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  #136  
Alt 22.02.2011, 23:12
toha toha ist offline
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Registriert seit: 11.07.2008
Beiträge: 30
Standard AW: Neuroendokrines Karzinom

Hallo Tamara,

welche Chemo hast Du bekommen?
Ich habe im Sommer 2010 3 Zyklen mit je 5 Tage Chemo mit Streptozotocin / 5FU bekommen.
Seit November 2010 bekomme ich Everolimus.

Mir wurde im August 2008 über die Hälfte der Leber wegoperiert (wegen der großen 19cm Metastasen),sie ist zwar wieder nachgewachsen und es sind mittlerweile neue kleine Metastasen aufgetreten.
Hast Du den Primärtumor noch?
Vor ener neuen Leber würde ich alle Möglichkeiten ausschöpfen ( TACE, SIRT, regionale DOTATOC-Therapie)

Alles Gute und viel Erfolg bei den Behandlungen
Gruß Thorsten
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  #137  
Alt 24.02.2011, 15:06
tamara85 tamara85 ist offline
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Beiträge: 2
Standard AW: Neuroendokrines Karzinom

hallo thorsten,
schön das sich jemand meldet,
ich habe 3 verschiedene chemos bekommen, cisplatin, etoposid,ifosfamid,die haben richtig super angeschlagen. Bei mir sind vermutlich alle tumore tod, und mit der lebertransplantationkann man mich wieder komplett heilen ohne das sich wieder Metastasen bilden. Die Tumore rauszuschneiden ist bei mir so wie es bis jetzt aus sieht mit ziemlichen großen Risiko verbunden, da die Leber wie ein Blutschwamm ist. Ich versuche aber natürlich auch um die Transplantaion herum zu kommen. Den Haupttumor, man weis noch nicht genau welcher das ist, aber vermutlich der in der Leber.
Danke für die Tips.
Wie gehts bei dir jetzt weiter? wieder Chemo und dann op?
Bei dir wäre ne Transplantaion doch bestimmt auch sinnvoll,oder? Wieviele Tumore hast du?

Grüßle tamara
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  #138  
Alt 29.06.2011, 14:47
Benutzerbild von Anyanka77
Anyanka77 Anyanka77 ist offline
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Registriert seit: 25.05.2011
Ort: Norddeutschland
Beiträge: 29
Standard AW: Neuroendokrines Karzinom

Ich habe gerade halbwegs intensiv das ganze thema gelesen. Die geschichte mit Marc war herzzerreißend

Meine ist folgende Geschichte:

http://www.krebskompass.de/forum/showthread.php?t=51275

MITTE MAI 2011 schrieb ich:

Hallo liebe Gemeinschaft,

nun habe ich mich hier doch noch angemeldet. Wir haben letzte Woche Freitag erfahren, dass mein Papa (69 J.) ein neuroendokrines Karzinom auf der Leber hat. Auf deutsch soll das ein bösartiger Tumor sein. Das ganze war ein Zufallsfund, da er seit ein paar Monaten eigentlich wegen einem Prostatakarzinom immer wieder im Krankenhaus war. Die Ärzte sagten damals, dass sie das nicht behandeln können, solange sie nicht wissen, ob der Rest des Körpers in Ordnung ist ( damit es nicht streut). Nun fanden sie dabei dieses neuroendokrine Karzinom. In Hamburg wurde er dann mehrfach untersucht und die Diagnose steht jetzt also.
Ich finde es etwas nervenaufreibend, dass man immer wieder alles selbst nachforschen und erfragen muss, da die Ärzte einem ja immer wenn überhaupt nur die Hälfte erzählen. Nun soll höchstwahrscheinlich nächste Woche eine Chemotherapie losgehen. Wer hat damit Erfahrungen oder kann mir weitere Auskünfte in Bezug auf diese Chemotherapie geben bzw. vor allem auch über dieses neuroendokrine Karzinom in der Leber? Die Ärzte meinten bereits, dass es sehr selten ist. Ich habe als ich kurz die Gelegenheit hatte natürlich die Ärztin gefragt, wieso Chemotherapie und wie die Heilungschancen sind? Sie meinte, es gäbe keine Heilungschancen, aber das Wachstum des Tumors kann gestoppt werden.
Und wieso gerade Leber? Er hat nie geraucht, nie getrunken, sich immer fit gehalten ( auch heute noch macht er Sport, ernährt sich gut, ist schlank..) Das ist ja so das, was immer als erstes vermutet wird, wenn man was mit der Leber hat. Und das mit der Prostata ( Papa trägt seit Ende Januar jetzt bereits einen Katheter), versteh ich auch nicht mehr. Die Ärzte meinten es kann operiert werden, aber erst wenn das mit der Leber geklärt ist. Aber wie lange wollen sie noch warten? Das gutartige Karzinom in der Prostata kann ja nicht ewig dort verweilen.

