Behandlungsmethoden bei Gehirntumoren

Ich kann euch nur Raten , parallel in Köln bei Prof. Beuth einen Beratung zu machen. Dort geht es um Unterstützende Maßnahmen.
Leider klappt die Komunikation in Köln saumäßig.
Aber es lohnt sich bestimmt.

gruss wolle

Astro III

Hallo Susanne,

Mein verlängertes WE an der Côte d'Azur war exzelent nur zu kurz. Durch Hotelvoucher für ein paar Treuepunkte meiner Kreditkarte haben mich die 4 Nächte in einem Hotel in einem subtropischen Garten und 2 Swimmingpools mit Frühstück nur 30 Euros gekostet... Einen Teil des Geldes habe dann in Luxusrestaurant angelegt... War auch nicht übel, z. B. in einem guten Strandrestaurant mit den Füssen im Sand beim gutem Essen die Sonne auf dem Meer mit dem Esterelgebirge im Hintergrund untergehen zu sehen...

Segeln habe ich auch mal getestet auf 8 Meterboot im Mittelmeer. Alles OK wie vor der OP ebenso, wie das Fliegen.

Also steht meiner geplanten Atlantiküberquerung nichts mehr im Wege!!!

War auch im von einer italienischen Invasion heimgesuchten St Tropez. Dort fand nämlich zur gleichen Zeit ein Treffen von Hunderten von Harley-Davidsons und eine bekannte italienische Dickschiffregatta statt! Es war nur ein deutsches Schiff die Y3K zu sehen und leicht zu erkennen: Die ganze Crew sass nämlich als quasi einzige Crew biertrinkenderweise an Deck...

So weit, so gut erstmal, wahrscheinlich mache ich das im September nochmal, gibt dort noch so viel was ich nicht gesehen habe. Im Juli und August kann man da ja leider nicht hinfahren wegen zuviel Betrieb.

Tschüss erstmal,

Kai-Hoger

Hallo Wolle,

War bei dem Prof. Beuth und habe mit ihm über meinen Fall diskutiert (ohwohl auch weil ich mit Brennesseltee meine Epi-Anfälle von ca. 3 pro Tag auf quasi 0 in 3 - 4 Tagen gebracht hatte). Aber die Beratung hat mir sonst nichts gebracht, nicht mal ne Rechnung ins Haus...

Gruss,

Kai-Hoger

Hallo Susanne,

Eins habe ich noch vergessen. In St Tropez hatte eine Crew der Regattasegler Teeshirts an, auf denen mein neues Lebensmotto geschrieben stand:

Twenty years from now you will be more disappointed by the things you didn't do
than the one's you did do.
So throw of your bowlines.
Sail away from safe habor.
Catch the tradewinds in your sails.
Expore. Dream. Discover.

Leider konnte mri keiner von den Crewmembern sagen, wo ich so ein Teeshirt bekommen konnte... Hab denen jetzt nen Mail geschrieben...

Auf jeden Fall werde ich jetzt danach handeln, auch und gerade wenn's mir im Moment eigentlich sehr gut geht. Der Tumor hat mich aus meiner Benommenheit und dem täglichen Trott aufgeweckt und ich hoffe, dass es dabei bleibt! Werde halt jetzt versuchen mein Leben neu zu gestalten!

Schönes WE,

Kai-Hoger

Hallo Kai-Holger,gelesen hab ich deinen Eintrag mit grossem Interesse,aber jetzt schreib ich auch nur kurz,unsere Renovierungarbeiten schreiten trotz Hitze voran,da morgen die ersten neuen Möbel kommen.Ich melde mich übermorgen ausführlicher,aber,beruhigend,das alles so war,wie du es wolltest.Kannst du dich noch zurückerinnern,wie traurig du noch vor garnicht allzullanger Zeit warst,es hat sich viel verändert und geändert in deinem Leben und glaube mir,(leider)geht es immer so weiter.Susanne,die dich grüßt und dir nicht soviel Hitze wünscht,hier oben unter dem Dach im Büro brüte ich gerade!

Hallo Susanne,

Mir geht's im Moment eigentlich wieder bestens, werd wohl nur die Transatlantiküberquerung allein machen müssen...

Meine gute Freundin, die bis vor nen paar Monaten in Köln war, kann leider nicht mitkommen, muss ihre Doktorarbeit anfangen. Ist natürlich wichtiger für sie und klar, dass sie dann nicht sofort mit 2 1/2 Wochen Urlaub anfangen kann...

