Krebs-Kompass Forum  


Zurück   Krebs-Kompass Forum > Spezielle Nutzergruppen > Forum für junge Krebsbetroffene (U25-Forum)

Antwort
 
Themen-Optionen Ansicht
  #1  
Alt 13.02.2012, 10:24
Benutzerbild von Tannenzapfen
Tannenzapfen Tannenzapfen ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 13.02.2012
Ort: Ulm
Beiträge: 48
Standard Vorstellen + Diagnose seltene Krebsarten

Hallo zusammen,

ich hab lange nach einem Forum gesucht in dem ich mich vllt ein bisschen mit anderen Austauschen kann.

Ich bin 21 Jahre alt und die Diagnose bei mir heißt: inflammatorischer Myofibroblastärer Turmor des Peritoneums"
Ja ich weiß Ärztesprache. Nur leider ist das der einzige Name den man hat weil man "meinem Krebs" keinen Namen wie Magen oder Hautkrebs geben kann.

Im August letzten Jahres bin ich wegen Unterleibsschmerzen zum Arzt. Anfangs noch die Diagnose ja das könnte eine Zyste sein die allerdings an der Gebärmutter lag. Anfangs sollte die Gebärmutter entfernt werden. Dann nur noch ein Eierstock. Meine erste OP hatte ich am 19.09 Nach dieser bekam ich mitgeteilt dass mir 2 Handgroße Tumor aus dem Bauchentfern wurden.
1 Monat hab ich auf mein Ergebniss gewartet was für Tumore ich habe und ob diese gut oder bösartig sind. Dann kam das Ergebniss - die Tumore wären gutartig, warum die aber im Bauch bei mir wachsen konnte keiner erklären. Ich hätte aber noch weitere im Bauch die noch entfern werden müssten.

31.10. meine nächste OP. Angesetzt war ein kompletter Bauchschnitt ( was mir damals ziemlich zu schaffen machte) man konnte dass ganze aber doch durch kleinere Narben schaffen. Insgesamt wurden mir bei der 2ten OP nochmals 10 Tumore entfernt. Alle aber genau wie die anderen "gutartig"

Am 21.12 bekam ich einen Brief (!) in dem ich aus der Ärzte-Sprache herauslesen konnte dass es doch nicht das war was alle dachten und es auch nicht gut wäre. Ich musste mich dann selber um einen Termin kümmern und hab dann am 23.12 Erfahren dass die Tumore die ich hatte alle bösartig waren. Die Krebsart ist wohl erst seid 2 Jahren bekannt und sehr sehr selten.Es ist noch keine Medizin auf dem Markt oder irgendwas mit dem man das ganze bekämpfen könnte ( wobe in Amerika gerade herumprobiert wird)
Im Moment sind alle Tumore entfernt. Ich muss alle 3 Monate ins MRT um nachschauen zu lassen ob die Dinger wieder kommen. Das schlimmste für mich ist dass mir niemand sagen kann wie aggressiv das Ganze ist und wie hoch die Chance ist dass nichts mehr kommt oder dass es doch wieder kommt und eventuell auch streut.

Das ganze hat mich doch ziemlich mitgenommen, aber es hätte auch schlimmer kommen. Trotzdem hab ich immer mal wieder ein paar Druchhänger.

Gibts hier Menschen mit ähnlichen Krebsformen? Oder die etwas in der Luft schweben?

und an alle Danke fürs durchlesen.
Ich werd mich jetzt mal dran machen die anderen Geschichten zu lesen
Mit Zitat antworten
  #2  
Alt 05.03.2012, 14:57
Benutzerbild von XsunnyX
XsunnyX XsunnyX ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 10.12.2011
Beiträge: 122
Standard AW: Vorstellen + Diagnose seltene Krebsarten

Hallo Tannenzapfen!

Ich habe gerade deine Geschichte gelesen und möchte die alles Gute wünschen!
Ich selber habe Eierstockkrebs, was zumindest für mein Alter ungewöhnlich ist und mache gerade Chemotherapie!

Es ist schon krass zu hören, dass dein Tumor erst seit 2 Jahren bekannt ist und man gar nicht so richtig weiß, wie man den therapieren soll...
... Aber vielleicht kommt ja gar nichts nach und es ist ganz unnötig sich über die Therapie den Kopf zu zerbrechen! Ich drücke dir auf jeden Fall ganz fest die Daumen!