Ich bin verwirrt, und gerade mal 23. Was weiß ich schon? Naja gut, 2002 hatte er mal Bakterien auf der Herzklappen. Aber das hat er nach einem halben Jahr Kampf damals überlebt! Es war wie ein Wunder, es muss wieder ein Wunder geschehen. Die Diagnose letzte Woche hat mir den Boden unter den Füßen weggerissen, denn mein Papa war und ist alles für mich auf dieser Welt, wir haben eine sehr enge Beziehung. Und ich versuche von jedem Tag aufs Neue stark zu sein. Aber manchmal, da überkommt es einem und das Gehirn fängt an zu denken, zu viel zu denken..

Ich hoffe, jemand kann mir hier in irgend einer Weise weiterhelfen. Ich möchte stark sein für ihn und das werde ich auch.

Liebe Grüße an alle hier
Anja

HEUTE:

Es ist nun einige Zeit vergangen und mein Papa hat Anfang/Mitte Juni den ersten Chemotherapie Zyklus verabreicht bekommen ( Etoposid, Cisplatin). Dieser neuroendokrine Tumor der Leber ist unglaublich selten, und dann noch in der Leber erst recht, weshalb auch nicht wirklich von Leberkrebs im herkömmlichen Sinne geredet werden kann. Die Ärzte meinten schon, dass das wie ein 6er mit Zusatzzahl im Lotto ist. Ich habe lediglich EINEN einzigen Fall übers Internet finden können, der auch diese (allerdings nur ähnliche Diagnose) bekam, fast unglaublich, dass Papa "immer" sowas exotisches bekommen muss.

Ich bin damals auch an jegliche Ärzteberichte herangekommen und konnte mir diese einscannen, kopieren und auch übersetzen.

Es ist von folgendem die Rede: (Auschnitt)

"1. gering differenziertes neuroendokrines Karzinom der Leber mit unklarem Primarius. Der Proliferationsindex beträgt 75 Prozent ( unglaublich hoch, bösartiger tumor laut ärtzen)
2.Obstruktiv wachsendes Prostatakarzinom
3.Arterielle Hypertonie"

Weiterhin wird beschrieben:

"Fortgeschrittene Lebermetastasierung mitr großem konfluentem Metastasenareal in den Segmenten 7 und 6. Hierbei auch kapselüberschreitendes Metastasenwachstum, wobei insbesondere dorsal auch eine beginnende Infiltration des Zwerchfells nicht ausgeschlossen werden kann. Insgesamt jedoch kein Nachweis eines Pleuraergusses. Ausgedehnte tumoröse Raumforderung im Bereich der Prostata regional infiltrierend mit breitflächigem Einbruch in die Harnblase."

Der Chromagranin A Wert lag zuletzt bei 183, im Vergleich zu zwei Wochen zuvor bei 140.

Besonders auffällig und überhaupt nicht gut ist natürlich dieser hohe Index, weshalb auch die Chemotherapie so schnell eingeleitet wurde. Am Freitag fahr ich Papa dann wieder in die Klinik für den zweiten Zyklus.

Ich habe allerdings auch in Berlin eine Spezialistin für neuroendokrine Tumore kontaktiert, wir haben am 8.Juli dort einen Termin, ich kann nur hoffen, dass Papa sich dafür entscheidet, momentan will er davon jedoch nichts hören. Aber es ist eine Chance, die wahrgenommen werden sollte, bin ich der Meinung, natürlich ist es jedoch allein seine Entscheidung. Bei diesem Termin dort besteht die Möglichkeit, dass der unbekannte Primärtumor vielleicht doch gefunden werden kann, was den Therapieverlauf natürlich erleichtern würde und vielleicht sogar sein Überleben.

