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AW: Erst Gallengangskrebs und jetzt Lebermetastasen
Das nächste Update kommt schneller als gedacht.
Dexamethason bewährt sich immer noch bestens, ich bin um Längen fitter und habe viel mehr Energie, keine Übelkeit mehr, kein Erbrechen und ich komme mit 1 Tablette (4 mg) pro Tag aus. Der Essener Doc rief mich heute aber noch mal an, er könnte das Futibatinib evtl. in Hannover bekommen. Da wäre evtl. die Möglichkeit, es ohne aktuelle Zulassung zu bekommen. Ich hatte mich ehrlich gesagt auch schon gefragt, was denn die Leute machen, die es schon nehmen? Das kann ja nicht sein, dass die unterbrechen müssen und das nicht aus medizinischer, sondern aus bürokratischer Notwendigkeit. Vielleicht ist das so eine Anlaufstelle für diese Leute. Der Doc muss das aber noch abklären, vielleicht geht es ja nur für die, die es schon nehmen und nicht für Leute, die es neu nehmen wollen. Er wollte nur mein Einverständnis, dass er meine Unterlagen dorthin schicken kann und meinte, es könne sein, dass Hannover mich beim allerersten Mal persönlich sehen möchte. Mir wäre natürlich lieber, wenn er das so hinkriegt, das ist ja nicht gerade um die Ecke, aber wenn es nötig ist, mache ich es SELBSTVERSTÄNDLICH. Ich habe ihm noch gesagt, dass ich Donnerstag den Termin bei meinem Doc habe, wo wir besprechen, wie die weitere Therapie abläuft. Vielleicht hat er ja bis dahin schon eine Antwort. Eigentlich ist er ja immer fix, aber diesmal liegt es ja nicht allein an ihm. Aber es wäre schon praktisch, wenn wir nicht groß und breit hier die Vorgehensweise besprechen und dann alles wieder umwerfen oder womöglich sogar schon angefangen haben und dann wieder wechseln. Eine halbe Stunde später rief er wieder an, ob wir schon über meine Blutwerte gesprochen hatten. Die hatten vor dem CT auch Blut abgenommen, aber die Ergebnisse waren noch nicht da, als die Bilder schon da waren. Jetzt hat er mir offenbart, dass der Kalziumwert zu hoch war. Das hatte ich bisher noch nicht. Er fragte, ob ich Kalziumpräparate oder Vitamin D Zusätze nehme – tu ich nicht. Ob ich das Cortison schon genommen hätte – mache ich seit 4 Tagen. Das ist gut, meinte er, denn Cortison bindet Kalzium, das wäre also auch gleich sozusagen die Behandlung dagegen. Ich solle aber den Termin bei meinem Doc in jedem Fall wahrnehmen, egal was bei Hannover rauskommt, und noch mal das Blut kontrollieren lassen. Das wäre dann genau eine Woche später, damit man sehen kann, ich welche Richtung sich der Wert entwickelt. Mache ich natürlich. Dann habe ich logischerweise sofort gegoogelt, was für Symptome ein erhöhter Kalziumwert hat und siehe da: Übelkeit, Erbrechen, Appetitmangel. Ich hoffe, dass der Wert eine Nebenwirkung der Chemo ist. Ich meine, der Kalziumwert ist an den Phosphatwert gekoppelt, geht der eine hoch, geht der andere runter. Ich hatte ja bisher erhöhte Phosphatwerte, was definitiv eine Nebenwirkung der Chemo ist, es steht im Beipackzettel und in der Woche ohne Chemo gingen die sofort immer runter. Aber zu niedrige Phosphatwerte können genausogut als Nebenwirkung auftreten. Ich hoffe jetzt natürlich, dass das nur eine Nebenwirkung war, denn das ist ja viel einfacher zu beheben, als wenn es der Krebs selbst verursacht hätte bzw. dann wäre es ja schon behoben, denn zum einen nehme ich aktuell Cortison und zum anderen ist die Chemo ja ohnehin schon abgesetzt, die werde ich ja nicht mehr nehmen. Es bleibt also spannend, ich halte Euch weiter auf dem Laufenden |
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AW: Erst Gallengangskrebs und jetzt Lebermetastasen
Futibatinib ist aktuell nicht zu bekommen, die rechnen mit noch 3-4 Monaten, also wird es jetzt doch wie ursprünglich geplant Folfiri. Und nun eben doch Folfiri, nicht Folfox, also die Variante mit dem besser verträglichen Irinotecan, nicht mit Oxaliplatin.
