Plattenepithelkarzinom im Kieferbereich

hallo kalle!

ich möchte nun nicht wiederholen was man mit mir machte .aber du kannst es hier nachlesen.
auch ich war entstellt ...aber heute ist die medizin sehr weit um vieles fast alles wieder normal herzurichten.
ich bin gerade dabei mein gesicht wieder herzustellen.man wird dann nicht mehr sehen können wie ich mal aussah,zur zeit nach der op.
werde wieder jung und frisch aussehen!
aber durch diese radikal-op,weiß ich aber auch das der tumor ausgeräumt ist!...was ich von einer bestrahlung nicht behaupten kann.
im übrigen sind viele menschen an den nebenwirkungen von chemo gestorben nicht an der eigentlichen krankheit!
für mich stand schon als man mir sagte wegen meiner op...absolut fest ...das ich alles tun werde um den wideraufbau schnellstens zu machen.
und ich habe für mich wort gehalten,denn die op ist gerade mal 1 jahr und paar monate her.
ob und wann ein tumor widerkommen könnte ...diese frage steht für mich nicht ...genauso wäre es wenn ich jeden mittwoch und samstag darauf hoffen würde einen sechser im lotto zu haben.
ich lebe jetzt,hier und heute ....nicht morgen ...

ein schönes wochenende...norbert

Hallo Norbert,

Danke für Deinen Optimismus,Deine Beitäge,Dein Gedicht!

Schönen Sonntag!Wir könnten noch über Hobbys etc.schreiben?

Kallename@domain.de

Hallo zusammen,
schick einfach mal ein paar liebe Grüße in die Runde und hoff es geht euch einigermaßen gut.
Mein Paps hat am 22. nen neuen Termin in Regensburg - Uniklinik - wegen seiner Platte im Kiefer. Die is nämlich durch das Tamponieren damals im Juni ganz schön aus den Fugen geraten und soll nun endlich evtl. wieder korrigiert werden. Bis jetzt hat sich da keiner drüber getraut. Bin gespannt was bei der Besprechung rauskommt. Der Doc bei dem er den Termin hat, hatte ihn damals nämlich aufgegeben!!!
Schick euch allen ganz ganz viel Kraft, Mut und jede Menge Hoffnung!!!!
Monika

grüße dich monika!

lieben danke für deinen netten gruß!
ich grüße dich und auch alle anderen zurück.

lieber gruß norbert

Hallo Monika!
Sollte es bei deinem Vater Schwierigkeiten in der Uni geben dann wende dich an die Praxis Dr. Lachner - Dr. Friesenecker in Regensburg. Die haben auch Belegbetten bei den Barmherzigen Brüdern. Mein Mann wurde von denen opperiert.
Die haben einen ganz guten Ruf und sind sehr bekannt. Die Patienten kommen von weit her zu Ihnen. Besonders Dr. Lachner ist ein sehr guter
Kieferchirurg.
Ich kann dir diese Ärzte nur empfehlen. Liebe Grüsse
Gitte

Hallo Gitte,
herzlichen Dank für deinen Tip.
Werd meinen Vater auf jedenfall dazu überreden sich noch eine zweite Meinung über die Kieferbehandlung einzuholen.
Hab schon viel positives über die Klinik der barmherzigen Brüder gehört und wenn du die beiden Ärzte empfehlen kannst... kann bestimmt nicht verkehrt sein es mal bei denen zu probieren.
Wie geht´s bei euch denn voran? Hoff es es geht auch langsam wieder bergauf. Denk viel an euch alle hier... Es tut gut zu wissen dass man nicht allein mit diesem Schicksal ist - dass es jemanden zum reden/schreiben gibt der weiß und versteht was da alles auf einen zu kommt.
Schick dir ganz liebe Grüsse!
Monika

Viele Grüsse auch an dich Norbert!