Ich kann und will das alles nicht akzeptieren, von den Ärzten zu hören bekommen, dass es nicht gut aussieht und es eine schwere Zeit wird. Das weiß ich ja auch selbst, Papa, Mama genauso. Jedoch, hab ich Angst, dass die Chemo nicht anschlägt und das hohe Wachstum vielleicht sogar nicht genügend gestoppt werden kann. Ich mein, was ist dann?Die Zeit rennt doch.. Wie geht es dann weiter? Es ist unerträglich genug, dass es sowieso nur noch um lebensverlängernde Maßnahmen geht. Werde mir auf jeden Fall Freitag, wenn ich Papa ins KH bringe noch einen Arzt geben lassen, ihm auch von Berlin erzählen, ob er meint es wäre eine wirklich gute Möglichkeit, es wäre ja auch nur eine Untersuchung. Allerdings kann ich Papa natürlich verstehen, dass er sowas von die Nase voll hat vom vielen hin und her fahren der letzten Monate..


Jemand vielleicht Erfahrungen in dem Bereich? Vor allem was neuroendokrine Tumore (der Leber) angeht?

Ansonsten, wünsche ich hier allen Mitgliedern alles alles Gute und ganz doll viel Kraft!!

Grüße
Anja


Das ist so die Kurzfassung von all dem was die letzten Monate geschah, ich möchte gar nicht wissen was noch auf uns zukommt. Mein Herz schmerzt, wenn ich nur daran denke, jeden Tag aufs Neue und jeden Tag die Hoffnung, die ich mir versuche zu machen, dass es alles noch eine halbwegs gute Wendung nimmt. Ich möchte, dass er nicht leiden muss, dabei leidet er bereits unglaublich. Papa ist allerdings auch ein Kämpfer, das war er immer, er mäht heute sogar noch den Rasen und schneidet die Hecke, er zwingt sich dazu, hat auch noch relativ guten Appetit, allerdings schläft er auch unglaublich viel, die Haare fangen an auszufallen, aber das ist ja relativ klar gewesen durch die Chemo. Er kämpft auch mit sich selbst, manchmal da muss man ihn einfach lassen, damit er das verarbeiten kann und wieder selbst Mut schöpft.

Es ist ne verdammt harte Zeit -.-
__________________
Mein Papi ♥ ist nun ein Engel ( geb.12.09.1941, ✝ 19.06.2012)

--> Neuroendokrines Karzinom, unbekannter Primärtumor, Diagnose Mai 2011.
...Ein Jahr, nur ein Jahr blieb uns noch.


...Du fehlst mir so sehr ♥

"Du bist nicht mehr da, wo du warst. Aber du bist überall, wo ich bin. In jedem Augenblick, in ewiger Liebe.."
---
"Die wahrhaftigsten Wahrheiten sind es, die uns zusammen führen. Und zum Verzweifeln, schmerzhaft voneinander trennen!..."
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  #139  
Alt 22.09.2011, 20:48
hoppel hoppel ist offline
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Registriert seit: 22.09.2011
Beiträge: 2
Unglücklich AW: Neuroendokrines Karzinom

Hallo an alle,

bei mir wurde im April 2011 ein neuroendokriner Tumor, größe 0,7mm, bösartig, im Rectum diagnostiziert.
Ich bin mittlerweile 23 jahre alt, weiblich. Zur Darmspiegelung bin ich gegangen da ich immer wieder unspezifische Durchfälle hatte.

Der Tumor konnte im ganzen abgetragen werden, auch im April und 6 Wochen später wurde nochmal der ganze bereich um den tumor herum abgetragen und zur pathologie geschickt. danach zeigten sich im umliegenden gewebe keine krebszellen, was sehr erfreulich ist.

im juni wurde dann ein leber mrt gemacht, welches auch unauffällig war. allerdings habe ich mittlerweile mitbekommen, das metastasen so schnell nicht sichtbar sind. habt ihr da erfahrungen?

gestern war ich im krankenhaus in münchen und die zuständige professorin hat blut für tumormarker genommen. außerdem muss ich am montag noch einen 24 stunden urin für den 2ten tumor marker vorbei bringen. jetzt hoffe ich, dass diese werte nicht erhöht sind, sonst muss ich wohl zu nem beckenscreening um zu sehen ob die lymphknoten betroffen sind.

die ärztin meinte, wenn die tumormarker positiv sind habe ich wohl eine riesen chance nie einen rezidiv zu bekommen. der tumor war noch sehr klein und das risiko das er gestreut haben könnte sei sehr gering. was meint ihr dazu?

