Behandlungsmethoden bei Gehirntumoren

Halo Kai-Holger,die Umsteigephase wird doch langsam vollzogen,wie geht es dir denn dann mit den Epis?
Bei der Studie bin ich dabei,es geht aber wohl alles im Moment übers Telefon,der Arzt schreibt seine Docarbeit eben über diese Tumorart und hatte Fragen zum Verlauf,da die Bilder der letzten Jahre auch nochnicht oben auf der 11 angekommen waren,wollte er wohl auch hören,ob ich noch lebe,denn die letzten Aufnahmen,die er hatte waren vo 99.Die Ambulanzärztin,du kennst sie,hatte es noch nicht geschafft,die Bilder dorthin zu bringen,wo sie hingehören.Hört sich etwas spöttisch an,aber wie du weißt,bin ich auf sie auch nicht sogut zu sprechen.Es irritiert schon,das dieses Teil so selten vorkommen soll,mal schauen,was er jetzt alles mitsich bringt,vielleicht hilft´es uns ja,wäre schön.
Ich wünsche dir ein lebenslustiges Wochenende,schliess die Epis ein und geh raus,Susanne

Hallo Susanne,

die Umsteigephase wird langsam vollzogen. Da ich gegen Jahresende so alle 2 bis 3 Tage mal einen Anfall hatte, ist es noch schwierig zu sagen, ob es besser wird.

Da deine Studie wohl übers Telefon läuft, muss ich Dich wohl doch mal bei Dir besuchen kommen, wenn Du möchtest. Ich kann ja dann bei einer Freundin in Köln übernachten, wenn es zu spät wird ( Ist ja nicht so weit von Dir). Am besten wäre es für mich wenn es ginge sich zwischen Freitag und Montag zu sehen. Dann kann ich das mit einem Besuch bei meinen Eltern verbinden und brauche nicht so vile Urlaub nehmen (Ich arbeite ja noch voll).

Was die Studie angeht, hat man mir gesagt, dass sie in Köln erst 20 Personen mit einem Tumor an genau dem selben Ort operiert haben wie ich (was für eine Statistik zu wenig ist). Insofern können bestimmte Tumoren also wohl schon selten sein.

Der Umstieg auf das neue Antiepileptika wird am nächsten Wochenende abgeschlossen sein.

Viele Grüsse und bis bald,

Kai-Hoger

Hallo,
Netzwerkstörungen haben mich mal wieder lahmgelegt.Wie sieht es aus,in der Umstellphase,bringt dies auch Nebenwirkungen mit sich,die dir berufliche zusätzliche Belastung bringen?Wie gehen eigentlich die Kollegen mit dir um?Ist es okay,wenn du einen Epi hast oder war es auf der Arbet bisher ruhig,ich denke,es ist für alle eine schwierige Situation,wissen es deine Mitarbeiter?Ja,so wie es aussieht,geht im Moment alles übers Telefon,bis auf weiteres jedenfalls.Ich hoffe,es findet sich etwas und wir werden so alt,wie jeder Mensch es sich wünscht,als Kind wollte ich immer 100 J.alt werden,meine Oma wird diesen Sommer 95,das ist schon ein begnadeter Geburtstag,jetzt wünscht man sich nur ,lange Stillstand,oder?Die Prioritäten verschieben sich total.Wann ist dein nächster MRT Termin,hast du schon was ausgemacht?Du kannst auch noch nicht so richtig langfristig planen,stimmts?Warte mal die Enderg. ab,dann ist mehr Luft da,um wieder weiterzu denken,ob Rente oder Job,oder was anderes,Geduld heißt das Zauberwort(ha,ha).Obwohl mit dem Tumor hab ich sie,aber im Leben,mit meinen Mitmenschen da bin ich ziemlich ungeduldig geworden,unruhiger ,rastloser,was solls,ich kanns nicht so richtig ändern.
So,ich wünsche dir Ruhe im Kopf und Ruhe im Job,hoffentlich läßt es sich verbinden,Susanne

Hallo Susanne,

Bis jetzt läuft die Umstellphase normal ohne Nebenwirkungen ab.

Mit meinen Kollegen geht's bis jetzt. Im Moment habe ich ja auch nur alle 2 bis 3 Tage einen leichten Anfall, der schnell vorbei ist, wenn ich aufstehe und in eine ruhige Ecke gehe (Oft lässt sich so ein leichter Anfall fast verstecken, da ich es ja vorher merke, wenn ich einen Anfall bekomme). Die meisten Mitarbeiter wissen es (Firma mit ca. 50 Mitarbeitern).

