Papa hat ein Thymom

[Martina2015]

Liebe Anni, wie geht es euch zur Zeit ?

[anni.]

Hallo Martina,

lieb dass du fragst Uns geht es trotz allem immer noch sehr gut! Damit meine ich besonders Papa. Er strahlt nach wie vor Lebensfreude, Zuversicht und einfach Gesundheit aus, wenn man ihn so sieht.

Wie es innendrin aussieht, ob die Metastasen sich im Körper vermehren, weiß zurzeit niemand Nach der OP hat er sich jedenfalls super erholt. Das entnommene Gewebe wurde ja noch untersucht, leider waren es in der Pleura multiple Metas vom Thymuskarzinom Es konnte aber alles restlos entfernt werden. Die letzten Bilder nach der OP waren alle ohne Befund, auch die Leber ist nach der einen Metastase weiter frei. Wahrscheinlich muss Papa deshalb auch erstmal keine Chemo machen. Sein Onkologe will sich noch was aufsparen, falls man mal nicht mehr operieren kann.

Wir genießen also im Moment einfach die Zeit, die Sonne und freuen uns des Lebens Für September ist dann das nächste CT angesetzt. Da wird man dann sehen, ob und wo es eventuell neue Stellen gibt. Vielleicht bleibt ja auch alles so, das wäre das beste was uns passieren könnte!

Ganz liebe Grüße
Anni

[Martina2015]

Liebe anni,

wie ist das CT ausgefallen ? Wie geht es Deinem Vater ?

Alles Liebe
Martina

[anni.]

Hallo Martina und alle anderen,

da ich hier schon länger nicht mehr geschrieben hab ein kurzes Update:

Papas CT im September war nicht gut. Nach der Rippenfell-OP wurden jetzt 3 weitere Stellen an Brustfell & Lunge gesehen, die bedenklich aussahen und aller Wahrscheinlichkeit nach weitere Metastasen waren.

Da alles aber noch sehr klein war, haben wir gewartet und letzte Woche hatte Papa dann nochmal ein CT, wo - wer hätte es gedacht - alles gut war! Die Stellen sind zwar noch da, jedoch nicht gewachsen. Lt. Ärztin eher "im Gegenteil", also geringfügig zurückgegangen. Es wird jetzt vermutet, dass es nur Vernarbungen von der letzten OP sind. Die anderen Organe wie Leber oder Lunge sind alle komplett sauber!

Jedenfalls haben wir die nächsten 3 Monate wieder Ruhe. Die beste Nachricht, die man sich wünschen kann passend zu Weihnachten

Ich hoffe es geht euch allen - besonders auch dir, Martina, gut!

Fröhliche Grüße
Anni

[Martina2015]

Liebe Anni,

das freut mich sehr für euch, oh wie schön Uns gehts auch richtig gut, wir haben erstmals ein halbes Jahr Pause und planen schon eifrig den Frühjahrsurlaub

Viele liebe Grüße, auch an den optimistischen Papa (meiner ist auch so)
Martina

[Lub]

Hallo Anni,
schön das es deinem Vater gut geht. Ist bei Ihm schon mal der cKit Mutationsstatus geprüft worden? Zeit geraumer Zeit gibt es sehr positive Ergebnisse Thymom/Th-carcinom mit dem Medikament Sutent.
Kann man auch nachlesen. Über Sutent hier im Forum.
Wenn du direktere Fragen hast, raus damit oder PN.

LG

Lutz

[Martina2015]

Liebe Anni,

wie versprochen sind hier alle Daumen und Pfoten für Deinen Vater und euch gedrückt, sag bitte bescheid, wenn ihr das Ergebnis habt.

Viele liebe Grüße
Martina

[anni.]

Hallo Martina,

danke fürs Daumen drücken! Papa war gestern planmäßig im CT, das Ergebnis bekommen wir Donnerstag. Ich habe Angst

[anni.]

Hallo zusammen,

Papa hatte gestern das Gespräch.
Leider gibt es wieder zwei neue Metastasen an der Brustwand,
die in einer weiteren OP aber entfernt werden können.

Wir sind relativ schockiert, gerade in Anbetracht der Tatsache,
dass es Papa nach wie vor super geht und er gesund ausschaut.
Aber die Ärztin hat gesagt, es wird wohl nie aufhören. Wenn doch,
dann könnte man von einem Wunder sprechen

Wir warten heute noch auf den Anruf des Chirurgen und dann wird
geklärt, wann die OP stattfinden kann.

Ich halte euch auf dem Laufenden.

LG Anni

[anni.]

