Endphase

[Beate E.]

Erst einmal ein herzlichens Danke für dieses Forum.Es hat mir in der letzten Zeit sehr geholfen.Ich habe lediglich mitgelesen und brauche nun einen dringenden Rat.
Mein Vater erkrankte im November letzten Jahres.Zuerst schien eine OP nicht möglich zu sein ( laut Kreiskrankenhaus...).Wir sind daraufhin in die Charite und er wurde operiert.Da aber schon die Aorta infiltriert war, konnte nicht alles weggenommen werden.
Nach der Reha ging es ihm mit der Gmezar Chmeo relativ gut und er konnte ein paar mal verreisen.Wir sind dankbar für diese Monate.
Nun haben sich Metastasen gebiltet, in der Leber und wohl auch eine ,die auf den Gallengang drückt.Er soll heute einen Stent gelegt bekomen.Ob das gelingt, wissen wir noch nicht.
Ich weiß, dass er selber entscheiden muß, aber was sollen wir ihm raten?Eine weitere Chemo mit Oxaliplatin + 5Fu ist angedacht, sobald die Entzündungswerte den Normalbereich ereicht haben.Nun mehren sich Stimmen ( Selbsthilfegruppe Stuttgart,Freunde usw.),die sagen, er solle daruf verzichten und sich die Schmerzen nehmen lassen,nochmal wegfahren.( wenn er das kann) Er selbst meinte heute noch, er wolle es probieren mit der Chemo, auch wenn die Nebenwirkungen hart sind.
Gibt es denn überhaupt noch ein reelle Chance ,lebenswerte Zeit herauszuschinden????
Würde mich über Meinungen sehr freuen und brauche sie schnell.
Danke.Beate

[Heike+Stefan]

Hallo Beate,
habe gerade deinen Beitrag gelesen und schreibe jetzt aus unserer Sicht.
Bei meinem Schwiegervater wurde im Feb. d. J. BSDK festgestellt.
Er lehnte von Anfang an eine Chemo ab.
Es ging ihm sehr schnell sehr schlecht. Auch bei ihm wurde ein Stent gesetzt, der allerdings nicht ausreichte.
Gerade gestern waren wir wieder in der Klinik und es wurde eine neue Drainage quer durch die Leber gelegt.
Im Moment ( ca. seit Mitte Mai) geht es ihm sehr gut. Eine Chemo lehnt er nach wie vor ab.
Einige Menschen behaupten, dass er nicht mehr leben würde, wenn er eine Chemo gemacht hätte.
Ich kann und will das nicht beurteilen, denn wir wissen nicht wie es ihm mit Chemo ergangen wäre.
Er (wir) haben uns für diesen Weg entschieden und kommen gut damit klar.
Dies ist speziell unsere Meinung, es gibt aber sicherlich Leute denen eine Chemo geholfen hat, letztendlich muß diese Entscheidung jeder selbst treffen.

Liebe Grüße
Heike

[keylargo]

Hallo Beate,

bei meinem Vater wurde auch dieses Jahr BSDK festgestellt. Der Tumor drückte auf die Gallengänge (April). Man wollte eine Stent setzen, hat aber damals nicht funktioniert und die Gallenflüssigkeit wurde nach außen in einen Beutel abgeleitet. Er bekommt seit April Chemo (Gemzar) und seit diesem Zeitpunkt ging es im einige Wochen sehr gut - sogar die Gallenflüssigkeit hatte sich im Körper einen neuen Weg gesucht. Ende Juli wurden dann allerdings die Blutwerte schlechter und die Chemo konnte nicht mehr gemacht werden. Er bekam auch wieder Gelbsucht. Am Mittwoch hat er einen Metallstent bekommen - hat auch erst beim dritten Anlauf geklappt, aber nun läuft alles gut ab. Er ist 75 und hat für sich (zusammen mit meiner Mutter) entschieden, dass er auf jeden Fall mit der Chemo weitermachen will, sobald die Blutwerte in Ordnung sind.

Ich denke, die Entscheidung liegt bei Deinem Vater. So lange die Chemo noch hilft, dass es ihm recht gut geht und er sie gut verträgt, würde ich ihm raten, weiterzumachen.

LG
Gabi

[Beate E.]