Mein hiesiger Doc ist übrigens ganz zufrieden mit der Entscheidung und kann es auch gut begründen. Er hatte sich gewundert, dass Essen für Futibatinib plädiert, weil es eine sehr ähnliche Wirkweise wie Pemigatinib hat, gegen das ich ja inzwischen resistent bin. Deshalb hält er es für besser, noch mal ein Medikament mit ganz anderer Wirkweise zu nehmen, auch wenn es nicht zielgerichtet auf meine Mutation ist. Ich hatte tatsächlich auch schon mal ähnlich gedacht, dass man vielleicht doch erst noch mal mit dem „schlechteren“, weil nicht zielgerichteten Medikament beginnt. Wenn das doch noch mal eine Weile anschlägt, hat man noch mal ein paar Monate rausgeholt und hat danach immer noch Futibatinib im Köcher. Aber das ist natürlich alles Theorie, wissen tut es keiner. Dienstag geht es los, 2 der Chemos laufen als Infusion jeweils 2 Stunden und das dritte bekommen ich als Dauerinfusion mit einer automatisch laufenden Pumpe für 48 Stunden mit nach Hause. Mal gucken, wie das läuft. Dann muss ich Donnerstag wieder hin, um die Pumpe wieder loszuwerden. Ich bin gespannt, wie das Handling ist bzw. inwieweit sie mich einschränkt. Freitag wurde noch mal ein Blutbild wegen des Kalziums gemacht. Vielleicht ist er ja inzwischen gesunken wegen dem Cortison oder dem Absetzen von Pemigatinib. Wenn nicht, kriege ich dagegen auch noch eine Infusion. Die wollten sich morgen melden, wenn es nötig ist, dass ich die Montag schon bekomme, aber ich werde da morgen sowieso anrufen, ob ich Dienstag meine Cortisontablette nehmen soll, denn ich könnte mir vorstellen, dass ich bei der Chemo sowieso Cortison als Infusion gegen Übelkeit bekommen werde, das war bei der letzten Infusionschemo auch so. Dann muss ich das ja nicht doppelt nehmen. Und dann werde ich morgen schon den aktuellen Kalziumwert erfahren. Wenn er eine Nebenwirkung war, müsste er ja von selbst runtergehen, wenn es durch die Krebserkrankung selbst entstanden ist, natürlich nicht. Leider verfälscht das Cortison das Bild dann jetzt, da müssen wir dann einfach abwarten, wie der sich langfristig entwickelt und auch im Zusammenhang mit den künftigen Tumormarkern, die mit der neuen Chemo natürlich wieder runter gehen können – oder auch nicht, wenn die nicht greift. |
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AW: Erst Gallengangskrebs und jetzt Lebermetastasen
Leider wird meine Ernährung unter der neuen Chemo nicht einfacher. Übelkeit und Erbrechen sind zwar dank Cortison Geschichte, aber tatsächlich ist die neue Nebenwirkung die der vorletzten Chemo, nämlich Geschmacksveränderungen. Und ich kann noch mal bestätigen, kein Geschmack ist viel einfacher und angenehmer als falscher Geschmack. Das ist so ätzend, wenn man überhaupt nicht weiß, was man kaufen soll, weil man überhaupt nicht weiß, wie es schmeckt. Selbst Wasser fängt schon wieder an, komisch zu schmecken. Die Mundtrockenheit von Pemigatinib ist zwar mittlerweile auch Geschichte, aber ich habe jetzt dauernd einen schlechter Geschmack im Mund. Dagegen helfen die altbewährten Bonbons nur bedingt, denn die fangen auch schon an, seltsam zu schmecken. Der scharfe Geschmack hat sich auch verkrümelt, sowohl Obst als auch Tomaten tun nicht mehr weh, schmecken aber leider auch nicht so richtig. Auch der Sahnejoghurt, der besser schmeckte als der normale Joghurt, ist inzwischen durchgefallen. Mein Freund hat mir ja für Salate ja immer ein separates mildes Dressing mit Joghurt gemacht, das kann ich auch nicht mehr essen. Ich werde demnächst mal wieder das normale Dressing versuchen, in der Hoffnung, dass Essig wieder geht. Das ist so nervig und mein armer Freund gibt echt alles, aber so oft kann ich nur angewidert den Kopf schütteln, was mir total leid tut.
Abgesehen davon hat Folfiri mich echt 2 Tage ziemlich ausgeknockt. Langsam geht es wieder. Immerhin bin ich nur müde ohne Übelkeit. Teilweise vielleicht auch gar keine Müdigkeit, sondern eher Lustlosigkeit. Ich könnte mich auf die Couch setzen und dort die nächsten paar Stunden sitzen, ohne irgendwas zu tun, auch ohne zu schlafen und ohne mich zu langweilen. Naja, auch da gibt es schlimmere Nebenwirkungen, wenn es die Lebensqualität doch auch schon etwas einschränkt. Aber ich kriege die Infusion ja voraussichtlich nur alle 2 Wochen und wenn es nur 2 Tage anhält – heute am dritten ist es schon besser – dann ist es auch ok. Wen es näher interessiert: Die Chemo ist also wieder eine Infusionschemo. Ich bekomme wieder eine Vorspülung mit Kochsalzlösung zum Schonen der Nieren. Da hinein kommt ein Mittel gegen Übelkeit, eins gegen eine allergische Reaktion und noch mal Cortison gegen beides und was noch so auftreten kann =D. Eines dieser Mittel macht EXTREM müde, ich habe die ganze Chemo verschlafen und den Nachmittag zu Hause auch noch. Dann kommt die erste Chemo Irinotecan. Ein eher kleiner Beutel, der aber 2,5 Stunden lief. Die stellen ihn so langsam, weil es dann verträglicher ist. Nachdem ich es gut vertragen habe, wird es beim nächsten Mal etwas schneller gestellt. Die haben auch beim ersten Mal schon zwischendurch 2x die Geschwindigkeit etwas hochgedreht. Dann bekam ich eine Spritze in den Bauch mit einem Mittel, das das Herz schont, weil die nächste Chemo das angreifen kann und dann kommt die nächste Chemo Folinsäure, wieder