Mein Kind hat ALL

[Mauseohr83]

Hallo zusammen,

kurz zu mir bzw. uns: Vor 4 Wochen ist bei unserem Sohn (3 Jahre 8 Monate) eine ALL Standard Risk festgestellt worden. Es war natürlich der totale Schock und Horror.

Wir sind gleich in die Kinderklinik überwiesen worden, jetzt ist er in der Therapie drin, heute Tag 28 von Block 1a. Bisher hat die Therapie sehr gut angeschlagen, und ich glaube ich kann sagen dass er sie auch recht gut weg steckt bisher. Wir durften auch nach 3 Wochen schon heim (müssen zu den chemos und regelmässige blutkontrolle hin) weil der kurze recht fit ist.

Allerdings macht ihm das Kortison schwer zu schaffen, er hat ständig Hunger, kann aber nicht richtig Groß machen und hat demnach fast immer Bauchweh. Er bekommt regelmässig Einläufe und Lactulose aber ich hab das Gefühl es bringt nicht viel. Ausserdem hat er Phasen in denen er mich total ignoriert, als wäre er depressiv. Die Ärzte sagen das sind alles Nebenwirkungen. Ab morgen reduzieren wir und ich hoffe dass es ihm dann bald besser geht. Es macht mich total fertig wenn er so arg Bauchweh hat und auch keine Lust für nichts hat. Er hängt den ganzen Tag nur hier rum, lässt sich durch nichts motivieren, will nur auf der Couch liegen und Kinderfilme schauen. Sonst ist er total aufgeweckt, ein Wirbelwind, spielt liebend gerne Fußball, reitet und ist einfach gerne draussen....im moment erkenne ich ihn gar nicht mehr so richtig wieder. Da bekomme ich so manches mal einen schwachen Moment weil es mir das Herz zerreisst dass er so viel ertragen muss.

Gibts hier Eltern mit ähnlichen Erfahrungen? Würde mich über Austausch freuen.

[steffi681]

Hallo Mauseohr83,
bei meiner Kleinen wurde vor zwei Jahren ALL festgestellt (da war sie 3 Jahre und 2 Monate alt.) . Sie hat jetzt die Erhaltungstherapie fast geschafft und es geht Ihr blendend.
Das Cortison ist echt der Hammer. Meine Maus ist nachts um drei aufgewacht und hat Wurstbrötchen gegessen. Seelisch schwankte sie zwischen Euphorie und Depression, in einem Moment wollte sie toben und hatte einen riesen Spaß und plötzlich sackte Sie in sich zusammen und weinte. Dann sagte sie immer das sie sooo traurig ist. Das war schrecklich. Ich habe meine Maus gar nicht wiedererkannt, so als wäre sie ein anderes Kind. Das gab sich mit ausschleichen des Cortisons aber wieder. Ich wünsche Dir viel Kraft.
Alles liebe Steffi

[Mauseohr83]

Hallo Steffi,

vielen Dank für Deine Antwort...

Bei meinem Kleinen ist es so dass er nachts auch wach wird und was essen will....wurde es denn bei Euch schon beim ausstreichen des Kortison besser oder erst als sie nichts mehr bekam? Ich bin so froh wenn wir ab morgen weniger geben...ich erkenne mein Kind gar nicht mehr wieder.

Wenn Du magst kannst Du gerne noch ein bisschen von Euch erzählen...würde mich interessieren wie bei deiner Maus die Behandlung verlief und wie ihr es überhaupt gemerkt habt.

Werden eigentlich alle Kinder in Deutschland mit ALL nach ein und demselben Behandlungsplan behandelt?

[steffi681]

Hey Mauseohr83,
also das ging so nach und nach eben mit der Reduzierung zusammen. Die Stimmungsschwankungen wurden "seichter" wie Wellen die auslaufen.
Die Verläufe bei den Mäusen sind so individuell wie die Kinder selbst.
Meine Große ist recht glatt durchgekommen. Sie hatte einmal eine Lungenentzündung und eine kleine entzündete Stelle im linken Fuß. Die sorgte dafür das Sie fast vier Monate lang Antibiotika bekam. Ihr Körper schaffte es einfach nicht die Stelle zu bekämpfen. Aber es war alles gut händelbar.
Bemerkt haben wir bei Ihr nur das Sie blass und schlapp war. Und sie schwitzte extrem viel. Da sie aber ständig krank war und jeden Infekt mitnahm dachten wir uns nichts böses. Der Kindergarten ist ja nun mal ein Seuchenherd, da gibt es immer was. Nachdem Sie aber fast gar keine Farbe mehr bekam, haben wir beim Hausarzt Blut nehmen lassen. Am Freitag, 17.12. Dieser hatte ein komisches Gefühl und fragte die Werte am selben Abend noch ab. Um 20.30Uhr rief er und an. Sagte der HB ist bei 4. Bitte fahren Sie sofort ins nächste Krankenhaus. Wir sind dann erst ins nächstgelegene gefahren habe da eine Nacht verbracht und wurden am nächsten Morgen in die MHH überwiesen. Da wurde uns dann auch die Diagnose mittgeteilt und Sie bekam das erste Blut. HB war da dann bei 3,8. Am 19.12. bekam Sie Ihr erstes Cortison. Ich habe die ganze intensive Chemo lang das Gefühl gehabt ich lebe in einer Parallelwelt und das echte Leben ist woanders. Das war heavy.

[Mauseohr83]

na dann hab ich ja hoffnung...heute nachmittag war der erste tag seit einer woche wo er mal wieder gelacht hat und keine bauchschmerzen hatte....wir waren sogar draussen an der frischen luft...das war die letzten tage undenkbar. er war richtig gut drauf, hat wieder blödsinn gemacht und unfug...wie ein kind eben.

im moment haben wir sowas wie alltag da wir ja daheim sind...morgen steht die nächste chemo an und ich hoffe wir dürfen mittwoch wieder heim. war letzte woche auch kein problem. da hatte er leukos vor der chemo von 1500 und hb 7,6. ich denke so um den dreh wird es jetzt auch wieder sein...

irgendwie frag ich mich immer ob ich im falschen film bin...und dann bin ich wütend weil ich nicht verstehen kann warum ein kind sowas ertragen muss....aber darauf gibt es leider keine antwort....

lg

[Zetti]

Hallo Ihr zwei.

Mein Sohn bekam die Diagnose 6/2011. Auch mit nem HB von 3,8 und Leokos jenseits von gut und böse....

Aber es lohnt sich durchzuhalten

Heute ist er ein großer,gesunder,kräftiger und vor allem lebensfroher Junge,der mit seinem Zwillingsbruder die Umwelt unsicher macht

Naja,das Cortison ist so ne Sache...,da könnt ich Seiten schreiben....

Liebe Grüße Zetti