Magenkrebs und tausend Fragen..... - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

Beene · #1 30.01.2007, 18:18

Hallo zusammen,

wie ihr sehen könnt, bin ich neu auf dieser Seite und noch vor einigen Woche hätte ich nicht einmal gewusst, dass ein solches Forum existiert....

Ich bin nicht selbst betroffen, es geht um meinen Vater, den die Diagnose Magenkrebs aus heiterem Himmel, mitten im Leben, unerwartet und heftig getroffen hat.

Ich bin plötzlich zum Familienmittelpunkt geworden, sitze am PC und organisiere und fühle mich so schrecklich alleine gelassen.
Ich würde mir jemanden wünschen, der mir hilft, meine Fragen zu beantworten, der uns an die Hand nimmt und uns einen Weg zeigt.
Die Ärzte scheinen davon noch nichts gehört zu haben oder dafür nicht zuständig zu sein....
Ich habe das Gefühl, wir suchen uns täglich mühsam ein weiteres Puzzleteilchen zusammen auf dem Weg zum "Ziel" und wissen nicht einmal, was das Ziel eigentlich sein wird.....

Ich hoffe, ihr könnt mir ein wenig weiterhelfen und vielleicht auch einige Fragen beantworten. Ich frage mich allerdings, ob ich Euch das zumuten darf, denn schließlich hat jeder von Euch auch ein Schicksal und ich denke nur an uns *seufz*....

Also versuche ich einmal einiges zu erzählen:

Mein Vater (66 Jahre, geistig und körperlich topfit !!) hatte ab und zu nach dem Essen Schmerzen im Magengebiet und ging daraufhin zum Doc. Dieser machte ein Blutbild und erkannte einen Eisenmangel und einen niedrigen Hämoglobinwert (??), maß dem aber keine große Bedeutung bei und gab meinem Vater ein Medikament (Omeprazol), worauf sich die Beschwerden leicht besserten.

Mein Vater ging aus eigenem Antrieb zu einem Internisten. Dieser machte einen Ultraschall vom Bauchraum und stellte dabei keine besonderen Auffälligkeiten fest. Beim EKG diagnostizierte er Herzrhythmusstörungen, die hat mein Vater aber schon seit 20 Jahren, das war nicht neu.

Wieder aus eigenem Antrieb stellte sich mein Vater eine Woche später ambulant bei einer Internistin vor, die eine Magenspiegelung machte und meinem Vater sagte, er müsse dringend operiert werden, er solle sich schon einmal ein Krankenhaus aussuchen. Sie weigerte sich allerdings zu sagen, welchen Verdacht sie hatte und so saß mein Vater fünf Tage zu Hause und wartete auf die Beurteilung der Gewebeproben aus dem Labor und ahnte schon, dass etwas "nicht stimmt".....

Nach fünf Tagen das Ergebnis:
Ulceriertes, mittelgradig differenziertes Adenokarzinom des Corpus ventrikuli.

Im Befund (den ich mittlerweile habe) steht: Im Magenkorpus sieht man eine sehr ausgedehnte, teils polypoide, teils nekrotisch-fibrinbelegte Raumforderung, die die kleine und die große Kurvatur erfasst und bis zum Antrum heranreicht (häh ???)
Der Hausarzt teilte meinem Vater lediglich mit, er habe Magenkrebs und müsse operiert werden. Am besten im nächstgelegenen Krankenhaus, er solle dort hinfahren.
Damit kam mein Vater heim..........

Tausend Fragen stellten sich uns. Ich habe angefangen über Magenkrebs, Tumorarten, Behandlungs-und Operationsmethoden zu lesen, aber das ist ja nicht dasselbe, als ob es von jemandem erklärt wird.
Ich habe z.B. beim Hausarzt angerufen, weil ich nicht wusste, was eine Klassifizierung nach Lauren ist. Der Hausarzt: "Kann ich jetzt so auch nicht sagen, müsste ich mal nachlesen, ist aber nicht so wichtig für die OP"...
Aha, das stand im Internet aber anders...