Die Deutsch-Französin, die ich übers Web kennengelernt habe, kriegt zu der Zeit leider auch nicht solange Urlaub...

Macht aber alles nichts, ich machs trotzdem dann eben alleine. Punkt! Habe schon Buchungsanfrage gestartet und warte noch auf Antwort. Weiss ja nicht, ob ich's nächstes Jahr noch kann (hoffe ich schon, aber mit sonem Tumor im Kopf weiss man ja nie...).

Muss halt jetzt bewusster leben und davon profitieren als vorher.

Leider habe ich immer noch keinen richtigen Neurologen hier in Paris. Einer der mir von einem ansonsten sehr kompetenten und netten Moderator eines französischen Tumorforumsempfohlen worden ist, hat mir zurückgeschrieben, im Notfall ja, aber sonst wäre es besser sich in Köln betreuen zu lassen, da sie in Frankreich so nicht operieren... Schönen Dank auch! Sind ja auch jedes mal nur 1000 km hin und zurück...

Ausserdem müsste ich zum Übernachten wieder ins Hotel gehen und jedesmal Urlaub nehmen, wenn ich zu nen Neurologen da gehen wollte. Vom europäischen Papierkram mit oder ohne europäischer Verfassung mal abgesehen... Hier in Paris könnte ich das morgens früh, mittags oder nach der Arbeit erledigen. Meine Hausärztin kennt ja leider nicht viel davon...

Drück mir mal die Daumen, das die von mir beschlossene und gestern angefangene Dosisreduzierung von Tavor gut geht. Teste das jetzt, da ich erst wieder in ca. 2 1/2 Wochen wieder Autofahren muss. Sonst ist mir das zu gefährlich. So habe ich Zeit, wenn's nicht geht, wieder zur alten Dosis zurückzukehren.

Warm ist hier auch, vor allem heute Abend in der den ganzen Nachmittag in der Sonne vorgeheizten S-Bahn... Na ja, wird schon gehen...

Viele Grüsse aus Paris,

Kai-Hoger

Geburtsanzeige!!

Hallo Susanne,

Nicht von meinem ersten Kind sondern von 3 kleinen Schwänchen des Schwanenpaares auf dem Teich hinterm Garten. Erste Fotos hab ich auch schon gemacht.

Sonst war ich gestern hier auf der Fête de la musique und erst um 02:15 morgens zu Hause... Mir geht's aber trotzdem heute gut!

Bin dabei meine Transatlantiküberquerung zu buchen. Leider können/wollen sie keine Einzelkabinen zum Spezialtarif mehr verkaufen. Dadurch muss ich jetzt ne bestimmte Kabinenkategorie buchen... Hab mich für ne Deluxekabine mit Terrasse und eigenem Whirlpool entschieden. Komm zwar deutlich teurer als geplant, aber ich lebe ja auch nur einmal!!!

Das einzige, was ich etwas blöd finde, ist dass ich 100% Einzelnutzungszuschlag zahlen muss... Wo ich doch immer noch nicht sicher bin ob ich noch jemanden zum Mitfahren finde... Finanziell ist's ja eh egal, weil ich muss ja eh für 2 Personen zahlen... Sollte halt nur jemand sein, den ich wirklich gern mag und der/die auch dann Zeit hat. Sonst fahre ich doch lieber alleine...

Na ja, mal sehen, ich brauche der Reederei ja erst einen Monat vor Abfahrt mitzuteilen, ob ich allein oder zu zweit fahre. Ist ja so noch Zeit...

So weit so gut erstmal. Hoffe Dir geht's auch bei der Wärme gut? Ich vertrag sie gut und bis jetzt ohne Epi-Anfälle. Wäre im November nicht so gewesen...

Tschüss,

Kai-Hoger

Hallo Kai-Holger,die ähnlichen Gedanken hatten wir auch bezüglich der Atlantiküberquerung im nächsten April,natürlich weiß auch keiner,was bis dahin ist,aber sowas muss nunmal geplant werden und wie du treffend sagst--man lebt jetzt--Freu dich drauf,du hast die nötigen Rücklagen,also,was machst du jetzt,ausser dies damit zu planen?Dich vielleicht mal irgendwann darüber ärgern,es nicht versucht,nicht erlebt zu haben,also jetzt!!

