Welche Entscheidung beim 1. Rückfall?

[Swabs]

Hallo
Ich bin neu hier
Ende März 2014 wurde bei mir EK diagnostiziert. Anfang April 2014 grosse OP, welche teilweise erfolgreich war R2 (Figo IV). Meine Chemo mit Carboplatin und Taxol startete Ende April 2014 und Ende September 2014 war mein TM auf 5 gesunken, im November auf 3, im Januar 2015 war er dann wieder auf 7, aber noch keine Panik. Jetzt anfangs März ist mein TM auf 400 gestiegen...
Letzte Woche CT und da wurde wieder Wasser im Bauchraum gefunden. Zur Zeit ist das noch in Kleinstmengen und die Ärzte meinen ich könnte auch gut noch zuwarten, bis es mehr wird. Aber der massive Anstieg lässt mich nicht in Ruhe.
Nach dem ersten Schock, muss ich mich jetzt mit einer Entscheidung befassen. Eigentlich hatte ich erst im Februar wieder mit der Arbeit begonnen und ich fühle mich nicht krank, sondern motiviert und fit.
Der Vorschlag meiner Ärzte wäre eine erneute Chemo mit Trabectedin und Doxorubicin oder Doxorubicin und Carboplatin.
Kennt sich jemand damit aus? Oder hatte schon obige Therapie? Ich habe die Carboplatin/Taxol Kombi sehr gut ertragen. Etwas Durchfall, aber das hatte auch mit meiner Stoma-Anlage zu tun. Das Stoma ist jetzt wieder rückverlegt und mein Darm arbeitet ziemlich normal.
Vielen Dank wenn Ihr einem "Neuling" ein paar Ratschläge geben könntet.
Sonnige Grüsse Swabs

[Tündel]

Hallo,

erstmal willkommen hier bei uns Eierfrauen!Auch wenn der Grund für deine Anwesenheit ja nun wirklich doof ist!
Hier kriegst du geholfen!
Hab Geduld, dann werden sich bestimmt einige melden, die Erfahrung mit diesen Kombinationen haben!
Ich hab sie GsD nicht!

Trotzdem wünsch ich dir noch einen schönen Sonntag!

[T'Pau]

Hallo Swabs,

das ist ja eine echt doofe Situation in der du da bist.
Da sollte eigentlich das Normaloleben wieder anfangen -so ein bisschen wenigstens, denn wie vorher wird es nachdem die Hammerdiagnose erstmal kam selten wieder. Und nun das.

Bevor ich ein bisschen versuche deine Frage nach den Chemos zu beantworten, möchte ich nachfragen:
Du schreibst „nur“ vom hohen Tumormaker, wurde schon ein CT oder MRT gemacht doch da ist nichts zu sehen?

Unter der internationalen Ärzteschaft ist diesbezüglich wohl recht lange herumdiskutiert worden. Aber schlussendlich ist der Konsens doch, dass man auch zu früh mit einer Chemo anfangen kann. Und als zu früh gilt es, solange man nichts sieht bzw. nicht weiß wo der Krebs jetzt sitzt.

Du bist nun unsicher - na klar. Ein TM um 400 darf schon mal Sorgen machen und man sollte ganz genau schauen.
Aber solange du dich körperlich gut fühlst gilt: Nicht den Kopf verlieren! Das hilft dir gar nicht weiter.

Wenn du mir den Rat erlaubst: Es ist vielleicht jetzt der Moment dir eine Zweitmeinung von ausgewiesenen Spezialisten eines Kompetenzzentrums zu holen. Die findest du in Berlin, Essen, Hamburg, München,…

Nun noch kurz zu den Chemos die du angefragt hast:
Carboplatin + Doxorubicin (Caelyx) gilt als eine sehr potente Chemo. Es gibt erst Stimmen unter der Ärzteschaft, die vorschlagen sie statt Carbo+Taxol zur Erstlinientherapie zu verwenden. Die Diskussion ist aber am Anfang…
Die Nebenwirkungen sind andere als bei Carbo + Taxol. Haarausfall ist seltener, was manchen ja sehr wichtig ist. Dafür kann es zu schmerzenden Händen und/oder Füssen kommen…

Allerdings ist deine letzte Chemo erst etwas mehr als 6 Monate her, da kann es sein, dass das es für Carboplatin noch zu früh ist, um es jetzt schon wieder zu geben.
Es läuft gerade eine Studie (Inovatyon) mit Trabectedin und Doxorubicin, wo ganz genau untersucht werden soll, ob das eine gute Option ist die Zeit ohne Platin zu verlängern.