so ein kleiner, langsamer Beutel. Dann kommt ein ganz kleines Beutelchen mit der 3. Chemo 5-Floururacil, das nur 10 min läuft. Das ist wohl zum Starten dieser Chemo und wenn die durch ist, bekomme ich dasselbe Mittel in einer Pumpe, die 46 Stunden läuft. Die trage ich in einem Beutelchen an der Gürtelschlaufe bzw. ich habe einfach einen Gürtel um die Taille gemacht, damit ich die Hosen wechseln kann, ohne dauernd umzustecken und er auch auf der Couch mit der Jogginghose fest sitzt. Beim Schlafen liegt der Beutel neben mir, der Schlauch ist lang genug, so dass er gar keine Probleme bereitet oder stört, weder über Tag noch über Nacht. Am Morgen des übernächsten Tages war der Beutel leer und ich bekam beim Doc noch mal eine Nachspülung mit Kochsalzlösung und durfte mir wünschen, ob sie mir noch was da hineingibt, z.B. gegen Übelkeit. Das war aber nicht nötig. Die Dosierung hatte der Doc etwas reduziert, weil es mir in letzter Zeit ja nicht so gut ging. Ich hatte aber gelesen, dass man in solchen Fällen einfach noch 1-2 Zyklen mehr dran hängt und dadurch auch die Wirkung nicht weniger ist. Das kommt bei mir aber ja sowieso nicht zum Tragen, da ich die Chemo ja so lange kriege, wie sie wirkt. Ich muss jetzt wieder 2x pro Woche zur Blutabnahme, weil die Werte ja auch nicht so gut waren. Der Leberwert steigt fleißig, immerhin ist der Kalziumwert relativ schnell wieder gesunken. Zwar noch nicht in den Normalbereich, aber doch innerhalb einer Woche so weit runter, dass er nicht mehr bedrohlich ist und nichts weiter gemacht wird, außer weiteren, engmaschigen Kontrollen. Der normale Zyklus beträgt also alle 2 Wochen, sollten die Werte weiterhin nicht so gut sein, steht zur Wahl, die Dosis noch mal zu reduzieren oder die Abstände der Zyklen zu vergrößern. Das werden wir dann sehen. Gestern rief dann noch der Essener Doc an, dass Futibatinib jetzt doch seit Anfang der Woche wieder zu bekommen ist. Was für ein Hickhack. Er hat jetzt trotzdem empfohlen, erst mal mit Folfiri weiterzumachen, nachdem wir ja nun schon damit angefangen haben, und sich nach dem Tumormarker zu orientieren. Der ist ja nicht immer zuverlässig und aussagefähig, aber bei mir war er bisher ja tatsächlich immer absolut identisch mit der Entwicklung der CTs. Wenn der Tumormarker also stagniert oder sogar weiter steigt, empfiehlt er einen Wechsel auf Futibatinib, wenn er sinken sollte, bleiben wir erst mal bei Folfiri, solange es wirkt. |
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AW: Erst Gallengangskrebs und jetzt Lebermetastasen
Die neuesten Entwicklungen sind leider wirklich nicht gut. Zwar ist die Übelkeit dank Dexamethason im Griff, aber die Ursache natürlich nicht. Ich habe inzwischen den 3. Zyklus durch, aber der Leberwert GGT, der ja 2x pro Woche genommen wird, steigt weiter. Zwar war er ab und an mal ein kleines bisschen gesunken, aber beim nächsten Mal wieder gestiegen. Er war lange konstant leicht erhöht bei um die 68 und ist inzwischen bei 642 und der GOT, der bisher immer normal war, war jetzt auch schon 2 oder 3x erhöht, aber immerhin nur leicht. Mit etwas Goodwill könnte man sagen, dass zumindest gelegentliches Absinken des GGT ein leichtes Anschlagen der Chemo bedeutet, aber solange es nicht konstant runter geht, ist es natürlich nicht überzeugend.
Richtig übel war aber dann der Tumormarker, der nur alle 6 Wochen genommen wird und nach dem 2. Zyklus Folfiri genommen wurde und in nur 5 Wochen von 567 auf 2293 gestiegen ist. Bei meinem zuverlässigen Tumormarker bedeutet das dann wohl, dass Folfiri nicht anschlägt. Sicherheit würde natürlich ein CT geben, aber das ist erst für den 21.8. angesetzt und so lange möchten wir nicht warten. Damit bliebe Futibatinib, das inzwischen ja wieder zugelassen ist und die Studie mit Tinengotinib. Ich hatte mir mit der Bewerbung zu der Studie Zeit gelassen, weil ich ja gerade mit Folfiri angefangen hatte und Futibatinib ja auch noch da war und da es mir nicht so gut ging und nicht eilig war, habe ich es auf die lange Bank geschoben. Ich hatte aber zwischendurch immer mal geschaut, ob es neue Infos gibt und irgendwann gelesen, dass man als Vorbehandlung mit genau einem Kinasehemmer behandelt worden sein muss, um für die Studie zugelassen zu werden. Damit wurde die Bewerbung dringlicher, denn Futibatinib ist ebenfalls ein Kinasehemmer und wenn ich mit dem angefangen hätte, wäre ich raus aus der Studie. Da war es ja im Nachhinein sogar noch Glück, dass Futibatnib gerade nicht verfügbar war, als ich es nehmen sollte. Nun war die Bewerbung etwas eiliger geworden, denn ich hatte jetzt nur noch Folfiri als Option und das nahm ich ja gerade. Wenn das nicht anschlagen würde, wären wir schon am Ende, gegebenenfalls noch Folfax, aber wenn ich mit Futibatinib anfangen würde, wäre die Studie keine Option mehr. Also hatte ich mich dann schon kurz vor dem Tumormarker in Heidelberg beworben. Der Arzt rief schon wenige Tage später an, hat mir alle Fragen beantwortet und bescheinigt, dass ich nach allem, was er jetzt weiß, eine geeignete Probandin wäre. Natürlich müssen jetzt noch weitere Tests gemacht werden, z. B. ein Herzultraschall, weil ich keine Herzprobleme und keinen Bluthochdruck haben darf. Habe ich beides nicht, aber wer weiß, was möglicherweise