Behandlungsmethoden bei Gehirntumoren

Hallo Susanne,

seit Sonntag trinke ich so 3 Tassen Brennesseltee. Die Epi-Anfälle sind schwächer und weniger geworden, aber (noch) nicht ganz verschwunden. Ich glaube nicht, dass die Anfälle letzte Woche so sehr am Stress gelegen haben, da ich diese Woche etwas mehr Stress hatte als letzte Woche.

Es ist klar: Ich müsste am besten schnellstens aus Paris mit dem Stress weg, ist aber jobmässig im Moment nicht möglich. Die Krankenkasse übernimmt zwar bis jetzt 100% der Kosten, ist aber an meinen Job gebunden. Die normale gesetzliche Krankenkasse zahlt, vor allem falls ich nächstes Jahr Invalidität (hoffe ich nicht) beantragen muss nicht allzu viel. Die Zusatzfirmenkrankenkasse zahlt dagegen je nach Invaliditätsstufe bis zu 100 % meines Gehalts...

Na ja, wie auch immer, wünsch ich Dir ein schönes Wochenende,

Kai-Hoger

Hallo,ich dachte schon,der Tee hätte dich weggeschwemmt.Vielleicht hilft es ja,jedenfalls hat es deine Selbstheilungskräfte schon aktiviert,oder?Tja,wenn es nicht der Stress war,es ist nicht in den Körper hereinzusehen,was wann da geschieht,aber du siehst,die Gedanken kreisen irgendwie stets mit um den ungewollten Untermieter.Mir geht es im Moment auch nicht so richtig gut,es haben sich zwei Wirbel verschoben ,natürlich ist dies nicht schlimm,aber mit Schwindel,Kopfweh und einigen Schmerzen im Schulterbereich verbunden.Die Medik.sind Tetrazepam und andere Schmerzmittel.Die,solltest du sie kennen,ja wunderbar high machen,aber eben auch helfen.Die Angst,das die Kopfschmerzen auch von etwas anderem ausgelöst worden sind,sind auch noch da,mal sehen,wie die nächsten Tage werden.Im Moment bin ich in täglicher Behandlung,als "Rentnerin"hat man ja Zeit,ha,ha!Sollte lustig,ironisch klingen,hoffe du verstehst.Damals sollte ich auch erst in Kur und dann die Rente beantragen,tja,du siehst,was daraus geworden ist,dabei war ich damals im Begriff als Heilpädagogin auf Kassenrezept zu arbeiten.Denn erstens kommt es anders,und zweitens als man denkt.
Wie kommst du jetzt auf den Gedanken,doch Invalidität eventuell beantragen zu müssen?Du bist doch momentan wieder voll im Job ,oder?Inwieweit wird sich die berufliche Stresslage denn auf längere Sicht verändern lassen,hast du daran schon gedacht?Ach,bestimmt,du bist ja auch ein ziemlich konkret denkender Mensch,wie ich dich hier kennen gelernt habe.
So,für den Sonntagabend-Rest noch ein wenig Erholung,das wünsche ich dir,Susanne

Hallo Susanne,

Leider kann ich nicht so einfach sehen, was in menem Kopf so vorgeht. Vergessen ist schwierig wegen der Epi-Anfälle (Übers Wochenende und bis jetzt hab ich zum Glück mal keine gehabt, Brennesseltee?). Ansonsten hab ich ja keine Schmerzen und nehme deshalb auch keine Schmerzmittel.

Denn erstens kommt es anders,und zweitens als man denkt. Richtig!!!

Ich habe an Invalidität gedacht, weil:

1) Mir die Ärzte in Köln gesagt haben, dass ich erst in 6 - 12 Monaten wusste, ob mir was nachbleibt.

2) Ich am Freitag vorletzer Woche 2 ziemlich heftige Epi-Anfälle (davon einen in der Firma) hatte und es doch auf die Dauer schwierig ist damit zu leben und zu arbeiten, vor allem wenn man auch bei Kunden zu tun hat.

Die Stresslage wird sich vielleicht verändern lassen, wenn ich mehr Klarheit habe (in 3 - 9 Monaten). Es ist schwer dass durchzuhalten!