Im Moment ist das schlimmste, dass ich mein Leben nicht längerfristig planen kann.

Mein nächster MRT Termin wird wohl so kurz vor Ostern sein (je nach Ergebnis schönes Ostergeschenk...).

Ich bin in sofern ungeduldiger geworden, dass ich mir sage, ich sollte vom Leben profitieren, solange ich es noch kann.

Deshalb ich ich jetzt erstmal mit meiner französichen Freundin jetzt Schluss gemacht, da ich einfach zu Deutsch bin (Ich meine keine Deutschtümelei sondern vor allem Mentalitätsunterschiede). Da hier Not an guten bezahlbaren Wohnungen besteht, werden wir wohl noch ein bischen zusammen wohnen müssen... An einen Orts- oder Jobwechsel sollte ich vor dem Kontroll MRT wohl besser nicht denken.

Ausserdem fahre ich zum Karneval nach Köln von Weiberfastnacht bis Sonntag, vielleicht auch noch bis Rosenmontag, etc.

Es wird irgendwie schon "schiefgehen", wie man so sagt.

Viele Grüsse,

Kai-Hoger

Hallo Kai-Hoger,dein Schreiben hört sich etwas traurig und nicht wissen,was kommt an.Schade,das alles so anders ist,als man es sich gewünscht hat,aber glaub mir,es ist eine harte ,schwere Phase durch die du jetzt gehst,hört sich blöd an,aber es ist so,man schwebt im Leben bis das erste Ergebniss da ist.Planen geht nicht mehr,man ist blockiert und im eigenen Körper gefangen,manchmal könnte ich vor die Wand laufen,einmal noch lustig und unkompliziert sein,es geht nicht mehr.Zudem kann das nur der verstehen und nachempfinden,der es mitmacht oder einen Angehörigen in dem Bereich hat oder hatte.Jeder andere meint es bestimmt gut,weiß aber im Endeffekt garnicht,was in uns vorgeht.
Bist du Karneval-Freak oder erst jetzt?Ich wollte über Karneval nach Domburg in Holland,aber meine achtj.Tochter besonders und mein Mann(der sich von ihr überreden läßt)wollen zu den hiesigen K.zügen,werde mich wohl oder übel dem anschliessen.Wenn man einmal da ist,machts ja auch Spaß,aber ich kann nicht mehr so lustig sein,so spontan weil eben dann Karneval ist,freu mich über andere Dinge.Vor zwei J.mußte ich Notfall mäßig an Aschermittwoch zum MRT,wunderbare Tage zuvor,das war dann die richtige Ablenkung,denken verboten,naja,unsere Devise-Leben,Leben,Leben!!!
Ein lebenslustiges Wochenende mit viel Ruhe im Kopf wünsche ich dir,Susanne
Hast du eigentlich schon gemerkt,das wir hier immer weiter alleine schreiben

Hallo Susanne,

körperlich geht's mir besser seit ich die vierwöchige Brennesselteekur gemacht habe (Danke Dir für den Tip). Von dem neuen Antiepileptika scheinen keine neuen Nebenwirkungen auszugehen und eine geringere Dosis zu genügen.

Mein Vater sagte mal zu mir am Telefon (er hatte mich nach OP 2x gesehen) vergiess den Tumor doch einfach... Wie soll ich das machen, wenn ich im November vor allem, bis 3 Epi-Anfälle pro Tag habe?

Nichts destotrotz schwebt das Damoklesschwert der nächsten MRT Untersuchung über mir. Meine privaten Probleme machen es auch nicht leichter( bin dabei mich von meiner Freundin zu trennen, leider ist das kleine Haus zu klein um dort zu zweit zu wohnen, allerdings ist die Gegend sehr schön und was ähnliches nicht leicht hier zu finden. Ausserdem noch den Stress von Paris los werden...)

Ein richtiger Karnevalsfreak bin nicht, feiere aber gerne Karneval (komme nicht aus einer Karnevalshochburg). Vielleicht gibt es dann ja die Möglichkeit sich dort zu sehen? Ist aber vielleicht schwierig und nicht der Richtige Ort? Na ja, ich bin von Weiberfastnacht bis wahrscheinlich Sonntag da.

Das wir uns hier fast alleine schreiben, ist mir auch schon aufgefallen. Vielleicht sollten wir uns direkt per Email schreiben? Was meinst Du?

