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  #46  
Alt 16.02.2021, 15:55
wiesel007 wiesel007 ist offline
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Standard AW: Nicht-Seminomes Embryonales Karzinom

HI, ich habe von Tag 1 an Thrombosespritzen bekommen, trotzdem habe ich im 3. Zyklus eine tiefe Bein- Beckenvenenthrombose bekommen.....In der Nacht von Freitag auf Samstag kam das, eigentlich war die Tasche gepackt um nach dem stationären Aufenthalt vom 3. Zyklus nach Hause zu gehen. So gab es eine Woche Verlängerung im Krankenhaus. Auch bei mir ist alles verschwunden....
Angeblich ist die Wahrscheinlichkeit, während einer PEB, ein Thrombose zu bekommen um 30% höher als normal
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  #47  
Alt 17.02.2021, 16:12
Jakelong Jakelong ist offline
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Standard AW: Nicht-Seminomes Embryonales Karzinom

Hi Mexxi,

PEB ist schon eine Erfahrung der besonderen Art, das stimmt
In den ersten beiden Zyklen fehlten mir da noch diese Werte, was normal ist und was nicht und wo dann besser mal der Arzt drüber gucken sollte. Im dritten Zyklus hatte ich aber eine relativ genaue Vorstellung davon, was mich erwartet und so wird es bei dir bestimmt auch sein.
Die Thrombosespritzen habe ich auch bekommen. An einem Chemotag im Krankenhaus saß ich wegen der Gaben den ganzen Tag über an der Bettkante und hatte ein Bein nach unten Richtung Boden hängen. Anscheinend ist dann die ganze Suppe mehr oder weniger dort reingelaufen und der Fuß war richtig geschwollen. Da gingen bei mir auch alle Alarmglocken an, eine Thrombose kann man in der Situation nicht gebrauchen. Der Arzt kam dann mit seinem Ultraschallgerät vorbei und konnte Entwarnung geben.
Trotzdem, auf so einen Schrecken kann wohl jeder verzichten.

Drücke dir die Daumen, dass du dann 2x PEB und 1x PEI gut wegstecken wirst. Vllt. bleiben dir ja Schüttelfrost und Fieber wie bei der dritten Bleo-Gaby erspart.
__________________
01/17 - Diagnose (pT2 N0 L1 V0 R0 S0), klassisches Seminom, 6,3cm, Stadium 1b
02/17 - 1x Singleshot Carboplatin
01/19 - Diagnose (pT2 N3 L1 V0 R0 S1), zwei Lymphknotenmetastasen (5cm & 7cm), Stadium 2c
01/19 - 3x PEB-Chemotherapie
05/19 - CT unauffällig (Nekrosen < 1,8cm), Tumormarker ok
-----
04/21 - nächster Termin für Tumormarker und Ultraschall
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  #48  
Alt 18.02.2021, 18:26
Mexxi Mexxi ist offline
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Standard AW: Nicht-Seminomes Embryonales Karzinom

Hallo ihr Lieben 😊

Leider war die letzte Gabe bleomycin der absolute Horror. Hohes Fieber mit Gliederschmerzen und Schüttelfrost gehabt. Die Schwestern hatten leider auch Probleme das Fieber zu senken. Irgendwann um 1 Uhr war’s dann unten und ich konnte ein bisschen schlafen.
Zusätzlich hab ich mir auch gerade einen lästigen Infekt eingefangen der aufgrund der chemo auch gerade ein bisschen länger anhält. Ich hoffe wirklich das der nächste Zyklus der letzte ist und kein 4. Zyklus ansteht.
Aber euren Beiträgen kann man sehr gut entnehmen, dass man nicht alleine mit den ganzen Problemen ist 😅. Danke nochmal für den tollen Informationsaustausch.
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  #49  
Alt 18.02.2021, 21:16
Wally_coffee Wally_coffee ist offline
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Standard AW: Nicht-Seminomes Embryonales Karzinom

Daumen gedrückt. Bleo sollte eigentlich auch gegen den Infekt helfen.
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  #50  
Alt 18.02.2021, 22:40
Mexxi Mexxi ist offline
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Standard AW: Nicht-Seminomes Embryonales Karzinom