Herzlichen Glückwunsch--Schwanenpapa--wie gehts der Familie heute,da ich bis oder besser gesagt immer noch renoviere,umräume und einrichte sind ja schon einpaar Tage vergangen.
So ganz in der Sonne sein,nee,das kann ich nicht so gut,am Freitag habs ichs notgedrungen gemacht,Sporttag in der Schule,ein Mädchen mußte ins Krankenhaus,da bin ich drei St.am Sportplatz gewesen,pralle Sonne,das war zuviel.aber Schatten und Sonne okay.Wann genau wirst du wegsein?Dieses Jahr noch oder wann ist deine Überquerung geplant?Vielleicht sehen wir uns unbekannterweise mitten auf dem Atlantik,falls es vom Datum stimmt,Spass beiseite,ich freu mich wirklich für dich,vor garnicht allzu langer Zeit hättest du das alles nicht geplant,es hat sich viel verändert,zum positiven,stimmts?
So,jetzt gehts hier weiter,bis bald,susanne

Hallo Susanne,

Die Transatlantiküberquerung ist so gut wie gebucht. Werd sie aber wohl alleine machen. Die Woche Islandhopping in der Karibik hinterher auf ner kleineren Yacht noch nicht sicher, weil ich der Royalclipper in meinen Augen dafür zu gross ist und ich da nichts kommerzielles suche, sondern mehr auf ner Privatyacht mitsegeln möchte und das offensichtlich nicht so einfach ist, man von Barbados ca. 30 Stunden bis zur nächsten Insel braucht...

Die Atlantiküberquerung ist vom 20.10 ab Malage bis 06.11 an Barbados.

Den kleinen Schwänchen geht's gut und mir auch bis auf dass es heute mal wieder zu warm war... Aber trotzdem keinen Epi-Anfall bei 900 mg Trileptal und 0,5 mg Tavor.

Hätte im letzten November nicht geglaubt, dass ich die Wärme irgendwann mal wieder so gut vertragen würde... Man soll halt die Hoffnung nie aufgeben!!! Hoffentlich geht's noch möglichst lange so weiter... Nächstes MRT im September...

Wen ich ne Emailadresse von Dir hätte könnt ich Dir nen paar sehr hübsche Bildchen von den kleinen Schwänchen schicken...

Bin übrigens von 09.07 bis 17.07 wieder in Deutschland.

Viele Grüsse,

Kai-Hoger

Hallo,ich melde mich auch mal wieder,unswer PC streikt momentan wieder,wir bekommen ein neues Anschlussteil,oft geht er garnicht ins Netz und bricht den Vorgang ab,woran es liegt,keine Ahnung.Wann ist dein nächster K.termin nochmal?Jetzt im Juli doch noch nicht,oder?Aber,vor der Tour wirst du dich doch noch durchleuchten lassen,stimmts?Da werden wir uns auf dem Atlantik wohl nicht begegnen,unsere Tour geht ja erst im nächsten April los,ich freu mich heut schon sehr darauf.Ja,das du dich so kopfmäßig positiv entwickelt hast,es ist ein willkommenes Geschenk,nimm es an und mach was draus!Aber,wem sag ich das,du machst es ja auch.Wie sieht es denn Wohnhaus mäßig aus,wohnt ihr noch zusammen in dem Haus,habt euch arrangiert?Was machen deine Babys?Kann mir vorstellen,das es ziemlich spannend ist,die Entwicklung zu verfolgen,das sieht man ja nun wirklich äußerst selten,auch das ist ein Geschenk an dich!Hier sind jetzt Sommerferien,Vanessa schläft noch,später fahren wir beide Schuhe kaufen,sie wächst,wie bestimmt die schwäne rasant schnell und ständig wird irgendwas neues gebraucht,zudem kommt sie jetzt in das betreffende Alter,wo nicht mehr alles einfach als okay hingenommen wird,sondern super-in-sein muss.Das heißt im übertragenen Sinne auch ein Stück loslassen,es fällt schwer und ich seh mich langsam aber sicher nach einer mich fordernden Aufgabe um.Das heißt nicht,ein neunjähriges Mädchen braucht seine Ma nicht mehr,das heißt nur für mich,ihre Selbständigkeit zu fördern und nicht zu klammern,denn,damals war sie DAS Geschenk,was wir lange nicht haben konnten und so wurde und ist sie mein Leben und das Loszulassen ist schwer.
Ich wünsch dir eine gute Zeit,Susanne

Hallo Susanne,

Die nächste MRT Untersuchung werd ich wohl im September machen, dann muss ich die Bilder nach Köln schicken oder bringen... Ist immer nen Umstand.