Niemand kann uns eine Einschätzung der Lage geben, niemand eine Prognose, niemand eine Hilfestellung. Ich weiß, es hört sich sehr nach "jammern" an, aber so ist es nicht !
Ich habe zwischenzeitlich einen Termin für ein CT vereinbart (weil ich gelesen habe, dass man erkennen kann, ob der Tumor schon gestreut hat). Ich habe für morgen einen Gesprächstermin mit einem Chirurgen (ich weiß nicht einmal, ob er so eine OP (welche OP überhaupt??) schon einmal gemacht hat). Ich fragte den Hausarzt, ob er jemanden empfehlen könne, was er aber nicht konnte, er meinte, das sei egal, jeder Chirurg macht sowas.
Ist das wirklich so ???
Ich habe am Freitag einen Termin mit einem Onkologen vereinbart. Der Hausarzt meinte, das sei nicht wirklich nötig. Nein ??
Ist die OP die einzige Methode, gibt es Alternativen, welche ??

In welchem Zeitraum muss die OP durchgeführt werden, wie lange hat man Zeit ? Wochen, Monate ? Was passiert bei der OP ? Wächst so ein Tumor schnell oder langsam, wie schnell ? Sollte man in das nächstbeste Krankenhaus gehen ? Gibt es Spezialisten ? Wo ?

Wie Ihr seht, mich quälen tausend Fragen und noch mehr...... Wie soll ich vorgehen ? Was soll ich tun ?

Würde mich über Antworten wahnsinnig freuen und schicke für´s erste liebe Grüße in die Runde !!!!!
Beene

tannseer · #2 30.01.2007, 19:45

Hallo Beene,
erst mal,- ruhig Blut behalten, wie man so schön zusagen pflegt, wenn man in eine außergewöhnliche Situatioen kommt. Ich weiß zwar nicht, wo Du wohnst, doch ich möchte behaupten, am besten ist Dein Vater in einer Uni-Klinik aufgehoben. Ich bin selbst Betroffener und die Anzeichen dieser heimtückeschen Krankheit waren bei mir auch so. Du kannst hier im Forum nachlesen, wie es mir ergangen ist unter ...auch ohne Magen kann man gut leben. Dann brauche ich Dir hier nicht alles zu erklären. Ich kann also nur zu einer schnellen OP raten in einer guten Klinik (die besten soll es laut PC in München geben). Ich habe auch eine Tochter, die sich sehr liebevoll meiner angenommen hat und alles in die Wege leitete. Finde eine richtige Klinik, da werden sowieso noch einmal alle Voruntersuchungen gemacht und dann positiv an die Sache rangehen. Seit guten Mutes,- ich bin jetzt 14 Monate nach der OP fast wieder der alte. Das schafft Dein Vater auch!
Besten Gruß und viel Erfolg, Arno.

vom alten stamm · #3 30.01.2007, 20:40

Hallo Beene

Ich bin selbst betroffen von dieser Krankheit und Lebe seit nun 4 Jahren ohne Magen ,daran kannst Du erkennen ,das man auch ohne Magen ganz gut Leben kann .
Das aber nur am Rande .
Eigentlich gibt es den Worten von Arno nichts mehr hinzu zufügen , Ihr solltet Euch wirklich darum bemühen ,so schnell wie möglich eine geeignete Klinik zufinden !

Lieben Gruß Thomas

madita · #4 31.01.2007, 06:27

Hallo Beene!
Ich kann gut verstehen das dich im Moment viele Fragen beschäftigen.
Auch bei uns war es so als wir bei meinem Vater im Juni 2006 Magenkrebs diagnostiziert wurde.
Kann mich da nur Arno und Thomas anschließen das wichtigste ist jetzt zuerst in eine geeignete Klinik zu gehen.
Mein Vater ist vom Hausarzt direkt in das nächste KK eingewiesen worden.
Der Faktor Zeit spielt da aus unserem Befinden schon eine wichtige Rolle.
Ich hoffe das euch das heutige Gespräch bei dem Chirugen dir schon ein wenig Unterstützung bei der Auswahl gibt.
Und liebe Beene wenn du Fragen hast...frag einfach...da ist schon ok!

Lieben Gruss
Madita

Beene · #5 31.01.2007, 10:19

Ihr lieben Menschen,

vielen Dank für die Antworten.... Ich bin sehr gerührt über die Unterstützung !