Hallo zusammen! Habe schon mal von uns berichtet, möchte aber gerne nochmal erzählen.
Meinem Mann (40 Jahre alt) wurde im April diesen Jahres ein verhorntes Plattenepithelkarzinom (mein Mann ist Nichtraucher) im linken Oberkiefer (kieferhöhle) entfernt (Frühstadium). Mehrere Zähne und Kiefer wurden entfernt. Der Prof. nahm bei der damaligen OP viel mehr weg um auf Nummer sicher zu gehen.
Keine Bestrahlung, keine Chemo, alles war o.k., mein Mann arbeitete wieder nach 6 Wochen, wie wenn nichts gewesen wäre. Wir konnten voll nach vorne schauen, das Wort Krebs war tabu, war ja alles rausgeschnitten!
Jetzt vor drei Wochen, also nur ein halbes Jahr später, Rezidiv, schock. Diesmahl fehlte es weiter, nicht mehr Frühstadium. Wieder wurden 2 Zähne gezogen, sogar ein Schneidezahn, und wieder großes Stück Kiefer sowohl der halbe Gaumen kamen raus. Tragisch! Mein armer Mann!
War jeden Tag bei ihm und steh ihm mit aller Kraft und Optimismus zur Seite, auch wenns manchmal sehr sehr schwer ist (hab auch noch ein kleines Kind mit 2 jahren). Aber ich sag immer, das schaffen wir, das schaffen wir!
Ich habe jedoch solche Angst um meinem Mann. Wie lange wirds wieder gut sein, muß er vielleicht noch bestrahlt werden, wenn die Heilung wieder schlecht ist? Wie gehts weiter? Was wird wohl noch alles kommen, war das erst der Anfang? Ich habe mich immer schon sehr informiert über diese Krebsart und weiß, daß dieses verhornte Plattenepithelkarzinom äußerst bösartig ist!
Wie war das bei Euch mit den Rezidiven, kamen die öfter?
Nun soll er erst mal auf Kur gehen und sein Immunsystem stärken. Ich hoffe, man wird ihm einen geeigneten Kurort zuweisen. Wo zunächst sein Immunsystem und die psychologische Betreuung im Vordergrund steht (so schrebe ich das in den Kurantrag rein)! Könnt ihr was empfehlen?
Vielen Dank fürs zuhören!
Euch allen auch weiterhin alles, alles Gute Helga

hallo helga!

als erstes empfehle ich dir selen peroral 100 zu kaufenin der apotheke.davon soll dein mann 2 ampullen täglich morgens nüchtern nehmen.sollte er doch noch bestrahlung oder chemo machen ,so hilft auch selen die nebenwirkungen ein wenig zu reduzieren.
als klinik empfehle ich die die ganzheitlich-immunbiologische klinik in bad-mergentheim,dies zahlt aber nicht der rententräger,sondern deine eure krankenkasse.
am besten rate ich dir einen termin beim leiter der krankenkasse dir zu holen und rede nur mit ihm.ich weiß das es machbar ist,nur darum kämpfen und richtig argumentieren.
am besten zu holst dir über diese klinik aus dem internet informationen ,druckst sie aus und legst es dem chef der krankenkasse mit vor.
ich drücke dir und deinem mann die daumen und wünsche euch kraft und erfolg.
solltest du fragen dazu haben ...scheue dich nicht mich anzuschreiben.


P:S.danke für den grüß monika!

lieber gruß norbert

Hallo Monika!
Meinem Mann geht es leider nicht sehr gut. Die Ärzte geben ihm noch ein paar Monate. Diese Nachricht musste ich erst etwas verdauen. Eigentlich sollte man ja in dem Forum Hoffnung geben, meine Nachricht ist da nicht so geeignet.
Deshalb habe ich nicht mehr geschrieben.
Für deinen Vater wünsche ich alles Gute.

Liebe Grüsse
Gitte

Liebe Grüsse auch an Norbert. Wünsche dir von allem nur das Beste.

Liebe Gitte,
es tut mir furchtbar leid für euch. Sieht es wirklich so schlecht aus? Vielleicht tut sich unverhofft ja doch noch ein Weg auf - meinen Vater hatten sie ja auch schon aufgegeben und den "Sterbeplan" schon festgelegt.... Habt ihr euch schon mehrere Meinungen eingeholt?
Ich schick euch einen Engel der euch beisteht, der euch Kraft gibt auf eurem zukünftigen Weg. Ich denke und bete für euch!
Wenn dir nach schreiben ist, dann schreib, dieses Forum ist nicht nur für gute Nachrichten da, es soll auch tragen helfen!
Liebe Grüsse
Monika

liebe gitte!

ich ahnte es,aber gib nicht auf!
wenn du einen guten hausarzt hast,kann er deinen vater direkt in eine immun-biologische klinik einweisen.versuche unbedingt diesen schritt noch.
und lieben dank auch für deinen gruß an mich!