Danke euch Beiden für die schnelle und nette Antwort.Leider konnte der Stent heute nicht gelegt werden.Sie kamen nicht durch, da Tumorgewebe den Gang versperrt.Morgen wollen sie trotzdem mit der Chmo beginnen.Er erhofft sich da noch etwas.Und kann ja immer abbrechen.
Die Ärztin riet ihm heute,sein Leben zu ordnen.
Hoffentlich sind sie alle versiert genug, was das Medizinische angeht.
Beate

[Tanja.chris]

Hallo, mein Mann hat auch BSDK mit Metastase in Leber und Herd auf dem Darm, Tumorzapfen in der Vena Porta. Er ist erst 40! Er bekommt Gemzar und Oxaliplatin- Chemo. Gemzar ist sehr gut verträglich, fast keine Nebenwirkungen sind bei ihm spürbar, außer ein bißchen schlapp. Aber mit dem Oxiliplatin ist das anders, sehr aggressiv, aber wohl wirksam bei Metastasen in der Leber und/oder am/im Darm. Er hat auch einen Stent. Auf Oxiliplatin reagierte er am Anfang mit Schüttelfrost, Schwitzen, starker Überkeit und starkem Erbrechen mit erheblicher Schwäche, Nervenreizung, heißen Knochen, entzündete Schleimhäute etc.... Das zweite Mal Chemo mit Oxiliplatin wurden vorher Medikamente verabreicht, die die Nebenwirkungen drosseln, Cortison und Emend (sehr wichtig unbedingt darauf bestehen!) und danach Infusionen mit Vomex und Elektrolytlösung. Das half dann sehr sehr gut und ihm war nur wenig übel. SDie anderen nebenwirkungen sind gar nicht oder nur sehr schwach aufgetreten. Also alles in allem erträglich. Ich würde es also mal darauf ankommen lassen, abbrechen geht immer. Erkundige Dich mal nach den Medikamenten. Die helfen wirklich. Auch mal Misteltherapie mit versuchen!!!!! Viele Grüße und alles Gute Tanja

[Beate E.]

Ich habe mich schon ab und zu hier gemeldet.
Ich weiß , dass es ein Forum ist ,wo vor allem Mut zum Kämpfen gemacht werden soll.
Aber eben auch das Leid gehört dazu.
Bei meinem Vater geht es in die Endphase (manchmal denk ich , bei dem, was man hier liest, dass man immer kämpfen sollte)
Er hat einen Magen-und Gallenstent.Morphiumpumpe, keine Chemo mehr, ist oft gelb.
Der Bauch soll sehr schlimm aussehen.
Nach langem Überlegen (und auf die Zwischentöne hörend!!!!) haben wir ihn letzten Woche nach hause genommen.Und am Sonntag ist er mit hohem Fieber wieder rein.War kaum ansprechbar.
Zum Glück kam er auf die Palliativstation- ein Segen.Hat fast Hotelcharakter.Im Hospiz haben wir ihn auch angemeldet.
Nun geht es ihm auf einmal besser, er hat wieder Appetit und fühlt sich umsorgt.Und wir haben weniger Angst.
Ich wollte Folgendes wissen.
Wie geht es denn zu Ende???
Ist das so unterschiedlich ,wie die Menschen eben sind?Oft bekomme ich zu hören, dass es gerade bei dieser Krebsart eine sehr große Qual sein soll.
Muliples Organversagen lese ich oft.Vielleicht können mir Angehörige helfen.Ich möchte dabei sein, in allen Phasen, mich nicht drücken, weil ich in der Zukunft gut damit leben möchte.
Danke.Beate

[Conny44]

Hallo Beate,

tut mir leid mit deinem Vater.
Ich glaube nicht, dass dir irgend jemand sagen kann, wie es genau zu Ende geht. Es wird so sein, wie du schreibst - so unterschiedlich die Menschen, so unterschiedlich der Fortgang.
Bei meinem Pa war es grausam, bei anderen wieder ging es sehr schnell. Manche quälen sich unaufhörlich, andere schlafen friedlich ein.