Gleich gehen wir zum Gespräch mit dem Chirurgen, ich weiß gar nicht, was ich alles fragen will, das wird sich sicher im Gespräch ergeben....

Ich hätte noch zwei Fragen:

1. Wie lange dauert es durchschnittlich bis man einen OP-Termin bekommt ? Ist eine Wartezeit von 6-8 Wochen normal/zu lange ?

2. Kennt jemand einen Dr.v.Lühmann in Kassel ? Eine gute Bekannte hat mir gesagt, sie hat vor drei Wochen ein Interview mit ihm gehört und er sagte dort, dass Krebs in vielen Fällen heilbar sei. Soll ich versuchen da mal hinzugehen (obwohl Kassel ca. 4 Std. Fahrt bedeutet) ??

Danke für den Mut, den Ihr mir macht !!!!!!!

Beene

elkeklein · #6 31.01.2007, 11:12

Hallo Beene,

lebe seit 23 Jahren ohne Magen.

Nach der Diagnose wurde sofort ein OP-Termin festgesetzt. Ich musste schnellstens meine Sachen packen und auf den Anruf vom Krankenhaus warten. Es ging alles sehr schnell und innerhalb einer Woche war ich meinen Magen los.

Es ist schon ganz wichtig, dass man bei einer solchen Diagnose schnellstens handelt. Jeder Tag zählt!

Ich verstehe sehr gut, dass du dir große Sorgen machst. Hoffentlich bin ich ein Beispiel für dich, dass es nicht immer so fürchterlich endet, wie man zuerst glaubt.

Nach anfänglichen Schwierigkeiten komme ich heute sehr gut mit meiner Situation zurecht.

Liebe Grüße für dich und deinen Vater!
Elke

tannseer · #7 08.02.2007, 17:36

Liebe Beene,
ich zumindest möchte es nicht wahrhaben, daß nur noch beten helfen kann. Ich kann mir auch nicht vorstellen, daß man so schnell aufgeben möchte. Irgendwie hängt man doch an dem bischen Leben, was wir nun einmal haben und so wäre es für Dich und Deine Angehörigen sehr traurig, falls, wie Du sagst, Dein Vater nicht mehr möchte.
In München war man ehrlich zu Euch und hat einen Weg gezeigt, den man einschlagen kann und meiner Meinung nach auch sollte. Gekämpft haben wir alle, manche mehr, manche hatten etwas mehr Glück. Aber zu der Krankheit, die wir nun mal haben, gehört der Kampf dazu und glaube, es lohnt sich!
Ich wünsche Dir die Überzeugungskraft und Worte, daß Dein Vater nicht aufgibt.

Ich denke sehr viel an Dich und grüße Dich ganz herzlich, Arno

tannseer · #8 31.01.2007, 12:50

Liebe Beene,

eine Wartezeit von 6 bis 8 Wochen halte ich für zu lange. Die Voruntersuchungen ergeben meistens einen Termin, der in den OP-Plan der betr. Klinik passen muß.
Bei mir ging das alles damals sehr schnell, und ich bin meiner Tochter dankbar, daß sie mir all diese Komplikationen abgenommen hat. Ich sehe das bei dir genauso, und wenn Du eine Klinik ausgekuckt hast, dann frage auch, wie oft man schon diese Op.s gemacht hat. Bei guten Kliniken ist die Magenentfernung schon fast ein Routineeingriff, obwohl die OP ca. 4 bis 5 Stunden dauert. Aber keine Bange, alles wird gut!
Beste Grüße, Arno.

Beene · #9 31.01.2007, 17:21

Hallo Ihr Lieben,

Danke für die Antworten !!!

Heute waren wir also beim Chirurgen, der sehr nett, sachlich, kompetent und ruhig war. Er hat sich 45 Min. Zeit für uns genommen und alle Fragen beantwortet. Er war sehr "emotionslos" und das hat meinem Vater gut gefallen (mir weniger).

Er meinte:

a)der Krebs besteht schon seit Jahren (wirklich ????) und deshalb ist keine Eile geboten.

b)der gesamte Magen sollte entfernt werden (wirklich ??) inklusive vieler Lymphknoten, die auf dem CT vergrößert sind (ob sie befallen sind, kann man nicht wissen sagt er, ist das so ?).

c)mein Vater hätte eine Chance auf vollständige Heilung (was heisst das ??).

d)eine Reha würde nach der OP Sinn machen (wohin ??? was machen ??).

e)wir sollen eine zweite Meinung einholen (in München ??????).