Ich hoffe ich habe dich jetzt nicht zu sehr zu getextet :-)
Es ist eine schwere Entscheidung, die du zu treffen hast. Ich würde sagen, du solltest dir so viele Informationen holen wie möglich. Eine Zweitmeinung zu holen ist vielleicht wirklich das schlaueste.

Liebe Grüße
T‘pau

[Katzenjule]

Hallo Schwabs,
tut mir leid für dich, dass du schon nach 7-8 Monaten nach Chemoende wieder in dieser ungewissen Situation bist und dich mit möglichen Therapieoptionen auseinandersetzen musst.
Ansonsten gibt es einige Parallellen zu meinem Fall: auch ich hatte Figo IV im März 2012, große OP April 2012, Ende Mai bis Anfang September Chemo mit Carboplatin und Taxol und zusätzlich Avastin, dass ich bis August 2013 alle 3 Wochen weiterbekam. Davon schreibst du nichts, obwohl Avastin meines Wissens seit Ende 2011 in der Firstlinetherapie Standard ist. Meim TM ging bis auf 7/8 zurück und stieg dann wieder im März /April 2014, also ca 18 Monate nach Chemoende auf Werte bis 570. Bin auch zwischendurch ca. 10 Monate wieder arbeiten gegangen. Anfang April 2014 aufEigeninitiative PET CT, wo Krankheitsprogession festgestellt wurde, bestätigt 4 Wochen später im MRT.
Erneute Chemotherapie mit Carboplatin und Gemcitabine plus Avastin innerhalb einer Studie Ago Ovar2.21 von Ende Mai bis Anfang September 2014. TM ging bis auf 9/10 zurück, z. Zeit wieder bis auf 22 angestiegen, MRT ist konstant. Die spannende Frage für mich ist nun, steigt der Tumormarker weiter so rasant wie genau vor einem Jahr, oder kann Avastin,dass ich ja z.Z. weiter dreiwöchig bekomme, ihn etwas ausbremsen?
In deinem Fall wäre es noch interessant zu wissen, ob du bisher in einem Kompetenzzentrum für EK behandelt worden bist? Dort gibt es auch Tumorsprechstunden. Ich habe mich z.B. gemeinsam mit meinem Mann bei meinem 1.Rückfall 3mal in zwei solcher Zentren beraten lassen und dann selbst die Entscheidung über die Therapie und Therapiebeginn getroffen.
Es ist schon erstaunlich, wie unterschiedlich die Optionen sind, die von den hochkarätigen Fachärzten vorgeschlagen werden. LG

[Tündel]

Hallo Swabs!

Das mit der Zweitmeinung seh ich ganz genau so!

Daten faxen, anrufen, sonstwie in einem der Zentren melden und erstmal dort nachfragen!
Es sei denn, du wirst schon von einem der Gottväterlis behandelt, Sehou....., duBoi..... oder so, es gibt wohl auch eine Superprofine in Münch.....

Aber das ist deine Entscheidung, WO du da nachfragst, ich bin immer seeeehr für Sehou... in Berl....., weil der mich höchstpersönlich operiert hat!
Oder für Essen, weil da meine beste Freundin nicht weit weg wohnt, und ich damit wenigstens etwas Krankenhausbespaßung hätte!
700km sinds hierhin, wie dahin von mir aus, aber den Weg nehm ich auch wieder auf mich, wenn Ap-li zurück verlegt werden kann!

Und ich war ja in einer ähnlichen Situation wie du, auch mir gab man nur noch ein paar Monate!

Wir kämpfen uns da durch!

[berliner-engelchen]

Liebe Swabs,

das, was Du schilderst habe ich sehr vergleichbar auch durchgemacht.
Meine Ersterkrankung war 2010 und auch ich hatte - so wie du - einen TM Anstieg nach ca. 6-7 Monaten.

Die interessante Fragestellung in diesem Fall ist, ob man von Carboplatin-Sensitivität ausgeht oder nicht? Die Leitlinien besagen, wenn der Rückfall INNERHALB der ersten 6 Monate ist, wird man der carboplatinresisiten Gruppen zugeordnet.
Ist es länger, dann Carboplatin-sensitiv.