Ich wünsche dir alles gute!
Würde mich freuen, wenn du uns hier auf dem Laufenden hältst , wie es dir geht

Liebe Grüße
Hanna
__________________
Mein eigener Blog:
www.einneuerweg.blogspot.com
Mit Zitat antworten
  #3  
Alt 14.03.2012, 15:53
Benutzerbild von Tannenzapfen
Tannenzapfen Tannenzapfen ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 13.02.2012
Ort: Ulm
Beiträge: 48
Standard AW: Vorstellen + Diagnose seltene Krebsarten

Hallo Hanna und danke für die Antwort.

Ich war vor 2 Wochen wieder über Nacht im Krankenhaus wegen starker Schmerzen.
Gefunden wurde aber nichts. Bis auf dass meine Darmschlingen wohl durch die Operation sehr eng liegen und ich Verwachsungen habe.

Durch einen Tipp habe ich meine Unterlagen jetzt zu einem Arzt nach Würzburg gesendet der auf diesem Gebiet wohl sehr gut sein soll.
Unterlagen müssten morgen bei ihm ankommen und ab da hoff ich dann auf eine Antwort von ihm, ob ich nochmal operiert werde und eventuell doch eine Chemo bekomme!

Ansonsten ist bei mir alles roger
Ich bin im Arbeitsstress aber freu mich dass mich die Sonne grad anscheint.
Und ab 1. April darf ich mein Motorrad aufwecken

Wie alt bis du denn?
Sind deine Eierstöcke dann komplett entfern worden? Was sagen denn die Ärzte ab wann dieser Krebs auftritt?

liebe Grüße und genieß die Sonne
__________________
Gib jedem Tag die Chance, der Schönste deines Lebens zu werden.
Mit Zitat antworten
  #4  
Alt 16.03.2012, 00:30
Benutzerbild von XsunnyX
XsunnyX XsunnyX ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 10.12.2011
Beiträge: 122
Standard AW: Vorstellen + Diagnose seltene Krebsarten

Hi!
Dann drücke ich dir auf jeden Fall ganz fest die Daumen, dass dir der Würzburger Arzt weiter helfen kann!

Ich bin mittlerweile 24 Jahre alt (mit 23 habe ich die Diagnose bekommen). Es wurden beide Eierstöcke entfernt. Eigentlich müssten laut den Ärzten auch noch die Gebärmutter entfernt werden, aber da der Kinderwunsch im Vordergrund steht, bleibt die wohl erstmal drin! Eierstockkrebs tritt im Durchschnitt mit ~60 Jahren auf... aber je länger man in der onkologischen Frauenklinik ein und aus geht, desto mehr jüngere begegnen einem auch...

Würde mich freuen, wenn du hier wieder erzählst, was der Würzburger Arzt gesagt hat, sobald du mehr weist

Liebe Grüße
Hanna
__________________
Mein eigener Blog:
www.einneuerweg.blogspot.com
Mit Zitat antworten
  #5  
Alt 21.03.2012, 00:09
Benutzerbild von Rey0202
Rey0202 Rey0202 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 18.11.2010
Beiträge: 27
Standard AW: Vorstellen + Diagnose seltene Krebsarten

Hallo Tannenzapfen!

Bin 22 und hatte auch eine etwas seltenes...einen Keimzelltumor am Eierstock und nennt sich Dysgerminom...meine Diagnose bekam ich 2006 und bin seit 4 Jahren krebsfrei.

Ich finds auch recht interessant, dass man die Krebsart erstseit zwei jahren kennt...ich kann deine Unsicherheit schon verstehen...

Wie gehts dir denn im Moment?? Ich hoffe doch gut!

Liebe Grüße
__________________
Ein Tag ohne Lächeln ist ein verlorener Tag! (Charlie Chaplin)
04.04.2008
Mit Zitat antworten
  #6  
Alt 21.03.2012, 11:40
Benutzerbild von Tannenzapfen
Tannenzapfen Tannenzapfen ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 13.02.2012
Ort: Ulm
Beiträge: 48
Standard AW: Vorstellen + Diagnose seltene Krebsarten

Hallo ihr lieben,

ist ja interessant was es da mittlerweile alles gibt.
Ich glaub das Krebsthema wird die Menschheit noch sehr lange auf Touren halten.

Mir gehts im Moment körperlich gut.
Seelisch naja.

Wie schon erzählt hatte ich meine Unterlagen an einen Würzburger Arzt geschickt.
DIeser rät mir nun zu 2 Monaten Chemo, dann eine OP bei der direkt danach noch eine Chemo direkt in den Bauch erfolgen soll, und dann nochmals 4 Monate Chemo.

