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#1
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AW: Myxoides Liposarkom/Chemotherapie mit Yondelis
Liebe Igelin,
der Artikel liest sich wirklich wie eine Weihnachtsgeschichte. Gut, dass es solche positiven Beispiele gibt. Alles Gute für 2013. Idurio |
#2
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AW: Myxoides Liposarkom/Chemotherapie mit Yondelis
Hallo zusammen,
vielen Dank fuer Euer Feedback! Morgen habe ich einen Termin bei dem Onkologen, der die Doxorubicin-Chemo befuerwortet. Ich werde ihn nochmal ganz genau fragen ob es wirklich Sinn macht und auch die Artikel erwaehnen, die ich zu dem Thema gefunden habe. Wenn er es immer noch befuerwortet, hole ich auf jeden Fall noch weitere Meinungen ein. Gerade nach Euren Berichten habe ich das Gefuehl, dass man bei so etwas sehr vorsichtig sein muss! Liebe Gruesse, Igelin |
#3
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AW: Myxoides Liposarkom/Chemotherapie mit Yondelis
Liebe Igelin,
ich freue mich soooooo, dass die OP so gut verlaufen ist - besser als es eigentlich aussah. Deine Geschichte war meine Weihnachtsgeschichte - ich habe mit Tränen in den Augen vor dem Rechner gesessen ... Wie ist dein Termin mit der Onkologie verlaufen? Wie hast du dich entschieden? Liebe Grüße Susanne
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Sarkome gehören in Experten-Hände! Näheres in der Ärzte-Liste, die ganz oben angepinnt ist Mein Motto: Geduld und Humor sind die Kamele, die uns durch jede Wüste tragen. (Aus dem Oman) |
#4
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AW: Myxoides Liposarkom/Chemotherapie mit Yondelis
Liebe Susanne,
ich habe nun zu der Chemo mit Doxorubicin vier verschiedene Meinungen eingeholt. Zunächst habe ich mit dem Onkologen gesprochen, von dem die Empfehlung kam. Dieser hat nochmal betont, dass es sich um eine "weiche" Empfehlung handelt. Er sprach von "vielleicht 5 Prozent Verbesserung" die man dadurch erreichen könnte, und hat auch den psychologischen Grund angeführt, dass man die Chemo vor allem dann machen sollte wenn man "alles getan haben möchte". Mein Chirurg, der ja auch Sarkomspezialist ist, hatte schon ein wenig Skepsis geäußert und war auch der Meinung, man solle diese Chemo vielleicht besser für den "Ernstfall" aufsparen. Nach der Lektüre zahlreicher Studien aus den letzten Jahrzehnten, welche zu sehr unterschiedlichen Ergebnissen bezüglich der Wirksamkeit dieser Therapie gelangen, habe ich schließlich noch die Meinung von zwei weiteren Experten eingeholt, die beide an der EORTC 62931 Studie mitgewirkt hatten. Beide haben mir explizit abgeraten, mit dem Argument, bei meinem Tumortyp (rein myxoid) und Grading (G2) würde diese Chemo nichts bringen, zumal auch der Sicherheitsabstand bei meiner OP größer als 1 cm war. Nach diesen doch sehr eindeutigen Empfehlungen habe ich mich nun dagegen entschieden - nach allem, was ich an Informationen bekommen konnte, scheint mir das die beste Lösung zu sein. Nun hoffe ich auf gute Ergebnisse bei den Kontrolluntersuchungen in den nächsten Jahren! Viele Grüße Igelin |
#5
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AW: Myxoides Liposarkom/Chemotherapie mit Yondelis
Hallo zusammen,
ich habe eine Frage an Euch zu einem anderen Thema. Ich habe beim Versorgungsamt einen Antrag auf Behindertenstatus gestellt habe diesen nun erhalten, wobei der GdB auf 50 festgesetzt wurde. Beim Sozialdienst in der Reha, wo ich den Antrag gestellt habe, wurde mir vorher gesagt, bei meiner Erkrankung könne ich mit mindestens 50% rechnen, wenn nicht noch mehr. Hat jemand von Euch Erfahrung, ob die 50% hier angemessen sind, oder lohnt es sich eventuell Widerspruch einzulegen? Viele Grüße, Igelin |
#6
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AW: Myxoides Liposarkom/Chemotherapie mit Yondelis
Hallo Igelin,
es gibt hier im Krebs-Kompass ein ganzes Forum "Rechtliches & Finanzielles", da ist zu diesem Thema vieles geschrieben worden. Zitat:
Was du zuerkannt bekommst, ist von Bundesland zu Bundesland sehr unterschiedlich (evtl. sogar von Stadt zu Stadt). 50% ist meines Wissens nach das, was alle Krebspatienten bekommen, erst einmal für ein paar Jahre, dann wird nochmal geprüft. Ein anderes Thema sind die Merkzeichen. Hast du z.B. "G" (für Gehbehinderung) beantragt? Oder hast du das Glück, dass deine OP so super verlaufen ist, dass keine Gehbehinderung daraus resultiert? Auch hier weiß ich, dass die Länder unterschiedlich reagieren, Hessen ist da sehr kulant. Liebe Grüße Susanne
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Sarkome gehören in Experten-Hände! Näheres in der Ärzte-Liste, die ganz oben angepinnt ist Mein Motto: Geduld und Humor sind die Kamele, die uns durch jede Wüste tragen. (Aus dem Oman) |
#7
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AW: Myxoides Liposarkom/Chemotherapie mit Yondelis
Hallo Igelin, ich meine in der Broschüre zum Schwerbehinderten.Ausweis gelesen zu haben, dass bei Sarkomen 70 GdB im "Katalog" stehen. Manche Nachteilsausgleiche hängen an den 70 Prozent. Lege doch auf jeden Fall Widerspruch ein, das lohnt sich immer. Ich habe 100 GdB für 7 Jahre bekommen. Allrdings haben Sie mich dafür noch zum Gutachter geschickt.. liebe Grüße!
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#8
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AW: Myxoides Liposarkom/Chemotherapie mit Yondelis
Hallo,
es lohnt sich immer Wiederspruch einzulegen. Sarkome sind so unbekannt, dass die Entscheidung total stark von den jeweiligen SachbearbeiterInnen abhängt. Ich hatte auch zunächst 50% bekommen, habe dann eine Erhöhung beantragt als klar war, dass ich mehr glivec nehmen müsste. Das wurde abgelehnt, dann habe ich widersprochen und eine Neubeurteilung verlangt. Jetzt habe ich 80% rückwirkend von Beginn an zugesprochen zu können. Viele Vergünstigungen setzen erst bei 70% ein. |
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