht wirklich hilft ist schade. Vielleicht kannst Du Dich ja doch einfach mit der Nase, so wie sie ist, anfreunden. Klar, fremde Menschen werden immer gucken, aber das ist ja normal - es irritiert einfach. Aber letztlich hat sich Dein Bekanntenkreis daran inzwischen ja gewöhnt und keiner dürfte damit Probleme haben. Sei einfach froh, dass dieser Tumor nicht mehr wiedergekommen ist. Du hast die magische 2 Jahresgrenze nun erreicht - das ist letztlich das wichtigste und macht doch Hoffnung!!!! Sei ganz lieb gedrückt!

Nicole

[Daresa]

Hallo!

@Nicole
Schön das es Dir gut geht. Das mit dem Anfreunden mit der vorhandenen Nase ist mehr als schwer.Es gibt immer gute und schlechte Tage. Klar die Bekannten haben sich dran gewöhnt, aber die die mich nicht kennen sind ja erheblich mehr. Und wenn ich nicht so mit Kindern zusammensein müsste..... wenn ich nicht noch eine kleine Tochter hätte. Sie kommt dieses Jahr zur Schule und ich darf gar nicht daran denken. Ich werde mich also in die Schule nur mit Epithese quälen. Aber sie will ja auch mal eine Freundin kommen lassen und vielleicht will hier auch mal irgendwann eine schlafen. Nee, ich darf gar nicht daran denken.
Übrigend die 2 Jahre hab ich erst am 31.5. um (Strahlen und Chemo Ende). Und mind. 3 Jahre ist lt. Strahlenprof. das Risiko noch sehr groß einen Rückfall zu bekommen. Und ich denke das Risiko Metas zu bekommen lässt nie nach. Nun erstmal wieder das MRT Ende des Monats abwarten.

@Julie
Wie geht es Michi? Ich denke jeden Tag an Euch.

@Lilli
Von Dir hört man ja gar nichts mehr. Ich hoffe das ist ein gutes Zeichen.

@Batmo
Wie geht es Dir?

Lieben Gruß
Daresa

[Julie C.]

Hallo, Ihr Lieben !

Nun auch von mir mal wieder einige Zeilen. Michi's Zustand hat sich leider weiterhin
verschlechtert. Seine rechte Hand ist gelähmt und nun hat er auch noch eine
Gürtelrose (Brust bis Rücken) bekommen. Wir hoffen aber, dass das mit der Hand durch
Bewegungstherapie wieder etwas besser wird. Die Gürtelrose ist äußerst schmerzhaft
und die Dosis des Morphins wurde erhöht. Letzten Freitag war der Medizinische
Dienst da und es wird wohl auf Pflegestufe 2 hinauslaufen. Michi bekommt jetzt ein
Pflegebett und auch einen Elektro-Rollstuhl. Er kann zwar noch gehen, aber keine weiteren
Wege. Zusätzlich haben wir von privat einen gebrauchten, transportablen Falt-Rolli gekauft,
das ist bestimmt ganz praktisch. Rein ins Auto und fertig.

Heute in einer Woche haben wir einen Termin beim Onko und dann wird wohl auch
bald ein MRT gemacht. Allmählich sollte man sehen können, welche Veränderung
die Bestrahlung gebracht hat.

@Daresa: Nun mache Dir man nicht heute schon Sorgen über Kinder, die vielleicht
mal zu Besuch kommen. Ich denke, dass das nicht zwangsläufig so schwierig
sein muss. Das klärt sich dann schon und vielleicht kann man mit den Kids auch in
Ruhe reden und erklären, dass Du eben diese Krankheit hast.

Ganz liebe Grüße an alle und schöne Ostertage mit vielen
bunten Eiern und möglichst gutem Wetter.

Tschüß, Eure Julie

[teknon]

Hallo,

vor 6 Tagen wurde bei mir in der linken Nase ein plattenepithel karzinom diagnostiziert. Morgen findet im Nordstadtkrankenhaus in Hannover das Staging mittels MRT und CT statt. Die Situation ist absolut neu für mich und ich habe keine Ahnung, was ich tun muß. So weit ich weiß, liegt die Fünfjahresüberlebensrate bei dieser Art von Tumor nur bei 30% und auch dann nur bei maximaler Therapie ( OP Nasenresektion, Chemo und Bestrahlung). Ich meine, dass das alles zusammen keine Lebensqualität mehr hat, und ich überlege ernsthaft, mich an Dignitas zu wenden. Als Deutscher hat man in Holland glaube ich keine Chance auf eine "erlösende Spritze". Hat jemand ähnliche, vielleicht mittelbare Erfahrungen ? Es stürmt jetzt so verdammt viel auf mich ein, wo kann ich kompetente Beratung bekommen ? Als Kassenpatient habe ich sowieso schlechte Karten bezüglich diagnostischer Verfahren bzw. therapeutischer Behandlung.