Meine Ulmer Ärztin war bis zum WOchenende der Meinung dass bei mir keine weiteren Schritten eingeleitet werden sollen. Am Freitag hab ich Termin bei ihr um mit ihr durch zu sprechen was sie zu dem ganzen sagt.

Nun soll ich also als Patient entscheiden was für mich das beste ist?! Und was nötig ist?

Liebe Grüße und ich hoffe ihr genießt den sonnigen Tag
__________________
Gib jedem Tag die Chance, der Schönste deines Lebens zu werden.
Mit Zitat antworten
  #7  
Alt 15.04.2012, 15:31
McNuggets McNuggets ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 15.04.2012
Beiträge: 15
Standard AW: Vorstellen + Diagnose seltene Krebsarten

Hey Tannenzapfen!

Wie hast du dich denn mittlerweile entschieden? Finde den Vorschlag aus Würzburg auf den ersten Blick sehr gut. Hört sich nach ner "drei dimensionalen" Therapie an; das ist ja auch seit kurzem das was in der Krebstherapie verfolgt wird. Nicht nur schneiden sondern es kombiniert anzugehen.
Finde es macht Sinn wenn man durch eine Chemo im voraus versucht den Tumor zu verkleiner bzw etwaige Metastasen zu erwischen solange sie noch klein sind. Dann das Vieh rauszuoperieren und dann wiederum eine "Sicherheitschemodosis" draufzugeben, damit der Krebs kein Land sieht.
Nach der Aktion dürfest du zwar ziemlich geplättet sein, aber es geht dann ja wieder steil bergauf und dann ist es umso schöner
Aber egal wie du dich entscheidest, wünsche dir alles Gute!

Lg!
Mit Zitat antworten
  #8  
Alt 16.04.2012, 17:17
Benutzerbild von Tannenzapfen
Tannenzapfen Tannenzapfen ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 13.02.2012
Ort: Ulm
Beiträge: 48
Standard AW: Vorstellen + Diagnose seltene Krebsarten

Hallo ihr lieben

also ich habe mich so entschieden dass ich im Moment nichts machen werde.
Ich hatte am Freitag mal wieder mein MRT - Donnerstag bekomm ich Ergebnisse.
Wenn neue Tumore da sind muss ich natürlich handeln. Wenn keine neuen da sind werd ich bis zum nächsten MRT wieder abwarten.
Im moment bin ich tumorfrei - und möchte meinem Körper nicht durch eine Chemo schaden die ich vllt gar nicht brauchen würde und die bei mir entweder gar nicht hilft weil es noch nicht ausprobiert wurde oder nur ein wenig hilft.
Ich hab mir erlkären lassen dass meine Tumorart auf diese Sachen wohl nicht anspricht.
Meine beiden Ärzte werden sich jetzt mit einander in Verbindung setzen und dann werde ich mal sehen was da dabei raus kommt.

Wie gehts euch so? Bei mir läuft ansonsten alles...
auch bin ich grad nicht immer extrem launisch bevor den Untersuchungen und muss auch nicht dauernd dran denken...
__________________
Gib jedem Tag die Chance, der Schönste deines Lebens zu werden.
Mit Zitat antworten
  #9  
Alt 17.04.2012, 02:53
McNuggets McNuggets ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 15.04.2012
Beiträge: 15
Standard AW: Vorstellen + Diagnose seltene Krebsarten

Es freut mich, dass du zu einer Entscheidung gekommen bist. Das mit den seltenen Tumoren und nicht ansprechenden Chemos kenn ich nur zu gut. Hab letztes Jahr 9 Monate ne ziemlich heftige gemacht, hat es aber nur stoppen können. Jetzt bin ich grad dieses Pazopanib am "ausprobieren". Ist schon was besser als die Chemo von den Nebenwirkungen, aber Studium leidet trotzdem drunter ^^
Alles Gute für die Ergebnisse!
Mit Zitat antworten
  #10  
Alt 23.04.2012, 20:11
N1988 N1988 ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 22.04.2012
Ort: Braunschweig
Beiträge: 6
Standard AW: Vorstellen + Diagnose seltene Krebsarten

Hallo Zusammen,

Ich bin neu hier und wollte mich kurz vorstellen.
Ich bin 23 Jahre alt und hab vor einigen Tagen die Diagnose Hautkrebs bekommen. Ob Metas da sind oder nicht weiß ich noch nicht, wird sich aber in den nächsten 2 Wochen zeigen... bis dahin bin ich etwas in der schwebe.