die Chemo mit dem Herzen gemacht haben könnte. Ich könnte auch selbst entscheiden, wann ich beginnen möchte, z.B. nach dem nächsten schlechten Tumormarker oder nach dem CT am 21.8. Außerplanmäßig früh hat jetzt der Tumormarker die Entscheidung gebracht, ich hatte ja gehofft, dass mir Folfiri noch etwas mehr Zeit bringt. Der Arzt nannte mir noch andere Zentren, die die Studie durchführen und Frankfurt ist 50 km näher. Da habe ich mich dann auch noch schnell beworben, aber die Antwort war sehr einsilbig und der Arzt ist auf keine meiner Fragen eingegangen, hat mir aber die Studie sehr ans Herz gelegt und ich sollte mich doch gerne mal vorstellen. Finde ich ja schon doof, denn wenn ich z.B. Bluthochdruck hätte, wäre ich da hin gedackelt und „ausgemustert“ worden, obwohl man es vorab schon hätte klären können, dass ich ungeeignet wäre und gar nicht kommen muss. Es lockten dennoch die etwas kürzere Strecke und die vermeintlich bessere Zugverbindung, für Heidelberg sprach, dass sie ein sehr renommiertes Haus für Gallengangskrebs sind und ich möglicherweise einen Vorteil hätte, wenn ich dort schon bekannt und aktenkundig wäre, falls es mal ganz eng werden sollte. Wobei die Studien selbst vermutlich in beiden Häusern völlig identisch durchgeführt werden, denn ich denke, da gibt es sehr genaue Vorgaben, damit die Ergebnisse der verschiedenen Zentren vergleichbar sind. Ich habe mich jetzt für Heidelberg entschieden, weil tatsächlich sogar die Zugverbindung teilweise 1x weniger Umsteigen hatte als Frankfurt und die Fahrt trotz größerer Entfernung gleich lang war. Allerdings hoffe ich auf einen Taxischein und glaube eigentlich auch, dass ich einen kriegen werde. Der ausschlaggebende Punkt für Heidelberg war aber jetzt tatsächlich, dass ich hoffe, wenn ich wegen Progress aus der Studie raus bin, vielleicht gleich dort nachfragen kann, was die vorschlagen, was ich jetzt weitermachen sollte. Dann hätte ich noch mal eine Zweitmeinung zu Essen auf dem kleinen Dienstweg und die wüssten schon alles genauestens über meinen Fall. Die nächsten beiden Tage sind die zuständigen Leute nicht da, wie mir die automatische Antwort erzählt hat, aber auf ein paar Tage kommt es ja nicht an. Bis dahin machen wir jetzt einfach sicherheitshalber mit Folfiri weiter, vielleicht bringt es ja doch ein bisschen, wie beispielsweise ein langsameres Wachstum. Dann hoffe ich jetzt natürlich noch inbrünstig, dass ich auch tatsächlich in einen Arm mit Tinengotinib reinkomme, von denen es 2 in unterschiedlicher Dosierung gibt und nicht in den Arm mit Folfiri oder Folfox, was bei mir dann natürlich Folfox werden würde. Aber eine andere Chance an Tinengotinib ranzukommen, gibt es derzeit leider nicht. |
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AW: Erst Gallengangskrebs und jetzt Lebermetastasen
Ich bewundere dich, wie du bei den kaum durchschaubaren Behandlungen noch einen kühlen Kopf bewaren kannst.
Hast du den schon mal bei der Kasse wegen einen Taxischein nachgefragt? Würde mich nicht abwimmeln lassen und zur Not mit deinem behandelnen Arzt sprechen. Bin mir sicher, das du einen bekommst. Die Fahrstrecke würde ich als zweitrangig sehen. Würde selbst dort hingehen, wo man sich gut aufgehoben fühlt. LG Sven |
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AW: Erst Gallengangskrebs und jetzt Lebermetastasen
Danke für die Blumen, Sven. Das haben mir schon mehrere gesagt, es ist aber tatsächlich nicht mein Verdienst, sondern meine Natur. Ich bin ein ziemlicher Kopfmensch und muss mich nicht anstrengen, Dinge sachlich und systematisch anzugehen. Allerdings bin ich mir sehr bewusst, das so eine Veranlagung in meiner aktuellen Situation – und natürlich auch schon mal in vergangenen – ein Geschenk ist.
Leider kostet eine Taxifahrt hin und zurück 1380€ und das fand der Sponsor doch sehr viel. Er fragte nach Alternativen, z.B. Zug mit einer Übernachtung im Hotel, damit ich nicht 600 km an einem Tag fahren muss. Das würde sich dann auf ca. 500€ belaufen. Ich habe im Grunde nichts gegen Zug – wenn sie kommen würden. Die Sponsoren sitzen in China, da wäre das vermutlich kein Problem. Ich habe persönlich sehr wenig Erfahrung mit Zugfahren, aber ich höre überall um mich herum, dass die einfach nicht kommen und bei 3-5x Umsteigen ist das Risiko, dass ich Anschlusszüge verpasse, natürlich riesig und dann kann ich die Termine in Heidelberg nicht einhalten. Das Problem könnte man natürlich lösen, indem ich nicht nach dem Termin abends ins Hotel gehe, sondern schon am Tag vorher nachmittags anreise. Dann wäre es egal, wenn ich 2 Stunden verspätet ankomme und ich müsste am nächsten Tag nicht so früh aufstehen, denn der Zug braucht REGULÄR etwas über 4 Stunden und so wie ich rausgehört habe, sind die Termine dort üblicherweise um 9 Uhr morgens. Auto würde 3,5 Stunden dauern, aber wenn der Zug FÄHRT, wäre mir Zug lieber. Immerhin hat der Arzt aus Heidelberg Verbindungen gefunden, die nur 1-2x umsteigen haben. Er hat Heidelberg Hbf eingegeben, ich hatte irgendwas mit Uniklinik Heidelberg eingegeben. Es gibt jede Menge Stationen in Heidelberg und ich wusste nicht, welches die richtige ist und habe dann die mit „Uniklinik“ genommen, aber ich gehe davon aus, dass der Arzt aus Heidelberg das weiß. Im Zweifel