Danke dir! Aber leider kommen bei mir die meisten Probleme durch das bleomycin 🙈

Eine allgemeine Frage an diejenigen die das ganze schon hinter sich haben:
Ich hab bei den kleinsten Anstrengungen mittlerweile einen Puls von 120 und bin sehr viel müde. Ich denke auch das ist bei den meisten hier der Fall gewesen! Aber wie lange hat es gedauert bis sich das wieder normalisiert hat?
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  #51  
Alt 19.02.2021, 08:12
Lignum Lignum ist offline
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Standard AW: Nicht-Seminomes Embryonales Karzinom

Also ich hatte 3xPEB im Jahr 2020.
Bei mir sind die Müdigkeit nach 4-5 Wochen verschwunden, nur die Atemnot hielt 4 Monate an. Muss aber auch dazu sagen, dass die Bleogabe bei mir in der Lunge Schäden hinterlassen hat und sich dadurch mein Lungenvolumen verkleinert hat. Was aber jetzt von den Ärzten als Asthma betitelt wird. Ist für mich nur ein komischer Zufall, dass diese Symptome direkt nach der PEB auftraten. Man muss es halt so hinnehmen. Muss jetzt Relvar nehmen.
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  #52  
Alt 19.02.2021, 11:45
wiesel007 wiesel007 ist offline
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Standard AW: Nicht-Seminomes Embryonales Karzinom

Ich habe 4x PEW bekommen, nach dem dritten Zyklus war es am schlimmsten. Ich konnte keine 20 Meter gehen, ohne Pause. 6-8 Wochen nach Chemo Ende war es fast wieder normal. Man muss dann einfach wieder regelmäßig trainieren. Ich habe mit einfachem gehen angefangen....
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  #53  
Alt 20.02.2021, 21:53
Mexxi Mexxi ist offline
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Standard AW: Nicht-Seminomes Embryonales Karzinom

Danke für eure Infos!
Das ist ja zum Glück alles in nem absehbaren Rahmen 😊 aber ich hab das auch wie du @lignum! Ich hatte den Ärzten schon vorher gesagt das ich an Asthma bronchiale erkrankt bin und seitdem ist das nur noch schlimmer geworden - also durchs bleomycin! Find ich ein bisschen blöd weil ich mittlerweile nur noch am Husten bin und nicht besonders tief einatmen kann - bzw. wenn ich es versuche muss ich husten.
Hoffe das wird durch das neue PEI Schema ein bisschen besser!
Hat irgendjemand Erfahrung damit? Also auch was die Nebenwirkungen durch das infosfamid zustande kommen?
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  #54  
Alt 22.02.2021, 18:09
Mexxi Mexxi ist offline
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Standard AW: Nicht-Seminomes Embryonales Karzinom

So dritter Zyklus hätte eigentlich heute gestartet. Leider nehme ich alles mit was geht - hab einen Keim der sich im Port niedergelassen hat. Somit musste der Port heute entfernt werden und werde nun erstmal mit Antibiotikum versorgt. Die chemo wird nun um 2 Tage verschoben! Ich hab ein bisschen Angst, da ich nun einen ZVK gelegt bekomme und ich nicht weiß wie sich sowas anfühlt 🙄
Ich hoffe nun wirklich das ich es dann nächste Woche geschafft habe! Ich wünsche euch einen schönen Wochenstart.
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  #55  
Alt 23.02.2021, 01:52
Jakelong Jakelong ist offline
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Standard AW: Nicht-Seminomes Embryonales Karzinom

Hallo Mexxi,

oh man, du nimmst wirklich alles mit was geht...
Aber Kopf hoch, du stehst vor dem letzten Zyklus und dann hast du es geschafft!

Zum ZVK:
Vor einem ZVK musst du dich nicht fürchten. Ich war beim ersten Mal tierisch nervös, weil ich dachte, ich würde einen Port bekommen. Erst eine Stunde vor dem Legen hat mir die Ärztin den Aufklärungsbogen gegeben und ich habe erfahren, dass die Chemo halt über den ZVK eingeleitet wird. Bis dahin wusste ich gar nicht, dass es sowas gibt.
Naja, ich war ziemlich erschrocken und fand die Behandlung schlimm. Der Arzt fummelte da mit Nadeln an meinem Hals herum, aber ich konnte es nicht sehen und das Gefühl von etwas Spitzem an meinem Hals hat mich doch deutlich beunruhigt. Nach zehn Minuten (gefühlt hat es eine Ewigkeit gedauert) war der Spuk auch schon wieder vorbei. Danach ging es direkt zum Röntgen, um festzustellen, dass der ZVK richtig im Herz liegt.
Ich bin bei sowas aber zart besaitet.