Kannst ja bei mir lesen "BSDK inoperabel mit Lebermetastasen". Mein Pa hat 17 Tage nichts gegessen und gekämpft, was das Zeug hält.
Dass diese Krebsart insgesamt eine der beschissensten ist, steht leider außer Frage. Ich habe mich aber auch immer gefragt, wie und wann hört die Qual endlich auf. Du könntest dich im Internet durchwühlen. Es gibt verschiedene Links, in denen beschrieben ist, was so die Anzeichen - die aber auch nicht auf jeden zutreffen müssen - des nahen Endes sind. Ich habe es damals gemacht, aber es war ein rießengroßer Fehler. Erstens bin ich bald verrückt geworden, weil ich mindestens 20 Mal geglaubt habe, das war es. Zweitens macht allein das "Lesen" einen mürbe. Man kann nicht davor wegrennen, aber man sollte es auf sich zukommen lassen. Keiner weiß wirklich, wie es passiert - kein Arzt, niemand.

Wenn es deinem Vater momentan auf der Palliativ besser geht, ist das für ihn schon mal sehr schön. Meiner war am Ende auch im Hospiz und die haben sich wirklich rührend um ihn gekümmert. Zu Hause wäre das alles nicht machbar gewesen.

(Beim Schreiben dieser Zeilen geht es mir auch wieder durch und durch und die schlimmen Erinnerungen kommen wieder hoch.)

Ich wünsche euch wahnsinnig viel Kraft, denn die werdet ihr brauchen.

Alles, alles Gute!

[Beate E.]

Danke für deine Infos.Einen Link habe ich dazu nicht gefunden, ich hätte es schon gern gelesen.Auch wenn mir das reicht, was ich eben von dir gesehen habe.
Die ganze Geschichte habe ich durch und hoffentlich kann ich noch schlafen.
Morgen fahren wir hin.Er wohnt in Halle/Saale.
Bist eine starke Frau!!!!!
Beate

[Christina T.]

Hallo,
ich denke, bei jedem Krebspatienten geht es anders zu Ende.
Meine Mama ist am 16.10.2007 an BSDK verstorben.
Sie wollte in kein Hospiz, in kein Krankenhaus und in ihrem gewohnten Umfeld bleiben. Auch wir (ich als Tochter, mein Bruder, ihr Ehemann) wußten nicht, wie es zu Ende geht. Auch ich hatte Angst vor dem, was kommt - wird sie qualvoll sterben - davor hatte ich unendliche Angst!!!
Es ist anders gekommen - meine Mama ist um 23.00 Uhr in den Armen meines Bruders und ihres Ehemannes/meines Stiefvaters eingeschlafen.
Wir haben ihr bis zuletzt versprochen, jederzeit bei ihr zu sein. Wir haben unser Versprechen bis zuletzt gehalten. Wir sind alle traurig und können nicht verstehen, warum es dann plötzlich doch schon so schnell ging, aber wir haben dem Wunsch meiner Mutter entsprochen, auch im Tod nicht allein zu sein. Die Pflegerin ist extra nochmals gekommen. Wir alle haben von meiner Mama mit Rosen Abschied genommen, haben mit ihr geredet, als wäre sie noch da.
Niemand kann sagen, wie es zu Ende geht, aber ich denke, dem Angehörigen ist es wichtig, nicht allein zu sein. Und ich komme besser damit klar, dass ich in Ruhe von ihr Abschied nehmen konnte. Mit ihr sprechen konnte. Sie noch anfassen konnte.
In großer Traurigkeit
Christina

[Tristanne]