Gruß,

Teknon (reichlich verwirrt )

Hallo teknon,

dass Du nach der Eröffnung dieser Diagnose erst einmal down bist, ist verständlich. Denn Rest kann ich leider nicht nachvollziehen. Weder den Suizidgedanken noch die angeblich schlechte Versorgung als Kassenpatient. Halte ich beides für überspitzt. Leider hast Du es versäumt, uns die Diagnose mitzuteilen. Das eine operative Entfernung des Karzinoms ansteht, ist klar, denn nur die kann ggf eine Tumorfreiheit gewährleisten. Kleine Tumore können sogar durch die Nase entfernt werden. Die von Dir angegebene Prognose ist eine scheinbar im Internet zu findende Zahl. Aber es heisst: "Prognose: abh. von Tumorlokalisation und -größe 5-Jahresüberlebensrate ca. 30%"
(Quelle: http://www.hno.uni-kiel.de/hno/Klini...rchirurgie.php). Die wichtigsten Wörter in diesem Satz sind "abhängig von der Tumorgröße". Und die weisst Du hoffentlich. Du stehst am Anfang des Stagings. Es ist zu früh, um die Flinte ins Korn zu schmeissen. Operationen im Gesicht werden heute unter ästhetischen Gesichtspunkten vorgenommen, bin eins der vielen Beispiele dafür. Mal davon abgesehen, Melanompatienten haben ein weitaus schlechtere "Prognose". Und Prognosen sind dazu da nicht ernst genommen zu werden. Wie sagte so schön mal ein Arzt in einem Vortrag: Der Patient muss sich nicht an die Statistik halten und auch nicht die Prognosen der Ärzte befolgen. Mir drängt sich aber der Gedanke auf, dass Du bisher keine to do-Liste von den Ärzten erhalten hast. Wie wäre es mit denen mal zu reden? Oder warten alle auf das morgige Ergebnis? Und Du hast nicht gefragt?

Auf alle Fälle toi, toi, toi für morgen. Und rede mit den Ärzten, auch über Deine Ängste!
__________________
Viele Grüsse
JF

Hallo,

danke für Eure Antworten.

@J.F. : Was meine Ansichten über die kassenärztliche Versorgung angeht, nenne ich nur beispielhaft die Nichtkostenübernahme für PET, die wohl zuverlässigste Methode, Metastasen zu erkennen. Für einen stationären Aufenthalt habe ich eine Zusatzversicherung. Mein Prof., der die Biopsien vorgenommen hat, ist z.Zt. im Urlaub. Das katastrophale Ergebnis durfte mir einer seiner Oberärzte mitteilen, der mir auch erst einmal empfahl, das morgige Staging abzuwarten, aber gleichzeitig sagte, dass ich um eine totale, mindestens aber halbseitige Resektion der Nase nicht herumkomme. Eine sog. Epithese kann frühestens 1 Jahr nach der OP angefertigt werden. Soll ich so lange als Zombi durch die Gegend laufen ? Außerdem sollen bei dieser Art von OP dauerhafte starke Schmerzen nicht selten sein. Eine Chemo, bzw. Strahlungstherapie lehne ich zum jetzigen Zeitpunkt ab, da die Nebenwirkungen, gerade im Kopfbereich, die Leiden m.E. nur unnötig verstärken. Aber Du hast Recht, ich muß ersteinmal die Ergebnisse von morgen abwarten und Gespräche mit den weiterbehandelnden Ärzten führen ( to do Liste ).
Das wichtigste für mich ist, die Zeit die mir vielleicht noch bleibt, möglichst schmerzfrei zu verbringen, ohne ständigen Klinikaufenthalt.

Gruß,

Teknon



Hallo,

auf Empfehlung von JF habe ich mein Problem mal ins "Nasenforum" verschoben. Vielleicht kann mir jemand sagen, was evtl. auf mich zukommt.