würde ich aber auch lieber etwas weiter durch Heidelberg rumkurven, zur Not auch im Taxi, wenn ich dadurch 1-3x umsteigen einsparen kann. Etwas stört mich, dass ich 2 Tage dafür opfern muss – Zeit ist natürlich kostbar in meiner Situation. Aber es ist nur in den ersten 4 Wochen 1x pro Woche, danach nur noch 1x alle 4 Wochen, das geht dann noch und es geht ja um mein Leben, zumindest um dessen Verlängerung, da kann man dann auch schon mal Opfer bringen. Zu meinen Befürchtungen, dass ich nach der Chemo nicht mehr fit genug bin, um zu fahren oder mich mit der Bahn rumzuschlagen, meinte er, bei Tinengotinib würde ich mit allergrößter Wahrscheinlich fit genug sein. Das hatte ich wohl auch schon vermutet, weil die Nebenwirkungen denen von Pemigatinib sehr ähnlich sind und da war ich auch fit und es ist ja auch eine Tablettenchemo, wo ich täglich ein bisschen kriege und nicht 1x alle 2 Wochen die volle Dröhnung, von der ich mich dann erst mal erholen muss. Und wenn ich in den Folfox-Arm käme, meinte er - sozusagen unter der Hand - bräuchte ich die Studie ja nicht fortzusetzen. Ich kann ja jederzeit aufhören und er meinte, es macht ja keinen Sinn, denn Aufwand der ganzen Fahrten nach Heidelberg auf sich zu nehmen für eine Chemo, die ich auch zu Hause bekommen kann. Auch das hatte ich mir schon genauso überlegt. Es geht dann jetzt nächsten Montag, den 12.8. mit den Voruntersuchungen los. Einen Herzultraschall hatte ich schon gemacht und denen geschickt und um 11 Uhr beginnen die Untersuchungen dort. Wenn die alle in Ordnung sind und ich kriege das ok, dass ich mitmachen kann, dann muss ich zusagen und unterschreiben und dann beginnen auch schon die ersten Untersuchungen für die Studie selbst: um 14 Uhr eine Augenuntersuchung, um 16 Uhr ein CT. Dann weiß ich endlich auch genaueres. Ich werde auch nachfragen, ob die auch noch mal den Tumormarker nehmen, aber ich vermute, dass sie das sowieso machen, denn die wollen ja sicher wissen, mit welchem Wert ich beginne, um zu sehen, in welche Richtung es geht. Ich werden diesen Tag nutzen, um selbst mit den Auto dorthin zu fahren, um es mit der Zugfahrt zu vergleichen. Zum einen ist 11 Uhr noch eine annähernd humane Uhrzeit – ich fahre ja 3,5 Stunden, zum zweiten bin ich dann noch fit, ich gehe davon aus, dass die Untersuchungen mich nicht ausknocken und zu guter Letzt weiß ich ja gar nicht, wann ich fertig bin. Wenn das Screening nicht ok ist, bin ich wahrscheinlich um 13 Uhr fertig, wenn es ok ist, kommt ja noch um 16 Uhr das CT und ich weiß nicht, ob ich da noch auf das Ergebnis warten kann bzw. muss. Wann soll ich da mit dem Zug die Rückfahrt buchen? Und wenn ich doch platt bin oder es zu spät wird, werde ich mir da spontan ein Hotel, Hostel oder Jugendherbergszimmer nehmen. Wenn ich in der Studie bin, werden die dem Sponsor in China melden, dass sie einen neuen Teilnehmer haben und die werden mich dann für den entsprechenden Arm randomisieren. Das dauert ca. 1 Woche, allerhöchstens bis zu 2 Wochen und dann erfahre auch ich, in welchem Arm ich bin, denn es ist keine Blindstudie. 40% bekommen Tinengotinib 8 mg, 40% bekommen Tinengotinib 10 mg und 20% bekommen Folfox oder Folfiri, das entscheidet der Arzt, bei mir kommt natürlich nur noch Folfox infrage, aber das wäre ja dann der Zeitpunkt, an dem ich aus der Studie aussteigen würde. Ich werde mal vorsichtig nachfragen, ob ich im letzten Fall noch mal einen zweiten Anlauf zur Teilnahme starten könnte, denn vermutlich würde ich sonst den Kinasehemmer Futibatinib bekommen und dann käme ich für die Studie definitiv nicht mehr infrage. Außer dem wäre im Moment an Chemo dann nur noch Folfox eine mögliche Option und was es danach eventuell noch für Möglichkeiten gibt, damit habe ich mich noch nicht beschäftigt. Eins nach dem anderen, immerhin habe ich 80% Chance auf Tinengotinib. Mein Allgemeinzustand wird allerdings im Moment allmählich schlechter. Es ist immer noch Jammern auf hohem Niveau, aber bis vor 4 Monaten war ich ja noch topfit und in den letzten 2 Monate war ich immerhin mit 4 mg Dexamethason noch fit. Das hat sich allmählich geändert, ich bin viel weniger fit, habe weniger Kraft und Energie, bin müder und auch die Übelkeit kommt langsam wieder durch. Wobei es im Moment so ist, dass die Übelkeit, die mich mit Abscheu an Essen denken lässt, weg ist, wenn ich trotzdem esse. Aber die letzte Zeit wurde mir abends öfter wieder kodderig. Somit nehme ich seit einer Woche 2x 4mg Dexamethason, was die Lage verbessert hat, aber es ist nicht so gut, wie es 2 Monate lang mit nur 1 Tablette geklappt hat. Aber ich reite noch jeden Tag mein Pferdchen und mache 2x pro Woche Stalldienst. Es strengt mich zwar mehr an, ich mache schon mal Pausen und wenn ich danach zu Hause bin, bleibe ich meistens auf der Couch und kann mich zu nichts mehr aufraffen. Aber solange Pferde noch gehen, bin ich zufrieden und da gehen auch noch sonntags 25 km Ritte mit Verladen in ein schönes Reitgebiet und dort mit anderen treffen, also wie gesagt, immer noch Jammern auf hohem Niveau. |
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AW: Erst Gallengangskrebs und jetzt Lebermetastasen
Zitat:
ich lese hier mit, weil meine Mutter eine ähnliche Diagnose hatte. Aber das ist lange her, und zu derzeitigen Behandlungsmöglichkeiten kann ich nichts sagen. Ich melde mich aber doch mal in Bezug auf dein praktisches Problem. Weil ich lange in Heidelberg und Mannheim gewohnt habe, kenne ich die Entfernungen und Möglichkeiten des öffentlichen Nahverkehrs. Der Hauptbahnhof ist nicht weit entfernt vom NCT, aber mit Bus und Bahn wäre es mir zu umständlich. Eine Taxifahrt über die Strecke ist sicherlich nicht allzu teuer. Direkt am Bahnhof gibt es das IBIS-Hotel, das ist auch nicht so teuer. Ansonsten ein Hotel im Stadtteil Neuenheim oder Handschuhsheim, von da aus ist es auch nicht weit bis ins 'Neuenheimer Feld' (Uni-Gelände und Klinik. Mit dem Parken kann es da schwierig werden.) Vielleicht könntest du dir auch einen Umstieg sparen, falls dein Zug vohrer in Mannheim HBF ankommt. Da ist das Intercity Hotel gleich in der Nähe. Von dort sind es noch ca. 20 km bis zum NCT, das wäre dann eine etwas längere Taxifahrt. Ich würde es so machen: Am Vortag mit dem Zug nach HD, im IBIS übernachten und dann morgens ein Taxi zum NCT nehmen. Für den Rückweg kannst du dir ja Zeit lassen. Könnte dich jemand begleiten, wenn dir das alles zu viel werden würde? Wie du sagst, es geht um dein Leben, und da würde ich alles versuchen. Alles Gute, Monika |
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AW: Erst Gallengangskrebs und jetzt Lebermetastasen
Hallo Monika,
wie schön, dass ich hier auch Tipps und Hilfe bekomme. Das IBIS hatte ich auch schon ins Auge gefasst, ebenso das Hotelo. Montag fahre ich definitiv mit dem Auto, da muss ich ja erst um 11 Uhr da sein und wenn im ersten Screening wider Erwarten etwas rauskommt, dass ich doch nicht teilnehmen kann, wäre ich ja schon mittags durch in Heidelberg. Wenn es weiter geht mit den Untersuchungen am Nachmittag, weiß ich nicht, wie lange das dauert und entscheide dann spontan je nach Uhrzeit und Befinden, ob ich noch zurückfahre oder dort übernachte. Auf der Homepage vom NCT steht, man soll mit der Buslinie 32 bis zur Haltestelle Studentenwohnheim direkt vor dem NCT fahren. Das hörte sich unkompliziert an, aber ich habe gerade noch mal geguckt, es scheint da noch weiterzugehen. Oder ist das eine Alternative? Die schreiben dann, ich soll die Straßenbahn 21 oder 24 nehmen und dann das letzte Stück zu Fuß gehen oder noch mal in die Buslinie 32 wechseln. Aber das führt dann auch zur Haltestelle Studentenwohnheim vor dem NCT, also scheint es doch eine Alternative und nicht die Fortsetzung zu sein. Weißt Du denn, ob die Haltestelle Studentenwohnheim mein Ziel ist? Naja, im Zweifel nehme ich einfach ein Taxi, ein bisschen Komfort kann ich mir ja auch gönnen. Ich wollte ursprünglich in ein Hostel und habe mich jetzt doch auch für ein Hotel entschieden. Bei den ganzen Unannehmlichkeiten müssen auch ein paar Annehmlichkeiten drin sein. Ich habe keinen, der mich begleitet. Wir haben seit einem Jahr einen Hund (ich dachte, wenn nicht jetzt, wann dann), den mein Freund in der Zeit hüten muss und er ist auch immer so gestresst vom Autofahren, er selbst fährt sowieso nicht, und auch vom Zug fahren. Damit macht er mich nur kirre, da fahre ich lieber in Ruhe allein, das macht mir nichts aus. Zum Unterhalten hätte er sowieso keinen Nerv, weil ER ja auf den Verkehr achten muss, so dass wir mehr oder weniger schweigend 3,5 Stunden nebeneinander her fahren würden. Da fahre ich lieber allein und höre Musik oder Podcasts, das ginge auch nicht mit ihm, das würde ihn zusätzlich nerven und wir sind beide zufrieden und entspannt und der Hund sowieso, weil er den ganzen Tag irgendwo ausquartiert werden muss. |
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AW: Erst Gallengangskrebs und jetzt Lebermetastasen
Zitat:
ich habe auf der Homepage vom NCT nachgesehen: Straßenbahn und Bus sind tatsächlich Alternativen. VRN sagt, im Moment gäbe es Gleisarbeiten und gibt bei den Verbindungen ein Warnzeichen aus, also dann besser Bus. Du müsstest da aber auch einmal umsteigen. Die Haltestelle Studentenwohnheim ist gegenüber der Kopfklinik, das ist wenige Minuten zu Fuß vom NCT. Aber fürs erste Mal würde ich ein Taxi nehmen, dann hast du nicht auch noch Stress mit Ticketautomaten oder VRN-App. Nun fährst du ja am Montag mit dem Auto. Da solltest du für die Parkplatzsuche genug Zeit einplanen. Wenn du bis zum NTC keinen Parkplatz gefunden hast, kannst du weiter fahren und links abbiegen Richtung Zoo. Da ist ein größeres Parkhaus, das auch nicht weit weg vom NTC ist. Ach, dass neben der Erkrankung selbst auch noch solche Hürden genommen werden müssen! Ich bin seit Ende 2021 in Behandlung/Kontrolle in einem Krankenhaus, das ca. 90 km von meinem Wohnort entfernt ist. Das ist nun kein Vergleich zu deiner Strecke, aber beim Termin im Januar früh am Morgen habe ich wegen unvorhersehbarer Wetter-und Straßenverhältnissen auch die Nacht vorher in einem Hotel verbracht. Hoffentlich bekommst du dann auch das Tinengotinib! Wann wird dir das mitgeteilt? Warten ist auch immer sehr belastend. Aber erst mal gute Fahrt am Montag und liebe Grüße, Monika |
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AW: Erst Gallengangskrebs und jetzt Lebermetastasen
Aber auf der Homepage steht doch, vom Bahnhof mit Buslinie 32 direkt bis zum Studentenwohnheim. Das hört sich nicht nach Umsteigen an.