Ein schönes Wochenende wünscht Dir,

Kai-Hoger

[Pe]

Hallo an alle Chemo-erprobten,die Rat geben können-

Biggi (44 Jahre) wurde im Oktober 2004 (sie hatte fast 4 Jahre Ruhe)wieder operiert.Sie hatte 3 Rezidive,macht seit 2 Wochen eine Tiefenhyperthermie.Gestern,am 13.01.05 hat sie mit ihrer Temodaltherapie (350 mg)begonnen.Sie nimmt Zofran,weil es ja gut sein soll.Tegretal muss sie auch täglich nehmen.
Nun hat sie schon 2 Stunden nach der 1. Einnahme folgende Dinge erlebt:Ausschlag, Kopfschmerzen ,Durchfall,Schüttelfrost und gek...otzt.
Ist das normal??Kann doch nicht sein..Nach der 1. Einnahme????Was können wir tun?Wer kann mir Rat und Hilfe geben? Bitte DRINGEND !
Danke Pename@domain.de

Hat sie das Temodal auf nüchternen Magen genommen? Seit meine Frau das Zeug nach dem Frühstück nimmt, verträgt sie es sehr gut.

LG Kurt

[Pe]

Hallo Kurt,
vielen Dank-
leider ist es nicht so einfach-das wäre ein schöner Tipp.
Nein,sie hat es am Abend,auf nichtnüchternem Magen genommen,während des Essens,weil sie sonst die Hartkapsel nicht herunter bekommt.
Pe

Hallo Kai-Hoger,schon sind wieder einige Tage vergangen.Vanessa (unsere Tochter)ist krank,da ist der "Mama-Service" sehr gefragt.Zudem wollen wir diesen Winter noch grossflächig renovieren (lassen).Erst wollte ich nur das Essz.,doch wir haben alles offen gebaut,d.h.Flur,treppenhaus ,ess-und Wohnz.,so ist dies eben nicht drin und jetzt wird alles auf einmal gemacht,mir graut einwenig davor,aber da es jetzt alles ausgesucht ist,freu ich mich auch wieder darauf.Mit E-Mail schreiben ist schon eine gute Idee,aber auch,wenn keiner schreibt,lesen doch einige still mit und wir alle können so irgendwie doch helfen,so erlebe ich das in einem anderen Forum immer wieder.Von daher,mir ist es egal,ob jemand liest,was geschrieben wird,es soll anderen einfach nur helfen.Wen es nicht interessiert,der kann ja weiterdrücken.Verstehst du,was ich meine?Damals,nach meiner Diagnose sagte eine Freundin(wir waren da nicht verheiratet,hatten aber ein Jahr zuvor unser Haus gebaut),jetzt solltet ihr aber heiraten,wenn du sterben sollest,dann hat W.nicht soviel Ärger wegen des Erbes.Wir haben es dann erst recht nicht getan,natürlich hatten wir uns zuvor schon Notarmäßig abgesichert,aber was ihr beide jetzt durchmacht ist auch zudem die Auseinandersetzung damit,wie das Leben MIT weitergeht.Wenn ihr könnt,dann laßt euch Zeit,deine Freundin muss auch mit dem Tumorgedanken leben lernen,gebt nicht so schnell auf,Krisenphasen,sich nicht verstehen oder verstanden fühlen,die gibt es auch ohne IHN,aber jetzt ist es doch noch wertvoller ,jemanden an seiner Seite zu wissen.Wir haben uns erst nach V.Geburt entschieden zu heiraten,wollten es eigentlich nie,aber 96 gab es noch kein gemeinsames Sorgerecht für unverh.Paare,da war es für uns besser,da W.viel unterwegs ist und ich eben IHN habe,so haben wir es für besser und beruhigender empfunden.Ich will dir nur damit sagen,das sich alles immer weiterentwickelt und wenn estrotz allem so ist,dann geht euren Weg.
Was machen die Epis?Trinkst du den Tee denn noch,oder ?
Die Bemerkung deines Vaters,die ist die Variante wie die meiner Mutter,solange man nicht davon spricht,hat man auch nichts.Sie fragt hin und wieder"Du hast doch keine Schmerzen,oder"?
Was soll ich da sagen,die Frage beantwortet sich ja von selbst,bloss nichts sagen,denn dann wird er war,der Tumor.Ich denke heute,wir bleiben immer die Kinder unserer Eltern und es ist wohl mit das schlimmste,wenn ein Kind vor den Eltern gehen sollte oder sehr krank wird,sozusagen lebensbedrohend erkrankt und somit werden die Eltern Verdrängungskünstler.
So,unsere Tochter geht heute wieder zur Schule,daher ist jetzt weckrn angesagt,tschüss,bis bald,Susanne