Gruß,

Teknon

[sybille1304]

Ich bin beim Stöbern im Internet auf diese Seite gestoßen und hoffe, dass mir hier vielleicht jemand helfen kann.
Meine Mutter wird im Juni 80 Jahre alt. Bereits seit mehreren Jahren hatte sie Probleme mit der Nase. Angefangen hat alles mit einem kleinen "Pickel" außen an der Nasenspitze. Dieser Pickel wuchs und wuchs, jede Bitte zum Arzt zu gehen ignorierte sie (sie war bestimmt 25 Jahre nicht mehr beim Arzt). Mit der Zeit verwandelte sich ihre Nase in eine von schwarzem Grind umrandete offene Stelle. Ab diesem Zeitpunkt waren wir dann so insgeheim der Meinung sie wäre total voller Krebstumore und hätte für sich die Entscheidung getroffen, ohne ärztliche Behandlung ihre restliche Zeit zu genießen.
Im Juli vorigen Jahres stürzte sie beim Zeitungsholen und fiel auf das Gesicht. Obwohl sie sich mit Händen und Füßen wehrte blieb mit nichts anderes übrig, als sie gegen ihren Willen ins Krankenhaus zu bringen da die Blutung nicht aufhörte. Dort wurde sie untersucht und uns mitgeteilt, dass es eine recht langsam wachsene Krebsform sei (ich weiß leider keinen Fachausdruck).Man riet zur Operation und anschließender Bestrahlung. Wir haben es dann auch machen lassen, meiner Mutter wurde die komplette Nase entfernt. Danach folgten 28 Betrahlungen. Trotz ihrer fast 80 Jahre hat sie es doch einiger4maßen gut überstanden, konnte zwar auch wenig essen, ich habe immer Trinknahrung in der Apotheke geholt, das hat ihr geholfen. Nun sind seit dem 23.12.2008 die Bestrahlungen vorbei. Viele Nebenwirkungen wie Halluzinationen oder auch zeitweiliger Verlus des Gehörs treten jetzt so nach und nach auf, vergehen aber auch wieder. Aber jetzt zu meiner Frage: Der "normale" Alltag mit aller zwei Tage die Nase säubern (was mein ältester Sohn, also ihr Enkel liebevoll übernommen hat) und dem mit dem eigenen Äußeren fertig zu werden - das schafft sie jetzt mehr als die Operation und das drum und dran. Sie soll ja irgendwann eine Epithese bekommen. Wird dann die "Reinigung" einfacher oder geht es für sie so weiter? Hat jemand damit Erfahrung? Wäre für eine Rat dankbar!

[Daresa]

Hallo Julie!
Wie war der heutige Termin beim Onkologen? Wie geht es Michi ? Ich denke jeden Tag an Euch.

@Nicole, Lilli undBatmo
Was ist mit Euch los? Das schöne Wetter genossen? Schreibt doch mal wie es Euch geht.

@Sybille
Wenn Deine Mutter so kurze Zeit nach der Bestrahlung nur alle 2 Tage die Nase säubern muss ist es doch super! Meine Bestrahlung ist jetzt knapp 2 Jahre her und ich muss mehrmals am Tag (je nach Wetterlage) die Nase säubern. Ich weiss nicht ob das irgendwann aufhört. Sicher nicht mit einer Epithese. Ich habe seit Ende Januar eine Klebeepithese und damit kann man natürlich gar nicht die Nase saubermachen. Wie auch, man kommt darunter doch nicht dran. Also Epithese ab und dann säubern.

@Teknon
Sorry wenn das jetzt vielleicht zynisch klingt, aber was erwartest Du eigentlich jetzt von uns hier. Wenn Du eine Beratung haben möchtest wie das am besten mit dem Selbstmord geht, dann gibt es dafür andere kompetente Foren. Hier ist ein Krebsforum und kein Selbstmordforum.
Ansonsten würde ich an Deiner Stelle erstmal das Arztgespräch abwarten und mir alle Fragen aufschreiben die ich hab. Krebs ist eine sch.... Diagnose, keine Frage. Verzweifelt sind/waren wir alle und es lässt einen nie mehr los. Ich war 42 vor 2 Jahren bei der Diagnose, hatte eine grad 3 Jahre junge Tochter. Ich hatte das volle Programm - mehrere OP`S Höchstbestrahlung, Chemo. Es war die Hölle - ok - aber für meine Tochter hab ich das gemacht. Und ich laufe seit nunmehr über 2 Jahren, wie Du es ausdrückst, als Zombie durch die Gegend. Eine Nasenaufbau-OP kann wegen der Höchstbestrahlung nicht mehr machen und die Epithese (die ich erst seit Ende Januar diesen Jahres habe) ist immer nur für ganz kurze Zeit tragbar. 1-2 Stunden höchstens. Dann muss sie wieder ab. Ich war, das möchte ich behaupten vor der Diagnose eine durchaus hübsche Frau. Also meine Psysche ist hin - logisch. Ich möchte außerdem die vielen Sachen hier gar nicht aufschreiben unter denen man (ich) noch leide seit der ganzen Sache, ja auch Schmerzen sind dabei. Aber............. ich lebe. Und das ist viel mehr wert. Und da gibt es grad hier in diesem gesamten Krebsforum jede Menge Betroffene die gern damit tauschen würden.

