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  #16  
Alt 25.06.2012, 20:02
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Chilipeperli Chilipeperli ist offline
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Standard AW: Vorstellen + Diagnose seltene Krebsarten

P.s. Ich hatte zwar nicht eine ähnliche Diagnose wie du allerdings auch ein eher seltener vorkommender Tumor in der Ohrspeicheldrüse: Azinuszellkarzinom der Glandula parotis. Laut Unidoktoren wird dieser höchstens 5 mal im Jahr in der Klinik diagnostiziert und dies meist in einem frühen Stadium und bei älteren Menschen. Ich bin nun 23 Jahre alt, bei der Diagnose 22 Jahre. Ausserdem war der Tumor bereits in einem Stadium bei dem eine Operation nicht ausreichte um den Tumor radikal zu entfernen. Deswegen folgte eine Strahlentherapie. Auf der Radio-Onko war ich die erste mit dieser Art Tumor... die Ärzte klärten deswegen international ab, mit welcher Strahlendosis dieser Tumor bestrahlt werden musste.
Das Unwissen der Ärzte war zum Teil etwas mühsam. Aber das ist bei mir mittlerweile Geschichte. Eine Geschichte die gut herausgekommen ist
LG Chili
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  #17  
Alt 25.06.2012, 21:48
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Tannenzapfen Tannenzapfen ist offline
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Standard AW: Vorstellen + Diagnose seltene Krebsarten

Hi Chili,

dann drück ich dir auch mal ganz fest die Daumen!!

Ja ich denke auch dass ich die Ergebnisse davor erfahre. Aber ich Urlaub wird gemacht. Komme was wolle!
Ich drück dir ganz ganz fest die Daumen dass die Knötchen nicht bösartig sind oder dass was du denkst.
Ich habe auch den Verdacht einen Knoten entdeckt zu haben, da ich sied der OP 12 Kilo angenommen habe und jetzt merkt man das alles auch mehr.

Halt mich auf dem laufenden wie es dir geht!!

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  #18  
Alt 03.08.2012, 17:46
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Nina1995 Nina1995 ist offline
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Standard AW: Vorstellen + Diagnose seltene Krebsarten

Hallo ihr beiden.

Wie geht es euch? Ist bei der Untersuchung von euch etwas rausgekommen? Ich hoffe nicht. Würde mich aber interessieren.

Liebe Grüße,

Nina
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  #19  
Alt 21.08.2012, 11:37
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Tannenzapfen Tannenzapfen ist offline
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Standard AW: Vorstellen + Diagnose seltene Krebsarten

Hallöchen
und hallo Nina weil du so lieb gefragt hast.

Bei mir ist - bis auf die Blutwerte - alles paletti. Also kein Grund zur Sorge.
Ich bin wieder voll im Arbeitsleben eingespannt!

Wie gehts dir denn?
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  #20  
Alt 21.08.2012, 13:31
Danny67 Danny67 ist offline
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Standard AW: Vorstellen + Diagnose seltene Krebsarten

Hallo,

ich bin hier als Mama von einem Betroffenen angemeldet.
Mein Sohn ist 20 und hatte einen Tumor an der Bauchspeicheldrüse welcher per Whipple-OP im August 2011 entfernt wurde.

Die Ärzte sind sich immer noch nicht wirklich sicher ob es sich um ein sog. Azinuszellkarzinom handelt oder um ein Pankreatoblastom, letzteres auf jeden Fall eine seltene "Geschichte", unsere Ärzte musste europaweit ein paar Fälle zusammensuchen um Vergleiche mit den Behandlungsmethoden anstellen zu können.

Auch er muss alle 3 Monate ins MRT (was leider nur noch unter Vollnarkose möglich ist) um zu sehen, ob da "unten" alles ruhig ist.

Alles Gute für Euch.

LG, D.
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  #21  
Alt 24.08.2012, 09:15
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Tannenzapfen Tannenzapfen ist offline
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Standard AW: Vorstellen + Diagnose seltene Krebsarten

Hallo Danny,

wie alt ist dein Sohn denn?
Wie geht es euch im Moment?

lg
Tannenzapfen
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  #22  
Alt 24.08.2012, 21:56
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Nina1995 Nina1995 ist offline
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Standard AW: Vorstellen + Diagnose seltene Krebsarten

Hallo..
WS meinst du mit den blutwerten ? Nur die ueblichen sachen oder ist irgendetwas ausserplanmaessig schlecht?
Ist ja super dass es dir ansonsten gut geht. Ich hab nach wie vor schmerzen an der prothese. Mal gucken was da so kommt.
Ich wuensche dir weiterhin gute besserung

Liebe Gruesse

Nina
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  #23  
Alt 29.08.2012, 13:55
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Chilipeperli Chilipeperli ist offline
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Auch von mir ein liebes Hallo Nina.

Bei mir ist bei der Untersuchung leider nichts genaues herausgekommen. Die Lymphknoten wurden punktiert. Danach bestand der Verdacht auf Toxoplasmose. Aber der Bluttest der die Diagnose bestätigen sollte, war negativ.
Ich habe mit den Ärzten ausgehandelt, dass wir vorerst einmal abwarten und die Lymphknoten beobachten.

Und jaaaaa, ich war in Kanada. Es war mega hab sogar meine Krankheit vergessen.