Viele Grüsse,

Kai-Hoger

Hallo Kai-Holger,sei nicht böse,aber irgendwie kommst du mir so vor,wie ich auch damals war,man will weitermachen,hat zwar immer irgendwas ,was einen an den Untermieter erinnert (die Epis bei dir,der Tinnitus bei mir),aber eine Zeitlang will man es sich nicht eingestehen,das sich das Leben von nun an grundlegend ändert.Das ist eine "normale"Phase,du mußt wirklich erst warten,was die Ergebnisse bringen,nur setz dich auch mit der Alternative auseinander,du bist ja gerade dabei,wie ich festgestellt habe.Ich bin damals auch weiter arbeiten gegangen,trotz Krankmeldung und Ruheverordnung,da mein Kopf ja permanent rauscht,aber,ich wollte nicht und bin zwischen all den lustigen und fröhlich plappernden Kindern fast verrückt geworden.Es sind Phasen,die sich zuvor garnicht absehen lassen,Geduld habe ich auch so erst erlernen müssen,schaff es heute immer noch nicht,einfach "nichts"zutun.Es ist eine schwierige Zeit,ich weiß,du mußt dich leider auch damit abfinden,diese ist nämlich meiner Meinung nach schlimmer,als handeln zu können.Dieses tickende Etwas da im Kopf,macht was es will und wir müssen wie Marionetten manchmal leider nur agieren.
Ich wünsche dir von Herzen einwenig Ruhe und ganz viel Kraft für diese Tage,Susanne

Hallo Susanne,

Ich weiss, dass sich durch den Tumor mein Leben grundlegend geändert hat und ich deshalb den Rest meines Lebens (wie lang auch immer) bewusster leben sollte (So, als könnte jeder Tag der letzte sein, vorher hab ich ziemlich in den Tag ineingelebt). Zwischen Weihnachten und Neujahr habe ich Urlaub und werde versuchen, Ruhe und Kraft zu finden und auch darüber nachzudenken, was ich noch machen kann und will... Leider kann ich im Moment den Stress aus beruflichen und sozialen Gründen nicht in dem Masse abbauen, wie es nötig wäre.

Der Brennesseltee scheint auf jeden Fall eine gewisse Wirkung auf die Häufigkeit und Stärke der Epi-Anfälle zu haben. Danke für den Tip.

Viele Grüsse und bis bald,

Kai-Hoger

Guten Abend,na,das ist doch schonmal was,alles andere wird sich ergeben,hört sich abgenutzt an,aber leider ist es wahr.Du hast recht,man kann nicht einfach alles hinschmeissen,der Tumor hat so schon genug Regie übernommen,ob wir wollen oder nicht.
Meine Worte sollten auch nur meine damalige Situation verdeutlichen,es hat sich dann innerhalb von zwei Jahren ergeben,das die Rente sein mußte,aber auch heute noch kommen die "Frustzeiten-2,mit dem Gedanken,was wäre wenn,glaub mir,mein Leben hatte ich mir auch verdammt anders vorgestellt,viel Ruhe und ein wenig Spaß wünsche ich dir fürs Wochenende,Susanne

Hallo Kai-Hoger,wie gehts dir inzwischen?Hast du immer noch vor,Weihnachten in D.zu verbringen?Vielleicht hilft es dir auch,im Kreis der Familie einmal abschalten zu können,lass dich einwenig von deiner Mutter bekochen und versuche nicht immer nur daran zu denken,was im nächsten Jahr sein wird.Du weißst,es kommt sowieso anders als du denkst.Es ist eine sentimentale Zeit und ich denke,bei allen,die krank sind (da noch mehr)steht die unterschwellige Angst,was kommen mag,Weihnachten geht es mir auch so,dann geh ich ins stille Kämmerlein und heule meine Runde.(Hab ja Glück,da ich nur rechts weinen kann,kann das gut überschminckt werden)!Nein,es macht sich erst im Lauf der Zeit bemerkbar,was sich alles verändert,nach der Diagnose hat man Termine,kann handeln,aber das -damit-leben,das fängt für dich jetzt auch erst an,der Alltag mit dem Untermieter muss einwenig Einzug halten,um nicht nur noch daran zu denken.Ich glaube,das kann erst geschehen,wenn du Gewissheit hast,wie es im Kopf aussieht.Diese Gedanken kamen mir,da ich heute morgen deine Antwort zu einer anderen Frage hier las.
Ich wünsche dir von Herzen einwenig Ablenkung und ganz viel Kraft,du schaffst es,glaube mir,Susanne