Da so ein Tumor ja aber nicht ab Tag X wächst, ist das in diesem Fall schwer zu beurteilen.
Je nachdem, welcher Gruppe Du zugehörig bist, ist die Behanldung gänzlich unterschiedlich.
Bei mir war es so, dass ich mehrere Meinungen eingeholt habe, damals beim 1.Rezidiv. Und ich mich dann selbst so ein wenig auf die Seite Carboplatinsensitiv geschlagen habe. Mittlerweile habe ich schon dreimal erfolgreich Carbo bekommen und werde es v ermutlich noch ein viertes Mal versuchen .... Mal sehen.

Alle andere Fakten hat die liebe tolle T´Pau super gut zusammengefasst.
Caelyx habe ich selbst auch schon bekommen. Es ist die Substanz, die bis jetzt am besten gewirkt hat. und ja: die Haare blieben drauf. Aber mir ging es in der Zeit seeehr schlecht. Doxurubincine greifen verschiedene Blutzellen extrem an und das bedeutet häufig einen schlechten Allgemeinzustand. Tatsächlich kam ich eine gesamte woche nach chemogabe nicht aus dem Bett.
Aber es hat mir grosse Behandlungserfolge beschert!!!!

Ich werde es auch nochmals mit Caelix versuchen, vermutlich ist es meine nächste Substanz. Dann können wir uns gemeinsam durchquälen

Die tatsache, dass du R2 operiert bist, legt die Vermutung nahe, dass Du bis jetzt in keinem Kompetenzzentrum für EK in Behandlung bist - da möchte ich - weil es gar so wichtig ist - genau wie die anderen, dir raten, dringend eines aufzusuchen.
Das ist auch wegen Studienteilnahmen etc. sehr wichtig. Die Zentren haben da einfach mehr Möglichkeiten. Deine Krankheit wird dich ab jetzt nicht mehr verlassen - da ist es wichtig, die bestmögliche Behandlung zu erhalten !!!

ich möchte Dir noch sagen, wie sehr es mir leid tut für dich. Diese Rezidivdiagnose zieht einem erstmal den Boden unter dne Füßen weg.
ich musste es selbst durchmachen. Bin aber auch ein sehr gutes Beispiel, dass es auch "danach" noch weitergeht: meine ED war 2010, mein 1. REzidiv war 2011 und nun bin ich beim 3. lREzidiv angelangt und mir geht es immer noch verhältnismäßig gut. nach 5 Jahren!!!!!

alles GUTE !!!
wünscht chen

[ulrikes]

...

[Helma63]

Hallo Swabs, ich denke, jeder von uns "Krebsen" hat viel Mut, wenn er sich entschließt öffentlich über seine Lebenskrise, Erfahrungen, Enscheidungen und auch Ängste zu berichten. Habe mich dennoch sehr über Deine Antwort gefreut. Interessant finde ich Deine Aussage, dass deine TM im Normbereich liegen und dennoch ein 1. Rezidiv vorliegt.
Herzhaft gelacht habe ich über Deine "Stahlkappenschuhe", nur so geht es.
Also ich verzichte bewußt auf eine Zweitmeinung, meine erste Chemo Carboplatin/Taclipaxel hat sehr gut angeschlagen und mir 5 schöne Jahre, mit hoher Lebensqualität, ermöglicht. Bei ausgedehnt metastasiertem Eierstockcarzinom und Bauchfellcarzinom hatte man mir eine 5 Jahres-Überlebensquote von 20 % vorausgesagt! Seit 4 Tagen weiß ich nun, dass die TM mit 360 sprunghaft angestiegen sind, im CT Bauchmuskelmetastasen und Lymphknotenmetastasen vorhanden sind. Das beeindruckt mich gar nicht. Ich fühle mich gut und arbeite noch. Dienstag werde ich mit meiner Onkologin das weitere Vorgehen besprechen und dann sehen wir weiter. Wenn es sein muß,
werde ich genau die gleiche Chemotherapie noch einmal machen, auch wenn das ein hoher Preis fürs Weiterleben dürfen ist. Aber es gibt ja nur diese eine Straße. Die Begründung für meine Entscheidung möchte ich Dir auch mitteilen, was ich hatte und wie es angeschlagen hat weiß ich, was mir eine neue Therapie bringt weiß ich nicht.
Ich wünsche Dir liebe Swabs von ganzem Herzen, dass Du die für Dich richtige Entscheidung triffst, Mut und ganz viel Kraft.
Ich danke für den Hinweis selbst etwas zu thematisieren (bin als Neuling noch nicht so firm). Das werde ich jetzt versuchen.
Mit allen erdenklich guten Wünschen und herzlichen Grüßen sage ich: Bis bald!