Egal, am Montag wird es wohl auf jeden Fall ein Taxi werden, wenn der Parkplatz zu weit weg ist. Auf der Homepage steht schon, dass man genug Zeit für die Parkplatzsuche einplanen soll und ein Parkplatz direkt in der Nähe ist wohl aktuell wegen eine Baustelle nicht benutzbar. Ja, es ist schon blöd, wenn man so ein Gedöns auch noch am Hals hat, aber nach ein paar Mal wird das dann ja auch einfacher, wenn man einmal weiß, wo alles ist und die Termine im Rahmen der Studie werden ja vermutlich auch immer mehr oder weniger die gleiche Zeit in Anspruch, so dass die Rückfahrt dann auch planbar ist. Oder kann man auch einfach zum Bahnhof gehen und da ein Ticket für den nächsten Zug ziehen, also ohne Vorbestellung? Ich kenne mich so gar nicht mit dem Zug aus. Wenn ich den Vertrag für die Studie unterschrieben habe, melden die dem Sponsor, dass sie einen neuen Teilnehmer haben und der gibt dann innerhalb von 1 bis maximal 2 Wochen bekannt, in welchen Arm ich komme. Immerhin habe ich rechnerisch 80% Chance auf Tinengotinib. |
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AW: Erst Gallengangskrebs und jetzt Lebermetastasen
Fahrkarten kann man jederzeit am Bahnhof (Schalter oder Automat) bekommen, nur hat man dann wenig Aussicht auf Sparpreise (bei längerfristiger Planung sind die weitaus günsiiger). Falls du öfters mit der Bahn fahren möchtest, lohnt sich auch eine Bahncard, da sparst du bei jeder Fahrt und bei längeren Strecken kommt das Geld schnell wieder rein.. Einfach mal am Bahnhof oder im Internet erkundigen.
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AW: Erst Gallengangskrebs und jetzt Lebermetastasen
Ah ja, super. Da werde ich Montag mal fragen, ob man mir eine Uhrzeit nennen kann, wann ich bei den "normalen" Terminen im Rahmen der Studie fertig bin und dann fahre ich am besten wirklich mal an den Schalter und lasse mich ganz Old School beraten.
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AW: Erst Gallengangskrebs und jetzt Lebermetastasen
Bin schon in Heidelberg und frühstücke gerade, weil ich noch Zeit habe. Direkt gegenüber der Klinik auf dem Parkplatz waren auch noch Parkplätze frei.
Geändert von gitti2002 (12.08.2024 um 22:58 Uhr) |
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AW: Erst Gallengangskrebs und jetzt Lebermetastasen
So, der Termin in Heidelberg ist gestern problemlos gelaufen. Die Fahrzeit war wie mein Handy prophezeit hat, jeweils 3,5 Stunden. Ich habe das Klinikum sofort gefunden und bin auf den erstbesten Parkplatz gegenüber gefahren, da war zum einen noch problemlos was frei und als ich ausgestiegen bin, habe ich gesehen, dass ich exakt vor dem Gebäude bin – von ganz vielen – wo ich hin muss. Da ich sicherheitshalber 5 Stunden statt 3,5 eingeplant hatte – Stau, die Klinik nicht gleich finden, endlose Parkplatzsuche – habe ich mir erst mal einen Bäcker gesucht und in Ruhe gefrühstückt. Das habe ich nämlich zu Hause nicht gemacht, weil ich nicht noch früher aufstehen wollte, allerdings habe ich mich mit der Trinknahrung Fresubin eingedeckt, die ich während der Fahrt getrunken habe. Das Zeug ist echt praktisch. Ach, und ich kriege es im Rahmen der Studie jetzt auch verschrieben, sehr schön, denn es ist leider auch teuer.