Hallo Susanne,

Ich bin auf Anraten eines Neurologen, zu dem ich wegen gelegentlicher Epi-Anfälle gegangen bin, von Valproinsäure auf Trileptal umgestiegen. Im Moment nehme ich 2x 300 mg am Tag, also noch eine relativ niedrige Dosis (max. 2400 mg Trileptal pro Tag). Vorher habe ich 2000 mg Valproinsäure genommen (an der Dosisobergrenze). Anfälle hab ich trotzdem im Moment so gut wie keine (ich hatte einen mittleren Anfall diese Woche am späten Nachmittag genau an dem Tag, an dem ich meine Trileptal Tablette morgens vergessen hatte!!). Seitdem ich wieder die Tabletten regelmässig nehme, habe ich nur noch mal Vorboten von Epi-Anfällen, die aber bisher nicht mehr zu Anfällen übergingen. Da ich seit 2 1/2 Wochen keinen Brennesseltee mehr trinke (mir hat man gesagt, ich sollte eine Brennesselteekur nicht länger als 4 Wochen machen), werde ich heute wieder mit Brennesseltee anfangen um zu sehen, ob es noch besser wird (keine Vorboten von Epi-Anfällen mehr). Erst wenn dass nicht hilft, werde ich die Trileptal Dosis erhöhen (auf abends 600 mg statt 300 mg), wie mir der Neurologe eventuell empfohlen hat, falls die Anfälle nicht ganz weggehen oder zunehmen. Der Neurologe hatte noch nicht davon gehört, dass Brennesseltee bei Epi-Anfällen helfen könnte. Ich hab das aber deutlich gemerkt: Im November hatte ich oft 3 leichte bis mittlere Anfälle pro Tag, 3 - 4 Tage nach dem Start meiner Brennesselkur hatte ich so gut wie keine mehr ohne ErhÖhung der Valproinsäuredosis!!!

Der Neurologe hat auch nach längerer Untersuchung festgestellt, dass ich (bis jetzt) keine funktionellen Defizite im linken Arm habe (ausser den gelegenlichen EPI-Anfällen). Ich habe auch selber festgestellt, dass ich manche Sachen jetzt besser mit der linken Hand mache, als vorher: z.B. Fingernägelschneiden der rechten Hand, was vorher immer nicht so gut ging. Liegt vielleicht daran, dass ich jetzt viel mehr als vorher den linken Arm und die linke Hand benutze und regelmässig übungen mit dem linken Hand und der Hand mache, wie mir dass in der Uniklink in Köln geraten worden ist?

Ich habe gelesen was Du und falbala im Thread "Glomus jugulare-Krankenkassenprobleme" über eure durch den Tumor bedingte Nebenwirkungen schreibt. Da kann ich mich ja bis jetzt (Die Jod 125 Seeds strahlen noch) fast glücklich fühlen, da ich ausser meinen gelegentlichen EPI-Anfällen keine Nebenwirkungen habe.

Das Schlussmachen mit meiner französichen Freundin geht das leider nicht so schnell, wie ich es gerne hätte, da wie (noch) zusammen in einem Einfamilienhaus mit Garten wohnen, und mir das Umfeld und der Garten im Frühjahr sehr fehlen würde (Hat einen sehr beruhigenden Einfluss auf mich), wenn ich mir auf die Schnelle eine Wohnung nehmen würde, wo ich arbeite (dort gibt's fast nur Wohnsilos, die aber trotzdem sehr teuer sind). Auf der anderen Seite würde ich aber ca. 2 Stunden Fahrzeit von und zur Arbeit täglich sparen (Stressfaktor).

Wir können uns weiterhin so schreiben wie jetzt (nicht direkt über Email). Du hast recht vielleicht hilft es einigen, mitzulesen.

Ich hoffe, dass Du nicht die Susanne bist, die im Thread "Bösartiger Hirntumor" schreibt, dass "weiß seit 1 Tag daß mein Mann (33) einen Astro III hat"? Falls ja, wäre dass ja dann schrecklich für Dich!