Also, wenn Du echte Ratschläge suchst dann bist Du hier genau richtig. Suizid Beratung kann und will Dir hier wohl keiner geben.


Lieben Gruß
Daresa

[Nicole_H]

Hallo Ihr Lieben!

mir geht es gut - ich geniesse das Wetter, den Frühling und die Tatsache, dass ich einfach trotz aller Befürchtungen vor 2 Jahren bei der Erstdiagnose und nach der Hirnmetastase letztes Jahr immer noch lebe und all das hier jeden Tag aufs neue genießen kann!!!!!

@ Daresa
Ich habe vor lauter Gartem und schönem Wetter tatsächlich nicht mehr ins Forum geschaut! Ich hatte schöne Osterfeiertage und wunderschöne Spaziergänge. Ich hoffe Euer Ostern war ähnlich schön!!!

Was Deine Nase angeht. Ich denke, Du solltest Dich nicht um die anderen Leute scheren. Die meisten werden ohnehin nur denken: oh die Ärmste und schnell weggucken, weil keiner sich gerne mit Krankheiten beschäftigt. Kindern und Leuten, mit denen Du näher zu tun hast, kannst Du Deine Situation doch einfach erklären. Kinder gehen sowieso viel unkomplizierter mit so etwas um (so geht es mir zumindest mit meinem Loch in der Stirn - Kinder fragen nach und die Sache ist dann erledigt, wenn ich sage, dass ich ein Implantat bekomme. - Ich weiß, das ist nicht vergleichbar mit der fehlenden Nase - aber versuch offensiv mit der Nase umzugehen und verbann die Epithese bis auf möglichst wenige Situationen.

@ Julie
Es tut mir so leid, dass es Michi so schlecht geht. Konntet Ihr wenigstens mit dem Rollstuhl ein paar schöne Spaziergänge machen oder im Garten sitzen?
Seid gedrückt!!

@ Sybille
Auch ich muss meine Nase täglich mehrfach sauber machen. Nach einem Nasentumor wird das wohl so bleiben. Aber ich finde, das nicht so schlimm.
Ich komme gut klar mit der Nasendusche (warmes Wasser mit einer Prise Tafelsalz), einer Nasensalbe (die ich in der Apotheke anrühren lasse und mit einem Wattestäbchen in die Nase reibe). Inzwischen gehe ich fast gar nicht mehr zum HNO Arzt, da ich die Nasenpflege gut alleine hin kriege.
Für eine ältere Frau ist das mit Sicherheit schwieriger, aber mann kann sich wirklich daran gewöhnen.

@ Teknon
Auch wenn die Diagnose niederschmetternd ist, das Leben ist deshalb noch lange nicht vorbei!!!!! Operation, Bestrahlung und Chemo sind natürlich langwierig und verlangen einem ganz schön Durchhaltevermögen ab, aber die Therapien schlagen ja doch mit den immer präziseren Techniken und Methoden immer besser an. Auch wenn die Prognosen für Nasentumore nicht so gut sind, muss man lange noch nicht den Kopf hängen lassen.

