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  #1  
Alt 17.08.2013, 18:51
AndreasHD AndreasHD ist offline
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Registriert seit: 17.08.2013
Ort: Stuttgart
Beiträge: 5
Standard Meine kleine Geschichte

Hallo liebe Leute,

bei mir wurde letztes Jahr am 30.11 Leukämie (ALL) festgestellt.
Die Diagnose wurde schnell festgestellt, da ich mich immer schwächer fühlte und beim Kinderarzt am Tag zuvor Blut abgenommen wurde.

Am 30. war ich dann in der Schule und meine Mutter kam und holte mich ab, dass ich sofort zum Arzt sollte. Ich dachte mir ok bestimmt nocht so wild.
Und dann sagte mir meine Ärztin das ich wahrscheinlich Leukämie habe und daraufhin wurde ich sofort ins Olgahospital Stuttgart überwiesen(Nur 10km von mir entfernt)
Dort wurden alle möglichen Tests gemacht vom Blut bis zum MRT.
Am Abend begann die Vorbereitung auf die Chemo(Harnsäure verdrängen, EK, TK)

Am 3.12 wurde die Therapie begonnen, eben das ganze KMP, LP und die erste Chemo und Prednison.
Die Chemo habe ich schon gut vertragen und paar Tage später waren alle Ergebnisse da. Ich hatte Vorläufer-B-ALL und das im Standart-Risiko.
Meine Organe waren normal, Leber und Milz etwas vergrößert, und ein paar Lymphknoten, aber eher harmlos.

Das Protokoll IA habe ich ohne Übelkeit und Erbrechen oder sonstigen Beschwerden überstanden. In IB kam der Portkatheter rein und danach die ersten Schwächezeichen und am Protokoll Ende kam auch das Fieber. Zum Glück aber in der Protokollpause, sonst hätte man die Chemo verschieben müssen. Das Protokoll M habe ich mit wenig Durchfall und MTX-Ausscheidungsstörung überstanden. Ich wurde in MRD Mittelrisiko eingestuft habe alle beide Randomisierung teilgenommen, aber der Zufall wollte das ich den Alten Kontrollarm kam.

In der Pause zwischen M und IIA hatte ich meine beste Werte seit langen:
HB 18,5(vllt etwas viel) Thrombos 350.000 und Leukos 4.000. Da dachte ich mir so möchte ich das behalten.

Aber dann kan IIA und das Dexamethason und alle Werte gingen bergab.
Meine Laune war tief im Keller, alles reizte mich und ich hatte kein Bock auf garnichts. Einfach nichts brachte mich zum lachen. Sätze habe ich geantwortet mit Hmm, Ähh.
Zur Mitte des IIA bekam ich eine stereoidindizierte Diabetes Mellitus.
Blutzucker auf 500 und ich musste mir zu Mahlzeiten Insulin spritzen.
Ich hatte auch immer wieder Elektrolyt-Probleme. Immer fehlt Natrium.
Dann zum Schluss von IIA bekamm ich noch eine Mukositis Grad 3-4 und meinen zweiten Fieber. Mir gings echt dreckig und ich dachte ich werde nie mehr so wie früher. Trotz Morphin auf 3ml/h hatte ich solche Schmerzen.
Ich habe nur Buchstabensuppe gegessen und stilles Wasser getrunken.
Das Reden fiel mir schwer und ich hörte auf zu Reden.
Mein Diabetes hat sich aufgelöst und mein Blutzucker war im normbereich bei 90. Durch eine Krankenschwester habe ich einen Tipp gekriegt: Gefrorenes Wasser auf diesen Watteträgern auf die Stellen im Mund. Das hat echt geholfen und meine Schmerzen haben sich innerhalb zwei Tagen um 70% gebessert. Morphin wurde reduziert und letztlich auch beendet.
Schließlich kam ich dann in den Block IIB und habe den recht gut vertragen.
Mein Appetit war noch nicht so gut und ich habe in der Mukositis zeit von 50kg auf 44kg abgenommen. Meine Muskeln waren auch soweit reduziert, sodass es mir schwerfiel zulaufen.
Am Ende von IIB bekam ich noch ein letztes mal Fieber.

Meine Werte stabilisierten sich wieder und es wurde mit der Erhaltungstherapie begonnen.
Ich nutze derzeit nur 75% der Zieldosis (gut für meine angeschlagene Leber)
und habe top Werte.
Im großen und ganzen alles gut überstanden.
Die Ärzte sagten von anfang an das ich "geheilt" werde.
Ich lebe inzwischen normal, Muskeln werden wieder aufgebaut und ich bin zuversichtlich das es meine erste und letzte Krebserkrankung ist.


Ich hoffe euch hat meine kleine Geschichte gefallen.