Hallo Susanne,

Ausser einer Erkältung, die aber schon wieder besser wird, geht es mir den jahreszeitlichen Umständen (nass und kalt) entsprechend gut. Seit fast 4 Tagen habe ich keine Epileptischen Anfälle mehr gehabt, nur noch mal ein leichtes Ziehen im linken Arm bei starker körperlicher Anstrengung (Blutdruck steigt!). Ohne MRT weiss ich natürlich nicht, ob es am Brennesseltee, den kleiner werdenden Tumor oder beidem liegt...

Auf jeden Fall hab ich zwischen Weihnachten und Neujahr Ruhe. Vielleicht fahre ich über Neujahr nach Berlin. Man lebt ja nur einmal...

Wenn wir näher zusammen wohnen würden, würd ich sogar ein Treffen zwischen den Jahren vorschlagen... um ein Stück gemeinsam durch die semtimentale Zeit zu kommen und die unterschwelligen Ängste zuüberwinden.

Viele Grüsse und bis bald,

Kai-Hoger

Hallo Kai-Holger,ich hoffe,die Erkältung hindert dich nicht daran,nach Hause zu fahren.Geniesse es trotzdem ein bißchen,es wird anders sein,klar,aber das heißt nicht,es wird nicht schön werden.Ich denke,da sind wir uns ähnlich,dieses Weihnachtsfest und alle die noch kommen werden,bleiben in innigerer Erinnerung,wir geniessen tiefgründiger.Schade ist nur,das man erst "krank"werden mußte,um es so zu sehen.
Die Ängste vergehen nie mehr,das stimmt und das gemeinste daran ist,sie kommen genau in dem Moment,indem wir garnicht daran denken und uns zufrieden wähnen.
Sehen werden wir uns bestimmt im nächsten Jahr mal,auch da bin ich mir ziemlich sicher!
Hoffentlich schaust du noch vor der Bescherunh hier herein,ich wünsche Dir nämlich auch etwas,einwenig Glück,gepaart mit dem nötigen Sinn für Humor und mindestens 1ooo schöne Momente im nächsten Jahr.Ich finde es immer ziemlich makaber,wenn mir jemand viel Gesundheit wünscht,darum wünsche ich dir dies nicht in dem Sinne ,sondern so,wie du es verstehst!
Viel Spaß bei deinem Berlin-Trip,Susanne

Hallo Susanne,

ich hoffe, Du hattest schöne Weihnachten. Ich bin bei meinen Eltern im Moment. Und hab seit ca 2 Wochen keine Epi-Anfälle mit Brennesseltee und es geht mir normal für die Jahreszeit. Ob ich nach Berlin zu Silvester fahre oder hier bei meinen Eltern feier weiss ich noch nicht genau.

Auf alle Fälle wünsch ich Dir und Deiner Familie noch schöne Feiertage und einen guten Rutsch,

Kai-Hoger

Hallo Kai-Holger,das sind doch schöne Neuigkeiten,ob nun der Tee oder die Strahlenwirkung,egal,für mich war dein Schreiben wie ein Weihnachtsgeschenk,wie mag es dir da erst gehen,ohne die Epis.
Vielleicht liest du ja erst im nächsten Jahr,doch ich wünsche dir trotzdem einen schönen,lebendigen Rutsch ins Jahr 2oo5,man wird schon etwas sentimentaler,wenn das neue Jahr beginnt,aber dann denke ich,keiner weiss ja wirklich was es bringen wird,also geniessen,was man hat und Leben,ganz viel Leben,das wünsche ich dir und auch deiner Familie sehr.Im neuen Jahr werden wir uns hoffentlich auch mal sehen und nicht nur schreiben,unsere Stimmen kennen wir ja schonmal,wo immer du auch heute bist,viel Leben wünsche ich dir,Susanne