Ich hatte vor mehr als 2 Jahren die Diagnose: Plattenepithelkarzinom am Nasenseptum mit Infiltration der Hirnhaut. Es folgten OP, Bestrahlung und Chemo. Die Prozedur dauerte 4 Monate, die Nebenwirkungen waren unangenehm aber zu verkraften. Das Leben heute 2 Jahre danach ist nach wie vor lebenswert. Auch wenn ich nicht arbeiten gehen kann, ich viele Pausen brauche und manches auch nicht mehr machen kann, bin ich den vielen Ärzten, die mich in den letzten 2 Jahren begleitet haben, mehr als dankbar.
Ich denke, es ist einfach keine Schwarzmalerei als Kassenpatient angesagt. Auch ich bin einfacher Kassenpatient - trotzdem habe ich eine erstklassige medizinische Betreuung bekommen, auch wenn ich hier und da mal verunsichert war und eine Zweitmeinung eingeholt habe.
Du kannst mit Sicherheit eine bestmögliche medizinische Betreuung bekommen. Manchmal hilft es, wenn man gezielte Fragen stellen kann.
Der Austausch hier im Forum, hat mir oftmals geholfen, Informationen zu beschaffen und mehr über Behandlungsformen zu erfahren. Von daher nutze dieses Forum, um Fragen zu stellen!
Wie ist genau Deine Diagnose? Welche Behandlungen werden Dir konkret vorgeschlagen? (Chemo und Bestrahlung sind wie gesagt auch gut zu überstehen)
Ich kann gut nachempfinden, wie es Dir geht. Nach meiner Diagnose hatte ich auch einfach nur Angst,
Angst meine Kinder nicht mehr groß werden zu sehen,
Angst den nächsten Frühling nicht mehr zu erleben,
Angst an schrecklichen Nebenwirkungen und Behandlungsfolgen von OP, Bestrahlung und Chemo zu leiden,
Angst langsam und qualvoll in einer Automaten-Medizin zu sterben

Jetzt 2 Jahre später kann ich nur sagen: Die Behandlung hat sich gelohnt, das Leben ist weiterhin lebenswert und ich bin nur glücklich so kompetente und engagierte Ärzte zur Seite zu haben und in einem - trotz aller Mängel- im wesentlichen funktionierenden Sozialsystem zu leben (in den wenigsten Ländern steht den Menschen ein ähnlicher Standard zur Verfügung).

Also verliere nicht den Mut, trotz der schockierenden Diagnose und trotz der niederschmetternden Statistik (es gibt hier auch die 30% die gesund werden - ausserdem stand den Patienten, die in den Studien berücksichtigt wurden, eine ältere Technik und weniger medizinisches Wissen zur Verfügung, unsere Chancen dürften damit schon wieder ein wenig besser sein).

Melde Dich wieder, vielleicht können wir Dir auch einige Ängste nehmen...

@ Lilli & Batmo
Ich hoffe, Ihr genießt das schöne Wetter und es geht Euch gut!

Gruss
NIcole

[batmo]

Hallo Ihr Lieben,
ganz kurz ein Lebenszeichen. Ja, ich genieße den Frühling. Ich bin viel im Garten oder gehe spazieren. Soweit geht es mir ganz gut mittlerweile. Zwar bin ich vor allem mental noch nicht so belastbar, aber das wird auch wieder.
Nächste Woche Donnerstag (23.04.) muß ich das erste mal wieder in die Uni-Klinik zur Nasensprechstunde und zum MRT. Ich mag gar nicht dran denken. Aber egal was ist, am Sonntag (26.04.) nehmen mein Mann und ich uns endlich eine Auszeit und fliegen nach Gran Canaria. Das Hotel ist für Erholungsuchende und Ruhebedürftige - also für uns perfekt. Ich hoffe, die Meerluft tut meinen Nasenschleimhäuten gut und mein armer Mann kann sich endlich auch mal erholen. Ich freu mich jedenfalls wie verrückt
Außerdem will ich zuvor noch einen Kurantrag stellen, d.h. eigentlich warte ich zur Zeit, daß meine Hausärztin und meine Krankenkasse mir die entsprechenden Formulare zurückgeben, damit ich alles einreichen kann. Mal sehen, was passiert. Schließlich will ich ja bald so fit sein, daß ich wieder arbeiten kann.

Ich wünsche Euch allen noch schöne Sonnentage

Bis bald Batmo

[Julie C.]

Hi, alle zusammen !

Nun wird's wirklich Zeit, dass ich mal wieder schreibe. Großartige Neuigkeiten
gibt es allerdings nicht, es ist immer ein auf und ab. Aber um es ganz deutlich zu
sagen: Michi stirbt jeden Tag ein bißchen mehr und auch der Onko sagt, dass sich
sein Zustand nicht mehr wesentlich verbessern wird. Zwischenzeitlich wurde nun
auch ein MRT gemacht und die Bestrahlung der Hirnmetas brachte nur eine bedingte
Besserung. Einige Metas liegen dermaßen ungünstig, dass sie gar nicht bestrahlt
werden durften. Naja - im Grunde genommen hatten wir auch keine großen Erwartungen,
da die Therapie nur noch palliativ war.

