Behandlungsmethoden bei Gehirntumoren

[KHK]

Hallo,

Eigentlich verlief das Jahr 2009 bisher viel besser als das Jahr 2008... Nun gibt es aber leider doch nicht so gute Nachrichten...

Nach dem letzten MRT hat mir der Radiologe hier in Paris gesagt, dass man eigentlich keinen Tumor mehr sehe, sondern nur noch Radionekrosen und ein grösseres Ödem. Nachdem ich die Aufnahmen in Köln bei Prof. Sturm, wo ich 2004 operiert worden bin, habe analysieren lassen, sieht die Situation leider doch eventuell schlechter aus: Sie sagen, dass sich doch im letzten Jahr einiges getan hat: Es gibt eine Reihe von Zonen, die das Kontrastmittel Gadolenium aufnehmen, die meist im bestrahlten Hochdosisbereich liegen, aber zum Teil auch darüber hinaus gehen. Dies könnte noch von der Stereotaxieoperation in 2004 kommen, muss es aber nicht. Sie meinen, dass ich umbedingt ein FET PET SCAN machen sollte, da weitere Untersuchungen nötig wären, um auszuschliessen, dass der Tumor wieder wächst.

In Frankreich sind FET PET SCANs im Gegensatz zu Deutschland aber noch nicht zugelassen, sondern es gibt nur eine Studie im Moment... Zum Glück geht es mir noch ziemlich gut. Sonst hätte ich echt Schwierigkeiten gehabt, dies rauszufinden und einen Termin zu machen... Jetzt habe ich 2 Termine, da ich 2 PET SCANs, einen mit der Substanz FDG und einen mit FET machen muss, um an der Studie teilnehmen zu können und so ein FET PET SCAN zu bekommen ohne mich in den Genehmigungspapierkram für eine Untersuchung in Deutschland zu stürzen...

Leider sind die beiden Untersuchungen um das erste Maiwochenende herum, wo ich eigentlich nach Deutschland fahren wollte... Ausserdem wird mir die Ungewissheit zwischen den beiden Untersuchungen, von denen auch nach Aussage das FET PET SCAN die bessere ist, ziemlich das WE vermiesen. Ausserdem wird dadurch auch mein für die erste Maihälfte geplanter Urlaub gestört, aber meine Gesundheit geht nunmal vor...

Eine Frage hätte ich aber doch noch: Hat jemand schon mal von einer lokalen Chemiotherapie mit Injektion direkt in den Tumor gehört? Ich möchte dies gerne wissen für den Fall eines Falles...

Ein schönes WE und viele Grüsse aus Paris,

Kai-Hoger

[annika1977]

Hallo Kai-Hoger,

das sind wirklich keine guten Neuigkeiten.

Zu der lokalen Chemo kann ich nur soviel sagen.
Von Injektionen direkt in den Tumor habe ich noch nichts gehört, allerdings wurde bei meinem Sohn Chemo ( MTX ) über ein "Omaya Reservoir" direkt in die Ventrikel gegeben.
Ich weiß nicht ob Dir die Info hilft, wünsche Dir aber auf jeden fall alles gute für die Zukunft und gute Nachrichten nach den Untersuchungen.

[temperli79]

Hallo Kai

Was für einen Tumor hast Du? Oligodrendrogilom????

[KHK]

Hallo,

Ich bin im Moment sehr nervös, da ich endlich ein E112 Formular für eine Biopsie mit eventueller Behandlung in der Uniklinik in Köln bei Prof. Sturm erhalten habe.

Leider haben die PET Scans im Mai gezeigt, dass ich ein Rezidiv meines Astrozytoms habe. Es könnte noch vom Grad II sein, muss aber nicht. Deshalb sollte ich auf jeden Fall eine Biopsie machen lassen. Da ich schon im Jahr 2004 an der Uniklinik operiert worden war, werde ich jetzt da wieder eine machen lassen.

Drückt mir bitte die Daumen, dass es sich hoffentlich nur um ein Rezidiv vom Grad II handelt, wenn ich am 02.07.09 für 5 Tage in die Uniklinik gehen werde. Ist sonst noch jemand vom Forum hier zur selben Zeit in der Kölner Uniklinik? Ich werde dort auch ein WE alleine verbringen müssen, da die Mitglieder meiner Familie entweder nicht kommen können oder wollen...