Auf dem Atlantik würden wir uns eh nicht begegnen, da Du wahrscheinlich von West nach Ost fährst und ich andersrum... Die Routen über den Atlantik sind aber nicht die selben in beiden Richtungen, da von West nach Ost der Golfstrom Dich vorwärtstreibt, andersrum aber zurück...

Im Moment geht es mir und den kleinen Schwänchen gut. Nur wohnungmässig ist's immer noch nicht vorbei... Aber ich hab diese Woche die letzte S-Bahn abends verpasst und habe dann bei ner Freundin (schlecht) geschlafen, weil es zu laut war (Autolärm draussen, Geräusche im Mietshaus)... Da wo ich arbeite, könnte ich mir nicht mehr als sowas leisten... Und das würde ich auf die Dauer ja nicht aushalten!

Hatte mal wieder sehr leichte Epi-Anfälle und mache mal wieder ne Brennesselteekur und es scheint besser zu werden...

Heute abend, geht's mit dem Auto nach Köln und am Sonntag zu meinen Eltern. Morgen abend werd ich mir die "Kölner Lichter" angucken.

Viele Grüsse,

Kai-Hoger

Hallo Susanne,

habe übrigens seit 2 Wochen die Tavordosis halbiert (mit Brennesseltee) und es geht mir eigentlich genauso gut wie vorher...

Kannst mich ja mal anrufen, wenn ich in Deutschland bin, wenn Du möchtest. Ich hab ja Deine Telnummer nicht...

Schönes WE,

Kai-Hoger

Hallo Susanne,

bin seit gestern in St Peter Ording und es geht mir besser als dem Wetter... Ist nämlich bedeckt aber warm hier. Bin immer noch bei halber Tavordosis.

Viele Grüsse aus dem Norden,

Kai-Hoger

Hallo Susanne,

Bin nach ner schönen Woche Urlaub in Köln, bei meinen Eltern, St Peter Ording und Kiel wieder im Büro... Hab auch Freunde besucht, bin nen bischen gesegelt auf der Kieler Förde, hab ne Beachparty mitgefeiert bei Kiel mit schönem Sonnenuntergang über der Kieler Förde und ganz guter Musik..

Mir geht's gut trotz Wärme hier und gestern 1100 km Autofahren von Kiel nach Paris.

Wie geht's Dir? Was machen Deine kleinen Probleme, die Du erwähnt hattest? Ist's bessser geworden und fährst Du in Urlaub diesen Sommer?

Tschüss,

Kai-Hoger

Hallo Kai-Holger,jetzt endlich funktioniert dies Ding hier wieder ,wenigstens meistens.Mensch,du hast ja viel gemacht in den Wochen,indenen ich nicht hier herrein kam!Leider warst du auch in der letzten Zeit in Deutschland,das wußte ich aber erst seit eben ,als ich alles nachgelesen hab.Wenn es doch sogut klappt,mit der halben Dosis,warum denn erhöhen,da hast du doch vielmehr Spielraum bei Notwendigkeit einer Erhöhung.Tja,mit dem Wohnen im Schönen und Ruhigen,das ist schon so,wie du es schreibst,früher wohnte ich an der Hauptstrasse und "hörte"kein Auto,keinen LKW,heute ,hier in einer absolut ruhigen Nebenstrasse hört man jedes fremde Geräusch.Die Wahrnehmung verändert sich total.Ich hab noch keinen MRT-Termin,eigentlich durfte ich ja bis nächstes J.warten,aber durch die Sehst.soll innerhalb dieses Sommers nochmal kontrolliert werden.Wir hier zu Hause sind uns im Moment auch nicht soganz einig,daher denke ich,erhöhen sich zur Zeit meine Schulterschmerzen auch,denn,was man so alles mit sich herumträgt,naja,es wird sich hoffentlich wieder einrenken,aber,wem schreib ich das,du hast den Beziehungsstress ja selbst .Wir sind 22J.zusammen,schon eine ziemlich lange Zeit,es entwickelt sich nur manchmal in andre Richtungen,ihm sind materielle Dinge sehr wichtig,mir Lachen und zusammen sein,er arbeitet zum grösten Teil auf Provision und es stresst ihn imer mehr,ach,das ist hier nicht so der richtige Ort,du solltest es nur wissen,alles Gute Susanne