Bin ziemlich froh jetzt auf dieses Forum und auch gerade ein Bereich mit jungen Betroffenen getroffen zu sein aber finds auch wirklich erschreckend, was manche junge Menschen schon hinter sich haben...

Liebe Grüße Natalie
Mit Zitat antworten
  #11  
Alt 12.05.2012, 14:14
McNuggets McNuggets ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 15.04.2012
Beiträge: 15
Standard AW: Vorstellen + Diagnose seltene Krebsarten

Natalie, wünsche dir alles Gute! Egal was jetzt auf dich zu kommt, immer positiv bleiben und möglichst normal weitermachen.

In unserem Alter fühlt man sich ja mehr oder weniger unsterblich. Mich hats damals mit 18 erwischt, hab jetzt einiges hinter mir und bin jetzt auch 23. Es ist zwar nicht immer ganz leicht, aber man findet immer einen weg um damit umzugehen.
Ich für meinen Teil, hab einfach normal weitergemacht, Abi, Studium, Reisen, Freunde, Freundin etc. Hab auch schon mal Ops um ne Woche verschoben, damit ich noch irgendwohin fliegen oder noch ne Klausur schreiben konnte ^^ Natürlich hat jetzt deine Gesundheit oberste Priorität, aber dazu ist das wichtigste n gutes Umfeld in dem du dich wohl fühlst. Mir persönlich hilft das mit dem Studium sehr, weil man so auch unter Leuten bleibt, Dinge unternimmt und so der ganze Krebssache nicht die Hauptrolle zukommen lässt
Mit Zitat antworten
  #12  
Alt 14.05.2012, 11:29
johanna91 johanna91 ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 12.05.2012
Beiträge: 5
Standard AW: Vorstellen + Diagnose seltene Krebsarten

hallo!!!
auch ich hatte etwas extrem seltenes, ich erkrangte mit 3 jahren an einem leiomyosarkom und wurde 2 mal operiert und bakam gott sei dank nur einen block chemo. die ärzte waren auch ziemlich ratlos, da es über meine krebsart bis dahin nur 1 weltweite studie für im kindesalter erkrankte gab.(und in dieser waren 15 fälle beschriebn...)
trotzalledem, ich bin jetzt 20 jahre alt, studiere tanz und hatte nie ein rezidiv. und nach 10 jahren kommt er auch nicht wieder (so sagt zumindest meine ärztin, zu der ich immer noch so alle 1 1/2 jahre gehe.)

ich wünsche euch allen sehr viel kraft, durchhaltevermögen und mut

sagt den scheiß dingern den kampf an, grade wir jungen leute haben noch so viel power unsern unterschiedlichen krebsen gehöhig in den arsch zu treten (entschuldigung für die ausdrucksweise)

liebe lieb grüße
johanna
Mit Zitat antworten
  #13  
Alt 25.05.2012, 00:16
Nilo Nilo ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 06.05.2012
Beiträge: 8
Standard AW: Vorstellen + Diagnose seltene Krebsarten

Hallo
Ich passe hier vielleicht nicht ganz in die Reihe aber bei mir wurde vor drei Jahren ein Tumor in der Lunge festgestellt.
Bei der OP mit ner Manschettenresektion wurde der Tumor rausgenommen. Man konnte ihn nicht wirklich zuordnen, es hat sich wohl um einen neuroendokrinen Tumor "vom Typ eines Karzinoids" gehandelt, so genau konnten das die Ärzte nicht sagen.
Acht Lymphknoten waren tumorfrei, ich habe keine Chemo gebraucht. Die Ärzte konnten gar nichts genaueres sagen, weil diese Art wohl erst zweimal bekannt war, die OP wurde zu "Forschungszwecken" gefilmt. An sich tritt der Tumor öfters im Darm auf, aber sehr selten in der Lunge und halt schon gar nicht im Kindesalter (Ich war zu der Zeit 13.)
Naja, ich kann ja nur froh drüber sein, so ist mir Einiges erspart geblieben
Ich wünsche euch allen, dass ihr eure kleinen Mistviecher besiegt und auch ein bisschen Glück habt, wie ich es hatte

Liebe Grüße
Mit Zitat antworten
  #14  
Alt 25.06.2012, 19:20
Benutzerbild von Tannenzapfen
Tannenzapfen Tannenzapfen ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 13.02.2012
Ort: Ulm
Beiträge: 48
Standard AW: Vorstellen + Diagnose seltene Krebsarten

Hallööchen,

ich melde mich mal wieder zu Wort. Nächsten Freitag hab ich meine nächste Untersuchung. Und komischerweise hab ich im Gegensatz zu den Untersuchungen davor etwas Bammel. ( Die verliefen alle gut)

Meine Ergebnisse werde ich wohl wie immer erst die Woche drauf am Donnerstag nach der Tumorkonferenz bekommen.

