Suche betroffene eltern deren kind medulloblastom hat oder hatte!!!!

[loona]

hallo...
mein inzwischen 4 jähriger sohn ist vorheriges jahr an einem gehirntumor erkrankt...er ist 8 monate durch die hölle gegangen,jetzt ist alles weg!!!!
es ist schwer das vergangene zu verarbeiten,wie gehts euch??

grüsse,loona

[anne48]

hallo loona,

auch meine tochter wurde letztes jahr im august an einem medulloblastom operiert. sie ist 16 jahre und bekommt jetzt noch chemo, sie ist jetzt bei den 5.block und muss 8 bloecke bekommen. ich selbst war dann im februar diesen jahres voellig am ende. bin zur nervenaerztin gegangen und nehme jetzt depressiva ein. damit kann ich ganz gut leben.
ich weiss im moment nicht was ich weiter schreiben soll. doch wenn du lust hast kannst du mir ja zurueck schreiben.
gruss anne 48

[loona]

hallo!
war lange nicht mehr hier!
hoffe deiner tochter gehts gut!!!finde die warterei bei den nach kontrollen schlimm!!!!mein sohn ist noch gesund..........fange jetzt erst an alles zu verarbeitenman hatte garkeine zeit über alles nachzudenken!!
lg,katharina

[Mama von Timo]

Hallo, war länger nicht da.
Mama von Timo(17 1/2) erkrankt 5/06.
Ich hoffe es geht euren Kindern gut. Ich habe schon die Sache mit der Valpoinsäure geschrieben. Leider konnte ich mich noch in keiner Mailliste mit Eltern - Kinder mit Medullo länger austauschen.
Habe großes Interesse an Infos zur Behandlungen und auch Auswirkungen.
Timo ist nach HIT2000 behandelt jetzt 14 Monate nach der letzten Bestrahlung (68 Stück) hat er wieder Konzentrationsstörungen. Wie ist das bei euch- wann wir das wieder besser?
Timo nimmt die Valpoinsäure als eine Art Lebensversicherung (ob es hilft - wer weiss das). Gibt es noch was anderes.
würde mich freuen wenn ich was von euch höre
Bis dann mit allen guten Wünschen
LG Monika

[AndiM]

hi an alle
bin zwar selber betroffen aber aufgrund meines alters nich ganz zutreffend für eure anfrage.

Da mich die Mama von Tino hier her gelockt hat wollt ich mich trotzdem ma vorstellen.
Also mein Name ist Andreas, ich bin mittlerweile 29 und hatte im August 2006 nach mehreren Schwindelanfällen die Idee ins KKH zu gehen (bzw. wurde gegangen) und dort wurde ich nach kurzer Untersuchung in die Röhre geschoben und eh ich mich versah lag ich auf nem Tisch und man schob Nadeln und so in mich rein (nein keine UFO-Alien Entführung)
Ja als ich wieder wach wurde (war übrigens ne Shunt-OP wegen zu hohem Hirndruck) eröffnete man mir ich hab da was im Kopf und das muss raus.
Naja Ende vom Lied war ein Medulloblastom. Wurde dann anschließend bestrahlt (November/Dezember 06)
Momentan geht es mir den Umständen entsprechend gut, hab nur noch halbjährliche Untersuchungen (MRT, LP und Blut) und meine Rente is auch durch.
Wenn noch Fragen sind beantworte ich diese gerne wenn ich kann.