[Swabs]

Hallo Ihr Lieben
Vielen Dank für Eure lieben Antworten!
Habe lange nicht geschrieben. Es gab eigentlich auch nicht viel Neues zu berichten. Ich fühle mich immer noch sehr gut. Hab sogar mit einem kleinen "Home-Training" angefangen, Bauchmuskeln und so. Ich gehe fast täglich spazieren. Hinter unserm Haus gibt es eine ganz lange Treppe den Hügel rauf, da puste ich dann meine Lunge aus. An einigen Tagen geht es ganz gut an anderen merke ich, dass meine Blutwerte noch nicht normal sind.
Letzte Woche war ich beim HA (muss dort meine Krankbescheinigung für den Arbeitgeber holen). Da werden meine üblichen Blutwerte gemessen. Entgegen aller Logik ist mein Bilirubin gesunken und zwar markant von 28 auf 15 Punkte.... Da kann es mir doch gar nicht so schlecht gehen oder?
Da ich mich immer noch richtig gut fühle, habe ich meinen Onko-Termin um 2 Wochen verschoben. Irgendwie hatte ich keine Lust auf "schlechte" Werte.
Am Dienstag hab ich Termin beim Naturdok 2, da werde ich mich schlau machen lassen, ob Weihrauch mir helfen kann, kein Wasser mehr zu bilden. Das wäre ja schon mal was.

@Lamerbodo
Danke, es hat mir sehr geholfen zu lesen, dass der TM manchmal spinnen kann. Ich hoffe jetzt dass es bei der nächsten Kontrolle wieder besser ist.

Ich wünsche Euch allen einen guten Abend.
Bis bald Swabs

[lamerbodo]

Hallo Swabs..
schön von Dir zu lesen..Weihrauch nehme ich auch und dafür nur die Hälfte an Kortison,komme ich ganz gut mit klar.
von meinem TM hat mein Onko Doc nichts mehr erwähnt und ich habe auch nicht danach gefragt...Du weißt ja "schlafende Hunde"...
Aber er ist auch keiner der gleich Panik macht (könnte ich auch nicht gebrauchen)Ich denke auch man soll sich von den Werten nicht gleich so verrückt machen lassen....hihi gut gesagt ne...man lässt es trotzdem.

liebe Grüße
aus dem zur Zeit jecke Rheinland
Barbara

[coralle]

hallo,

darf ich mal fragen, in welcher Form ihr den Weihrauch einnehmt? Ich hab den Weihrauch zufällig für mich "entdeckt", als ich mir zwecks Rückenschmerzen eine Weihrauchsalbe im Lendenbereich auftrug, da merkte ich, das meine chronische Verschleimung (aufgrund von Morbus Böck) sich verflüchtigte, solange ich die Weihrauchsalbe verwendete.

Nehmt ihr Tabletten, und wenn ja, sind diese für den Magen gut verträglich?

Vielen Dank und "tschuldigung" dass ich hier so reinplatze!

lg coralle

[Swabs]

@Coralle
Ich nehme Weihrauch Tabletten (habe die ursprünglich für meine Rheumagelenke gekauft). Dann habe ich in einem Bericht der Englischen Ärztefach-Zeitung gelesen, dass es bei Hirntumoren angewendet wird um das Wasser zu reduzieren. Meine Onkolette bestätigte mir diese Aussage und ich hab sie gefragt, ob dies auch bei Aszites bei EK helfen könnte. Davon wusste sie aber nichts, aber sie war auch nicht dagegen, dass ich die Tabletten weiter nehme. Heute war ich beim Naturdok2 und der wusste auch nur die Sache mit dem Hirntumor, befand aber dass mir die Weihrauchtabletten bei meinen Darmbeschwerden helfen könnten (Nachdruck auf könnte), weil sie die Entzündungen reduzieren. Alles ein bisschen vage, aber wer nichts versucht, der kann nix gewinnen. Ich habe einen empfindlichen Magen und bis jetzt habe ich keine Nebenwirkungen gehabt.
Es ist aber sicherlich ratsam einen Arzt beizuziehen, wenn Du das Weihrauch über längere Zeit einnehmen willst. Ich hätte (würde) das ohne "Segen" meiner Ärzte auch nicht gemacht.

@ Barbara schön zu hören, dass es Dir gut geht .
Liebe Grüsse Swabs