Michi hat nach wie vor gute und schlechte Tage, aber auch an den guten Tagen ist
er im Kopf ziemlich verwirrt. Das Schlimme dabei ist, dass er es selbst genau merkt
und das ist natürlich schrecklich. Der Rolli ist inzwischen da und so oft es geht, gehen
wir mit Michi raus. Aber sehr oft will er auch einfach nur in seinem Sessel sitzen.
Insgesamt gesehen ist zu hoffen, dass Michi nicht mehr allzu lange leiden muss.

@ batmo: Für's MRT drücke ich feste die Daumen und wünsche Euch einen tollen Urlaub.

@ Nicole: Jedes Mal wieder freue ich mich über Deinen Optimismus und er wirkt
regelrecht ansteckend. Prima, dass es Dir auch seelisch so gut geht !

@ Daresa: als ich von batmo's Reiseplänen las, habe ich sofort gedacht: wo fährt
denn wohl unsere Weltenbummlerin Daresa als nächstes hin ? Vielleicht nach
Honolulu - oder so ??? Nee, im Ernst - steht bei Dir schon ein nächster Urlaub
zur Debatte ?

@ Teknon: Von diesen Statistiken bzgl. "Überlebensraten" halte ich gar nichts.
Jeder Fall ist unterschiedlich und jeder Krankheitsverlauf ist ein anderer. Deinen
"Diagnose-Schock" kann ich gut nachvollziehen, Deine Einstellung zu der Erkrankung
ansich aber nicht. Chemo und Bestrahlung sind immer eine unangenehme Sache,
aber ich sehe es nicht so, dass die Therapien einem die Lebensqualität nehmen.
Es gibt immer die realistische Chance auf Heilung, warum versuchst Du es nicht ?
Melde Dich doch bitte bzgl. Deiner Ergebnisse von MRT/CT.

Viele Grüße an alle
Eure Julie

[teknon]

Hallo Nicole und Julie,

mein Staging ( CT des Thorax und des Abdomens sowie MRT des Kopfes, jeweils mit unterschiedlichen Kontrastmitteln ) verlief negativ, d.h. es wurden keine Metastasen festgestellt. Eine PET CT wäre in meinem Fall nicht erforderlich, so die Aussage des Röntgologen. Das klingt zwar im ersten Augenblick ganz positiv, aber die angewendeten Verfahren sind nur zu einem gewissen Grad zuverlässig. Am Montag habe ich den entscheidenden Gesprächstermin mit dem Chirurgen.Dann wird sich im Groben entscheiden wann und wieviel von meiner Nase entfernt werden muß. Habt Ihr vielleicht ein paar Tipps, welche Fragen ich bei dem Gespräch stellen muß ?

Gruß,

Teknon

[Daresa]

Hallo!

@Nicole
Ich muss Julie echt Recht geben. Dein Optimimus ist wirklich unschlagbar.
Leider habe ich mit meiner Nase nicht nur Reaktionen wie - ach die Ärmste - sondern schon sehr böse Sachen erlebt. Aber klar, ich muss mit all dem irgendwie zurechtkommen. Und das wichtigste ist ja das ich lebe und meine Tochter noch ein bissel begleiten darf.

@Julie
Mensch, ich weiß gar nicht was ich schreiben soll. Ich hoffe das Michi durch Medies schmerzfrei ist und das er dadurch noch viele gute Tage hat und Ihr beiden so noch ganz viel Zeit intensiv miteinander verbringen könnt.

Tja die Sache mit dem Urlaub. Ja wenn mein MRT Ende April ok ist steht im Juni 1 Woche Spaß in einer Serengeti Lodge im gleichnamigen Park in der Heide an. Und kurz vor der Einschulung meiner Tochter Anfang September, dann Ende August noch rasch ein paar Tage ab nach Mallorca. Aber mal sehen ob das alles so klappt.

Ich drück Dich.

@Batmo
Ich drücke fest die Daumen für Dein MRT. Und wo geht`s denn dann hin auf Gran Canaria? Wir waren ja im letzten Jahr in Mogan. Das ist auch genau das Richtige für Leute die keinen Trubel brauchen. Ein ganz anderes Gran Canaria. Und die Luft ist genau das Richtige für unsere Nasen.

@Lilli
Gib doch mal ein Zeichen von Dir.

Lieben Gruß
Daresa