Was meint Ihr ???? Ich weiß, ich fordere immer nur, aber vielleicht kann ich Euch auch mal Hilfestellung geben oder jemand anderem. Trotzdem DANKE !!!!

Liebe Grüße
Beene

Bärbel64 · #10 31.01.2007, 19:11

Hallo Beene,

bei mir (41) wurde am 14.12.2005 von einem Gastroentologe Magenkrebs (im Anfangsstadium) festgestellt. Ich sollte mich auf 10-14 Tage Krankenhausaufenthalt einstellen. Da ich 2 Kinder habe wollte ich die OP nach Weihnachten machen lassen. Der Arzt meine soviel Zeit hätte ich nicht!! Der Krebst wächst sehr schnell. Also bin ich 2 Tage später ins Krankenhaus -welches er mir empfohlen hatte- gegangen und wurde gleich am nächsten Tag operiert. Das war ein kleines Krankenhaus mit Onkologie- keine Uni-Klinik. Der komplette Magen und das Magennetz mit 29 Lympfknoten wurden entfernt. Die ersten 5 Tage nach der OP ging es mir sehr schlecht - aber dann etwas besser. Nach genau einer Woche wurde ich entlassen. Da mein Mann sich rührend um mich gekümmert hat ging es. Am 02.01.2006 bin ich auch gleich in die Reha (AHB - nach Mölln) gegangen. Das war sehr wichtig und gut. Man lernt viel über die Ernährung ohne Magen , wird auch ein wenig aufgepäppelt und hat jederzeit einen Ansprechpartner bei Fragen und Schmerzen. Heute fast 14 Monate später geht es mir wieder sehr gut. Mit einigen Einschränkungen zwar aber damit kann ich gut leben

Schiebt es bitte nicht auf die lange Bank. Man hat keine Zeit!! Ich wünsche dir und deinem Vater alles Gute. Viele Grüße Bärbel

madita · #11 31.01.2007, 19:26

Hallo Beene!
Ersteinmal vorab...mach dir keine Gedanken du forderst doch nicht...wir alle hier haben mal Hilfe gebraucht und brauchen sie immer noch...und wir geben sie gerne!

Bin natürlich kein Arzt und warum der Chirug darauf kommt das der Krebs schon seit Jahren und somit keine Eile besteht...finde ich sehr merkwürdig.
Eine solche OP sollte nie aufgeschoben werden...je eher desto besser.
Die Entfernung des kompletten Magens wird wohl heute (so erklärte man es unsl...) aus Sicherheitsgründen fast immer gemacht.
Wie du hier schon gelesen hast...natürlich gibt es die Chance auf vollständige Heilung!
Die Anschlußheilbehandlung ist sicherlich eine ganz wichtige Sache...aber auch das muss jeder für sich alleine entscheiden.
Jeder Mensch ist da anders...mein Vater ist nicht in die Anschlußheilbehandlung...er wäre nicht damit zurecht gekommen seine Familie nicht um sich zu haben...
Wenn ihr euch nicht sicher seid in dem Krankenhaus gut aufgehoben zu sein...ist eine 2. Meinung sicherlich sinnvoll.

Alles Gute für deinen Vater!

Lieben Gruss
Madita

suse52 · #12 31.01.2007, 20:38

Liebe beene,
entschuldige dich doch nicht wegen deiner Fragen und Bitten. Wie helfen und antworten doch gern und wissen, in welcher Not du bist.
Ich finde es befremdlich, dass der Arzt meint, es hätte Zeit. Und dass der Krebs schon lang vorliegen soll??? Aber ich bin kein Mediziner.
Ich hatte die Diagnose am 4. Mai, ging am 8. ins Krankenhaus und wurde am 10. operiert. Hätte auch nicht länger warten wollen. Heute nach fast 9 Monaten fühle ich mich schon fast so wie vorher.
Es ist toll, dass du deinem Vater so beistehst und denk dran: keine Hemmungen wg. Fragen. Ich weiß, dass die anderen das auch so sehen. madita und Arno schrieben das ja auch schon.
Liebe Grüße, (((beene))), von
Suse

tannseer · #13 31.01.2007, 19:05

Hallo Beene,

ich glaube, das Gespräch bei Euerm Chirurgen hat Dir auch gut getan. Du hast sicher nicht alles verstanden. So will ich aus meiner Sicht einiges beitragen.