Hallo ihr Lieben,

kurzes Update von Papa:

Am 19.04.2017 konnte er erfolgreich operiert werden. Mehrere Metastasen an Brustwand, Pleura und Lunge wurden R0 entfernt.

Erster CT-Befund von heute: 3 neue Herde im zuletzt operierten Bereich, alle weiteren Organe ohne Befund. Am Mittwoch ist Tumorkonferenz und Donnerstag dann Gespräch.

Mich macht das noch wahnsinnig, ständig Hoffen und Bangen und dann diese Ungewissheit neue Metastasen ja oder nein? Es können doch schließlich auch Vernarbungen sein.

Liebe Grüße
Anni

[anni.]

Hallo mal wieder,

schlechte Neuigkeiten von Papa:

Es existieren weitere Herde im rechten Lungenlappen und an der Wirbelsäule. Wir starten so schnell wie möglich mit der Chemo, er bekommt wahrscheinlich wie zu Anfang wieder die Kombi Cisplatin, Doxo und Cyclophosphamid.

Der Chirurg ist zuversichtlich, dass nach Abschluss der Systemtherapie alle übrigen Metastasen operativ entfernt werden können, insofern keine weiteren hinzukommen.

Hat von euch jemand Erfahrung mit Sutent? Unser Onkologe ist gerade dabei, sich schlau zu machen, evtl. kann er es bei der Krankenkasse als off-label-use durchboxen.

Papa ist jetzt seit über 3 Jahren am Kämpfen, und das auch erfolgreich. Er ist fit und macht den Anschein eines kerngesunden Menschens im besten Alter. Wir wollen nicht dran glauben, dass das jetzt der Anfang vom Ende ist.

Allen, die gerade auch mit keinen guten Nachrichten zurecht kommen müssen, wünsche ich ebenfalls die nötige Kraft, hört nicht auf zu kämpfen.

LG
Anni

[Lub]

Hallo Anni,
ich habe dir geschrieben. Kopf hoch, es gibt auch wieder bessere Nachrichten . Leider sind Thymome oder Thymuskarzinome selten. Ich habe mich irgendwann entschieden, nur noch gezielte Therapien zu machen.

Je mehr Zeit wir gewinnen, desto besser werden die Möglichkeiten.

Du machst das genau richtig, bleibe aktiv.

[anni.]

Hallo,

ich wollte mal ein neues Update zu Papa geben, in der Zwischenzeit ist wieder einiges passiert.

Papa bekam zuletzt 3 Zyklen der PAC-Chemo, um die Metastasen zu verkleinern, vor einer Woche wurde er dann operiert. Es konnte alles entfernt werden aber es war auch leider alles bösartig. Das bedeutet, dass wir jetzt im Nachhinein um eine weitere Therapie wahrscheinlich nicht herum kommen.

Zusammenfassend ist Papa aber in einem sehr sehr guten körperlichen Zustand, er wird heute aus dem Krankenhaus entlassen und sieht bis auf seine Chemoglatze topfit aus! Unglaublich, was trotzdem in seinem Körper wütet.

LG Anni

[anni.]

Hallo zusammen,

mein Vater, Jahrgang 1958, Thymuskarzinom Stadium IV, ED 05/2014, hat eine Metastase, die sein Herz umschließt.

Bis heute sollte eigentlich eine große OP durchgeführt werden. Nach dem PET CT ist klar, dass das nicht gehen wird. Auch vor dem Hintergrund, dass es noch weitere Pleurametastasen gibt, die dann aufgrund der langen Erholungszeit nach einer OP ungestört weiter wachsen würden.

Wir müssen schnell handeln - Vorschlag von Chirurg und Onkologie ist eine Systemtherapie, die in der Vergangenheit bereits gute Erfolge erzielt hat.

Problem dabei: Nach Beenden wachsen die Metas wieder.

Eine mögliche Option wäre eine Antikörper-Therapie mit Pembrolizumab/Keytruda.

Wir sind ziemlich verzweifelt. Papa sieht kerngesund aus und fühlt sich sehr gut, man sieht ihm den Krebs nicht an. Ich habe Angst, dass es nun bergab geht.

Was können wir tun?
Hat jemand noch eine Idee?

Danke fürs Zuhören!
Anni

[bluewave]

Hallo Anni,

da ich auch betroffen bin Diagnose 09/14 verfolge ich hin und wieder das Forum.

bei mir wurde im Mrz 15 Thymom und ein befallener Lymphknoten entfernt dannach Bestrahlung 07/17 weiter OP Entfernung v Metastasen am Lungenflügel
seit dem wieder engmaschige Kontrollen - letzte war im April 18 , zum Gluck im Moment alles ohne Befund