Hallo Susanne,

ich wünsche Dir alles Gute für das neue Jahr. Morgen muss ich wieder zurück nach Paris.Schliesslich bin hab ich doch Silvester bei meinen Eltern gefeiert und nicht in Berlin. Es war auch so schön. Leider hatte ich doch noch am vorletzten Tag des Jahres abends einen einzelnen ziemlich kräftigen Epi-Anfall zuhause um nochmal an den Ärger des letzten Jahres erinnert zu werden... Ich hoffe auch,dass wir uns im neuen Jahr mal sehen!

Alles Gute und viele schöne Dinge dieses Jahr wünscht Dir,

Kai-Hoger

Hallo Kai-Holger,Mensch,genau das meinte ich,wenn man meint es tritt einwenig Alltag ein,dann kommt wieder irgendetwas ,es tut mir sehr leid,das du das so erfahren mußtest.Wie gehen denn deine Eltern damit um,haben sie den Epi miterlebt?Es ist ja für die Anghörigen auch ein ganz schönes Paket,was sie auspacken und sortieren müssen.Früher "nervte"meine Mutter,wenn sie andauernd hier in der Türe stand,um zu sehen,wie es mir geht,heute mit Vanessa kann ich die Ängste schon anders verstehen,man bleibt eben immer Kind und wenn die "krank" sind,dann ist es für Eltern natürlich besonders schlimm.Obwohl,als krank lasse ich mich nicht gerne bezeichnen,das ist nicht die Krankheit,sondern die damit zusammenhängenden Faktoren,die uns beeinträchtigen,wie siehst du das?
Vilen Danke noch für deine Neujahrswünsche,ich hoffe,einpaar schöne Dinge werden so bleiben,wie sie sind und der Untermieter in uns hält Ruhe,ansonsten Leben!!!
Vielleicht kommen noch schöne Momente hinzu,davon kann man in anderen Zeiten wieder zehren,hoffentlich geht es dir jetzt wieder besser und du hast einwenig stressärmere Arbeit vor dir,Susanne

Hallo Kai-Holger,ich wollte dich mal weiter nach vorne holen,mach mir allmählich so meine Gedanken!Sind es stressbedingte Zeiten oder gehts dir nicht so gut?
Heute mittag rief die Ùni-Klinik Köln hier an,leider hab ich den Namen des Arztes vergessen,er macht ab sofort die erste,weltweite Langzeitstudie über meine Tumorart und meinte,dieser wäre bisher auf der Welt 21 x diagnostiziert worden.Das kann ich mir so garnicht vorstellen,aber er hatte alle Daten vorliegen,vor mir sind damals drei Personen so behandelt worden bei dieser Art von Tumor,diese haben wohl noch Stillstand,ghoffentlich bleibt das alles so und er wollte mir nur nichts erzählen.Im Endeffekt nutzt es ja aber auch nichts,jeder Mensch hat seinen eigenen Weg und ist anders,wollte es dir nur mitteilen.
Hoffe,dir gehts einigermaßen,Susanne

Hallo Susanne,

Mir geht's eigentlich ganz gut. Ich arbeite seit Montag wieder. Vorgestern war ich bei einem Neurologen hier, weil ich in der letzten Woche 3 Epi-Anfälle hatte. Nach einer ganzen Menge Tests hat er mir gesagt, dass ich keine motorischen Defizite habe, er aber gerne das Antiepileptika wechseln würde, da ich immer noch gelegentlich Anfälle habe. Seit gestern abend bin ich dabei umzusteigen.

Wirst Du an der Langzeitstudie teilnehmen? Dann wirst Du ja vielleicht öfter in Köln sein und wir können uns da mal treffen? Ansonsten fahre ich mal zu Dir wenn ich zu meinen Eltern fahre und schlafe in Köln bei einer Freundin, falls es zu spät wird um noch weiter zufahren. So sollte es klappen, dass wir uns entlich mal persönlich treffen.

Viele Grüsse,

Kai-Hoger