a) wieso soll der krebs schon seit Jahren bestehen? Er ist doch, so wie ich es verstanden habe, jetzt erst festgestellt worden. Deswegen so schnell wie möglich eine OP.
b) der ganze Magen soll ruhig weg und wieviele Lymphknoten auch wegmüssen, sieht man erst richtig während der OP. Lieber einer mehr, als einer zu wenig!
c) Chancen auf vollständige Heilung sind immer vorhanden. In unserem Forum gibt es genügend Beispiele. (Ich denke, ich bin solch eins)
d) eine Anschlußheilbehandlung, wie das so schön heißt, ist auf jeden Fall sinnvoll. Es gibt genügend gute Häuser. (Ich war in St. Peter-Ording an der Nordsee)- Fred ist jetzt auch da!
e) wenn Ihr eine 2. Meinung meint haben zu müssen, dann wäre München,
die chirurgische Klinik rechts der Isar, eine gute Anlaufstation. Ihr müßtet Euch einen Termin besorgen. Die Tel. Nr. vom TTZ ist 089-4140-6615. Dort würdet Ihr das Weitere erfahren.

Was heißt denn fordern? Wir sind doch da , um Euch zu helfen!

Ich grüße Euch und wünsche Euch die richtigen Entscheidungen. Arno.

tannseer · #14 04.02.2007, 13:06

Grüß Dich, Beene,
daß in Deinem Kopf tausend Dinge rumschwirren,kann ich mir gut vorstellen.Aber was sagt Dein Vater dazu, er ist doch eigentlich die Hauptperson, um die es sich dreht. Die Aussage von meiner Vorrednerin (Zwergi) finde ich so passend und ehrlich. Es führt kein Weg an einer OP vorbei. Damals, als es mir so ging, habe ich mich auch so entschieden: Entweder - oder! Die OP bedeutet die einzige Chance, glaub es! Danach kann es manchmal auch etwas schwer werden,-aber, ALLES WIRD GUT!
Das wünsche ich Deinem Vater und auch Dir.
Gruß, Arno

AngieS · #15 10.02.2007, 19:01

Hallo,an Euch alle- gut, das es Eure Foren gibt!

Es gibt auch bei meinem Vater (69 J.)Neuigkeiten (Magenentfernung im Juni 05, seitdem ist er ziemlich runter mit der Psyche und hat immer irgendwelche Schmerzen) :
Habe das Buch von Mestrom bestellt und es erst mal selbst durchforstet. Ich fand es sehr gut. Mit den richtigen Worten von mir erhielten es meine Eltern und die waren sehr dankbar. Ihre Gleise in Punkto Essen waren sehr eingefahren (sagten sie mir nun) und sie sind froh, mal wieder ein paar Anhaltspunkte zu haben. Meine Mutter würde ja jeden Aufwand betreiben, das richtige Essen auf den Tisch zu stellen, aber mein betroffener Vater hält die Diäten meist nicht lange durch und verfällt in alte Eßgewohnheiten, was dann auch Schmerzen mit sich bringt. Dann heißt es "der blöde Krebs, da kann ich nichts dafür!"...
Nun haben sie wieder neuen Mut. Besonders das Thema Frühdumping hat sie sehr interessiert, sowas erklärt wohl kein Arzt und in der Reha wurde man auch nur abgefertigt...
Also, alles in allem war meine Initiative ein Erfolg. Danke, dass ich das bei Euch erfahren habe...

Nun gleich wieder eine Frage: Zum Thema Schwerbeschädigtenausweis...
Kann den jeder Magenlose beantragen und wofür wäre er nützlich??

Wer gibt mir eine Antwort?

Ich wünsche euch einen schönen winterlichen Sonntag-nachdem heute doch mal etwas Schnee kam.
Eure Angie