Es ging los mit Bürokratie. Dinge, in die ich einwilligen musste, wenn ich an der Studie teilnehmen wollte und Dinge, in die ich freiwillig für die Studie einwilligen kann. Dazu gehörten, dass sie mit dem mir abgenommenen Blut weitere Untersuchungen machen können und auch von dem ursprünglichen Tumorgewebe in Essen etwas anfordern können, ebenfalls für weitere Untersuchungen. Dürfen sie natürlich alles, was ich nicht wollte, war eine Biopsie der Metastasen. Das ist ja doch wieder ein medizinischer Eingriff mit gewissen Risiken. Der war auch damals mit einer Krankenhausübernachtung verbunden, weil es zu Nachblutungen kommen kann und wenn es ganz blöd läuft, können dabei auch Krebszellen „verteilt“ werden. Zudem wäre diese Untersuchung nur für die Forschung von Bedeutung gewesen, ich hätte keinen Nutzen davon gehabt und auch gar nichts über das Ergebnis erfahren. Die Ärzte schauten auch sehr zufrieden drein, als ich das abgelehnt habe. Dann kam Abhören, Herz-EKG, Blutdruck messen. Soweit alles ok. Ein Problem ist aktuell aber tatsächlich meine Cortison-Einnahme. Im Rahmen der Studie dürfen die Ärzte Cortison verschreiben, wenn es nötig wird, aber im Vorfeld schon damit starten, ist nicht zugelassen. Wäre im Moment also tatsächlich ein Ausschlusskriterium. Der Arzt wusste den Hintergrund nicht, er hat es nur in den Regeln für die Studie gelesen und will das jetzt mit den Sponsoren abklären, warum das so ist und was man da machen kann. Parallel soll ich noch mal versuchen, doch wieder auf die Mittel gegen Übelkeit umzusteigen, die ich vor 2 Monaten erfolglos probiert hatte. Das waren MCP, das nur 2 Tage gewirkt hatte und mich endlos müde gemacht hatte. Müdigkeit ist natürlich harmlos, mir ging es gut dabei, aber man hat natürlich keine Lebensqualität, wenn man den ganzen Tag nur schläft. Danach habe ich Ondansetron probiert, das hatte keine Nebenwirkungen, hat aber auch nur 3-4 Tage gewirkt. Allerdings habe ich beides nacheinander probiert und immer nur 1 Tablette am Tag. Ich kann aber auch beides zusammen nehmen und MCP kann ich 3x täglich nehmen und Ondansetron 2x täglich. Ist ein Versuch wert, ich soll selbst mit der Dosis rumspielen. Habe ich vor 3 Stunden schon genommen, aktuell keine Übelkeit und Frühstücken hat auch geklappt. Cortison muss ich jetzt leider – zeitversetzt, um die Wirkung der anderen zu testen – erst noch mal eine kleine Weile weiterhin nehmen, weil man das nicht plötzlich absetzen kann, sondern ausschleichen muss. Selbst wenn es funktioniert, könnte es natürlich den Beginn verzögern, was mir auch unlieb ist, weil ich solange ja gar keine Chemo bekomme. Einerseits schön, andererseits auch beunruhigend. So zufrieden ich mit Essen und meiner Onko-Praxis bin, muss ich zugeben, dass Heidelberg recht hat, dass man ja auch mal hätte gucken können, ob man eine Ursache für die Übelkeit findet. Ok, anfangs wirkte das Pemigatinib nicht mehr und man war davon ausgegangen, dass es mit dem Fortschreiten der Erkrankung zusammenhängt und dass Folfiri etwas bringt. Aber das ist ja Monate her, das hätte man jetzt in der Tat mal überprüfen können und sollen, ob das Cortison überhaupt noch nötig ist. Er fragte auch, ob mal eine Magenspiegelung gemacht worden ist, denn Chemos können ja alle Schleimhäute angreifen, nicht nur die Mundschleimhaut. Er wollte jetzt beim CT gezielt nachgucken, ob man da etwas finden könnte, was auch eine Ursache der Übelkeit sein könnte. Außerdem meinte er, ich solle etwas an der Verstopfung tun. Das ist auch eine Nebenwirkung, die mich aber bisher nicht gestört hat. Ich habe 5-6 Tage keine Verdauung, fühle mich aber nicht unwohl dabei, dann habe ich ein paar Tage täglich und dann wieder längere Pause. Er meinte, man sollte so etwas aber auch optimieren, um den Verdauungsapparat zu entlasten, dafür soll ich Movicol nehmen. Das kriegt meine Mutter inzwischen auch =D. Es soll wohl ein sanftes Mittel sein und auch da soll ich mit der Dosis rumprobieren. Immerhin scheint er das Cortison-Problem für lösbar zu halten, denn ich habe die Teilnahme der Studie unterschrieben und es ging weiter mit den ersten Tests für die Studie, also Augenuntersuchung und CT. Die Augenuntersuchung war ok, ich habe sogar eine Überprüfung des Augendrucks „geschenkt“ bekommen. Der Arzt fragte, ob ich regelmäßig zum Augenarzt gehe und ich lasse seit Jahren alle 2 Jahre den Augendruck überprüfen, weil der bei meiner Mutter, und ich glaube auch deren Mutter, erhöht ist/war und das führt zu dem unheilbaren grünen Star und wenn man Symptome merkt, ist es leider schon zu spät. Meine Mutter muss morgens und abends Tropfen in die Augen tun, damit es nicht dazu kommt und schon seit Jahren lasse ich das auch testen. Bisher war immer alles in Ordnung, aber bei der erblichen Vorbelastung sollte ich das schon machen, hat der Augenarzt empfohlen, auch wenn ich es selbst zahlen muss. Darauf meinte der Heidelberger Arzt, das bräuchten wir für die Studie nicht, aber den würden wir dann jetzt auch mal testen =D. Der war auch ok. Danach noch das CT, aber die Ergebnisse vom Blut, Tumormarker und CT habe ich natürlich noch nicht. |
#45
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AW: Erst Gallengangskrebs und jetzt Lebermetastasen
Liebe Dani W,
damit für alle Studienteilnehmer die gleiche Ausgangssituation vorhanden ist, werden Kriterien festgelegt, diese spielen auch bei der Auswertung der Ergebnisse eine Rolle. Wenn man Dich mit anderen Voraussetzungen in die Studie gehen läßt, können die Ergebnisse nur eingeschränkt ausgewertet werden. Nebenwirkungen der Medikamente spielen heute eine große Rolle bei der Auswertung. Man will auch herausfinden, welche Medikamente die NW am besten beeinflussen. Meine Daumen sind ganz toll gedrückt, dass Du trotzdem an der Studie teilnehmen kannst. Herzliche Grüße, Elisabethh.1900 |
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