Viele Grüsse aus Paris,

Kai-Hoger

[attila7]

Hallo Kai-Holger,

habe jetzt dein ganzes Thema gelesen, und wollte dir nur schreiben, dass ich absolute Hochachtung vor dir habe.

Klasse, wie du dein Leben trotz Tumor meisterst !!!

Meine Mutter hatte vor über 30 Jahren ein Astrozytom, damals wurde nur das rausgeschnitten, was ging, alles andere blieb drin, eine Metallplatte als Schädelersatz und gut wars.

Sie lebte dann noch 27 ohne nennenwerte Komplikationen, damit wollte ich dir Mut machen, denn damals waren die Heilungschancen total schlecht.

Du packst das weiter, kämpfe, glaub an dich, und geniesse dein Leben !

Grüße christine

[KHK]

Hallo,

Ich hoffe, dass ihr mir alle eure Daumen drückt! Nach einer ersten Visite in der Uniklinik Köln Anfang Juli, wurde nach einem ersten MRT mit 3 Tesla (gibt bessere Bilder als ein 1 oder 1,5 Tesla MRT) entschieden, dass es besser wäre, wenn die vorgesehene Biopsie mit einer Chirurgie verbunden würde, da der Tumor in 3 Monaten deutlich gewachsen ist und er sehr klare Grenzen zu haben scheint.

Im Moment bin auf auf dem Weg in die Uniklinik um mich dort auf Empfehlung der Kinik für Stereotaxie und funktionelle Neurochirurgie in der allgemeinen Neurochirugie bei Prof. Goldbrunner operieren zu lassen mit gleichzeitiger Biopsie. Ich bin gedämpft optimistisch, da das Jahr 2009 bisher viel besser als 2008 verlaufen ist (Das Rezidiv hat sicher schon in 2008 angefangen zu wachsen). Hab nur ein bisschen Schiss, dass ich vielleicht (leichte) Behinderungen im linken Arm und/oder Bein zurückbehalten werde. Im Arm ginge das zur Not noch, aber wenn ich nicht mehr laufen könnte...Hoff, das ich spätestens in 10 Tagen (so lange soll ich eventuell in der Uniklinik bleiben) mehr und besseres berichten kann und vielleicht schon weiss, was ich noch an Behandlungen machen sollte...

Ein Tip noch für alle Kranken: Ihr solltet ausprobieren, ob 6 Tassen grüner Tee und 4x ein halber Teelöffel Curcurma mit ein bisschen Pfeffer und Olivenöl pro Tag helfen. Habe das in einem Buch von dem französichen Arzt und Psychologen David Servan-Schreiber gelesen und bei mir scheint's zu helfen. Anfälle werden weniger und schwächer und Ödem scheint auch zu schwinden. Ich sage nicht, dass es bei Allen hilft, aber ausprobieren schadet sicher nicht... Viel kosten tut sowas auch nicht, selbst, wenn die Krankenkassen das nicht erstatten.

Schöne Grüsse aus dem Thalys Paris- Köln,

Kai-Hoger

[huanita]

Hallo Kai-Holger !!!
Ich drücke Dir alle Daumen die ich habe ganz, ganz fest !!!
Melde dich bitte sobald Dir etwas bekannt ist.
Mein mann Curcumin seit 3 Wochen in Kapselform ein(3x2).
Viele liebe Grüsse Huanita

[KHK]

Huanita,

Danke für Deine Nachricht und das Daumendrücken!

Ich werde jetzt am Montag, 27.07.09 von einem Mitglied des neuen Teams aus München operiert. Eigentlich sollte ich schon heute operiert werden, aber ich habe mir gestern noch Bedenkzeit ausbedungen wegen der Risiken, aber ich denke, ich hab keine Wahl und der Chirurg erscheint mir kompetent und menschlich. Hoffen wir, das ich nicht zu den 15 % gehöre, die Lähmungen hinterher haben und noch weniger, dass ich ich zu den 7,5 % gehöre, die permanent gelähmt bleiben. Durch die ausbedungende Bedenkzeit wird morgen noch ein funktionelles MRT gemacht, welches ich haben wollte und was mir von der anderen Abteilung der Uniklinik geraten wurde...

Ausserdem ist der Superschnarcher (manchmal so laut wie ein fahrender LKW) weg und der neue ist sehr nett und schnacht quasi nicht. Ausserdem kann ich morgen nach dem funtkionellen MRT bis Sonntag abend zu meinen Eltern bei Paderborn fahren. Da 2009 villeicht ein Glückjahr für mich zu werden scheint,sollte die OP doch wohl auch gut gehen!!! Drückt mir trotzdem die Daumen.

