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  #1  
Alt 10.09.2020, 19:08
Maike1703 Maike1703 ist offline
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Registriert seit: 10.09.2020
Beiträge: 1
Unglücklich Malignes Melanon mit Hautmetastasen - Brauchen Rat

Hallo zusammen,
bei meiner Mutter wurde im Mai letzten Jahres ein malignes Melanom am Unterschenkel entdeckt und entfernt. In der Leiste wurden Krebszellen in den Wächterlymphknoten entdeckt und auch diese sowie alle übrigen Lymphknoten in der Leiste entfernt. Eine Immuntherapie wurde gestartet, unter der sich jedoch am betroffenen Bein (und auch nur dort) Hautmetastasen gebildet haben. Daraufhin wurde die Immuntherapie gestoppt und in der Hautklinik Hornheide (Münster) wurde eine T-VEC-Therapie mit Herpesviren gestartet, auf die die Metastasen gut regiert haben und kleiner wurden. Allerdings hat meine Mutter aufgrund der großen Anzahl an Metastasen (es waren zeitweise über 40 Stück) große Schmerzen bei den zahlreichen Injektionen. Eine Sedierung sei nicht möglich, wurde ihr gesagt. Außerdem handele es sich um eine reine Symptombekämpfung, die Metastasen kämen immer wieder.
Schließlich ist sie zur Uniklinik nach Essen gewechselt, weil sie diese Schmerzen nicht dauerhaft aushalten kann. Dort wurde die Therapie umgestellt auf Interleukin (5 mal an aufeinanderfolgenden Tagen, etwa alle 8 Wochen). Aber da diese genauso verabreicht wird, ist auch diese sehr schmerzhaft. Leider sieht man auch in Essen keine Möglichkeit, sie entsprechend zu sedieren oder schmerzfrei zu bekommen, obwohl das zuerst in Aussicht gestellt wurde. Nun ist sie ganz verzweifelt, weil ihr keine andere Option angeboten werden kann.
Ich persönlich bin da sehr irritiert, schließlich leben wir im 21. Jahrhundert und es muss doch Möglichkeiten geben, diese Therapie zumindest schmerzreduziert durchzuführen. Leider ist es mir nicht möglich, sie zu den Terminen zu begleiten und selbst genauer nachzufragen, da coronabedingt keine Begleitungen zugelassen werden.

Kann uns vielleicht jemand mit Rat zur Seite stehen? Hat jemand eine solche Therapie gemacht und kennt entsprechende Einrichtungen, die sich gut auskennen und ihr weiter helfen können?
Wir würden uns sehr freuen.
Lieben Dank und viele Grüße
Maike
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  #2  
Alt 24.09.2020, 09:05
chris0815 chris0815 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 21.12.2018
Beiträge: 70
Standard AW: Malignes Melanon mit Hautmetastasen - Brauchen Rat

Hi,
Ich kann Dir leider nur empfehlen, Dich mit Deiner Frage an MPIP zu wenden. Das Forum ist um ein Vielfaches größer und einige unterwegs, die schon alles mitgemacht haben: https://melanoma.org/legacy/find-sup...formation-page

LG Chris
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  #3  
Alt 10.11.2020, 01:01
Lunagirl Lunagirl ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 08.01.2019
Beiträge: 12
Standard AW: Malignes Melanon mit Hautmetastasen - Brauchen Rat

Also in Erlangen ist es möglich sich zumindest eine zweite Meinung zu holen. dort könntet ihr in der Hautklinik mal anrufen um das nachzufragen.
es gibt einmal pro Woche ein Tumorboard (dienstags) wo Fälle vorgestellt werden und ein Team aus verschiedenen Ärzten berät auf Basis der vorhandenen Daten was man tun könnte.
es gibt in Erlangen eine Beratungsstelle die man auch vorab anrufen kann...mir fehlt grad der Link, einfach mal googeln.
Wir sind jedenfalls bisher sehr zufrieden da
Liebe Grüße und alles Gute!
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Stichworte
hautmetastasen, melanom, t-vec


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