Viele Grüsse und bis bald,

Kai-Hoger

Guten Morgen,Kai-Holger,nein,die Susanne bin ich nicht.Aber,bei dem allerwelts Name kann ja alles möglich sein.Ich hätte dir das aber geschrieben,denn,was nutzt es,unter uns "betroffenen 2nicht ehrlich Hilfe zu suchen.Mit Falbala schreib ich seit kurzem,du hast recht,nachdem ich nochmal nachgelesen habe,es hört sich schlimm an,ist es jedenfalls für mich nicht,denn die Alternative war damals sterben oder anzseitig links gelähmt zu bleiben,von daher sind das hier nur Ausläufer,die behandelt werden können,ich stell mir wiederum die Epis schlimmer vor,nie zu wissen,wann was kommt,in welcher Situation,es macht doch die Seele mit wirr,oder?Hast du eigentlich keine KG verornet bekommen,wenn du schreibst Übungen für den Arm,wer kontrolliert die denn zwischenzeitlich?Es ist doch schon positiv,das du keine Ausfälle,trotz der Epis hast,wenn die nun auch noch vergingen,wäre schon gut.Hier ist mittlerweile der Winter so eingebrochen,ich komm garnicht mehr aus der Garage heraus,das heißt für heute Behandlungfrei und morgen ...mal sehen.
So,jetzt gehst gleich zum Schneescheppen,bis bald
Susanne

Hallo Susanne,

Na, wie gut für Dich, dass Du nicht die andere Susanne bist. Ist trotzdem sehr traurig für die andere Susanne.

Was die Nebenwirkungen angeht, für mich wäre die Alternative gewesen, erstmal abzuwarten, bis der Tumor grösser wird... Aber ich wollte dass nicht. Ob es richtig war weiss ich bis jetzt nicht, da ich seit der Operation mehr Epi-Anfälle als vorher hatte. Vielleicht wäre die Frequenz der Epi-Anfälle aber auch so gestiegen...

Die Epi-Anfälle gehen mir schon echt auf die Nerven. Andererseits merke ich es bisher immer vorher (30 s bis 1 min) und kann wenigstens etwas reagieren, bevor es richtig losgeht, wenn sie allerdings völlig verschwinden würden, würde ich quasi nichts von meinem Tumor spüren. Wenigstens habe ich keine Aufälle bis jetzt. KG habe ich nicht verordnet bekommen.

Pychologisch belastet mich der Tumor schon ganz schön und ausserdem lebe im Moment nicht so wie ich gerne leben möchte.

Na ja, das Leben geht ja wohl morgen weiter... und nächste Woche fahre ich zum Karneval, wenn nichts dazwischen kommt.

Bis bald,

Kai-Hoger

Guten Morgen Kai-Holger,ja,du hast vollkommen recht,der Tumor belastet die Seele so ziemlich für immer,es wird und ist NICHTS mehr so,wie es davor war,ich nenn es manchmal-in meinem ersten Leben-.Einmal noch unbelastet und spontan lustig sein,ohne,das er irgendwann sich selbst ins Spiel bringt und zwar immer dann,wenn man denkt oder eben auch nicht denkt,jetzt ist es gut.Aber dann kommt er und zwar meist mit aller Wucht,einmal noch Ruhe haben,einfach nur Leben,wie wär das.Das allerding zu jemandem zu sagen,der DAS nicht hat,der denkt,Mensch,dir gehts doch ganz gut,solange es so ist,tja,verstehen und wissen ist etwas anderes.Vor zwei J.waren wir auf Fuerte,abends am Strand,mit einer Familie aus Wien,wir sind gegen Mitternacht bei Vollmond angezogen ins Meer gerannt,da war so ein Moment,wo ich dachte richtig frei zu sein,aber auf dem Weg ins Hotel kam dann wieder ER und machte klar,du bist nicht allein,sch..!Es war eine Strandparty vom Robinson-Club organisiert und es war einfach Leben,aber immer wieder wird es unterbrochen.
Hoffentlich kannst du an Karneval auch solch einen Moment der Freihheit für dich finden,natürlich gibt es sie immer wieder,aber an manche erinnert man sich und zehrt davon.Wir waren wie die Kinder und die können einem schon zeigen,was Leben heißt.
Also Lebe,bis bald,Susanne

Hallo Kai-Holger,ich wollte dich nur nochmal "nach vorne"holen,wie siehts aus,bist du schon gerüstet für die Karnevalstage?Schaffst du dir einwenig Ruhe ausserhalb der Arbeit?Überstürtze nichts,ich weiß,hört sich abgedroschen an,aber glaube mir,in der Tumorbeziehung hab ich Geduld gelernt,wenn ich auch sonst ein ziemlich unruhiges Wesen geworden bin(bestätigen auch wirklich eFreunde),das ist wohl die Meinung meinerseits,schneller leben zu müssen.
So,ich wünsch dir keinen Epi,viel Ruhe und noch mehr LEBEN,Susanne