Die beiden Male danach waren dann aber Routine und easy, ich wusste ja, was passiert
Die Ärzte legen manchmal mehrere ZVKs am Tag an, die können das. Hab Vertrauen!
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  #56  
Alt 23.02.2021, 08:53
Mexxi Mexxi ist offline
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Standard AW: Nicht-Seminomes Embryonales Karzinom

Hallo jakelong,
Mir bleibt ja leider keine andere Wahl 😂 also genauso wie bei dir ja auch in dem
Moment 😂 bin gespannt wie sich das morgen anfühlen wird! Ich bin genauso wie du auch geschrieben hast „zart besaitet“ und hoffe einfach mal das es wirklich ganz entspannt wird!
Ich mein den Port hat man ja auch eingesetzt bekommen und es war alles in bester Ordnung!
Und danach wird der ZVK dann einfach wieder rausgezogen?
Ich hoffe auf der Zielgeraden passiert nun nichts mehr. Ich denke ich hab nun genug mitgenommen.
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  #57  
Alt 23.02.2021, 17:07
FBS FBS ist offline
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Standard AW: Nicht-Seminomes Embryonales Karzinom

Hallo Mexxi,

ich habe insgesamt 4 mal nen ZVK gelegt bekommen (1 mal zusätzlich wegen Abbruch und Verschiebung der Chemo bei schlechten Blutwerten).3 mal am Hals und einmal unter dem Schlüsselbein.
Das Legen ist (wie auch Jakelong schon berichtet hat) etwas unangenehm, aber machbar. Ein deutliches Druckgefühl im Bereich ist zu spüren, zudem ist es unangenehm nicht sehen zu können, was passiert. Die Vorbereitung dauert wesentlich länger als der Eingriff, der ist schnell um.
Es war immer aushaltbar, nur einmal hat der Anästhesist trotz bitten um ordentliche Betäubung (brauche immer sehr viel Lokalanästhetikum) zu schnell losgelegt, da wars auch schmerzhaft.
Um das Ziehen brauchst Du Dir keine Sorgen machen. Das einzige, was da auch nur "ziept" ist das Lösen der Fäden (der ZVK wird ja festgenäht). Vom eigentlichen Ziehen des ZVKs habe ich nie auch nur etwas gespürt. Wurde immer auf Station von einer Pflegekraft gemacht. Man sollte danach ca. 30 Minuten noch liegen bleiben, wg. Blutungsgefahr.
Um ehrlich zu sein, war das Ziehen des ZVK das Beste an der Chemo, denn es hat bedeutet, dass die stationäre Phase des Zyklus abgeschlossen ist und ich wieder nach Hause konnte.

Zum Bleo: Die schlimmsten NW hatte ich auch vom Bleo. Mehrfach Schüttelfrost und leichtes Fieber, massiv Übelkeit und Hand-Fuß-Syndrom. Konnte wochenlag nicht wirklich fest anfassen, dass Gehen tat weh und meine Hände und Füße waren entzündet und verhornt (ist später alles abgefallen).
Atemnot hatte ich nach dem 3. Zyklus auch ganz ordentlich, noch bis ich in Reha ging. Musste zu der Zeit ein Asthma-Spray nehmen. Habe dann langsam die Bewegung hochgefahren, heute bin ich wieder so ausdauernd wie früher (nach ca. 6 Monaten).

Du schaffst das!
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  #58  
Alt 23.02.2021, 22:24
Mexxi Mexxi ist offline
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Standard AW: Nicht-Seminomes Embryonales Karzinom

Okay ich bin wirklich sehr gespannt wie es wird! Ein bisschen Angst davor hab ich schon 🙈 aber ich glaube auch nur weil ich diese Vorstellung so ekelig finde wie mir ein schlauch in die Vene eingeführt wird 🙈
Das asthmaspray nehme ich nun auch vermehrt und hoffe auch das es dadurch besser wird! 😊
Aber vielen lieben Dank für die Nachricht! So kann man sich etwas besser mental darauf vorbereiten!
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embryonales karzinom, nicht-seminom


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