Ich Curcumin in Gewürzform mit einem Teelöffel OlivenÖl und einer Prise geriebenen Peffers 4x am Tag ein. Mal sehen, wie wirkt. Schaden tut es sicher nicht und teuer ist das auch nicht.

Viele Grüsse aus Kölle,


Kai-Hoger

[dorchen83]

Hallo!

Meine Daumen sind auch ganz fest gedrückt! Hoffe, dass Montag alles gut gehen wird! Bin in Gedanken bei dir!

Und wollen wir auch hoffen, dass du nun ruhig ohne Lärmbelästigung schlafen kanst *grins*... Schnarcher sind schlimm... ...

Lieben gruß

Dorchen

[dayo]

hallo kai-hoger,

auch meine daumen sind gedrueckt fuer dich, und das aus ganzem herzen !!!

[huanita]

Hallo lieber Kai-Holger !!!
Glaub mir, dass ich morgen kaum arbeiten kann-werde mit aller Kraft an Dich denken !!! Bin sicher, dass die Doks dern da ober bei Dir im Kopf restlos erledigen !!!!!!
Mein Mann hat am 04.08 die nächste mrt........
Habe richtg Angst vor der Untersuchung, er hat sich gegen die op , die am 02.07 wegen seines Rez. stattfinden sollte entschieden. Wir haben den kombinierten Weg genommen- die Schulmed. + Naturheilverfahren. Zu der Hyperthermie und Temodal schluckt er täglich 49 Pillen...... .Ich weis es - unglaublich ! Aber es geht ihm sehr gut

[dorchen83]

Hallo lieber Kai-Hoger,

habe heute ganz fest die Daumen gedrückt und an dich gedacht - und werde es so lange tun, bis hier eine positive Nachricht von dir steht !

Einen ganz lieben Drücker, viel Mut und Kraft!


Dorchen

[KHK]

Eine gute und eine sehr schlechte Nachricht

Hallo,

Danke erstmal für die vielen gedrückten Daumen! Die OP ist besser als gelaufen, als ich gedacht habe...


Grüsse aus der Uniklinik Köln wo ich mich letzten Montag nach einigem Zögern an meinem Hirntumor habe operieren lassen. Ich hatte aber letzendlich keine Wahl, bei dem in 3 Monaten stark gewachsenen Tumors.

Da der erste Stationsarzt mir aber zweimal ziemlich krass auf den Kopf gesagt hat, dass ich mit Sicherheit ziemliche Probleme mit meinem linken Arm bekommen würde, habe ich mir etwas Bedenkzeit ausbedungen, nachdem sie von sich aus den Chirurgen gewechselt hatten. Aber nach einer Nacht und nochmaligem Ansehen der letzten MRT Aufnahmen vor der OP war mir klar, dass ich keine andere Wahl hatte, das ich neurologische Beschwerden im Bein (Humpeln, Tappsen) und Arm (manche Bewegungen gingen auf einmal nicht mehr), als mich operieren zu lassen. Als ich mich am vorletzten Donnerstag morgen zu einer OP entschlossen hatte, ging es wegen nötiger Vorbereitung am Freitag nicht mehr und ich habe noch ein letztes ruhiges WE bei meinen Eltern vor der OP am Montag 27.07.09 verbracht.

Am Montag bin ich dann von einem Spezialisten des Prof. Goldbrunner, der für einige Millionen Euro vor gut 2 Monaten aus München nach Köln gekommen ist, operiert worden. Die OP ist gut verlaufen und einen Tag nach der OP habe ich zum ersten Mal wieder kleine Trippelschritte vor meinem Bett auf der

Normalstation gemacht. Hab mich selbst gewundert und gefreut, dass ich das da schon wieder konnte nach einer OP in der Nähe des Bewegungszentrums des linken Arms und Beins ohne Krankengymnastik oder so...