nochwas was mir sehr am herzen liegt... ich habe natürlich riesige angst und will mich noch nicht so recht freuen... mein freund versteht das irgendwie gar nicht und hat mich gefragt ob ich gerne krebs habe. ich weiß nicht was das soll, meine untersuchungen sind noch nicht mal abgeschlossen und ich soll mich freuen? ich bin wirklich schwer verunsichert und mein freund hat irgendwie kein verständnis... hat das jemand schon mal erlebt?

bitte antwortet mit, ich fühl mich hilflos und alleine. meine vater ist schon lange tot und meine mutter wohnt 400 km weit weg, ich bin hier alleine und es scheint sie auch nicht sonderlich zu interessieren. sie weiß dass ich einen tumor habe und das es bösartig ist, nach einzelheiten hat sie nie gefragt und wenn ich darüber reden wollte hat sie bewusst oder unbewusst abgeblockt.

liebe grüße die hoppel
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  #140  
Alt 04.10.2011, 22:53
toha toha ist offline
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Registriert seit: 11.07.2008
Beiträge: 30
Standard AW: Neuroendokrines Karzinom

Hallo Hoppel,
ja, das kenne ich, selbst die engsten Vertrauten/Freunde wollen das, so glaube ich nicht Wahr haben, deshalb blocken sie ab. Sie sind aber mit den Gedanken immer bei Dir und machen sich Sorgen. Der 24 Std. Urin-Test ist eine sehr gute Aussage, nur bei dem Tumormaker Chromogranin muss man aufpassen, der kann durch verschiedene Nahrungsaufnahmen verfälscht sein. Das musst Du mal googeln. Wenn alles wegoperiert wurde ist das super. Du musst immer positiv denken, ich habe schon viel Bücher über Krankheiten, Ziele, Sport und natürlich über Net gelesen, ein Zitat vergesse ich nie und nach dem lebe ich " Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren" Denke immer daran!!
Ich kenne eine 80 jährige Patientin die den Net schon über 20 Jahre hat, ich freue mich immer über solche "positive" Nachrichten.

Alles Gute
Thorsten
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  #141  
Alt 21.11.2011, 15:30
Peter49 Peter49 ist offline
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Registriert seit: 18.11.2011
Beiträge: 3
Standard AW: Neuroendokrines Karzinom

Hallo ihr alle,
ich hätte eine Frage an euch da ich seit 10/06 ein neuroendokrines Carcinom mit intramediärer Proliferationsnote (ICD-10/C74.9 was immer das auch ist) habe.
Wurde damals operiert mit dem Befund das es Nebennierenmetastasen gibt.
Durch die OP mußte eine Niere sowie die Milz entfernt. Danach konnten keine Metastasen mehr festgestellt werden Leider war das nicht von dauer, so daß ich 6 Sitzungen Chemo mit Carboplatin und Etoposid bekam. Schlug nicht an und habe dann 6x Chemo nach dem ACO-II mit Doxorubicin, Cyclophosphamid und Vincristin bekommen. Klappte gut und ich hatte 3 Jahre Ruhe. In diesem Jahr ging es wieder los mit Metastasen im Kopf die wurden mit Gamma-Knife behandelt und einer neuen Chemo 4x ACOII . leider kann mann diese Art Chemo nun nicht mehr einsetzen da sie das Herz zu sehr belasten.
Nun meine Frage an euch: der Arzt hat mir angeboten mich mit Sunitinb oder Temsirolismus zu behandeln.
Hat jemand Erfahrung mit diesen Medikamenten und mit den Nebenwirkungen)
Ich würde mich sehr über eure Antwort freuen
Herzliche Grüße
Peter
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  #142  
Alt 25.11.2011, 23:49
toha toha ist offline
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Registriert seit: 11.07.2008
Beiträge: 30
Standard AW: Neuroendokrines Karzinom

Hallo Peter,
Du meinst sicher Everolimus??
Die nehme ich seit einem Jahr. Das ist das erste Medikament, das zu funktionieren scheint. Seit dem werden die Lebermetastasen kleiner. Die Nebenwirkungen sind zu verkraften, Pickel, Nagelbettentzündungen. Ansonsten geht es mir sehr gut. Ich denke, dass es das Medikament der Zukunft ist, es ist seit diesem Jahr für Net des Pankreas zugelassen.

Viel Glück und alles Gute!
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