Hallo Beate,

mir ist es wie Conny ergangen. Meine Mutter hatte zwar keinen BSDK, sie hatte Lungenkrebs und Metastasen im ganzen Körper. Ich hatte Angst, WIE es zuende gehen wird, vor allem Angst um sie, daß sie qualvoll ersticken muß und Angst vor dem, was wann und wie kommen würde, so wie es hier auch Christina beschreibt.
Deswegen habe ich angefangen, diese Vorzeichen im Internet zu suchen. Es war ein großer Fehler, daß ich mir auch dann noch ein medizinisches Buch über Palliativmedizin bei Krebspatienten durchgelesen hatte, in dem diese sog. Finalphase (die aber auch nicht bei jedem gleichlang ist) ausgiebig beschrieben wurde. Ich kann Dir sagen, daß es bei meiner Mutter anders war, sie hatte nicht alle dieser Anzeichen, und daß außerdem die Fachwörter viel schlimmer klangen - vor allem auch genährt durch meine Vorstellungskraft - als die Realität. (ich möchte es nicht aufzählen, um Dich und andere Leser(innen) nicht zu verunsichern, denn bei mir war es auch so, daß ich ständig geglaubt habe, diese Anzeichen bei meiner Mutter zu finden)
Denke auch bitte bei Deinen Recherchen immer daran: das Internet hat keine Qualitätskontrolle. Du kannst Infos finden, die mitunter nicht (unbedingt) zutreffen, aber auch sachliche Infos für Fachleute, die nicht gerade auf Rücksichtnahme ausgelegt sind und vor allem auf Statistiken beruhen, oder die man als medizinischer Laie falsch interpretiert.
Meine liebe Mami ist am 3. August ganz sanft und friedlich eingeschlafen. Ich fühle mich seitdem, als wäre mir mein Herz entzwei gerissen worden und nur Leere in mir und um mich, aber mein einziger "Trost" ist, daß meine Mutter friedlich und ohne Todeskampf gehen durfte. Ich habe den Arzt nach der Todesursache gefragt, er sagte "allgemeines Organversagen".
Ich denke, Du wirst spüren, wann Dein Vater sich auf die Reise machen wird.
Ich glaube auch, daß das Sterben bei jedem anders ist, genau wie ja auch jede Geburt anders ist. So wie man wohl auch 1000 Bücher über Geburten liest und die des eigenen Kindes ist dann doch anders.
Meine Gedanken sind bei Dir, bei Deinem Vater und bei Deiner Familie.
Ich kann nachfühlen, was Du durchmachst und drücke Dich.
Liebe Grüße,
Tristanne

[Anja Kathrin Schneider]

Hallo Beate, auch ich sende Dir einen stillen Gruß mit der Hoffnung daß Ihr Trost in den Erinnerungen mit Euren Vater finden werdet.
Liebe Grüße von Anja Kathrin

[Beate E.]

Danke ,ich bin ganz überrascht.So viele Antworten.
Langsam komme ich zur Ruhe und im Moment weiß ich nicht so recht, ob mir das so gut tut.Aber es muß ja sein.
Wir haben so viel Zeit investiert, die Beerdigung vorzubereiten.Erst die Karten drucken zu lassen, die Wege zu gehen.Jeden Tag eine andere Aufgabe.
Wir (meine Mutti und ich) hatten auch gar keine Lust ,zur Ruhe zu kommen.

Am Beerdigungstag sind wir morgens mit meinem Bruder und Familie samt den Kindern in die Kirche und konnten meinen Vater noch mal am offenen Sarg sehen.Ich habe das für mich gebraucht.Die Kinder haben Bilder reingelegt und Samira ein Plüschtier .Sophia hatte noch einen sehr emotionalen Brief geschrieben.
Wir hatten ruhige intensive Minuten.- und dann hätte ich gehen können.
Ich hatte das Gefühl, das Requiem war für die Anderen, die viel trauriger wirkten ,als wir.
Wir haben ja auch meinen Pa gesehen und erlebt in den letzten Wochen, die Veränderungen, das unermeßliche Leid und waren einfach nur froh, dass FRIEDEN ist.
Das Requiem war gelungen, viele Leute da.
Das Treffen danach wichtig.
Und nun wird sie mir bewußt - die Entgültigkeit, langsam sackt alles.
Mir geht es nicht gut.
Keine Lust auf soziale Kontakte.
Aber das wird wieder, auch weil es muß
Ich bin stolz auf meine Mutter, die meinen Vati selbstlos begleitet hat bis zum Schluß.
Auf meine Kinder, die so stark geworden sind.
Auf meinen lieben Mann, der mir viel ermöglicht hat, mich ausgehalten hat in dieser Zeit ( und es noch tut)
Und nun müssen wir wieder in unser Leben zurückfinden,wollen meine Mutter mit im Boot haben ( das tun wir doch gern!!!!) und irgendwann wieder anfangen zu lachen.
So long.
Beate
Viele Grüße aus Hoyerswerda

[Elliott]

Ich war noch nicht viel hier im Forum.habe meist nur gelesen.
Mein Vater ist letzte Woche gestorben,es ging so schnell,dass ich nicht da sein konnte.
Aber mein Trost ist,dass er nicht leiden musste,ich habe mich noch eine Woche vorher verabschieden koennen.Aber er fehlt mir so unglaublich.
Stille Gruesse,Frauke

[Katharina]

...stille Grüße aus Berlin...