Sooo nun Fliege ich am 15ten in den Urlaub
Nun bin ich am überlegen ob ich mein Ergebniss davor gar nicht wissen möchte?
Oder mach ich mich grad verrückt. In letzter Zeit lief einiges wieder nicht so rund. Schlechte Blutwerte. Andauerndes Nasenbluten und Schmerzen.

Was würdet ihr tun?
__________________
Gib jedem Tag die Chance, der Schönste deines Lebens zu werden.
Mit Zitat antworten
  #15  
Alt 25.06.2012, 19:54
Benutzerbild von Chilipeperli
Chilipeperli Chilipeperli ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 28.03.2011
Ort: Schweiz
Beiträge: 282
Standard AW: Vorstellen + Diagnose seltene Krebsarten

Hallo Tannenzapfen

Dann sind wir also gleich weit...

Ich habe am Donnerstag meine nächste Kontrolle und hab auch etwas Bammel davor. Wie du wohl auch nicht zu Unrecht! Ich habe zwei Knötchen am Schulterblatt entdeckt. Schon länger! Da ich gerade am Abschliessen meiner Ausbildung war, habe ich mich entschieden zu warten und die Kontrolle nicht vor zu verschieben. Weil wenn im worst case herauskommen würde, dass da ein Rezidiv ist, ich keine Lust hätte deswegen die Prüfungen um ein Jahr nach zu verschieben. Am Freitag letzte Woche erhielt ich den positiven Bescheid, dass ich durch alle Prüfungen durchgekommen bin. Jetzt kann kommen was will obwohl ich keine Freude hätte wieder Stammgast im Spital zu sein.

Ende Juli habe ich einen Sprachaufenthalt in Kanada geplant. Wenn jetzt herauskommen sollte, dass ich mich irgendwelchen Behandlungen unterziehen müsste, dann werde ich dies erst nach Kanada über mich ergehen lassen. Egal was!

An deiner Stelle würde ich die Ergebnisse vor dem Urlaub wissen wollen aber danach trotzdem gehen und dich etwas erholen (sofern du das kannst) bevor es mit einer möglichen Behandlung starten würde.

Wünsch dir viel Kraft und Glück für die Kontrolle.

Liebe Grüsse
Chili
__________________
Wo ein Wille ist, ist auch ein Weg.
http://chili-fight.blogspot.com/
Mit Zitat antworten
Antwort

Lesezeichen


Aktive Benutzer in diesem Thema: 1 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 1)
 
Themen-Optionen
Ansicht

Forumregeln
Es ist Ihnen nicht erlaubt, neue Themen zu verfassen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, auf Beiträge zu antworten.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Anhänge hochzuladen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Ihre Beiträge zu bearbeiten.

BB-Code ist an.
Smileys sind an.
[IMG] Code ist an.
HTML-Code ist aus.

Gehe zu


Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 21:54 Uhr.


Für die Inhalte der einzelnen Beiträge ist der jeweilige Autor verantwortlich. Mit allgemeinen Fragen, Ergänzungen oder Kommentaren wenden Sie sich bitte an Marcus Oehlrich, bei technischen Kommentaren an den Webmaster. Diese Informationen wurden sorgfältig ausgewählt und werden regelmäßig überarbeitet. Dennoch kann die Richtigkeit der Inhalte keine Gewähr übernommen werden. Insbesondere für Links (Verweise) auf andere Informationsangebote kann keine Haftung übernommen werden. Mit der Nutzung erkennen Sie unsere Nutzungsbedingungen an.
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 (Deutsch)
Copyright ©2000 - 2019, vBulletin Solutions, Inc.
Gehostet bei der 1&1 Internet AG
Copyright © 1997-2014 Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.
Impressum: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Eisenacher Str. 8 · 64560 Riedstadt / Postanschrift: Postfach 130435 · 64243 Darmstadt / Vertretungsberechtigter Vorstand: Marcus Oehlrich / Datenschutzerklärung
Spendenkonto: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. Spendenkonto Nr. 17252500 · Volksbank Darmstadt-Südhessen eG · BLZ 508 900 00 · IBAN DE23 5089 0000 0017 2525 00 · BIC: GENODEF1VBD