ich wünsche dir trotzallem ein angenehmes wochenende...lieber gruß norbert

hallo alle zusammen,
habe mich seit Mai durch eure Berichte gearbeitet.
Bei meinem Vater wurde im Januar der tumor diagnostiziert - durch eine Biopsie beim HNO- nach langen Untersuchungen wurden keine Metastasen festgestellt und ihm nur Heilung in Aussicht gestellt wenn er sich operieren läßt. Er hat sich sofort entschieden und eine mörderische 14 Std. OP hinter sich gebracht (Entfernung des Oberkiefers von Nasenscheidewand bis hinter das Ohr, gleichzeitig mit Muskel eine Backenplastik hergestellt - man sieht von aussen gar nichts von der Op) Nachdem der pathologische Befund schließlich eintraf, stellte sich heraus, dass der Tumor noch da ist, man hat im nichtgesunden bereich operiert. Bei Beginn der bestrahlung hat er sich wieder vergrößert. Es sah zuerst aus wie ein Abszess im Tränenkanal und blüht inzwischen sichtbar wie ein blumenkohl. Die Bestrahlung hat nichts gebracht ausser Nebenwirkungen (eitrige Entzündungen im Mund-Rachenraum etc.) Essen kann er seit der OP oft kaum, da die Symetrie zwischen Luft und Speiseröhre nicht mehr stimmt, er verschluckt sich ganz häufig. Zuletzt war er wg. Lungenödem im KH und er hat inzwischen ein sehr schwaches Herz. Transport und rumreisen scheiden aus, da er den Ärzten vertraut und die sagen man kann ger nichts machen ausser Schmerzen nehmen...

Was also kann ich tun?! Diese Sache mit Erbitux ist einen Versuch wert.

allen viel Kraft
Konni

Hallo Konni,
einen Versuch ist alles wert! Wer aufgibt hat bereits verloren.
Kann dir nur sagen dass ich über Erbitux oder besser gesagt Cetuximab (so heißen die Antikörper) im Internet oder verschiedenen medizinischen Zeitschriften ziemlich viel positives gelesen habe. Ein Wundermittel ist es bestimmt auch nicht, aber wie du schon sagt, einen Versuch ist es allemal wert! Der Prozentsatz dass es den Krebs zumindest stopt ist ziemlich hoch - im günstigen fall verkleinert er ihn - und im besten besiegt er ihn.... Laßt euch nicht einreden, dass es nur für Darmkrebs ist, dafür war es gedacht, bis schlaue Ärzte merkten dass es genauso gut bei Plattenepithel im Kiefer- Kopfbereich anspricht. Also nicht aufgeben.
Viel Kraft
Monika

Grüsse an alle

Hallo Forumnutzer,
wer hat Erfahrung mit der Afterloading- Therapie an der Zunge?
Mein Mann hat seitdem äußerst schwierige Verhältnisse im Mund - Strahlennekrosen, massive Entzündungen, schwierige Schmerztherapie,... Kann jemand darüber Auskunft geben, wie lange diese massiven Nachwirkungen anhalten können? Wann ist, wenn überhaupt, wieder Besserung eingetreten?
Schon heute Dank für Infos!

Hallo Norbert,

ich bin am 09.02. diesen Jahres an dem o.g. Karzinom, wie ich hoffe, in der MH-Hannover, erfolgreich operiert worden.
Die Prognose war ganz gut, T1 und L0. Ich brauchte keine Bestrahlung und keine Chemo.
Bisher ist kein Rezidiv aufgetreten und ich hoffe, dass dies auch so bleibt.
Ich habe bisher noch keine Reha gamacht, sondern bin seit Mai wieder voll in Arbeit, was mir aber auch ganz gut tut.
Ich wusste auch bisher nicht was für eine Art Reha ich am besten wählen sollte.
Nun lese ich hier bei einem Beitrag von Norbert von der ganzheitlich-immunbiologische klinik in bad-mergentheim.
Kannst du mir die Erreichbarkeit dieser Klink im Internet zusenden.
Wer hat noch andere Vorschläge wie ich mein Seelenleben und mein Immunsystem auf Vordermann bringen kann und dies am besten während einer Rehamaßnahme!
Muss dazu sagen, dass ich eigentlich ganz bewusst lebe, könnte aber ein par Kilos weniger haben!!!
Bin 47 Jahre alt, 193cm lang und wiege 110 Kg.
Für Tipps und Anregungen wäre ich dankbar.

Viele Grüsse und vor allen Dingen "Gute Gesundheit"

Uwe

caddouwe@aol.com