Viele Grüße Andreas
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  #2  
Alt 28.08.2013, 18:50
Zoraide Zoraide ist offline
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Ort: Rheinland-Pfalz
Beiträge: 482
Standard AW: Meine kleine Geschichte

Klar, Deine Geschichte gefällt, weil Du diese Phase Deines Lebens gemeistert hast - das wird auch anderen Mut machen.
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  #3  
Alt 02.09.2013, 23:50
Benutzerbild von allgaeu65
allgaeu65 allgaeu65 ist offline
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Beiträge: 1.398
Standard AW: Meine kleine Geschichte

Hallo Andreas,

Du bist so stark in Deinem Alter. Deine Geschichte hat mich berührt. Wünsche Dir in Deinem langen Leben viel Glück, Claudia
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  #4  
Alt 04.09.2013, 20:01
AndreasHD AndreasHD ist offline
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Ort: Stuttgart
Beiträge: 5
Standard AW: Meine kleine Geschichte

Man muss kämpfen - egal wie.

Mir gehts super. Ich fahre wieder Fahrrad und reise mit der Bahn durchs Ländle

Nächste Woche beginnt Schule und ich freue mich drauf.
Ich habe keine Probleme mit dem Lernen, ich bin sogar der zweitbeste gewesen.



Vor 2 Wochen war ich noch beim Sono wegen meiner Leber und siehe da: Sie ist normal groß, normal geformt und diese Fettverteilungstörung hat sich sehr deutlich gebessert. Milz ist auch normal.

Trotz stabiler Werte musste der Arzt die Dosis erhöhen, damit die höchstmögliche Wirkung erzielt werden kann. Von der Dosisveränderung habe ich nichts gespührt.


So das wars dann mal wieder von mir


Grüße Andreas
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  #5  
Alt 23.10.2013, 13:23
Passiham Passiham ist offline
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Registriert seit: 23.10.2013
Beiträge: 26
Standard AW: Meine kleine Geschichte

Hallo,
deine Geschichte gibt mir viel Kraft für meine Zukunft.
Wie lange warst du denn gesamt im Krankenhaus?
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  #6  
Alt 23.10.2013, 22:32
AndreasHD AndreasHD ist offline
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Beiträge: 5
Standard AW: Meine kleine Geschichte

@Passiham
8 Monate insgesamt.

Derzeit wieder normal im Leben integriert. Ich gehe zur Schule. Meine Noten gut und meine Werte stabil.

Mir geht's super und ich bin aktiv im Leben.

Halte mich immer kurz.

Bis dann
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  #7  
Alt 24.10.2013, 14:20
Passiham Passiham ist offline
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Registriert seit: 23.10.2013
Beiträge: 26
Standard AW: Meine kleine Geschichte

Danke für die schnelle Antwort, dass es dir so gut geht freut mich und gibt mir Hoffnung.
Weißt du noch nach welchem Protokoll du behandelt wurdest?
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  #8  
Alt 26.10.2013, 15:47
AndreasHD AndreasHD ist offline
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Registriert seit: 17.08.2013
Ort: Stuttgart
Beiträge: 5
Standard AW: Meine kleine Geschichte

Ich wurde nach AIEOP-BFM ALL 2009 behandelt.
Eine der größten Studiengruppen für Kinder und Jugendliche gegen ALL.

Gute Besserung an alle und noch viel Glück.


Grüße Andreas
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  #9  
Alt 18.12.2013, 19:47
AndreasHD AndreasHD ist offline
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Registriert seit: 17.08.2013
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Beiträge: 5
Standard AW: Meine kleine Geschichte

Hallo liebe Leute,

ich hab mal wieder was zu berichten.
Mir geht es super, außer das mich eine kleine Erkältung habe, aber nichts drastisches.
Da ich schon die ganze Therapie über erhöhte Bilirubin-Werte habe und man anfangs dachte das es zurück geht nach der Intensivtherapie, hat man mir einen DNA Test unterzogen. Ich wurde auf Morbus Meulengracht untersucht und siehe da: der Test war positiv. Es ist keine schlimme Krankheit, sogar im Gegenteil, die Lebenserwartung wird sogar etwas heraufgesetzt, belegt durch zahlreiche Studien. Ich finde das prima, außer den etwas gelben Augen (Bilirubin 4,0) hab ich keine andere Beschwerden. Meine Leberwerte sind, dafür das ich die starken Medikamente nehme, gut.
Eigentlich alles im Lot.
Ich bin dabei etwas "Krafttraining" zu machen, weil meine physische Kraft sich in Grenzen hält und ich auch etwas fürs ästhetische tun möchte.

Ich möchte euch den Rat geben, da ich selber einen Fehler in der Therapie gemacht habe. Treibt Sport! Bleibt aktiv! Egal wie. Kniebeugen und Joggen können schon helfen. Ich war/bin eher faul und hab mich hingelegt, dadurch konnte ich in meinem schlimmsten Tief nicht mehr richtig laufen. Kraft fehlte.
Und noch einen Tipp: Esst so viel ihr könnt! Wenn ihr am Abnehmen seit ist Essen die beste Therapie, lasst euch gegebenenfalls auch vom Arzt Tipps oder Ergänzungen geben, denn ohne Kraftstoff läuft der Motor nicht.
Esst hochkalorische Sachen, Nudeln, Schokolade, aber übertreibts nicht mit dem Zucker, lieber anderwertige Kohlenhydrate.


Also das wars dann mal wieder von mir.


Viele Grüße Andreas
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