Die 5-ALA Fluoreszenzmarkierungsmethode scheint doch grosse Vorteile beim Operieren in wichtigen Hirnbereichen zu haben. Weil wenn ich mir auf den PostOP MRT Aufnahmen angucke, was sie rausgenommen haben, wundert es mich fast, dass meine neurologischen Beschwerden nach der OP quasi verschwunden waren und ich seitdem keinen Epianfall mehr gehabt habe (bei gleicher Antiepileptikumsdosis). Werde nur kein Foto oder Videosequenz des fluoreszierenden Tumors haben, weil ich vor der OP vergessen habe, darum zu bitten. Sonst hätten sie mir 1, 2 Fotos oder ne Videosequenz vom Tumor gemacht, weil es technisch kein Problem ist. Die Ausrüstung dafür ist angeblich sowieso da... Na ja, besser Tumor raus und ohne Foto, als schönes Foto mit noch einem grossen Tumoranteil drin...

Nachdem ich am 3. dritten Tag nach der OP so 2 km gelaufen bin, bin ich gestern bin ich schon wieder alleine so 5 km durch Köln bis Altstadt, Dom und Rhein gelaufen. Zurück hab ich dann doch besser die Strassenbahn genommen. Man muss es ja nun doch nicht gleich zu sehr übertreiben. Gestern abend war ich dann zwar recht müde, aber zufrieden mit mir...

Die gute Nachricht ist, dass der Tumor laut Prof. Goldbrunner ganz entfernt worden ist oder zumindest nach dem Chirurgen, der mich operiert hat, quasi ganz. Dies habe ich aus Gesprächen zwischen Ärzten im Gang der Intensivstation inoffiziel vernehmen können...

Die schlechte Nachricht ist, dass der Hirntumor vom Grad 4 ist. D.h., ich werde in einigen Wochen eine Strahlen- und Temodalchemiotherapie machen müssen. Hab dazu am nächsten Dienstag 04.08.09 einen Termin in der Strahlentherapie um darüber zu sprechen. Wahrscheinlich werde ich dann die Strahlentherapie und einen Chemotherapiezyklus in Köln machen und eventuelle weitere Temodalzyklen in Marseille am Mittelmeer in einer Klinik dort. Ein Aufenthalt am Meer hat mir noch immer gut getan und da ich in Frankreich arbeite und krankenversichert bin, dürfte dies auch versicherungstechnisch einfacher sein, als immer mir E112 Scheinen operieren zu müssen.

Danach werde ich wohl wieder nach Paris fahren, wo ich noch wohne, um mein Leben umzuorganisieren. Der Schuss vor den Bug reicht und jetzt werde ich kompromisslos machen, was mir Spass macht und nicht mehr vorwiegend zum Geldverdienen in einem Job rumvegetieren, der mir keinen Spass mehr macht. Vielleicht kann ich ja auch eine teilweise Invaliditätsrente mit einem Grad 4 Hirntumor gekommen... Es ist aber nicht so, dass ich gar nichts mehr machen will, falls ich noch die Kraft dazu habe. Interessieren täte mich der Umweltschutz oder auch noch näherliegender die Molekularbiologie. Ich gehe nämlich davon aus, dass (Hirn)tumoren in naher Zukunft ausser durch Chirurgie- und Strahlentherapie vorwiegend mit molekularbiologischen Methoden statt genereller, indifferenziert den ganzen Körper betreffenden Chemotherapien in Form von Bi- oder Tritherapien wie bei AIDS in Schach gehalten werden können. Diese Therapien können sicher auf natürlichen, in Nahrungsmitteln enthaltenen oder pharmazeutischen Wirkstoffen basieren. Ich trinke im Moment weiterhin 6 Tassen grünen Tee pro Tag und nehme 4x am Tag einen guten halben Teelöffel Curcuma mit ein bischen geriebenem Pfeffer und nem Teelöffel Olivenöl auf.

Die Ärzte hier haben mir auch mündlich gesagt, dass dies auf keinen Fall schaden könnte.

Ein schönes WE und sonnige Grüsse aus Köln,

Kai-Hoger

[dayo]

hallo kai-hoger...

der beste ansprechpartner in marseille ist dr/prof 'chinot' und in paris der dr.

delattre in la 'salpatriere'...ich nehme mal an, dass du immer noch in 'gfme'

von michel eingetragen bist....er kann dir am besten rat geben, was in

frankreich gerade moeglich ist...

schick dir ein grosses kraftpaket,

dayo

[huanita]

Hallo Kai-Holger !!!
Ich habe mich RISIG gefreut die super Nachrichten von Dir zu lesen, also unsere Daumen haben geholfen !!!
Es wäre gut, wenn Du zu der Strahlentherapie mit Temodal noch die Hyperthermie machen würdest !!!!
Alles, alles Gute Huanita!!!!!!!!!!!!!!!!!!