Liebe Grüsse
Chili
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  #24  
Alt 08.09.2012, 19:29
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Nina1995 Nina1995 ist offline
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Hallo,

Gibt es bei euch was neues?

Liebe Grüße,

Nina
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  #25  
Alt 10.09.2012, 15:13
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Chilipeperli Chilipeperli ist offline
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Hallo Nina

Nööö, bezüglich meinem Problem gehe ich erst im Oktober wieder in die Klinik.
Naja aber mich plagen wieder Schmerzen im Kiefergelenk. Hoffe, dass das irgendwann mal gut kommen wird.

Und wie geht es dir?

Lg Chili
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  #26  
Alt 10.09.2012, 21:30
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Nina1995 Nina1995 ist offline
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Hallo,

Ich habe immernoch schmerzen. Es steht nun auch fest das ich in münster nochmals operiert werde.
Den Op termin bekomm ich noch.

Lg Nina
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  #27  
Alt 11.09.2012, 10:18
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XsunnyX XsunnyX ist offline
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Liebe Nina!

Ich drücke dir schon mal ganz feste die Daumen für die OP! Hoffentlich bekommst du einen Zeit-nahen Termin, dass du sie schnell hinter dich bringen kannst!
Wünsche dir alles Gute!

LG
Hanna
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Mein eigener Blog:
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  #28  
Alt 11.09.2012, 21:18
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Nina1995 Nina1995 ist offline
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Hallo hanna,

Dankeschön für die lieben worte.
Ja, ich hoffe auch dass das alles schnell geht.

Liebe grüße, und alles gute,

Nina
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  #29  
Alt 16.09.2012, 21:04
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Ich drück dir auch die Daumen und hoffe, dass alles gut gehen wird und du von deinen Schmerzen befreit wirst.

Lg Chili
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  #30  
Alt 25.10.2012, 16:54
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Tannenzapfen Tannenzapfen ist offline
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Hallo zusammen,

ich habe wieder schlechte Nachrichten. Okay sie könnten schlechter sein.
Vor 2 Wochen durfte ich meinem Krankenhaus mal wieder einen Besuch abstatten. Mir wurde morgens so übel. Ich dachte schon ich hätte diese Phasen hinter her aber ich kenn es ja. Naja - nur hab ich diesmal eine ziemliche Menge Blut miterbrochen. Also ab ins Krankenhaus.

Samstag morgen 12 Uhr bis Dienstag Morgen 12 Uhr.
Ich war erst im nächstgelegen Krankenhaus, dort wurde eine Magenspiegelung gemacht. Die waren dann etwas unhöflich warum ich nicht gleich an meine Uni wäre.
Allerdings liegt diese etwas weiter weg, meine Mitbewohnerin hatte ihr neues Auto erst zum zweiten Tag und ich hätte es so weit nicht ausgehalten.
Befund der Magenspiegelung.
Magenschleimhautentzüdung im kompletten Magen und Auffälligkeiten am 12-Finger-Darm.
Ich wurde dann auf Grund meiner Krebsgeschichte mit dem Krankenwagen in mein "Stammkrankenhaus" gefahren.
(Nächstes mal ruf ich gleich 'nen Krankenwagen )

Dort wurde dann nochmal eine Gastro mit Biopsie und langzeit EKG gemacht ( weil ich auch vor längerem Probleme mit Herzstolpern etc hatte)
Hab dann mittel gegen die Übelkeit bekommen. Durfte nicht essen...
Soweit ging es mir dann wieder Einigermaßen.

Ergebnisse des EKG's hab ich. Die sind gut.
Ergebnisse der Biopsie hab ich noch nicht. Eigentlich wollte man mich anrufen
Fakt ist dass ich seid meiner Entlassung immer höre: Ja nächste Woche, wir müssen noch das und das nach schauen. Wir müssen noch andere Untersuchungen machen. Wir melden uns!

Aber es meldet sich niemand. Auch wenn mir ein Rückruf versprochen wird.
Normalerweise hatte ich bis jetzt immer gute Erfahrungen. Aber die Dame die seit 2 Tagen dort an der Information der Onko Station sitzt ist sowas von unfreundlich!


Aber so langsam kommen die Ängste wieder. Wobei ich dachte... ich wär übern Berg.

Es kann doch nicht so lang dauernd mir zu sagen dass alles gut ist oder?
Bzw. Es kann ja nicht alles gut sein aber ich höre immer: alles normal.

Leider bin ich hier mittlerweile etwas misstraurisch. Ich hatte 2 Jahre lang Probleme und Bauchschmerzen - wurde gestestet - Untersuchungen. Bis auf Umwege meine 2 großen Tumore und die restlichen 10 festgestellt wurden. Aber alles erst nach 2 Jahren. Und in diesen 2 Jahren wurde mir auch immer gesagt dass nichts gefunden worden ist obwohl ich die 2 großen auf jeden Fall schon lange Zeit in mir mit rum getragen hab.


Tut mir leid, aber ich musste mir das Ganze mal wieder von der Seele schreiben.
Ich seh nicht mehr krank aus. Ich bin auch wieder arbeiten.
Aber ich hab wieder verstärkt Schmerzen, schlaf nicht mehr und leider verstehen die anderen das nicht so wirklich. Bzw ich möchte es auch nicht jedem auf die Nase binden.

Lg Tannenzapfen
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